人事異動なかった！

３月８日に人事異動の発表がありました。
なかなか思うようにいかないのが人事だけど・・・今回だけは・・・・何とか今の席に残留したいと思っていて・・・・その通りの人事で嬉しかったです。
９月末で妻が復帰してからは・・・・育児休暇を代わりにとって娘のお世話をするかもしれないしなあ・・・・・
手術がいつになって訓練がいつ頃までかかるかも・・・・娘がどのくらい早く成長してくれるかにかかっているんで・・・・
難しいですね。うーむ。

しかし・・・お金は無いねえ・・・
うちも土地のローンはあるは、予想外の遠方の病院への旅費だとかいろいろあって・・・・お金がないです。
車も買わないといけないんだけど・・・・中古の安い車でまたしのぐことになりそうだなあ・・・・
もし、車を買い換える方がいらっしゃいましたら教えてください。中古車探してます。
なかなか、色んな問題は山積みですね。
家を建てられるのはいつになることやら・・・・・(^_^; アハハ…

だらだらと思いつくままにかいてます。

MRIとりました！

娘もだいぶ大きくなって・・・・嬉しい限りです。今、６．５キロくらいです。
修正月齢で７ヶ月超えて、ますます元気一杯。最近は８００ｇ位はミルクを飲んで離乳食を小さじ５杯くらい食べ、水分もたくさんとります。
３月始めに初めての寝返りを打ちました。お座りも少しの間ならしていられるようになってきました。
まだ、はいはいは・・・ちょっと足のせいもあるのかもしれませんが、もう少しな感じです。

３月の始めに小児医療センターでＭＲＩをとって頂きました。
結果は、右足は膝の骨も脛骨の痕跡も無し。左足は膝の骨は有り、若干不整形。脛骨の頭の部分に脛骨の痕跡らしき小さな骨のような質の固まりがある・・・・と言うことでした。

県の先生を基軸にして、手術をする病院をどこにするかを決める段階に入りました。
手術をする際の付き添いのことから、訓練期間やいつ頃に地元に治療を引き継げるかという話まで検討しないといけないなあ。

次は・・・・４月１１日にTまで新幹線で行って来ます。

離乳食食べないなあ・・・

離乳食・・・・なかなか食べないですよ。
でも、日本の新聞に離乳食は１歳になるまではあげない方がいいという記事が出て・・・・厚生労働省も認めているらしく・・・・あんまり無理に食べさせない方がいい・・・らしいです。
で・・・・まあ、野菜とおかゆのみ練習がてら食べさせています。

明日実は、ＭＲＩを取りに病院に行く予定で・・・それを取ったら・・・４月１１日にTまで新幹線で行って来ます。
娘を外国に連れて行きたいなあ・・・
今まで調べたところでは、たぶん、杖とか無くても歩けるようになる・・・・と信じているので・・・・
娘にも色んな世界をみて欲しいし・・・

手術の場所？

最近は・・・・娘もだいぶ大きくなって・・・・嬉しい限りです。今、６．３キロくらいです。修正月齢で６ヶ月半超えて、ますます元気一杯。
最近は８００ｇ位はミルクを飲んで離乳食を小さじ５杯くらい食べ、水分もたくさんとります。
先週初めての寝返りを打ちました。まだ、お座りが出来ないんだけど・・・・ちょっと足のせいもあるのかもしれませんが、もう少しな感じです。

地元に経験あるお医者さんが結局いなくて・・・・手術・・・・かもしくは手術後の施術はおそらく・・・・関東？でやることになりそうです。
そのときには・・・・１ヶ月くらい泊まり込みらしくて・・・・・前途多難。
まあ、なんとかなるかなあと思って開き直っています。(;^_^A アセアセ・・・
ようやく３人が順番にひいていた風邪も治ってきたのに・・・予防接種とは違う型のインフルエンザがはやりだしたらしい・・・・・うつらないといいなあ・・・・

３月８日に人事異動の発表があるので・・・・ちょっとどきどきです。
なかなか思うようにいかないのが人事だけど・・・今回だけは・・・・何とか今の席に残留したい。
９月末で妻が職場復帰してからは・・・・介護休暇を代わりにとって娘のお世話をするかもしれないしなあ・・・・・
手術がいつになって訓練がいつ頃までかかるかも・・・・娘がどのくらい早く成長してくれるかにかかっているんで・・・・難しいですね。うーむ。

