最近のニュース

暑いですねえ・・・・暑すぎて、娘が離乳食をまた食べなくなってしまいました。
調子最近よかったのに・・・残念です。のどごしのいい寒天とかそうめんとか冷や麦とかを組み合わせて食欲が戻らないか・・・やってみないといけませんね。

昨日ミスタードーナツを通りかかったら、子供用の絵本とポンでライオンのおもちゃが売っていたので・・・衝動買い。
家に帰って呼んでみると・・・200円にしてはおもしろかった。
おもちゃは特に動きがおもしろくて、娘に好評。いろんなおもちゃがありますねえ。

たまには、時事ネタでも・・・
道路公団の談合がニュースでやっています。橋梁談合というそうですが、OBが絡んでいるとかいないとか・・・
私自身、公務員をやっていると思うんですが、「適正な価格」ってだれがどうやって決めるのが正解なんでしょうね？
「適正な価格」を下回れば、質が落ちる心配をするために調査をする。
「適正な価格」を上回れば、契約できず積算者が責められたうえに、行政サービスが滞り、公共サービス水準が下がる。
「適正な価格」に近づけば、談合ではないかといわれる。
では、適正な価格とは何か？
「国土交通省」が定める標準歩掛と単価表や物価調査会等の単価表（いずれも公表）を用いて、積み上げ計算をされた、金額の合計が現状では「適正な価格」とされています。

実際、入札を行う時には計算根拠の金額抜きのものを参考にして、各社が見積もりをするわけですが、ほとんどのものは時間と能力があれば、かなりの精度（何十万円オーダー）で計算ができると思います。
なのに・・・・「90パーセント以上の落札率はおかしい」とか、「80パーセント以下にならないと税金の無駄使いだ」とニュースでは言っている。
ちょっとその部分だけは、言っている人がよく知らないんだろうなあとしか言いようがありません。実際に８０パーセントで契約を全て行って仕事が可能であるならば、そもそも国土交通省が定めた基準がおかしく、消費者物価調査単価自体が実勢とかけ離れていると言うことになるからです。
ふう・・・・
難しい話ですみません・・・

脛骨欠損の合併症についての私見

脛骨欠損の合併症について、文献やいろんな先生から聞いた話をまとめてみました


合併症として考えられているのは…
上肢奇形(4割程度に合併？):裂手、母指欠損、合指症、欠指症
男性性器奇形(4割程度に合併？):停留睾丸、陰嚢水腫
鼠径ヘルニア、先天性心疾患、学習障害、脊柱側わん症(一割から二割程度に合併？)
が今までに発見されているようです

それ以外にも大腿骨の異常(PFFD？、短縮症、低成長)や足部の重度の変形拘縮が合併しやすいようです


本来であれば、医学的情報について医師でないものがこうして公開するべきではなく、曖昧な情報を公開することで不愉快な想いをなさる方がいらっしゃるかもしれません
しかし、このことについて、先生方からお話をして頂ける機会はすくなくて(たぶん学術的にもはっきりしない部分が多いのかもしれないし諸説があるせいかもしれませんが…)　
脛骨欠損と告知された当時、「合併症がある場合が多いから」としか先生が教えてくれなかったせいで、自分たちが不安に苦しんだので、同じような立場の人のためを思って、あくまでも参考として公開しておきます

ただ、上記の情報については、申し訳ないことに出典が明確でなく、現在私が手持ちの文献の写しや聞いたお話等からまとめているものであるため、信憑性には欠けます

いつか時間ができたら、こういう事もしっかり調べて情報提供できたらよいなと思います

うちの娘の場合、今のところ右足大腿骨低成長、右足合指＆欠指以外には合併症は見つかっていません
まだまだ娘は小さいので、いろいろなことが発達段階でもあり、まだ他にも今から出てくるかもしれません

まぁ、時がくれば今にわかるでしょう。
心配しても仕方がないし、今笑顔でいることの方が大切だと思います…

しかし両足脛骨欠損症で女の子で、というだけでも天文学的な確率なんだなぁと思います
ある文献によると、脛骨欠損症が発生する確率は100万人にひとりとも言われています


