Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

上の娘のスキー経験

2023-11-30 23:59:00 | 義肢装具や関連のお話
上の娘が小学2年生の頃
先天性四肢障害児父母の会が主催するスキーツアーに参加した。

障害を持っていることをあらかじめ話して、専門の経験ある指導員の方が、マンツーマンで教えてくれると言う。

これは、チャンスだと思い、家族を説得して参加した。

まずは、ボーゲン
スキーの先端に、専用の器具をつけ
スキー板がハの字に開かないようにする。
それが前提

聞けば、結構な数のスキー場には、レンタルの用意があるらしかった。
今は、どうかわからないけれど、当時には。(^^)

そんなこと。
懐かしいけれど思い出してみる。

私は遠目から、見守ることに。







目立つように、真っ赤なポンチョを買い、近くをつかず離れずに、動画を撮りながら滑る。
時には後ろ向きに滑りながら。

二日も滑ると、自力で初級者コースなら滑り降りて来られるように。
やはり、順応力が高い。
素晴らしいね。
先生の教え方も上手いんだろうな。
私が教えたら、こうはいかない。

娘がスキーに対して、少なくとも「やったことはあるし、頑張ればできた」
という記憶が残せればいい。
そんな経験、残しておこう。

なんかさ。
昔は写真出すの、ためらったけれど。
ゴーグルだから、あんまり誰だかわからないし、いいかなって。

両足大腿義足でのスキー
この頃は小児用トータルニーを使用していて、普段のままのアライメント。
実は、詳しい人に言わせると、なかなか難しいことをやりこなしているらしい。

娘は、ただ、言われた通りやってるけどね。うんうん。

まあ、スキー板を履いて、上り坂を登るのは、この時は無理でした。
まあ、当たり前かもしれないね。

あと、リフトは、降りる時に両側からサポートが必要かな。でも、それだけ。
やはり、やれば出来る。
そういうこと。

もちろん、娘よりも軽度の義足使用者であれば、挑戦する価値は十分にある。
それが伝えたくて、備忘録。
参考になるといいな。



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先天性四肢障害児父母の会からの返信

2023-11-29 23:59:00 | 義肢装具や関連のお話
先日のブログにて、
先天性四肢障害児父母の会をの賛助会員になるための要件について、

不公平があることを父母の会事務局へ指摘したところ、
以下の通り回答がありました。

このやりとりを冷静に読みますと…。
つまりは2021年の11月から、この事実に気がついていたにも関わらず、是正していないということになるのでしょうか?

しかしながら、父母の会さん、さすがです。
すみやかに役員さんと共有いただき、不公平を是正してくださることを望みます。

せめて、ホームページの賛助会員募集欄に、私に通告している旨を記載いただければと思うところです。


(父母の会ホームページより 2023.11.29 18:00時点)


正直、長い間、先天性四肢障害児父母の会を、相談いただいたご家族に紹介させていただいた立場として、

こうした不公平や理不尽な状態を放置するようなことは、あってはならないと考えておりますので、どうか改善をご検討くださいますようにお願い致します。

以下、やりとり経過です。
(個人情報は削除してあります)


 From:"父母の会事務局" 
> To:chun
> 日時:2023/11/30 木 15:06
> 件名:お問い合わせ頂きありがとうございます

chun様

ご連絡ありがとうございます。

過去の一時期に、会員から賛助会員への移行が可能なときがあり、今も在籍している方がいらっしゃることはこちらでも把握しております。
chunさんのご指摘につきましても会の役員とも共有させて頂きます。

父母の会事務局

-----Original Message-----
From: Chun 
Sent: Tuesday, November 28, 2023 8:01 PM
To: 父母の会事務局 
Subject: Re: お問い合わせ頂きありがとうございます

事務局さま

chunです

お言葉ですが、実際に賛助会員になっている方の中に、先天四肢障害児家族の方がいらっしゃると認識しています。
申告しなければ、入会できて、既知だから入会できないと言うのは、不公平だという事実があることは、ご認識下さいね。