MRI

明日、MRIをとってくださる病院にいってきます。
明日に予約をして・・・・早ければ来週には撮れるのかな？
撮ったら・・・４月１１日にT県のDrに会いに行くことが決まりました。
朝１０：３０～１１：３０に診察で・・・・午後１３時すぎからT製作所でTさんとHさんご家族とに会います。
あくまでも予定ですが・・・・時間があれば・・・・父母の会事務局にも顔を出したいなあと思っています。

生後７ヶ月くらいのこどもを連れて・・・・電車で長距離移動って大変なんですね。
今度地元から先生の病院まで行くんですが・・・・新幹線ってこどもが小さい場合には・・・・多目的室って言うのが一つあるだけで・・・・あんまり配慮がないんだなあと初めて知りました。

障害者手帳の申請・・・しています。１種２級を今のところ頂いています。
義足の申請のやり方が難しくて・・・・今調査中です。
実はすでに一つ装具を作って４万円くらいした物ですから・・・・どうやって申請するか聞かないと・・・・
公務員だからちゃんと制度はあるとは思うんですが・・・・

困ったなあ・・・

先日、Oの病院でとりあえず・・・・くるぶし部分の皮膚を保護するためのギブスをもらってきました。
で・・・・そのときに・・・・今後の話をしたら・・・「私の病院では３歳からしか手術が出来ないので・・・」ということで・・・・誰か先生を紹介してくださるかと思っていたら・・・・それもなくて・・・

「ＭＲＩを早く取って、何個か病院を回りたいと・・・言っていたので・・・ＭＲＩを取れそうな病院の紹介状は書いたけど・・・・そこの先生も経験がないから、あまり詳しく聞かれても困ると言っていた。」と言われ・・・・困ってしまいました。

「ＭＲＩを取ること自体も、T県の先生がどうしてもと言うから取るんで手配しているんで、どうやって取っ
たらいいかも判らない」と言っていて・・・・なんだかとても不安になります。

やはり、経験のある先生に検査も含めてお願いしなければいけないのかもしれませんね。
知らなかったのですが、３歳以下のこどもを手術出来る病院というのもある程度限られているんですね。

なんだか、T県の先生にはＭＲＩを取ってから来てくださいと言われていますが、A県の先生にどうやって取ったらいいか判らないと言われると・・・・どうしたらいいか判りませんね。
あーあ、昨日妻と二人で・・・・帰ってきてから固まってしまいました。

このころの悩み

昨日、娘と妻がそろって熱を出し今日も酷くなって一日寝ていたので、会社を休んで看病でした。やはり、世のお母さんは大変だなあとこう言うとき改めて思います。

しかし、私が休める環境にあるからいいけど休めないような職場だったら大変だよなあ・・・と思ってしまいました。
おかげさまで娘は、今は元気になっております。

妻は熱は下がって少しほっとしています。良かった良かった。
明日明後日と、ちょっと職場がばたばたしているので、気にはなるんですが多分残業です。
なかなか、年に数回ですが、こういったどうしてもの残業というのは発生しますね。
妻がよくなってくれるのを祈るばかりです。

私の娘は、左足は完全欠損、右足は完全欠損かどうかがわからないと言われていまして
完全欠損だと膝のお皿があっても膝機能の回復の可能性がかなり悪くなると・・・言われていて・・・苦しんでいます。ＭＲＩを撮らないとわからないらしいのですが、修正月齢６ヶ月を越えてからの方がいいと言われて今は待っている状態です。
左足の膝機能がどのくらい回復するかで大きく悩みは変わります。

左足が膝機能の回復が見込めるならば・・・手術？
ただ・・・この場合にもやはり確率論ですが、膝が動かない可能性もあるときいています。
もし動かなかったら・・・・結果的に両足膝離断になったら・・・どうしよう・・・と考えてしまうので
１回の手術で逆の方の右足を膝で切ってしまうことに抵抗があるのです。

