Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

バラを見てきました。

2016-05-31 01:13:16 | お出かけ!
バラの公園

恒例になりつつあるバラの公園へ。
去年は行けなかったから2年ぶりだね。
(^^;;
遊びに行ってきました。

今年は少しだけいく時期が遅かったかな。
バラの咲き方が早くて、枯れ始めている花が結構ありまして。
なかなか綺麗に咲いている花が見つかりませんでした。

むすめたちは、色んなバラの匂いを嗅ぎ。
匂いが好きなバラを探したりしていましたね。

お昼ご飯は持参のおにぎり。
少しおかずを買い足して、バラを見ながらベンチで食べました。
バラのジェラートやバラフロートなんかも売っていて、楽しいです。(^O^)

妹さんはというと。
花を見るのには早々に飽きてしまい、遊びたくてうずうず。
結局、そこでは動き足らず、帰りにイオンモールのファンタジーキッズガーデンに行くことに。力一杯一時間、遊んでいました。

なんだかね。
バラを見ながら、妻が少し嬉しそうにしていて、気分転換になったみたいで良かった。
このところ、なんだかいろいろあってストレスが溜まっていたみたいだったからね。

いつも行くターシャの庭がすごい人。
いつもより、草の繁茂がたくさん。
なんだかジャングルみたいになっていて、お姉ちゃんが逃げ腰に。
虫が苦手なお年頃になってきましたね。

しかし。
あんなに起伏が激しい、階段も多数の公園だけど、お姉ちゃんが困ることはあまりない。まぁ、私たちが困りそうなところをわかっているのもあるけど。
妹さんが走って行ってしまうのを追いかけて回る。それでも大丈夫になってきている。

いつの間にか大きくなりました。
本当にね。
すでに心配する側になっているお姉ちゃん。たのもしいかぎりです。













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中学用の指定外履

2016-05-30 00:52:06 | 義肢装具や関連のお話
中学通学用靴候補

来年度の娘さん、中学生にむけて。
外履候補を探しています。
学校指定は白の紐靴。
それに、サイドジッパーがあり、靴底が平らという条件を加味すると、選択肢が狭い。

正直、普通に店で探しても、まず見つからない。
仕方がないからネットで探す。
検索の仕方を工夫したり画像からヒントを得たり。
あの手この手で探し出す。

今回の候補はこれかな。
真っ白だし、ジッパー付きでかかとが平ら。
なかなかデザインも可愛いし。
なかなかない。
うん。

こんな地味な作業。
馬鹿みたいだけどさ。
誰かがやらないと困るし。
機能性だけに特化すると、どうしてもむすめさんが我慢する感じになりそうで。

そうではなくて、普通に。
これ可愛いなと思えるようなものが選べたら理想かな。
そんなことを考えながら、地味に探しています。

いまに、「やめてくれ」って言われそうだけど。(^^;;
一度、買ってみて、中学校に加工したスリッパと一緒に持っていくといいかなぁ。
うーむ。いろいろ難しいね。


さて、第一候補をご紹介
決してメーカーの回し者ではありませんからね。(^^;;

製品(WEBより転載)

Rip the Swell(リップザスウェル) レディース ウィングチップスニーカー 863016 ホワイト
価格
5,292円 (税込)











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ソーラン節

2016-05-29 00:20:25 | 幸せを感じたとき
お姉ちゃんが六年生の運動会でソーラン節を踊りました。
両足大腿義足で、膝が自由に曲がらない中。
どうやって?

そんなことはわかっていて。
6年前から心配していた我が校の伝統。
ついにやってきた感じ。
それをなんの迷いもなく、一生懸命にやりきる娘のたくましさ。

たしかに、皆とまったく同じようには無理かもしれない。
でも、それを感じさせないくらいの動きとリズム感。
見ていて違和感がない、すごさ。

じっさい、動画を撮影していた側の二年生が気にしていたのは、娘ではなく近くにいた足に包帯を巻いていた子。
娘には気づいていないわ。(^^;;

いろんなことを密かに心配して対策したけれど。終わってみれば大したことがないような気さえしてくる。この偉業。
いつか娘をこころから褒めてあげたい。

中学生になれば、ここまで一生懸命にダンスをすること、もしかしたらなくなるかも。
もしかすると、一生で一番激しく踊った記念になるかも。
そんなことを勝手に考えながら、感無量で見ておりました。