From:"父母の会事務局" 
To:chun
日時:2023/11/28 火 17:15
件名:お問い合わせ頂きありがとうございます

chun様

この度は御連絡を頂きありがとうございます。

2年前の11月に賛助会員入会についてお問い合わせを頂き、その時の会の現状をお伝えしました。(11月23日付でメールにて返信)

大変恐縮なのですが、その時と状況は変わらず、「四肢障害を持つ子の親または本人は会員として入会して頂く」という方針は変わっていません。
ですので、大変申し訳ないのですが、今回も前回と同様の返事になってしまいます。
出来ればchunさんには会員として復会して頂けたらいいのですが、chunさんにもご事情があるのだとお察しします。

お申し出につきましては会の役員とも情報を共有し、今後の課題として話し合って行きたいと思っています。

この度は御連絡を頂きありがとうございました。

父母の会事務局
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先天性四肢障害児父母の会 賛助会員の不公平

2023-11-28 23:47:00 | ぼやき&愚痴
我が家は、七年間、先天性四肢障害児父母の会に所属していた。

でもね。

会の中でも、似ている人がほとんどいなくて、あまり相談できなかった。特定のご家族以外は、下肢の場合には、早期に会をやめて行く人が多いらしくて、あまり義足を履いていらっしゃるご家族にも巡り会えなかった。


基本的にはそのままの形を受け入れることを是とする会員さんが多いためなのか、離断術をすることを非難されたりもした。


なかなかね。昔はね。そんな会をなんとかして変えていけないかなと思い、意見書を送ってみたり、思いをぶつけてみたこともある。

でもね。やはり、なかなか伝わらない。伝わっても変わらない。だから、会を退会してブログをはじめた。


でもね。

応援したい気持ちもあり、賛助会員として、娘を育てる中で得た経験を、会に還元しようかなと思い、二年前と昨日、事務局に入会を打診した。


返事はこう。


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


以下、メールより


2年前の11月に賛助会員入会についてお問い合わせを頂き、

その時の会の現状をお伝えしました。(11月23日付でメールにて返信)

 

大変恐縮なのですが、その時と状況は変わらず、「四肢障害を持つ子の親または本人は

会員として入会して頂く」という方針は変わっていません。

ですので、大変申し訳ないのですが、今回も前回と同様の返事になってしまいます。

出来ればchunさんには会員として復会して頂けたらいいのですが、chunさんにも

ご事情があるのだとお察しします。

 

お申し出につきましては会の役員とも情報を共有し、今後の課題として話し合って

行きたいと思っています。


以上


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


いやいや。

賛助会員に既になっている人にも、四肢障害を持つ子の親または本人、いるからね。(^^)

昔の名簿をもらった時点で確認しているし。

既知だから、入会を断り、申告しないから入会できるとか、どんな不公平?

どんな決まりなんだろう?


なんか理不尽すぎて悲しい。


正会員費を払わないと、会に恩返しはできないと。

なるほどなぁ。

娘にも、そう伝えよう。


せっかく本人が社会福祉の道に進んだから、ある意味、関われるかもなと考えているのにな。

事務局さん。あいかわらず。

私に恨みでもあるのかしら。

心から、残念です。

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月のしずく工房 チャーム

2023-11-27 08:03:00 | サイト紹介











土曜日に、劇団あとのまつり〜あふたぁぴーひゃらら〜 四年ぶりの公演を観てきまして。
観劇後に販売していたチャームを購入したんですけれども。

あらためて見てみると、すごくかわいい。
いや、これが500円とか、お値打ちでしょ。
買ってよかった。
なんか嬉しい。

ってなったので、自慢です。(^^)

家族で四つ、妻と私、姉と妹
どちらをどちらにしようかしら。
やはり子ども達はピンクかな。
うん。いい買いもの。

ググってみたら、こんなページが。
このボールペンも売っていましたよ。
ご参考まで。


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寛平GMプロデュース公演新喜劇出前ツアー2023→2024観劇