もしも両膝とも動かない場合には・・・・両膝で歩くことは小さい頃からなれていけば可能・・・らしいです。でも、１歳から切断した人もあまり聞いたことがない状況です。

地元にいる義肢装具士さんが、「小さい頃からお風呂に入る以外は義足をつけたままにできることを目標にします。事実そういう方もいらっしゃいます」と言っていらっしゃったのが・・・・ちょっと想像つかなくて・・・・両足膝離断とかしてもそういうのってあり得るんでしょうか？
今まで話を聞いた人にはいらっしゃらないので・・・・家の中の様子や動き方等、教えていただけたら・・・と思います。

医師とのメール

なんだか、最近色んな先生とメールをしていて・・・・・頭が混乱気味です。

医師のメールについても・・・・どこまでが私見でどこまでがパブリックコメントなのかが難しいらしく・・・・
自分の意見を第３者にみせることを・・・・あまりよく思わない先生もいらっしゃるようで・・・・難しいなあと思います。

素人的には、医者の診断的な発言はメールでも電話でもパブリックコメントだととらえがちなんですが・・・・
考え方はいろいろありますね、本当に。

S県の方とはメールでやりとりしていて・・・・ちょっとバタバタしていて電話を今週末にしようと思っています。
産まれた週数的にも私の妻とほぼ同じなので・・・・
理解し合えるところもあるかなあと思って期待しているところです。２月８日に、また通院してきます。

そうそう、もしも興味があればですが、頚骨欠損（切断）を理解するのに読むといいかなあと思う本を紹介しておきます。

Ｑ＆Ａフローチャートによる下肢切断の理学療法第３版　医歯薬堂出版（株）　４８００円です。

もしも切断を行った場合についてのことが写真付きで載っていて・・・・・参考になります。
私もこの前買ったばかりですが・・・・切断をしないうちにでも・・・・こんな風なんだあと理解するのに役立ちました。　　

悩み相談

それでは近況など・・・・
娘は最近激しく人見知りをして大変です。
なんだか私と妻以外が抱っこすると泣き止まず・・・・吐くまで泣いてしまいます。
そういう時期なんでしょうか？

離乳食を始めているんですが、まだお座りができていないので、苦労しています。
ひざの上で座らせて食べさせようとすると、安定しないから嫌がるしずり落ちてくる
し・・・
寝かせてあげたらのどに詰まったりしないかしんぱいだし・・・・
だからといって、お座りできるまで離乳食を始めないわけにもいかないし・・・・
どうしたもんでしょう？
よかったら経験談等教えてくださったらうれしいです。
妻が悩みこんでしまっているので・・・・

あと・・・・にんじんが嫌いで困ります。
離乳初期のアドバイス等もよければ終えていただけるとありがたいです。
今は、おかゆを作って、にんじんやほうれん草をすりつぶして、凍らせておいて使っ
ています。
今日は小さじ3杯の予定が・・・・1杯半くらいしか食べませんでした。
なかなか初めてのことで・・・難しいですね。
市販品だと離乳初期にいい製品ってあるのかなあ・・・・一度にあんまり食べないから・・・・もったいないんですよね。上手な活用方法とかあったら教えてくださいね。

このごろのこと

ちょっと妻は・・・・今日なんだか疲れたみたいで、早めに倒れました。
実は昨日は私が娘を寝かしつけた直後・・・意識不明でしたが・・・
やはり疲れが溜まっています。

現在、色々あって・・・主治医の先生と担当の義肢装具士さん（M義肢）がきまり、すこしだけほっとしています。
また、S県とH県の先生が、６月１０・１１日のN市での学会の時に、わざわざ症例のＶＴＲ等を持ってきて見せていただける上に、娘を見ていただけるらしく、お話ししてみるものだなと思っています。

だんだん右足と左足の発達差が大きくなってきました。
右足については、どの先生に聞いても膝で切るしかないと言います。
ただ・・・・ひとつ気がかりなのが・・・・両足ともかかと部まであった方が動くスピードや活発さにおいてはいいことが多いのかなと・・・・Hさんの娘さんのお話を聞いて考えています。

正直、膝が１ａでお皿が無くて、発達がかなり悪くても・・・・・残した方がいいこともあるのかなあ・・・・と悩みこんでしまっています。

また、ＭＲＩを撮る時期が３月になりそうです。
それを持って、春頃以降にK先生のところに伺いたいと思っております。

娘は寝返りがもう一歩です。良く物をつかみ、食べ物に興味津々です。人が食べているのを見るのが、何よりも好きです。あるばむ５冊になりました。