娘についての続き

娘の先天性脛骨欠損症についてもうすこし

ここまで読むと悲壮感漂うと思うけど、そんなこともない
たとえばの話、片足例だったり両足例でも片方の膝さえ正常なら昔からほとんどの人が杖なしで階段も坂道だって歩けるようになっているらしい

脛骨がなくても膝の機能が期待できる場合、それはどんな場合か？
というと
まず、部分的には脛骨が残っていて、膝が完全に自力で可動する場合
これはほとんど問題ない。手術は必要であるが、ほとんどの場合、膝は正常である

もうひとつ、最近五年くらいに成功例が稀に出始めているのが、脛骨は完全にないけれども膝のお皿の骨がある場合に、ひ骨を脛骨の代わりに足の中心部分に持ってきてやる手術である
五年前くらいまでは成功例がなかったみたいで、昔の文献には「両足例は早期に膝離断するべきだ」とはっきりかいてある本が多い
しかし、最近の小児整形外科学会の抄録をみるとそうでもないと言う論文が増えてきている

S県やH県で、現在もそうした方法で、両足例のうちの片足をひ骨中心化をおこなっているご家族とお話をしてみると、経過は良好のようである

いろいろな先生がいてみなさん本当に言うことが違う
若い先生は経験が余り無い代わりに比較的「駄目でも良いから可能性にかけてみよう」と言う考えで積極的で熱心だし、五十代こえた先生だと若い頃に苦い経験をしているらしくて両足膝離断をはじめからして、早いうちに義足になれて両足義足の状態で子どもがそれに適応しやすい環境を作ってあげることの方が大切だと言います

両方ともの言っていることはわかるけど、わかくて熱心で経験があって、子どもの将来のことまで経験的にサポートしてくれるような環境で娘を治療したい

わがままなんだろうか

だれに聞いても教えてくれるわけでない病院や医師の選択
しかし、それによって娘や家族の運命はかなりの部分きまるのではないだろうか

そう思うといてもたってもいられない

そう考えて本当に苦しみながら今まできた
娘のために家族のためにそして自分のために、お医者さん探しに妥協はできない

ふぅ
これが私がこの十ヶ月半、悩み続けていること
よかったら感想を聞かせてください。

熱帯夜

うーん暑い
天気がよいのと部屋が三階の東南角にあるせいもあって、締め切ると暖かい
普段はとても快適なんだけど、最近二三日暑い
朝起きると暖房もしてないのに気温が27度もあって、娘も私も汗びっしょり
朝起きてすぐ着替えるようにしています

咳はまだまだ出ますが、少し娘の風邪は回復傾向。

ベランダで結婚した秋に買ったゼラニウムがあるんですが、世話をする時間もあまりなくかなり過酷な環境にもかかわらず元気に花をつけています
始めはもっと小さかったんだけど、いまではこんなに大きくなりました
去年なんて雨降る以外に全く手入れする余裕なかったのになぁ
よく元気でいてくれるよなぁ


今日は娘の産まれもった障害に対する理解をしてもらうために、すこし解説。

先天性脛骨欠損症とは。
文献によると100万人に一人の確率と言われており、逆子が原因とか、在胎二ヶ月頃の子宮内の状態が関係すると言う記述もあるが、原因は不明
というか。患者同士ではなしていると記述が実際と違うことがわかってくる
かいている人もそんなにたくさんの症例を初めから見ているわけではないらしく、かなり原因についての記述はあやしい

状態としては、足の膝下の骨のうち、弓で言うと弦側のみしかないような状態。膝間接や足間接との接点部分で体重を支える働きをするのは頸骨なので、その機能もむつかしい
ひ骨しかないわけだけど、ひ骨は脛骨が弓としたら弦のようなもので、脛骨がないとあまり単体では機能がもちにくい
また。ひ骨は先端が尖っていてそれをそのまま間接に持ってきてしまうと、成長に伴って膝やくるぶしを尖った先端が圧迫するらしい

