Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

庭の牡丹と

2014-04-30 00:10:57 | 日常のこと
庭の牡丹



少し前の話
おじいちゃん家の庭に見事な牡丹の花が咲いた。
大きなお花がふたつ、蕾が二つ。
なんだか綺麗。


妹さんが特に大感動。
きれいだねぇを連発(^^;;
聞いているだけで、楽しい気持ちになるね。

お花が咲き誇り、道端にはタンポポやツツジ、パンジーやビオラが綺麗。
チューリップはそろそろ終わりかな。
ハナミズキの街路樹もきれいだねぇ。


参観に行くついでに歩きながら、少しのんびり景色を見た。
たまにはいいなぁ。



そういえば、今年は四年生でゴーヤを種から育てるんだそう。
教室の一番後ろに、牛乳パックを使い、水に浸した種が人数分ありました。
うまく 芽が出て収穫出来たらいいなぁ。


妹さん
タンポポの綿毛が大好き。
見つけるたびに、遊んでいます。
そうだったなぁと思い出します。


久々にゆっくり花を見る時間
気持ちがすっと 軽くなりますね。
ありがたいことです。はい。







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妹さんの発疹

2014-04-29 00:03:00 | 日常のこと
妹さんの発疹



今日は次女のこと。

少し前から次女が風呂に入り出てきたとき、写真のような発疹が目立つようになりました。
朝になると引きますが、泣いたりして興奮するとまた出たりします。

身体中にこうしたものが出てきて、かいてしまうと酷くなります。
なにか、いい対処方法がないものか。悩んでいます。

地元の皮膚科では、かゆみ止めに アレジオンドライシロップ 0.65gを処方してもらっています。
痒くてかいてしまい、首周りも腫れてきてしまっています。


ともかく。じんましんなのか。それとも違うのか。原因も不明です。
膨らみの真ん中に ポチッとした芯みたいな膨らみがあるのが気になります。

痒いらしくて かいちゃうんですよね。困ったなぁ。



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大和鉄脚走行会 2014.04練習会

2014-04-28 00:17:10 | 義肢装具や関連のお話
大和鉄脚走行会 四月練習会


娘さんの陸上競技への挑戦。
今年から始めている取り組みなんですが、バネ義足で走ってみよう ということで^o^

3回目の参加になります。
三重県桑名市で大和鉄脚走行会へ参加してきました。


義足ユーザーさん10人くらい
模擬義足ユーザーさん(^^;; 五人?くらい。
義肢装具士さんやサポートの方達 10人くらい
のご参加で行われている会で、今回で二周年
祝賀会まで開かれたらしいです。


今月のスペシャルゲストさんは
パラリンピックの大西瞳さん
学会でお会いしたり、鉄道弘済会でお会いしたりしていたから、私は久しぶりな感じで
大西さん的にはかろうじて記憶の片隅にあったかどうか? な感じで(^^;;


娘さんをみていただきました。

大西さん曰く。

いい感じに走れそうにみえる。
フレックスランがカテゴリー2(体重30kg以上の人のための硬さ)だから、バネが硬い。だから弾む感じが感じにくそうにみえる。
カテゴリーワンを なんとか支給してもらって、走ることに挑戦してみてはどうか。

と。

さらには、大西さんが世界で戦ったライバルの中で、両大腿義足を使いこなしているメダリストの方をご紹介いただきました。

vanessa lowさん
ドイツの選手です。
詳しくはまた、書こうと思いますがとにかくすごい(^^;;
驚きました。

役場の人に、あらためて
陸上競技用義足について相談してみたいなと感じた一日でした。


しかしまぁ。
3歳児にとっては退屈なようで
次回からどうやって妹さんを遊ばせるかが課題になりそうです。
今回は妹さんの不機嫌に負けて、早退しました。
走行会のみなさま ごめんなさい。(^^;;


また、いきたいなぁ。
そしていつか、ヘルスエンジェルスにもいきたいなぁ。
うんうん。
いつかかなうといいな。



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地元の水泳教室 中断

2014-04-27 01:13:21 | 日常のこと
水泳教室



地元の水泳教室に一年生から三年生までお世話になりました。
役場のスポーツセンター主催のもの。抽選に外れた回もあったけど、かなり長いこと 同じスタッフの皆様にお世話になりました。