2023-11-26 23:52:00 | お気に入りの「その他」
吉本新喜劇、出前ツアーに家族四人で出かけてきました。

案内ポスターはこちら



今回のイベント用のクリアファイルを買いたかったけれど、開場した時にはすでに売り切れ。残念でした。

出演者は、以下の通り

間寛平、辻本茂雄、烏川耕一、平山昌雄、佐藤太一郎、服部ひで子、やなぎ浩二、瀧見信行、太田芳伸、多和田上人、大塚澪、レイチェル、住吉大和、大黒笑けいけい、小西武蔵、中條健一、野崎塁、山本奈臣実

前説、漫才五組、中説、新喜劇と
15:30から、休憩を10分挟んで18:10くらいまでかな。
楽しく見るのとが出来ました。

前から10列目だったから、結構表情も見えたし、楽しい。
内容は、少し前にテレビで観た内容と同じ内容。おじいさんが三人出てくるやつ。

実は、家族で大爆笑していた会だったので、なんか嬉しかった。
最後に、辻本さんが「今日はアドリブ祭りでした。」と、話されていたとおり、アドリブが多くて。
筋を覚えているだけに、辻本さんの気持ちがわかる、貴重な経験になりました。

うん。こういうのも、舞台ならでは。
いや、楽しかったわ。

家族皆、大満足の観劇になりました。
イベントオリジナルグッズがさみしいかな。
何か記念に買いたいのに、クリアファイルがないから、皆困ってた。
来年65周年まわる際には、改善してほしいものです。
クリアファイル通販してほしーい。(^^)

おまけの写真
当日かざられていました。
辻本さん、上手










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劇団あとのまつり公演vol39 「楽園のジェイルブレイカー」 脚本 福富英玄 、演出 沓名稔

2023-11-25 21:42:00 | お気に入りの場所

「楽園のジェイルブレイカー」感想


劇団あとのまつり公演を観た。

コロナ禍で定期公演が出来ず、実に四年ぶり。令和元年以来。

正直、もう公演しないかなと、ものすごく心配していた。


仕事と家庭と、忙しくて、なかなか行けず。

家族の理解も乏しくて、無理も言えず

なかなか行けなくて


そうしていたら、こんなことになり、後悔していて。

だから、今回の公演の知らせは心が躍った。

嬉しかった。


「楽園は目指すものであり、暮らすところではない」


このテーマから、こんな表現方法を編み出す、この劇団の底力は未だ健在で、四年間のブランクなど微塵も感じさせない、秀逸の出来だったと私には感じられた。


舞台装置も、衣装も、照明も場面転換も。

役者さんの表情や動き、視線なんかも。

大学時代に憧れた、劇団あとのまつり、そのままに胸を打った。


リスクを排除して、平穏な人生を送ることについて、考えさせられると同時に、学習するAIについても一つの知見を与えうるかもしれない作品。

とても、興味深い。


大学と寮の先輩の沓名さんと、大学時代から良く知る清水さんが大活躍。前から三列目のど真ん中、特等席で見させていただき、幸せだった。

渡辺さんの表情が、人を惹きつけ、物語に感情移入させてくれた。

ほんとうに素晴らしい作品。

もう一度観たくなった。無理なんだけど。


心から、娘たちに観せたい。

来年、勇気を出して、娘たちを誘ってみようか。

いや、今年も誘ったんだけれど、もう少し頑張ってみよう。


この劇団の演劇を見ずに、人生を終えるのは、もったいないと思う。

私の中では、劇団四季のCATSに勝るとも劣らない。そんな作品かも。

ああ、また、次、観に来たくなった。


ああ、たぶん。

こんなに好きなの、劇団の人にも伝わってないかも。(^^)

なんか、今日は幸せだ。


心から、私は演劇がすきなのかもしれない。

いや、もしかしたら、あとのまつりの、この独特の演出が、大好きなのかもしれない。

ねぇ、沓名さん?

どうか、これからも続けてください。

大ファンはここに居ますよ。













追伸

公演後、家族四人用にチャームを購入
いい記念になりました。
ありがとうございました。



コメント (2)
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おやつタウン

2023-11-24 23:58:00 | お出かけ!