足の切断にともなっておきることとして、断端神経腫という神経が切断されたことによりおきる原因が今一つはっきりしないかゆみや痛みを伴う疾患の危険性と幻視、幻視痛という足がないのにあるかのような感覚が残ってしまったり、ないはずの足がかゆかったり痛かったりする疾患の危険性がある
経験的には両方とも小さなうちの切断の方があまりおきないらしく、子どもの自身の体のありのままの受け入れや訓練への導入の容易さから、一歳すぎの通常の子どもが歩き始めるくらいから三歳くらいまでに切断するべきとされている

暖かい良い天気ですね

暖かい良い天気ですね
今日は朝からカーテンを洗い、大掃除です
ようやくひと段落して、妻がテレフォンオーダーしたモスバーガーを買いにいきました
掃除の間妻と散歩して疲れた娘は、ミルク飲んで爆睡中
ひとときのお休みです

五月から妻の幼なじみが同じ住宅に結婚して引っ越してくるようで、今日はそこの家がバルサン焚いてて今から引っ越しみたいです
もしかしたらかり出されるのかな？
しかし、いいよね
幼なじみと結婚後に同じ住宅に住むなんてなかなかありそうでなさそう

娘の風邪もだいぶ直ってきたようで、昨日の夜はぐっすり寝てくれたし、さっきも一気にミルク180cc飲んで気持ちよさそうに寝てます
やはり健康が一番だねぇ

昨日娘がうつ伏せの状態からお座りまで自力で体を起こしたので、ちょっとした大騒ぎ
最近ねじれてしまっている足に力を込めて、くるぶしの外っかわに体重をかけて立とうとします
あんまりそこに体重をかけると、膝の受け皿がうまくひ骨をうけてくれていない場合に、ひ骨が皮膚を突き破らないか心配です

はやくある程度の手術の選択はしてあげないとなぁ
もしも皮膚破ってしまっても、ひ骨中心化手術できる病院県内にないんだしなぁ

そろそろツツジがきれいな季節になってきましたね。
明日か明後日にまた公園にお花見にでも行こうかなぁ

ゴールデンウィーク

わーい
長期連休に突入ですね
私は今からいつ休まなくてはいけなくなるかわからないから、二日と六日は仕事ですが、最大十連休ですよ
海外旅行行く人多いだろうなぁ

今日は仕事が立て込んでいたので、朝いつもより一時間半くらい早く行って仕事していました
朝三時と六時前にもミルクを娘にあげたので眠いです
でも、なんとか予定の仕事は終わりノルマは果たせた感じです

残業をしないようにしつつやるべきことはやり、仕事でも建設的であるのはとても難しいですね
つくづく最近思います

娘が風邪をひいて一週間。毎日夜中に起きてミルクをあげるのが大変なことよくわかりました
今までが娘がよく寝てくれるおかげで楽させてもらっていたのかもね
親孝行な娘だなぁ{ハ－ト}

さてと、栗本薫氏のインタビューがのっていると言うのでSFマガジンを買おうかなと思ったら売り切れてるな
そもそもあまり人気のある雑誌じゃないからねぇ
注文して買いまーす

今日は娘がうつ伏せからお座りへ自力で戻れました

母のこと

今日は朝から出張です
久しぶりにモスバーガーで外食をしています
そこに通販の雑誌がおいてあり、みていて思い出した

私の母は首の骨の上から二番目の第二けいついがずれてしまい、手術で頭蓋骨とけいついを直接ボルト止めしてあるという状態で生活をしている

以前にも書いたが、私が小学校の頃にスケートリンクで倒れたときに大学のホッケー部らしき人に猛スピードでぶつかられたときに出来た可能性がたかいらしく、その後十五年くらいしてから偶然発見された
その後「そのままにしておくと頭を強く打つと死にますよ」と言われて今の状態まで手術している

当時はかなりの大手術で半日くらいの手術を二回行った覚えがある
いまでも後頭部にはチタンの手触りがあって薄い皮が痛まないようにケアをいなければいけないし、首を上にも下にも左右にも動かせない上に、ものを持ったり動いたりするときに脊椎に負担がかかるため、生活は大変である