ソーラン節。
お揃いのハッピにハチマキ。かっこいいね。
なんだか大きくなりました。嬉しいね。









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中学校の上履き対策

2016-05-28 00:09:57 | 義肢装具や関連のお話
中学校に向けて

上靴指定のスリッパ対策
さて、工作の時間です。
前にも書きましたが、我が娘が行く予定の中学校において、少し悩ましい決まりがあるようです。
その一つがこれ。

上履きの代わりに指定製品のスリッパを履く決まり。

娘にはかなり無茶な校則。
なので、実は娘だけ他の靴なんかを履く選択肢もあるとは思うのですが。

「やはり、みなとできるだけ同じにしたい」
と娘さん。
それを聞いてしまったら、なんとかしてみなくてはいけませんね。

問題は二つ。
一つは、かかと部分が高くなっていること。これはかかと関節が固定されている娘には致命的です。
なんとかしてかかと部分を平らにしなきゃいけません。

もう一つは、脱げてしまうこと。
特に階段なんかでは、脱げずに歩くのは無理でしょうね。なにかバンドか何かで留める必要があると思います。

この二つの中で。
まずはかかと部分を平らにすること。
自宅で挑戦しました。

まずそもそも。
スリッパを分解するために。
カッターナイフでやろうとしたら手に怪我をたくさんしたので。
諦めて糸鋸を購入。
まずは道具からです。

先日、ようやく届いた糸鋸をつかい、挑戦。
うん。なんとか切れた。
切った後にも鉄ヤスリで、表面を平らにしてうまく平らにくっつくようにしないといけない。
たぶん、かなり体重もかかるから、強力に接着しないといけない。
次はどうやってくっつけるかを悩まないとね。

屋外用DIYなんかで使う、化学反応式ボンドを使うかなぁ。あれなら相当過酷な環境にも耐えそうだから。
まずは接着面をきれいにしないとね。

こんなことを夜中に。汗びっしょりになりながら。地味に作業。
ある程度やってみたら、義肢装具士さんに相談しようかな。

難しいね。










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舞台紹介「* ASTERISK Goodbye, Snow White」

2016-05-27 01:31:24 | お気に入りの「その他」
* ASTERISK
Goodbye, Snow White

という舞台が明日から始まります。
東京にて。三日間。
わたしは見に行けないんだけれども。

この舞台。
なぜ気になるかというと。
娘のお友達が出演しているから。

引っ越してしまったけれど。
かつてのクラスメイト。
小学校一年生のとき、一番たくさん話してくれたお友達。

娘は密かに憧れていて、いつも応援していた。あるとき、わたしがその子に聞いたら、我が娘のことを凄いと言っていた。
勇気をもらえるんだそうだ。

娘も合気道を続けている。
彼女もダンスを続けていくのだろう。
互いにいつまで続くのか、今はわからないけれど。
いつか、また。二人で話せる日がくるといい。

娘の部屋の壁には、引っ越す直前にもらったサインが大切に貼られている。
娘は元気をもらえるらしい。
互いに尊重し合える関係。なんだか羨ましい。
DVD買おうかな。見たいもんね。

今からでも間に合うそうです。
興味の荒れ方は是非。(^O^)



公演情報はこちら

* ASTERISK
Goodbye, Snow White---新釈・白雪姫

日程?2016年5月27日(金)~ 29日(日)
会場?東京国際フォーラム ホールC

原作書き下ろし--中村うさぎ
主演・演出・振付--牧宗孝(MIKEY from 東京ゲゲゲイ)

出演
東京ゲゲゲイ ( 牧 宗孝 / YUYU / BOW / MARIE / MIKU )
DAZZLE
KUMI / REIKO / NANAKO / MAIKO
KITE / BLUE TOKYO / 福澤 侑 / TUKIとKUMA
バニラグロテスク / PYON BOY( RYUSIN / KENSHO )
加藤諒

http://asterisk-web.net/

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幼児用義足について思う。

2016-05-26 01:29:40 | 義肢装具や関連のお話
「幼児用スポーツ義足の意義」

中部地方の2歳前から両足大腿義足を使う小学6年生の娘は、合気道を学んで5年になるが、走ることには興味がない。

私は「皆が自然に走り始める4歳児頃からスポーツ用義足が当たり前に使えたら、周りの子と一緒に楽しみながら走ることを学べるたのに、あきらめてしまった。」と考えている。