そう考えると、そんな稀な疾患に対して、現在までに真摯に関わって下さったりご助力頂いた先生方、現在関わっていただいている先生方に感謝しなければ…ですね

最近の私たち

　今日は、昨夜寝る前に、げっぷが上手く出ていなかったのか少し吐いてしまい、そのせいもあってか、少し早めに娘がぐずったので、おきてミルクをあげた・・・と言うことで・・はやめのBLOGです。
　
　最近、娘の足のことを「８月まで保留！」と決めたせいもあって、結構落ち着いた日々が続いています。
　ただ、落ち着いてくると・・・それはそれで色々あるもので、妻にとっては日常が同じことの繰り返しのように思えたり、ちょっとしたことでイライラしてしまったり・・するようです。
　私としても、一生懸命主体的に関わっているつもりなのですが・・・というか主体的に関わる意識を持っているからこそ、かもしれませんが、たまに喧嘩になります。
　理由はまあ、いろいろ・・・
　「あれやって、これやってと言い過ぎる。」「私だって疲れてるんだからね。」「毎日あまり食べてもくれない離乳食作って、晩ご飯考えて・・・もういや！」
　
妻は妻なりに・・ストレスが溜まるみたい。
　私以外に話す相手がいなかったりする日が続くと・・・一層ひどくなるのかな？
　たまに・・・いい方がきつかったり＆私が仕事でイラッとしてたりすると・・・ちょっと口論になる。私は私で・・・一生懸命やっているからこそ・・・・「これ以上できん！」とよく言ってしまう。
　これは本音である。
　
　まあ、お互いにそれぞれが自分なりに一生懸命やっていることはわかっているので・・・また少しすると自然にいつの間にか、娘を囲んで話しているんだけれどね・・・これも娘のおかげだよねえ・・・・

　娘の足のこと、たまに心から忘れる。これだけ楽しそうに笑って、幸せそうな娘をみていると、足のことなんてたいした問題ではないような気もしてくる。
　いろんなことが今からあるだろうなとは思う。でも、やはり、何かあるたびに、家族みんなで娘のことを一生懸命に考えてあげられるように、これからもいたいものだ。
　今のように、妻が娘と一日過ごせるのも、あと・・・・３ヶ月くらい。
　一生のうちで、後３ヶ月しか、そういう時間はこない。
　そう思うと、じぶんなりにこの時間を楽しんで、後悔しないように生きてみようとよく考える。
　先のことはわからないけれど・・・・今のことはわかるから。
　

素敵な曲に出会いました

『私は君にとっての空でいたい。悲しみを包み込めるように。見上げたらそこにあるように』

朝、ラジオを聞いていたらCrystalKay の曲が流れていて、フレーズが耳に残った

まさに私が娘に対して想う気持ちそのものである
当たり前のように存在し、見上げればどんなときでも見守っている
そんな親父に私はなりたい

最近久しぶりに音楽を聞くことを楽しもうとレンタルやさんにたまに行く
昔はよく、借りて編集していたなぁ
なつかしい

さっきの曲名
「MotherLand」というらしい
レンタルでもしてこようかなぁ
この想いを忘れないように(^-^)

昨日のおみやげ公開

昨日のおみやげの公開です！
木でできた人形が逆上がりを始め、アクロバットな鉄棒をするおもちゃです
動きがおもしろいのか？娘が釘付けだったので買いました
油断すると壊されそうだから気をつけないとな(^^;)

昨日の感想の補足！
イタリア村は、小さなディズニーシーを目指してる感じ！
ゴンドラにも乗れるし船頭さんはイタリア人で陽気です
ちょうど奥のウェディングビレッジで挙式したらしい二人が乗ったゴンドラが、アコーディオンの演奏とともにやってきて皆の暖かい拍手を浴びていました
なかなかいい感じです

ただ、小さな子どもを連れてベビーカーで行くのはちときつかった(^^;)
道が狭いし階段が多いからいけないところ多い(^^;)
最後の方は娘がうとうとしてたから、ベビーカーを両手で前に抱えて階段を歩いてました

イタリアのかわいい雑貨やガラスのお店があったり、珍しいブランドやお店があったりして結構時間がつぶせそうです
ただ、ご飯は…正直高いので、再入場券をもらって少し歩いて港のJETTYで食べた方が良いかも！
UNO.もあるしね

それと、今愛知万博の関連イベントで、スペインの立派な帆船が展示してあって乗ることもできます(動かないけどね)
なかなか子どもにも大人にも好評のようでした
興味がある人はどうぞ！

水族館にきました！

妻が友人の結婚式にでるために、港から船に乗るというので送りがてら水族館にきています
中には沢山の授乳室やおむつかえ室があり、さすが子ども連れが沢山くるところだなぁと感心しました
娘も魚を間近に見て、びっくりしつつ釘付けになっていました
つれてきて良かったよ
ご機嫌だったしね