四年生になり、参加できる講座がなくなり、残念がっていたら、プールスタッフから声がかかりました。
「もしかしたら来年度、新しく講座が始まるから、続けられるかもしれないよ」

なんと嬉しかったことでしょう。
ありがたいなと思いました。


それから少し経ち、三月末
4月からの講座の案内を見つけました。
なるほど新しい講座がありました。


ただ、その講座には対象がこう書かれていました。
小学一年生から六年生まで 40名
※ ただし一泳法以上で25mおよげること。


わたしは思いました。
じゃあ娘はどうなんだろうと。

とりあえずダメでもともとと思い申し込み。
一番に受理していただきました。
先着順の受付 詳しいことは聞かれず(^^;;



そして先日
問い合わせをしました。


結果は 残念。
「※ ただし一泳法以上で25mおよげること。」
という対象を明記した以上、それを逸脱するわけにはいかない。ということになったようです。


うーむ。残念。
仕方が無いね。
これも運の巡り合わせ。
個人指導の先生について、あと少し
何かの方法で、義足なし背浮き無しで25m泳げるようになれると、いいんだろうなぁ。

たぶんあと一歩なんだろうけどね。
その一歩がなかなか。(^^;;
まぁ根気良く やってみるしかないね。


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お会いできるチャンス!かも?

2014-04-26 00:10:50 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
娘の義足の調子が悪いことは・・・・・・前から書いていますが・・・・・・
どうやら東京に一度、丸一日休みを取っていくことになりそうな状況になってきました。

まだ暫定ですが日にちは・・・・・・ 5月9日金曜日

朝から・・・・・・たぶん夕方まで義肢製作所で色んな相談や義足の修補をする予定です。


それでまあ・・・・・
平日に我が家が東京にいる。しかも義肢製作所にずっといる可能性が高い・・・・・・
っていうのは、かなりまれ。
今までお会いできなかった人にもお会いできるチャンスかなと思ったので、事前告知です。

たぶんランチを一緒に食べに行って、後は義肢製作所で話すのがメインになってしまいますが・・・
でもまあ、その分お話しはゆっくり出来そうですしね。


とりあえず、明日鉄脚走行会に昼から参加したついでに、ソケットの適合を見てもらい、再度5月2日に検討を行い役場とも相談。 その後での決定になると思います。
まあ、私の中では90パーセントくらい決まりですが・・・

まあ、つまりは暇なので、だれか相手してくれたらうれしいです。って感じかも。


よろしければ、メールいただければ細かいことお知らせします。
でわでわ!!!!!



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娘の断端の痛み

2014-04-25 00:47:34 | 義肢装具や関連のお話
娘の断端



娘の断端が痛んでいる。
特に左足。このところ毎晩。
心配だ。


そもそも、義足には断端のケアは不可欠。いまはシリコンライナーだから、昔よりはずいぶん楽になったけれど、やはり断端は荒れやすい。

だってさ、例えて言うなら。
一日中厚手のゴム手袋をしながら寝る前まで過ごしたら、脱いだとき手がふやけてそうじゃない?
まさにそんな感じ。
さらに言うと、実際には負圧でつけている間ずっと力がかかる。
真冬でも汗かくんだよね。


いまの現象はおそらく。
義足を作ったときに比べて、足の周径が増えて、きつくなっているような感じかな。
なかなかそうだと特定するのも難しいんだけどね。
ライナーが小さくなって来ているか、さらにはソケットも小さくなって来ているか、両方か。


そうなると、やはりライナーから受ける圧力もおおきくなる。するといまのライナーは、五本ラインの突起部に圧が集中しやすいから、そのライン状に腫れができる。

あとは、全体的に密閉度があがり、蒸れる程度がひどくなったり、同じところだけが痛んだり
少しだけライナーの向きがずれたりすると、途端に義足がきつくなったりする。


断端の痛みと連動して、義足を脱ぐときにソケットが外れにくくなる。
この 外れにくさにも いろいろあって
いまの外れにくさは、かなり全体がきつい感じ。
あくまでも経験的にだけど、やばそう。