ベビースターラーメンやブタメンで有名な、おやつカンパニー
その会社が運営するアトラクション施設が三重県にありまして。

かなり前から下の娘が行きたがっていて、行きそびれるうちにコロナ禍になり。
ようやく体験がフル解禁になったので、予約して行ってきました。

朝から、三つの体験を予約
クイズラリーは上級を選択。















オリジナルキャラクターと会えたり、イルミネーションショーがあったり
屋内の本格的なアスレチックもあり、30分くらい並んで体験してきました。
泣いている子とかもいる中、娘さん頑張りましたね。
無事制覇です。
すごいね。

うんうん。
私も一緒にやりました。
妻は撮影係
首が痛くなり、帰ってから寝込んでました。(^^)

あ、そうそう。
クイズラリー上級
難しい。

ちょっと説明が足りない感
まあ、ラインでヒントが見られるけどね。
なかなか、ノーヒントでは難しいかも。
でも楽しかった。
素敵なノベルティももらえたしね。

大満足の一日でした.
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5年ぶりのご飯会

2023-11-23 23:46:00 | お出かけ!
今日は、上の娘が産まれてすぐの時、私の相談に乗ってくれた、大切な友人宅へ

コロナとか色々あり、なんと5年ぶりのおよばれ。(^^)
ランチをごちそうになりました。

子供達も大好きで
お家がドームハウスだし、ホテルみたいで、非日常な空間。
ご夫婦のひとがらも、温かい雰囲気も。
そして何より、愛犬るいちゃんも。

行くのを、すごく楽しみにしていまして。
下の娘がはじけて、嬉しくて話をたくさん聞いてもらい。
素敵なご飯会になりました。

なんかひたすらに、話を四時間くらい、ずっとしてた感。
素敵な空間でした。

友人に感謝。
素敵なお休みになりました。

なんかね。
子供たちが、こんなに普通に話せる、家族や親戚以外の大人がいることだけでもう、有難いな.
本当にね。
ありがたい。ありがたい。
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義肢製作所が新規の依頼を受付停止??

2023-11-22 07:50:00 | 義肢装具や関連のお話
snsで、こんな記事を見かけました。

曰く

「義肢製作所が、新規の依頼を受付停止している。」

「川村義肢と田沢製作所が、いずれも人手不足を理由に治療用を除いた新規義足の依頼を受けられない状況に陥っている。」


「国立リハビリテーションセンター、こちらも同様に人手不足のため、新規の依頼を受付停止している。」


鉄道弘済会の名前があがっていませんが、義足を専門に扱う義肢に関する専門機関が、こうした状況にあるという話は捨ておけなくて、心配になりました。


なんというか。

どうなってしまうのか、娘の義足は娘が生きている間、維持出来るのか。

根源的な不安は、やはりなくならず。

その不安は義肢ユーザーを蝕むわけで。

こうしたうわさは、放置してほしくないです。


本当なら、大至急改善の方向に舵を切るべき。

構造物点検を義務化したときのように。

厚生労働省さん、お願いしたいです。




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胃痛

2023-11-21 08:00:00 | 仕事・社会について
昨日朝から電話

任されている事業を根底からひっくり返すような疑義が、急に。
相手も困っているようす。
ひとまず相談らしい。

ただ、内容が剣呑。
相手が困るのは判るけれど、もし相手を慮ると、こちらは三年の歳月が水の泡になるリスクもありそうで。
打ち合わせを指定された16時までは胃が痛くで。

三年間を遡り、経過をまとめ、準備万端に整えて話を聞きに行きました。
結果は、運良く和解。
偶然にも結果として、お互いに痛みのない落とし所が見つかった形。
いやいや。冷や汗です。

打ち合わせが終わったら、胃が痛み出して、なかなか治らず焦る。
定時に帰らせてもらい、いろいろ自分なりに措置して安静にしていました。

深夜現在、まだ胃が痛い。
少しはマシになったかな。
フルストレスな出来事、もうやめて欲しい。メンタルが持たないわ。本当。
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