とくに「ベルーガ」という魚が地下水槽から見えるところが一番喜んで驚きました！
大きな魚が優雅に泳ぐ様子がよかったのかな？

ゆっくりしようと思ったら、五時に閉館になってしまったので、近くのイタリア村に行ってみました！
すごい人！
入場するときに千円の商品券を買わないといけなかったので、娘におみやげを買いました
後日後悔します！
(^^;)

イタリア村はゴンドラにも乗れるらしく、なかなか雰囲気がありました
小さなディズニーシーを目指してる感じかな？

ブランドショップやめずらしい土産物屋もあるから結構楽しい！

まぁ
むすめがいるので早々に切り上げて、タコスやさんでソフトタコスを食べつつ妻を待っています
港のタコスの店「UNO」はおすすめ。
世界のビールもおいてあり、MTVが流れてる！
娘はちなみに熟睡中です(^^;)

おめでとう！

出産おめでとう！
６月２１日の夜に親友に娘さんが授かりました。N夫妻おめでとう
うちの娘と１歳違いになるけれど、末永くよろしくね。

昔からよく遊んだり、飲んだりしていた友人にも子供がだんだんできてきて、なかなか会う機会も減ってきているけれど・・・みんなの子供がある程度大きくなったら、近くの河原でバーベキューとか・・・たまに集まってできたらいいなあ・・
最近よくそう思う。

自分の子供の頃は、近所の子供と遊んでいたけれど、あまり親同士の友人関係で遊んだという記憶がない。私の場合を思い出すと・・・学校の友人というのは、どんどん変わっていくし長く続く友人もこの年になると少なくなってくるように思う。
今の親友たちと、子供が大きくなるまで定期的に集まって遊ぶことが定例になったら、子供たちも少しは仲良くなってくれるだろうか？
そして、お互いによい関係が大きくなってからも保てるだろうか？
まあ、そんなにうまくはいかないんだろうなあ・・・
子供は小学生くらいになると・・・親と一緒に遊びに来なくなったりするものね・・・

ともあれ、小さいうちだけでも、たくさんの人と遊んだりいろんな経験をさせてあげたいなと・・・・思ってしまいます。

これを読んでいらっしゃる私の大切な友人の皆様へ。
上記のように考えておりますので、今後とも是非、いろんな集まりに誘ってやってくださいね。
娘は足が少し不自由になるため、なかなか誘うのにも勇気が必要だろうなとは思います。
でも、少なくとも私は、だからこそ・・・・いろいろな人といろいろな体験をすることが娘の将来のためではないかと思っています。
いろいろなことを足のこと関係なしに経験させてあげられたらな・・・・と思います。
まあ、手術前後のバタバタ期は・・・・ちょっと仕方がないけれど・・・・ね。

考えてみると・・・・私は小学校時代にいじめられっ子で友人が少なかったなあ・・・
娘はどんな子供に育つのかなあ・・・・
今は初対面の人にもにこにこしていて、愛想がいいから・・・みんなに愛されるといいなあ・・・・
周りの人の心を暖かくするような、心が佳い人になってくれたら・・いいなあ・・・
親ばかでした！！！

写真を整理した！

娘の写真を久しぶりに整理した。
最近はカメラで撮るとどうしてもうまく撮れないので・・・ビデオカメラで撮った映像を後から画像として取り出して印刷している。
　この間そうして取り出した画像が・・・・絞り込んで減らしたはずなのに・・・１１５枚もあった。親ばかだ・・・１ヶ月くらいでこの量では・・・・
　
写真と併せて１４０枚くらいの写真をアルバムに貼ってみた。もう７冊目である。
　最近の娘は実にいろんな表情を見せてくれる。本当におもしろい。
　アルバムを整理していると、最近は娘が決まってすごい勢いで見に来て、自分をみて笑っている。
少しはわかるんだろうか？
たまに鏡を見てキスをしているのと同じようなものなのかな？

最近あついので、娘は頭の上で髪の毛をまとめている。ちょっとおもしろい。
１週間くらいやっているのでかなり見慣れたけれど・・・はじめは違和感があった。
でもまあ・・・・かなり汗をかいてしまい、油断すると汗疹ができそうになるから・・・・やむを得ない・・・

時間があったら、娘の写真や映像をパワーポイントのようなソフトで編集して映像化したいなあと思っているんだけど・・・なかなか・・・・時間がないなあ・・・
うーむ・・いただいたアルバムの表紙に１ヶ月ごとの娘の写真を整理して貼って飾れるようなものもあるんだけど・・・・できてない・・・
まあ・・・・ぼちぼちやっていこうと思う。
娘がものごころつくまでには・・・・頑張るぞ！