現在、ライナーの交換やソケットを伸ばして応急的に広げることを含めた対応の相談中。
いや、だって心配だもの。


あまり学校を休ませたくはない。
ても、一見当たり前にみえるいまの生活が、「義足の調子」に大きく左右されること。
忘れてはいけない。



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授業参観

2014-04-24 00:50:02 | 日常のこと
授業参観



お姉ちゃんの授業参観に行ってきました。二時間目の算数。
いまは三角形の角度を分度器を使いながら測り、分度器や定規を使って値を読み、図形を描く。
そんな授業


なるほどなぁと思いながら参観。


娘さん、どうやら作図が遅い。
あぁ、そうか。
せっかくチャレンジでもやってるけど、作図はタッチペンの特性上、少ないわ

それもあるのかな。
すごく作図が遅い。
そもそも道具を使いこなせてないね。


作図が遅いから、ついていけず焦り、先生が話している間にも作図
結果、次にやることを聞き逃し、先生の実演も見逃す(^^;;


あらあら
と思っていたら


授業の最後に、「描けているかどうか見るのでノート集めまーす」と先生。(^^;;
すごい追い込まれてたな(^^;;


うーむ。
たまたまなんだろうけど、良くないね。
少しフォローが必要かな。


自宅で分度器や定規を使い、何かを書いて遊ぶかなぁ
うーむ。


思わぬチャレンジタッチの弊害。
目の当たりにすると悩むな。

たしかに紙に書かなくなり、選択肢をタッチして選ぶから、自分で書かない分、わからなくても正解になる。
つまりは、わからなくても見過ごしてしまう。

うーむ。
もしかして良くないかな。(^^;;


少し様子を見つつ、再検討かもしれませんね。うーむ。


写真は 家で家族皆で復習したときのもの。
楽しそうに描いていたよ。

うんうん。(^^;;

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アスレチック

2014-04-23 00:57:17 | 日常のこと
アスレチック



お姉ちゃんのアスレチック
この遊具は3回目くらい。
かなり慣れて来た。
もう私達の補助や付き添いなどなくても、どんどん遊ぶ。
空中を歩く感じの木製遊具だね。


いろんな動きや力、バランスを必要とするアスレチック。
いい練習になります。
まぁ、だいたいいつも、夜にくたびれているけどね。(^^;;


しかし、普通の子に比べたら二倍は疲れるだろうに、好きなんだよなぁ。
本人には当たり前だから、比べようもないんだろうけれど。
動くのが好きな子になってくれてよかったなぁ。


伝わりにくいかもだけど。
一番すごいのはね。
行楽日で激混みの遊具だってこと。

並んで挑戦。後ろからは急かされる。そんな状況。
それを楽しめるようになってきている。それがすごいね。


見ていても 危なっかしさがないから、安心して撮影できる。(^^;;
危ないとさ、撮影どころじゃないんだよね。(^^;;



義足使用者の悩みの一つ
人混みの中での歩行。
いつのまにか、遊びの中である程度慣れつつあります。

当たり前にやりすぎて、凄さに気がつかないレベル。
わたしくらいは気がつきつつ、本当のところは見ていないとね。


実は危ういことを忘れずに。
でも、もしもの時にも、合気道のおかげさま。怪我を最近してません。
ありがたいことです。



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術後急性期や乳児の義足構成について

2014-04-22 17:33:58 | 義肢装具や関連のお話
術後急性期や乳児の義足について



少し前に、義足についての質問を受けた。
直接具体的ではなかったし、あまり実名での相談でもなくて
あまり立ち入らなかったんだけど、あらためて考えてみた。


今、当たり前に言われていること。
なんか不思議な感じがする。


あくまでも、素人の意見。技術的な裏付けがあるわけではない。
ただ、今までの娘の義足作成にかかる工夫や変遷から思うのだ。

なぜ、はじめから
アルファスピリットライナーをつかわないんだろう?


ストッキネットや布の断端袋を重ねばきする、標準の方法だと
たしかに厚み調節はしやすいかもしれない。

でもね。義足がグラグラするから歩きづらいし蒸れて断端が痛む。
義足を履くのが嫌になるしきつい。


娘は四歳まで断端袋を使っていた。
でも、トイレトレーニングで吊りバンドを外したくて、当時無理を言って四歳でアルファスピリットライナーを使わせてもらった。
そのときには前例はなかった。

肌には、こちらの方が優しい。
肌荒れは目に見えて収まったのを今でも覚えている。

結果的に試行錯誤の末、ソケット内面にマジックテープをつければ、かなり活発に動いても大丈夫なことがわかった。今ではもう少し小さくても いきなりこのライナーを使う子供がいる。チャレンジしたおかげさまである。

