うれしいことば

ある方からいただいたうれしい言葉・・・をご紹介

> いろんな方々がそれぞれの経験を語ってくださり、支え合っていけるという関係はとてもすばらしいものですね。

そのとおりですね。
ただ、なかなか障害を持っている本人様との接し方はなかなかに難しいですね。
じっさい、同様の症状の方がいらっしゃるのですが・・・・なかなか・・・・難しいです。
Ｔ製作所という義肢製作所のホームページに紹介されていらっしゃって・・・・３回くらいメールでお話ししたのですが・・・・こちらの配慮に欠ける部分があって御気分を損ねてしまったようです。あーあ・・・後悔です。

> 心ある人、心ない人、いろいろかと思いますが、それが社会です。
> 居心地のよい場所で、健やかな毎日をお過ごしください。

本当に最近そのことが身に染みます。一度年明けにでも娘を連れて行きたいものです。

> ※以前、重い障害をもった子どものお母さんが、２つに１つの決断を迫られた時、ある本の「悩んで悩んで苦しみぬいて出した結果ならば、どちらを選んだとしてもそれは正しい」という言葉で励まされたそうです。
> 私からも、この言葉を贈りたいと思います。

この言葉、本当に励まされます。ありがとうございます。すてきな言葉ですね。

> ママさんも、随分前向きになられてきたようで、よかったですね。やっぱり、仲間は大切です。

　そうですね。やはり同様の症状のママさんとメール出来たのが大きいですね。T天使の会にも、もう少し大きくなったらいきたいので・・・・よろしくお願いします。

保育園選び

そうそう、今保育園を選んでいます。
民間の保育園にするか、公立の保育園にするか？悩んでいます。
実際に見に行って決めようとは思っているんですが・・・・なかなかそれぞれですね。
なにか、ここに注目すると良いよとかあれば教えてくださいませ。

じっさいに・・・

一つは民間で大きな保育園で・・・・新生児クラスが少なくて・・・・保育士さんが少なめだけど・・・・年の近いいとこが２人いっている保育園。ここは・・・障害児の経験はあって・・・看護婦さんはいません。ただ、人での面を心配していましたが・・・・母親の母校で園長先生を知っています。でも・・・延長保育をしていなくて・・・・妻の両親が送り迎えを出来る限りサポートしてあげると・・・最近になって言い出してくれたんで・・・検討しています。ここは車で２分、歩いても５分くらい。

１つは民間で大きくて、新生児クラスが多くて保育士さんも多め、保育士さんも多くて上のところの２倍くらい。障害児経験もかなり豊富で人手も大丈夫みたい。延長保育実施しています。看護婦さん在勤です。ここは車で５分くらい

最後は公立の保育園。新生児は４人くらいで保育士さんは２人。かなり小さいけれど看護婦さん在勤。一番近くて歩いて５分なのが魅力です。初めはなんだか市立が良いのかなと思っていましたが、最近よくわからなくなってきました。
何か個人的でもいいので思うところあれば・・・教えてください。

悩むね。

えーっと、妻は結構元気ですが・・・・、たまにミルクを娘があんまり飲まないと・・・・パニックっています。まあ、私が今の職場にいる間はフォロー出来ると思うし、組合に働きかけて今の職場の席に後一年はいられるようにしてもらうよていなので・・・・その間にゆっくりつよくなってくれれば・・・・と思います。
娘は・・・元気そのものです。
最近よくわらい、ものをつかみ口に持っていきます。
飲む人飲まない日にむらが出てきましたが、体重は５．４ｋｇぐらいまでいきました。
病気もせず、順調です。

> 小児整形の先生はどうでしたか？
先生はとてもいい人で、なんだか嬉しかったです。
今日、Ｏの先生がＹクリニックの診療日なので診せに行きます。

> 遠くまで通うのは大変ですね。定期的に通うのですか？
まだ、どこに行くか決めていません。たぶん手術だけして、大部分はこちらの主治医に任せる方法と思います。主治医自体、誰が良いか悩んでいます。

最近、妻とこういうことがあってずいぶん話したし、
ずいぶんけんかしたし、ずいぶんお互いのことがわかり・・・
双方の両親ともかなり先のことまで話して・・・・しっかりと身内は団結出来た感じがします。

何が幸せを呼ぶかわからないと思います。実際に、もしも娘を堕胎していたり・・・死産していたら・・・今の私たちはないと思うし・・・前向きにがんばろうと思います。

足のことは・・・なかなか、実際には勇気がいって・・・・
小さい頃苦労して・・・手術や訓練に訓練を重ね、小学校とかを休んででも・・・不自由ながらも歩けるようにする・・・・がいいかどうか・・・・また、足の切断をいつにするか・・・・早いほうが受け入れやすく精神的には健全に育ちやすいけど、可能性は限定される。うー悩むね。