そもそも幼児・小児が使える製品が日本で手に入らなかったことに加え、買えば数十万円、レンタルでも両足で14,000円の費用負担が大きく断念した。補助のハードルは果てしなく高い。

小児の義肢装具の補助運用は、地方自治体に裁量が与えられているのが現実。

しかしながら今は、自治体によってかなりのばらつきが見られる。小学校の指導要綱で定められている動きをするための道具としての義肢についても補助が難しい、今の制度。何かが間違っているような気がしてならない。
4月にできた法律の趣旨にも則していないような気がする。

義肢装具を使用する子供達が運動を楽しめるようにするためには、地方自治体が運用裁量を発揮しやすい、事例集や指針等の整備が望まれている。
いつか、こうしたこと。
やりたい

どなたか賛同いただける方、いらっしゃればやりましょう。
時間がかかっても。働きかけ続ければいつかはできるかもしれないから。

もう娘には関係なくなりつつあるけれど。
やはり捨て置けない。
なんとかしたい。この気持ちは変わらない。

私にできることはなんだろう。
何かできること、探してみなければね。



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妹さんが自転車に

2016-05-25 01:01:50 | 日常のこと
妹さんも年長さん。
そろそろ周りの子達も、ちらほらと自転車に乗りはじめています。
日曜日にお出かけついでに公園へ。
初めての自転車に挑戦してきました。

補助輪付きの自転車。
お休みだと、レンタサイクルも人気みたい。
あまりえらんでいると乗れなくなりそうなので、空いたもので試しました。

サイズは18。
少しおおきめかな。
本当は16か14くらいでも良さそうだね。

サドルを下げてまたがり、ゆっくりと漕いで見る。けっこうできた。
本人も、なかなか楽しめたよう。
30分間、あっと言う間の出来事でした。

午前中に温水プールで遊んだ後だったのと、かなり日差しが強くて暑かったのもあったかな。ちょっとくたびれたと教えてくれました。

自転車。
買うタイミング悩みます。
共働きだし、家の周りは車がたくさん。
あんまり買っても使って遊びにくいんだよね。(^^;;
あと、3月生まれだから背がまだ小さくて、今のサイズに合わせて買うと、すぐに小さくなりそうだしなぁ。(^^;;

妹さんの自転車。
これから、少しづつ練習しなきゃ。
次回は午前中から練習したいなぁ。
その方が空いてそうだし、体力もありあまっているだろうからね。

追伸

お姉ちゃんが、妹さんが練習するのを、本当に一生懸命に手伝います。
なんだか小さなお母さんみたい。


追伸2

12~18インチくらいの自転車、譲ってくれる方募集中でーす。(^O^)





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ゲーテの教え

2016-05-24 00:06:17 | お気に入りの歌・詩
決して使い尽くすことのない資本をつくること

尊敬する建築士の先生が紹介していた記事から。ゲーテの言葉を知った。
「重要なことは、決して使い尽くすことのない資本をつくること」
考えさせられた。

「有用な仕事に力を集中して、君にとってなんの成果にもならぬこと、君にふさわしくないようなことは、すべて放棄したまえ。」
うーむ。

なるほどなぁ。
自分にふさわしいこと。それはなんなのかすら見えない私には馬の耳に念仏かもしれないが。
何かをなすときのヒントにはなりそうな気がする。建築士さんに感謝して心に留めておくことにしたい。
感謝感謝。ありがたい。
本当に。
私に関わっていただけた方には素晴らしい方がたくさんいる。学ばなければ。

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my.place「我が家について」

2016-05-23 00:09:19 | 家つくり
「MY PLACE」我が家について

隔月刊誌「RAT」23号に寄稿するために、並行して三つエッセイを書いていて。
今回は二つを寄稿することに決めた。
もう一つは、ブログに掲載しよう。


my.place「我が家について」
悩み抜いた形がここにはある。
それでは、読んでください。
お願いしまーす。(^O^)


↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

今の自宅を建てるため、実に様々なことを考えた。遺しておこう、将来のために。

娘が両膝離断をしたあと、どのレベルまで歩けるようになるか未知数だった。家の中では義足を履くのか履かないのかも未知数。女の子なので妊娠したら車椅子になることも想定した。そうなると必要なのは何かを考えた。