ねるのも大変らしくてとても苦労して寝ている
振動や騒音に敏感だし首に負担をかけずに後頭部の皮に負担をかけずに寝る方法と言うのはかなり難しい

いままでも何個も枕やマットを試しているがなかなかうまくいかない
それでも二年前くらいにプレゼントした枕が調子がいいらしいけど、通販雑誌を見るといつもマットや枕を探してしまう

身体障害を持つと言うことは大変なことだと思う
事実母も住み慣れた地から静かな場所へそのせいもあって引っ越して、今は夜に眠れるようになって喜んでいる

身体障害をもつ本人の気持ちはやはり本人にしかわからないけれど、やはり家族として最大限の手助けはしてあげたいと思う

ふと母のことを思い出して書いてしまった
いつまでも元気でいてほしいと思う
母の日が近いが今年はどうするかなぁ

列車事故について

痛ましい事故が起きました
現時点で死者73人とニュースは伝えています

あまりのことに言葉が出てこないですが、とにかく亡くなられた方々のご冥福をお祈りしたいです
巻き込まれてしまった方々もそうでない人も、この事故によってこれから精神的につらい思いをする人がいるように思います
本当に悲しいことだと思います

原因はわからないですが、こうした事故を目の当たりにするとよく考えることがあります

技術職の公務員になって七年目、仕事柄、列車と同じように「安全に予定通りで当たり前」の社会基盤の管理をすることがよくある職場だなと思います

いろんなものはある程度の月日が経つとどうしても老朽化します
しかし、老朽化したからといってすべて作りなおしたりしていたら、お金はいくらあっても足りないです
そこで意識の高い維持管理というものが必要になってきます
これがなかなか難しいのです

老朽化したいろんなものを優先順位をつけて、また、修理するか作り直すかも含めて判断して計画的に管理をするわけですが、実際には維持管理をする時のことをいろんなものを作るときにはあまり考えていない(というか今まではいなかった)のが、本当のところだと思います

そこで知恵を絞るわけですが、維持管理というものへの意識のあり方や維持管理という仕事への重要性の認識がまだまだ日本の役所や会社には足りない気がします

ましてや不況でリストラや減給ばかりで新入社員は少なくて、削られるのは維持管理の予算ばかり
これでは今にいろんな思わぬアクシデントがおきないか心配です

珍しくうちの職場は例外的に維持管理の意識が非常に高いですが、全体的にもう少し意識をかえる必要があるような気がします

災害や事故のニュースを見るたびに、維持管理のことを真剣に考えなければと猛省する毎日です
このようなことがおきることを予防するためにも、だれにも気づかれないところでの意識の高い維持管理が求められているんですね

さて、仕事頑張らなきゃ！

気管支炎

娘は気管支炎のなりかけだそうです
薬をもらって飲みつつ様子を見るしかないようですね

一度にたくさん飲むと吐いてしまうので、100cc以下位づつ二時間おきにあげるようにすると良いみたいです

今日は、妻が一日休んでなかったので、休ませようと一時間半夕方寝をさせてあげました

前に書いたグインサーガを読んでいてふと思ったこと
こんな表現がある人物を評して出てくる

「おおもとで信じられている、愛されているという確信を持つことの出来ぬ人間は弱い」
「彼は自分が認めた人物にそうまで無条件に愛してもらえるほど、おのれに価値がある、と感じることがついに出来なかったのだよ」
「彼がもっとも困惑するものこそが、まさしく無償の愛というやつであり、気の毒なことに、彼がもっとも求めて止まぬものこそがまた、その無償の愛というやつなのだがな」
「彼はずっと狂うほどに欲しがっていながら、いざ求めていたものを手にしたときにはそれをどうして良いかわからず、結局壊してしまう愚かな大きな幼児そのものなのだよ」