このときの悩み

なかなか、家族としてみんなが後悔しないように・・・・というのって難しいですね。
一人で・・・ならばまだ決心もつけやすいんですが・・・・

それから・・・・最近の娘のことで・・・意見を聞かせてください。
ほとんど障害には関係ないのですが・・・・初めての子供なので・・・・不安で・・・

最近娘がミルクをあんまり飲みません。
月曜日から昨日まで４日連続で４００くらいしか飲みません。
本をみたり人に聞いたりすると・・・７００くらいは飲んでもいいのかなあと思うのですが・・・
熱もないし、ぐったりしているわけでもなく、ウンチもまあ、普通にでていて少しゆるめ。
のむときは・・・・一気に１６０とか飲んで・・・・飲まないときは８時間とか何も飲まないこともあります。
水分だけでもとらせようと湯冷ましや砂糖なしのジュースをあげてみるのですが・・・・なかなか飲みません。
ポカリスエットなら・・・結句飲むんですが・・・・砂糖が入っていて、あんまり飲ませるとミルクをますます飲まなくなるのではないかと心配で・・・
いまは、ポカリスエットは飲まさないようにしつつ・・・・かなりいやがるところを飲ませている感じです。
とはいっても、ある時突然スイッチが入ったように飲み出すこともあるんですが・・・・
こんなことって普通にあるんでしょうか？
いや、やはり子育てって難しいですね。

そうそう、もう一つ教えていただけたら嬉しいのですが、
いま、保育園に娘を預けるために申し込みをしようとしているのですが、わが役場では医師の診断書がいるそうです。集団生活に対する支障の程度とか、今後の治療方針とか、書いてくださいと言われましたが・・・詳しくは指示していただけなかったです。

なにやら、それに基づいて学識経験者や医師による審査会？にかかるようです。
書き方等アドバイスなどあれば・・・教えて頂けたらと思います。

ちなみにＡ保育園が希望で、今まで娘も連れて行って話もしています。
が・・・・あくまでも原則は満三歳以上のみだと・・・・言われてます。保育園としてはどうしようもないと・・・
保健所によると交渉して熱意を見せるしかないというのですが・・・・どこに熱意を見せたらいいかがわからなくなってきました。

何気ない一言

そろそろ３人での生活も２ヶ月半、だいぶ落ち着いてきたかな。
妻もこの前、職場の人が何気なくいった一言に傷ついて・・・・保育園の園長先生の一言にも傷ついて・・・・

僕に向かって一度、「私たち二人以外味方がいないような気がする。」とは一度泣いてたけど・・・・
まあ、妻の中で僕が仲間になっているだけでも・・・・前よりはだいぶ進歩かなあ・・・・

妻の両親もすごく協力的になったし。うちの親は毎週１回は様子見に来てくれて、４時間くらい二人で出かけさせてくれるし。良い傾向だと思ってます。

とりあえず、来週、肢体不自由児父母の会の県の顧問？の先生の診察を受けて、木曜日には整形外科の先生に紹介状をもらって・・・・Ｋ県に行く予定を考えないとなァ・・・・・
来年になったら・・・・いければＨ県にも行かないとなァ・・・・

しかし、あかちゃんって可愛いね。
なんだか最近ますます親ばか度がアップしているよ。
最近声出して笑うし、じっと目を見るし、寝返りも打ちそうな感じ・・・・

足のことは・・・・・まあ、なるようにしかならないね。
もう少しして、左の膝の機能がどこまで残せそうかがわからないと・・・本当にどうしようもないので・・・・それまでは忘れてた方がいいのかもしれないね。
でもまあ、主治医探しは続けるつもりではあるけれど・・・・

妻のこのころの想い

このころの妻の気持ちをまた少し・・・

病院によっていろいろな処置の仕方があって、本当に悩みます。
不自由でも、そのまま形だけ残すようにする方法もあるらしいけど、結局成長がよくないので、見た目を気にすれば、骨延長の手術を適宜やっていかなければならないとか、もしくは最終的には切断するとか。機能的には膝切断が一番いいと言うけれど、そういう症例は扱ってないとか。

義足は子供は適応が早いけど、大人では適応するのがものすごく大変とか。成功するなら残してやりたいけど、成功する確率もそんなに高くもない手術を何回も繰り返すのもかなりの負担だし。物心ついたときに、義足になじんでいたほうが、子供は受け入れやすいのかなと今は思ってますけど難しいです。

でも、なんとなく自分が切迫早産のときにいろいろな処置や薬（をやらされて、本当にモルモットにされているように感じた辛い経験から、それは絶対に嫌だなと思ったりもして複雑です