玄関を入ったら段差がない家。
廊下が広く全て引き戸の家。
二階にはエレベーターで上がれる家。
車椅子でも義足を履いていなくても、両方に対応できるお風呂や洗面、キッチン。
階段には三段階の高さの手すり。
お風呂には義足を脱いだ娘が移動しやすいように特別に設計された手すりと浴槽、小階段があるようにした。
お風呂や洗面の床は、断端が痛くないようにコルクタイルにした。
スイッチやトイレの手すりは義足を脱いだ状態や車椅子の状態、立った状態の3パターンを考えた。
ベランダは広くして車椅子でも洗濯物が干せるようにした。
道路から玄関までの段差は、必要があれば屋外用の段差解消昇降機が設置できる余地を遺した。

そんなことを考えながら。
さらにそこに様々な要望を詰め込んで設計。要求水準が高すぎて、ハウスメーカーには断られ。建築についての勉強会に参加したことから知り合った建築士さんに出会い、運命を託した。

設計に入るまでに半年以上。
設計に入り1年くらいは話をしたでだろうか。あまりの要求の多さに温和な性格の建築士さんにも呆れられた。自らいろんなことを主体的に決めていくわがままを、現実化するお手伝い。最後までつきあっていただいた建築士さんには頭が上がらない。

施工を担当した現場監督さんにも、ご迷惑をおかけした。契約してから一つづつ、工程ごとに材料を比較してはコストカットができないかを毎回検討していただいたおかげさま。最後にはなんとか当初想定の予算内になり、みんなで驚いたのを覚えている。

そして施工。
基礎工事や大工の階段工事のやり直しを含め、毎日のように現場を見ながらいろいろ教わった。住処ができていく過程を、あんなに身近に感じ、あんなに親身に考えていただけたこと。忘れない。
現場作業責任者の方々の活躍により、念願の自宅ができたときには涙が溢れて止まらなかった。自宅竣工から六年。改めて素敵な家を建てていただいたことに、本当に頭がさがる。

実は結果的にはこれらの工夫。
かなりの部分は取り越し苦労で終わりつつある。想像していた遥か上を、娘は楽々とクリアしてしまう。嬉しい誤算である。
しかしながら、我が家ができるまで。考え尽くした様々なアイディア。いつか他の誰かに役立つ日がくればと思うから。いつか形に出来るかな。我が家の工夫まとめてみたい。

お姉ちゃんも小学六年生。
もう少ししたら、いろんな意味で時間が出来るのかな。

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お姉ちゃん運動会

2016-05-22 00:05:36 | 幸せを感じたとき
5/20 金曜日
小学六年生になるお姉ちゃん。
小学校最後の運動会がありました。

ちょうどいい暑すぎない晴れの天気。
当日はやってきました。
時間のない中で、練習した。
前の日の夕方には、自分から先生に頼んで、自分の役割である太鼓の練習と打ち合わせをしたらしい。
今までにはできなかったことだ。
素晴らしい成長だと思う。

心なしか、当日朝は吹っ切れた顔をしていた。迷いが取れたようだ。

義足もなやんだ。
演目にソーラン節がある。
娘は膝が曲がらないなりに、皆と一緒に踊る。それは素晴らしい完成度で、ほとんど違和感はないくらいに。

だからこそ気になる見た目。
なんとかしてあげたい。

靴を脱いで皆が裸足。
靴なしで滑らないように。
かつ、足があまり目立たないように。
いろんな方法を考えて、試してはやめて試してはなやんだ。
そうする中で、5度目くらいに今の形。
なんとかなった感じかな。

本番に臨む前に、お姉ちゃんが年長の頃に初めて一人でこっそり小学校の運動会を見に来たことを思い出した。
あの時もソーラン節を六年生が踊っていた。
「とても無理だ」と思ったものだ。

それが今や、踊ってしまえている娘。
なんと素晴らしいことだろう。
見ていて涙が出てきた。すごいなぁ。

他にもかけっこに騎馬戦。
騎馬戦はなんと、皆の動きを決める大太鼓役。いろんな役を試し、上に乗る役に決まりかかるも、万が一落ちた時に下にいる子に怪我をさせたら嫌だという理由で、太鼓を選んだと聞く。
娘らしいなと思ったものだ。

無事に娘が力を出し切れた運動会。
よかった。6年越しの念願が叶った。
本当に嬉しい。
祝杯をあげよう。
一人でこっそり。
嬉しいな。



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