Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

あと一日で今年度も終わりです。

2005-03-31 00:19:00 | 幸せを感じたとき
やっと娘が一寝入りしてくれて妻と紅茶を飲みながらグレープフルーツを食べました
なんだかとても美味しくて、買っておいて用意してくれた妻に感謝です

娘はあと一回ミルクをぐっと飲んで、寝てくれるといいのですが。なかなか(^^;)
うまく飲んでくれないと夜中に起きてしまうので次のミルクは緊張です(^^;)

そろそろ時間だから起こさないとなぁ

そうそう
ホワイトデーに妻にあげたオブジェがなんともいえず笑えます
光が当たると太陽電池で首を振るのです
なかなか癒されます
あんまし妻は喜んでないかもしれないんだけどね(^^;)



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はじめまして

2005-03-30 16:02:22 | 自分のこと
はじめまして・・・
”ちゅん”と申します。

 「先天性両足脛骨完全欠損症」という病名を、病院のNICUのなかの産まれたばかりの娘に対して宣告されて・・・・・その事実を父親として受け止めてから・・・・早いもので9ヶ月が経とうとしています。
 今までいろんな方々に励まされて、いろんな「初めて」に直面するたびに、一喜一憂しながら何とかここまで来ました。
 娘は未熟児でもあったんですが、現在はすくすくと成長していてもうすぐ7キロを超える勢いです。本当にかわいくて見るたびに癒されつつも・・・毎日なかなか寝てくれず睡眠不足な日々が続いています。
 
 インターネットでいろいろな方々とお話しするうちに、自分たちにも発信できる場所があれば・・・・
という思いが強くなってきました。

 そんな時、お世話になっている方のサイトで、この「yaplog」を拝見させていただいて・・・・
 これならば私にもできるかも・・・・と思い、はじめてみようと思います。

p.s. 似顔絵は大学時代にサークルの後輩が書いてくれたものです。
   たしか、新入生歓迎のパンフレットにも載ったような覚えがあります。
   ”おけい”改めてありがとう。



コメント (2)
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人事異動なかった!

2005-03-16 17:55:11 | 娘が家に帰ってきて・・・葛藤期
3月8日に人事異動の発表がありました。
なかなか思うようにいかないのが人事だけど・・・今回だけは・・・・何とか今の席に残留したいと思っていて・・・・その通りの人事で嬉しかったです。
9月末で妻が復帰してからは・・・・育児休暇を代わりにとって娘のお世話をするかもしれないしなあ・・・・・
手術がいつになって訓練がいつ頃までかかるかも・・・・娘がどのくらい早く成長してくれるかにかかっているんで・・・・
難しいですね。うーむ。

しかし・・・お金は無いねえ・・・
うちも土地のローンはあるは、予想外の遠方の病院への旅費だとかいろいろあって・・・・お金がないです。
車も買わないといけないんだけど・・・・中古の安い車でまたしのぐことになりそうだなあ・・・・
もし、車を買い換える方がいらっしゃいましたら教えてください。中古車探してます。
なかなか、色んな問題は山積みですね。
家を建てられるのはいつになることやら・・・・・(^_^; アハハ…

だらだらと思いつくままにかいてます。


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MRIとりました!

2005-03-16 12:24:33 | 娘が家に帰ってきて・・・葛藤期
娘もだいぶ大きくなって・・・・嬉しい限りです。今、6.5キロくらいです。
修正月齢で7ヶ月超えて、ますます元気一杯。最近は800g位はミルクを飲んで離乳食を小さじ5杯くらい食べ、水分もたくさんとります。
3月始めに初めての寝返りを打ちました。お座りも少しの間ならしていられるようになってきました。
まだ、はいはいは・・・ちょっと足のせいもあるのかもしれませんが、もう少しな感じです。

3月の始めに小児医療センターでMRIをとって頂きました。
結果は、右足は膝の骨も脛骨の痕跡も無し。左足は膝の骨は有り、若干不整形。脛骨の頭の部分に脛骨の痕跡らしき小さな骨のような質の固まりがある・・・・と言うことでした。