これを読むとはっとする
昔の自分がこうではなかったか？
実は自分にもこういう部分があって、何度も壊してきながらようやく求めていたものの扱い方がわかってきたのかもしれないなぁ
....と思ってしまった
無条件の愛。無条件の信頼。これほどに得難く大切なものはないのではないかと思う

突然何を書いてるのかなぁとも思うが、自分でも書き留めておきたい想いだったので書いてみた

さて、今日は夜中に吐かないと良いな

心配だな

昨日の夜にも娘が咳で起きました
二時に起きて、それからなかなか寝なくて、一時間位して寝て、朝、私は寝坊してしまい、娘にミルクをあげ損ね、妻があげようとしたけれど飲まず。
仕事に出てきてからも心配でなりません

妻が日赤病院に娘を連れて行っているはずなんだけど連絡がないなぁ
うーむ心配だ

咳と鼻水もひどくなると大変だなぁ
早く直るといいなぁ
ミルクは飲んでるけど昨日の夜くらいからちょっと元気っぷりがいつもより少なかった＆声がかすれてたようで心配です

しかし。眠いな
二日連続であんまり寝てないからなぁ
うー
眠いよぉ

昨夜の出来事

昨夜、寝ようと思ったら、娘がせき込んでとまらなくなり、吐いてしまい、それでもとまらなくて出すものがないのに吐いていて、咳もとまらなくて。
無茶無茶心配して、いろいろ考えて、お茶をあげてみたりたて抱きにしてみたり、おなかマッサージしてみたり、しても一時間くらい泣き続けて。

病院にでんわして相談したら、気道になにか入ってしまって苦しいのじゃないか？
熱がなくてミルクも飲めているなら納まるとおもうけど、あまり続くようなら来て下さいとのこと

あわてて準備して娘にも寒いといけないからと暖かい上着を着せましたよ
そしたらね
なんだかぴたりと泣き止んでね
静かになりました

寒かったのかなぁ
たしかに昨夜から暑くて汗をかいていたのでベビーベッドからおろして寝る場所が低くなり環境が変わってたんだよね

今日の朝に、三時間の間に四回も便をした後、下痢気味のうんちをせき込む度にしてました

風邪引いたのかなぁ
熱はないしミルクは飲むんだけどなぁ
うーむ
明日、病院に連れていくことになりました

午後からは、MACOさんが来てくれて、かなり話し込んでしまいました
日頃なかなかはなせないのもあって、聞いてくれる人だと想い聞いて欲しくなってしまいます

でもおかげさまで、話しているうちに、夫婦でお互いが娘の今後について現在どう考えているのかが自然とわかりあえてよかったです

なかなか夫婦だけで話してると見えない部分もあるからね

写真立て頂きました！ありがとう！
かわいい娘の写真撮りに励みまーす

今日はこのまま無事に寝てくれますように
m(__)m

今日も無事に終わりました

今日の夜に、娘がむせつづけていて心配していたら、吐いてしまい吐くものがないのにその後も吐きたそうにしていて、あわてましたが、お茶を飲んだらおさまり、先ほどミルクを飲んでお休みしました。あーよかった

妻はどうやら体調がよくないらしくて、眠くておなかが痛いようです
先に寝かせました

なんだか最近毎日が早いです
あっと言う間に時間がたっています
自分の為の時間はほとんどなくて、ほっとするのは今みたいな時間のひととき
それも睡眠時間を削ってゆっくりしてるわけで、あまりよくないような気もしますね

でもね
生活の中で自分なりに楽しみをささやかでも見つけつつ息抜きをしていかないと、疲れちゃうからね
最近あまりよくないけど、寝る前にたまに一人で飲む少しのお酒が息抜きかなぁ
後は、朝早く起きたときの一人きりのひととき

たぶん私には一人になる時間が必要なんだろうなぁ
あんまり意識してなかったけど最近そう思うようになりました

やはり意識していなくても、どこかで妻にも気を使っている自分がいるのかもしれないなぁ
うーむ

明日は最低気温が六度らしい
布団の調節が難しいこのごろ、かぜを引かないようにしないとね

でわでわ
おやすみなさい