医師の最低限のケアとは？

ちなみに先日書いたような学会論文に関しては、通常手に入れるのがとても難しいと思われる
ただ、主治医の先生が小児整形外科学会に加入していれば、手に入れてもらうことはできるはずである
まぁ手に入れてもかなり難しかったり英語だったりするから理解は難しいが、参考にはなると思う

脛骨欠損についてまとめた本が絶版になっているものが多いのもあるらしくて文献も少ないので、私自身かなりいろんな方法で集めたが、ゆくゆくはこの状況を打開するためにも、脛骨欠損についてホームページ等で公開できたらいいなぁと思う

出版されているものは問題があるけれど、学会発表されている抄録などは出典さえ記載すれば引用することくらいは問題ないだろうから、引用をしつつ自分なりに患者の視点でまとめてみるとよいのかもしれない

しかし、いろいろ調べてみると、脛骨欠損症と一口に言っても、状態によって様々な問題がある
また、何らかの合併症を持つ確率が2/3とも言われていることや、ショックによって家族自体が揺らいでしまうことも考えると、確かに医師は患者に対してどう接して良いかわからないのかなぁと最近は理解できてきた

でも、やはり、小児整形外科医の方々には、脛骨欠損に関する現在手に入るだけの情報の提供と義肢装具製作所には経験的にかなりの差があることの紹介くらいはしていただきたかった

うーむ
愚痴である
しかし、上に書いたようなサポートが得られるかどうかで、ショックのどん底に追い込まれた患者の両親が、踏みとどまれるかどうかが変わってくるような気がしてならない
私たちの場合には、どちらもしてもらえなかったばかりか、病院も紹介してもらえず、先生に次にいつ会えるかもわからず、予約しておいても先生の都合でドタキャンはされるは、「今思うと誤解を招き患者を苦しめるだけと思えるような発生原因についての無責任な発言」もあったように思う

医師として、いくら専門外だからわからないでは済まされないと思う
時間がないのも理由にはならない
調べようと思えば、小児整形外科医ならいくらでも方法はあるはずだ
忙しさや自分にメリットがかえってこないからといって最低限の患者へのケアを怠るような医師は猛省してほしいものだ
(ちょっと言い過ぎ？(^^;))

脛骨欠損症の分類

脛骨欠損のことについて少し解説をしてみようと思う
分類には二つの考え方があるらしい
一つめは、Jones,Barnes and Lloyd-Robertsの分類といわれるものである
(文献引用:Jones D,et al:Congenital aplasia and dysplasia of the tibia with intact fibura. J Bone and Joint Surg,60(B):31-39,1978.)

タイプ１a（脛骨完全欠損、大腿骨遠位骨端の形成不全)→大腿骨の膝の先部分が形成不全な状態
タイプ１b(脛骨完全欠損、大腿骨遠位骨端は正常)→大腿骨は正常な状態
タイプ２(脛骨遠位部の欠損)→脛骨の膝下部分が部分的に残存している状態
タイプ３(脛骨近位部の欠損)→脛骨の踵部分のみが部分的に残存している状態
タイプ４(脛ひ骨離開)→脛骨とひ骨が離れている状態

難しいですね
この分類では膝がどうなっているかや大腿四頭筋(膝を伸ばす筋肉)がどうなっているかは関係ないらしい
ただ、乳幼児期にはこの分類は難しいらしい(骨が完全に成熟するのには少し時間がかかるため)

もう一つの分類は、Kalamchi and Daweの分類といわれるものである
(参考引用:Kalamchi A, Dawe RV :Congenital deficiency of the tibia. J Bone Joint Surg 60-B:581-584,1985)
タイプ１:脛骨完全欠損(Jones,Type_1a)
タイプ２:脛骨遠位欠損(Jones,Type_1b,2,3)
タイプ３:遠位脛ひ骨離開(Jones,Type_4)

これまた難しいが、この分類は乳幼児期からの臨床的な簡便な分類になるらしい

後日にするが、この各分類毎にある程度の原則としての治療方針もあるようだ
…学会論文は難しい

うちの娘はちなみに、左足:Jones分類 1bあるいは2、タイプ２、軟骨性の脛骨の膝下部分の遺残がある場合(自動膝伸展運動がどの程度見られるかによってはタイプ1に限りなく近い可能性有)
右足:Jones分類 1a、タイプ１
であるらしい

ちなみにタイプ１の脛骨欠損に関しては、機能を優先して膝離断を勧めている先生が多いかな？
タイプ２の膝下の脛骨が十分でない場合の治療に関して…現在まだ、治療方針が確立されていない？ようだ