再びちゅんです。

なかなか悩みはつきませんね。
来月の９日に近くの保育園の入園申し込み兼面接があります。

やはり妻にも、仕事をしていることで佳暖と関わる際に精神的なゆとりを与えてあげたいし・・・・
歩いて５分で保健婦さんが在勤の延長保育可能な保育園なので・・・・・なんとか入れてもらいたいな・・・・でも・・・・壁は高そうですが・・・・

手術等々や訓練のことを考えると悩みはつきませんが、それについてもまた、ご意見あれば聞かせてください。
それではお休みなさい。

鉄剤

そういえば、うちの娘も鉄剤をずっと飲んでいて・・・病院を退院するときにようやく飲まなくていいと言われました。最近はどうも気になって・・果汁をあげるときにプルーンをあげようかなと思ってしまいます。

体重は５．２ｋｇを越えて・・・遊びのみを始め、遊ぶと良く笑います。
なかなか親ばかながら可愛いです。
S県の先生とあの病院は、とても素敵な病院だなと思いました。

新幹線や飛行機まで考えたり、宿泊まで考えて遠出をするのは・・・・勇気がいります。ときに・・・これからインフルエンザがはやるしなあ・・・・
娘は未熟児で産まれたから・・・免疫力が弱くて・・・・あんまり人混みには連れて行かないように言われています。やはり、抵抗力が普通の赤ちゃんよりないそうです。

あ・・・・・ちょっと子守に行って来ます。

手で物をつかみました。

そうそう、娘は最近ようやく手でものをつかむようになりました。ほかにも、なんだか最近人の表情に反応して笑うので可愛いです。
本当に最近足のこと、たまに忘れてます。それ以外は本当に元気なんですけどね。

１２月に関東に新幹線かくるまで行こうと思うんですが・・・・何かアドバイスはありますでしょうか？
宿泊施設は調べてみようかなあと思っています。
それでは、また！！！

アンケート

以下は、友人にきいてみようと思って作成したものです。
結果としては・・・・ちょっと配慮が足りない部分があって、一部の方に不快な思いをさせたしまったのではないかと現在は反省しきりです。
戒めの意味も込めて・・・残しておきます。

できたら、自分がその立場だったらどうするか？教えてください。
１．まず、手術の選択肢・・・・
（１）両足の膝上で離断して、早いうちから自分の足は膝上であると認識させつつ、両膝歩きを優先させることでハビリや訓練や手術の苦痛を最小限にしていく方法。ただ・・・・これだと、将来自力歩行が困難をともなう可能性が高い。
（２）日本中でもほとんど例が無くて、行ったからといってうまくいくかどうかはわからず、訓練や手術も長期間に複数回行わなくてはいけない上に、うまくいく保証はないが、片方の膝を残すよう努力をする方法。
（３）切断するのを先延ばしにして・・・・本人が物心ついて選択できるようになるまで装具療法で歩けるように努力する方法。この方法だと、子供自身が選択することになるため・・・・いい面と悪い面があると思います。この選択肢は、現在大きくなっている障害者の方にお伺いすると・・・・あまり良くないと言われます。自分の状態を受け入れるのが難しくなるんだそうです。うーむ、そんなものなんでしょうか。

このうちのどれかを選ばなければいけないとしたら・・・みなさんならどうしますか・・・？意見を聞かせてください。

２．子供や周囲に対する説明。
将来、保育園や小学校で、足のことを聞かれたとき、どうやって説明するといいか？
実際には・・・未熟児とも関係なく、遺伝でもなく、薬害でもなく、全くの原因不明・・・・・とのことですが・・・・説明は難しいですね。
妻と話していた候補はこんな感じ・・・
（１）お母さんのお腹の中でけがをしちゃったんだよ。
（２）歩けるようになるためには、切断しないといけなかったんだよ。
（３）原因はわからなくて、誰のせいでもなくて、娘の足はこういう形をしているんだよ。
みなさんならどう説明するといいと思いますか？
よかったら、教えてください。

色んな考え方知りたいです。どうかよろしくお願いします。

まれな症状

やはり、両足脛骨列完全欠損は・・・・ほとんど例がないというのが現状なのでしょうか。
Ｓ県立センターの先生によると、「両足完全欠損の可能性が高い」とのことで・・・・不安が広がります。
やはり、ご指導のとおり一方を再建し，自分の足で歩くことをトライして，もう一方を義足とすることが・・・良いのかなあと思うようになって来つつあります。他にもいろいろあたってはいるのですが、当地方では両足の完全欠損の治療実績はあまり無いようです。

現状の診断としては・・・右足は膝機能が見込めなさそうなので膝で離断をした方がよいと。左足だけでも腓骨中心化手術をしないと、歩く際に非常に不自由なのではないか・・・・と先生は言っておられました。
脛骨が完全欠損なのかどうかの診断も、現在はレントゲンと触診しか行っておらず、悩んでしまいます。