動きやすいし、装着もらく。
六歳には間違いなく自力で着脱していたし、いまはさらに改良されていて、外側ソケットを窓を開けて、それを留める形式だから、年少さんくらいでも自力で出来そうだ。


アルファスピリットライナーの利点は変形追随性。
かなり柔らかいから断端の変化に耐える。
加えて、中に汗を吸い取るためのものをいれたりできるし、断端末が尖っている人用の先端用の薄い樹脂インナーもある。

ライナー外側から同素材の伸縮性が高いバンドで巻けば、周径を増やせるから、痩せたときの対応ができる。ソケット内面にウレタンや皮を貼っても懸垂は大丈夫だった。

だんたんがむくんだときの対応は、二重ソケットにしておき、外側ソケット後ろ側を開けておき、バンドで調節しやすい形状にすること。
これでかなり対応できる。


以上を総合すると。
なんかさ。つかえそうなんだよね。
アルファスピリットライナー


少しソケットをふた周りくらい大きく作り、ウレタンを削ったり追加したりしながら、使えばさ。
本人へのストレスは、少ない。
ウレタンの切り貼りくらい、素人でもできるよ。(^^;;
工作レベルだもん。
うん。


なんとことを 思いました。
義肢装具士さんが聞いたら、どう思うかなぁ。
でも、私が思うに
そんな気がするんだけれども。


娘には今更、試す機会がない話。
でも、いままでに知り得たことを総合すると気がつける話。
もしかしたら、こんなこと。
私みたいな立場でしか気がつけないかもしれない。
ふとそんなことを思った。

なんていうか。
だから 書いてみた。(^^;;
どうなんだろう。


素人の戯言かもしれない。
でも、いままで娘に関しては、その戯言を真剣に検討してくださったおかげでいまがある。
結果、小児義足の当たり前が変わった部分があるのを私は知っている。

だから思うのだ。
気がついたら伝えなきゃ。って。


いつの日にか、この記事が
未来ある義肢装具士さんに 発想の転換をもたらしますように。

もしかして誰か重鎮の義肢装具士さんが、真剣に検討してくれますように。祈らずにはいられません。


以上。自分なりの精一杯の経験からくる 想い でした。


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お姉ちゃんの部活動

2014-04-21 00:10:52 | 義肢装具や関連のお話
お姉ちゃんの部活動



小学四年生になり、小学校で部活動が始まりました。
少し前に部活動説明会がありまして、どうやら娘さん。音楽部に入ろうと決めたらしい。


今時の部活動。
私達の子どものころとは違うんですね。

まずは、一年度ごとに更新制。
当たり前には続かない。
つぎに、曜日ごとに事情がある場合には、事前申告して早退あり。
塾や習い事で早退する子もいれば、曜日限定の参加もありみたい。


我が娘さん。
帰りの迎えがあるので、終わる時間がむつかしい。
早すぎても迎えが間に合わないから、少しだけ放課後学級になったり、習い事の日は、早退したり。

そもそも四年生からは、週三回六時間授業 終わるのは三時半前。
それから集まって部活動。
なんじくらいまでなんだろう。


夏は早く暗くなるから、六時とかになると真っ暗。
普通の子でも、親が迎えに来たりするらしい(^^;;


音楽部
合唱とリコーダーの二つをやるんだそうで、リコーダーは四つから選ぶんだそう。
何を選ぶかでせいかくがでそうだね。(^^;;


同じクラスの友達と、示し合わせたり一切しないで申し込むつもりの娘さん。
流されないというか、我が道をいくというか。
マイペースなのかもしれませんね。


やりたいものはやりたい。
はっきりしていていいよね。


やるだけやってみて、なにかあれば考えよう。
たぶんなんとかなるかな。
このところ、そういう風に考えられる。嬉しいことだ。


まずは顧問の先生に打診してみなきゃ。


不安要素は、「長時間同じ姿勢で立ち続けたときの疲れ方が、普通より義足だと激しい」ということを、どう伝えるか。だなぁ。
「竹馬に乗ってバランスを乗りながら、一箇所に止まっている状態」を長時間。
疲れるの伝わるかなぁ。
うーむ。


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