県の先生を基軸にして、手術をする病院をどこにするかを決める段階に入りました。
手術をする際の付き添いのことから、訓練期間やいつ頃に地元に治療を引き継げるかという話まで検討しないといけないなあ。

次は・・・・4月11日にTまで新幹線で行って来ます。


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離乳食食べないなあ・・・

2005-03-01 13:04:43 | 娘が家に帰ってきて・・・葛藤期
離乳食・・・・なかなか食べないですよ。
でも、日本の新聞に離乳食は1歳になるまではあげない方がいいという記事が出て・・・・厚生労働省も認めているらしく・・・・あんまり無理に食べさせない方がいい・・・らしいです。
で・・・・まあ、野菜とおかゆのみ練習がてら食べさせています。

明日実は、MRIを取りに病院に行く予定で・・・それを取ったら・・・4月11日にTまで新幹線で行って来ます。
娘を外国に連れて行きたいなあ・・・
今まで調べたところでは、たぶん、杖とか無くても歩けるようになる・・・・と信じているので・・・・
娘にも色んな世界をみて欲しいし・・・

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手術の場所?

2005-03-01 12:59:51 | 娘が家に帰ってきて・・・葛藤期
最近は・・・・娘もだいぶ大きくなって・・・・嬉しい限りです。今、6.3キロくらいです。修正月齢で6ヶ月半超えて、ますます元気一杯。
最近は800g位はミルクを飲んで離乳食を小さじ5杯くらい食べ、水分もたくさんとります。
先週初めての寝返りを打ちました。まだ、お座りが出来ないんだけど・・・・ちょっと足のせいもあるのかもしれませんが、もう少しな感じです。

地元に経験あるお医者さんが結局いなくて・・・・手術・・・・かもしくは手術後の施術はおそらく・・・・関東?でやることになりそうです。
そのときには・・・・1ヶ月くらい泊まり込みらしくて・・・・・前途多難。
まあ、なんとかなるかなあと思って開き直っています。(;^_^A アセアセ・・・
ようやく3人が順番にひいていた風邪も治ってきたのに・・・予防接種とは違う型のインフルエンザがはやりだしたらしい・・・・・うつらないといいなあ・・・・

3月8日に人事異動の発表があるので・・・・ちょっとどきどきです。
なかなか思うようにいかないのが人事だけど・・・今回だけは・・・・何とか今の席に残留したい。
9月末で妻が職場復帰してからは・・・・介護休暇を代わりにとって娘のお世話をするかもしれないしなあ・・・・・
手術がいつになって訓練がいつ頃までかかるかも・・・・娘がどのくらい早く成長してくれるかにかかっているんで・・・・難しいですね。うーむ。


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MRI

2005-03-01 12:55:55 | 娘が家に帰ってきて・・・葛藤期
明日、MRIをとってくださる病院にいってきます。
明日に予約をして・・・・早ければ来週には撮れるのかな?
撮ったら・・・4月11日にT県のDrに会いに行くことが決まりました。
朝10:30~11:30に診察で・・・・午後13時すぎからT製作所でTさんとHさんご家族とに会います。
あくまでも予定ですが・・・・時間があれば・・・・父母の会事務局にも顔を出したいなあと思っています。

生後7ヶ月くらいのこどもを連れて・・・・電車で長距離移動って大変なんですね。
今度地元から先生の病院まで行くんですが・・・・新幹線ってこどもが小さい場合には・・・・多目的室って言うのが一つあるだけで・・・・あんまり配慮がないんだなあと初めて知りました。

障害者手帳の申請・・・しています。1種2級を今のところ頂いています。
義足の申請のやり方が難しくて・・・・今調査中です。
実はすでに一つ装具を作って4万円くらいした物ですから・・・・どうやって申請するか聞かないと・・・・
公務員だからちゃんと制度はあるとは思うんですが・・・・



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