先天性四肢障害児父母の会 の 集い

日曜日 少し足を伸ばして 先天性四肢障害児父母の会 の 集いに参加してきました(*^_^*)

この「先天性四肢障害児父母の会」
前にも書いているし リンクも貼っていますが 千人をこえる全国規模の父母の会
設立者は 「さっちゃんの魔法の手」という絵本で有名な 野辺さん

入会してから なかなか忙しくて 実はこうした集いは初参加
全国総会には一度行ったんだけどね(^_^;)


まぁ あいにくの雨だったり たまたまなのか 会場でいろんなイベントがあったりして バタバタしたけれど 雨天決行
朝十一時くらいから お昼をはさんで二時くらいまでいたかな
参加してきました


自己紹介して お母さん同士が少し話して…
お昼を持参の御弁当を食べ そのままお菓子を食べながらフリートーク

うーむ
なかなか初参加の身としては… 絡みづらかった(*_*)

頑張って話しかけたけどね

足の障害をお持ちのご家族も 義肢装具を使用しているご家族も 共働き（フルタイム）のご家族もいなかったからね（いや…もしかしていらっしゃったかもしれないけれど…見つけられなかった(*_*)）

だから なんだか 悩みの話もかみ合わず …
理解してもらえるように話し込むには時間も足りず そんな空気でもなく

なかなかむつかしいなぁ…と考えてしまいました


娘さんは それなりに 周りのいろんな子供たちの様子を見ながら いろんなことを考えたようで
「あの子もおなかの中で怪我しちゃったのかな？」と何度か話をしてくれました


こうした会で 妻にママ友ができたらいいなぁ
…て思いつつ
やはり あまりにも状況が違うと 共感できる部分も少なくて 仲良くなるのに時間がかかるなぁというのが 正直な感想でした


先天性四肢障害…って
あまりにもたくさんあるし
その後の選択肢も多種多様
それが雑多に混ざり合う父母の会だからね
あたりまえだし その包容力も魅力なのかな

我が家には 実は…それが一番必要な時期に そこに飛び込む勇気が出なかっただけかもしれません


さて ちなみに この「先天性四肢障害児父母の会」
今年は静岡県の伊豆で八月に全国総会が開かれます
いまのところ…いろんな理由で出席をためらっていますが… これを読んでいる小児義足を使用しているご家族で もし参加される方は 教えてくださいね

もしかしたら 気が変わるかも…しれないし
はい


来年は京都で総会かもらしいので 関西方面のご家族のところにもまとめて遊びに行きたいなぁ
うーむ



今日の収穫
我が家は すでに 障害児の父母から見ると メンタル的にはあまり心配なようには見えないらしい(^_^;)
まぁ たしかに

最近は、個別具体的な悩みだしね
本当に

なんだか 話をしていて 少しだけ 娘の足を離断するかどうか悩んだ時期を思い出した
思えば遠くに来たものだ
そう思った

遠い昔みたいだね

義肢装具士学会研修セミナー

八月始めに 義肢装具士学会研修セミナー というのがあり、大腿義足について集中的に教えてくれるらしい

なんでも タイトルは「知っておきたい大腿義足の基礎知識」らしい

妻と話をしていて せっかくだから行って来てはどうかという話になった

なかなか 家から日帰りで行けそうな距離の会場で しかも 大腿義足のみに焦点を絞った講習会
ないだろうしな


しかし… 義肢装具士学会の講習会だから
ほとんど参加者は義肢装具士なんだろうなぁ
うーむ


まぁ それでもやっぱり行ってみたい
今までの経験上 義足のユーザーには自分が使う義足を理解して 選択し 改善要求をする必要がある気がする
そうしないと 環境は改善されて行かない感じ

親として すこしでも理解して 娘の役に立てるなら…
そんなことを考える 今日なのでした(^^;)


→ その気になって申し込もうとしたら… 内容をよくよんだ妻が一言
「なんか、両大腿義足のはなしや小児義足の話、娘みたいな高活動なユーザーに役立つ話…ないかもね」
… まぁたしかに

そこまで話して うーむ
保留になりました
このまま 立ち消えになるかな(^_^;)
残念

七夕お遊戯会

二十七日午前
娘の保育園で七夕お遊戯会がありました

今年は年少さんなので クラスで出し物
「線路は続くよどこまでも」の曲にあわせたお遊戯です

二週間くらい前から お遊戯会の練習を 十何回？二十何回？ やってきたむすめさん
今回は 成果が表れている感じで 自信満々で伸び伸びと 笑顔も見られて 安心してみられました

二列編成で後ろの列と入れ替る場面があるんですが 皆で前の人の肩を持ち 一列で移動するんですが
娘さんは 大回りしている皆を尻目に 近回りをして一人で後ろの列へ
なんだかとてもスムーズに 娘自身も楽しそうにやってくれていました

先生方も一生懸命考えてくれたんだろうな
そう考えると 頭が下がります


昼は保育園で販売していた フライドポテトとスパゲティナポリタン
急いで食べて 役場に義足の交付券を取りに行き、昼から出勤です

ちと どうしても急ぎの仕事があるのです(^_^;)
やすんで もっとたくさん娘を褒めてあげたかったけどね


むすめさん 頑張った
なにより楽しそうでよかった
うんうん


さぁ 二十八日は七夕祭りだ。お休みだ
ゆっくりしよう
そうしよう

暑いですね

梅雨の切れ間の真夏日
皆様 どうお過ごしでしたでしょうか

我が家は あいかわらず バタバタしております

火曜日は娘さんの義足ライナーを新調して、水泳対策を施して…その他もろもろの細かい話をしました
これで、次回申請のための手続きがスタートすることにもことにもなり、にわかに忙しい
病院や役所の判定期間、義肢製作所との連携を密にするため、ファックスやメールを駆使しながら、予定調整です


なんだかね
時間があっという間に過ぎていきます


結局 本当はやろうかなと思っていた小学校の同窓会も 年賀状で提案したところ… あまりに戻り率が悪く反応が薄い(^_^;)
それを言い訳にして、同窓会の開催をやめようかなと思ってしまうこの頃です

それに比べて…中学の同窓会の幹事さんはすごいなぁ(^^;)
顔を出せたら出したいけど…その日の運だなぁ(^^;)
なんだかいろんなことに やる気が出ないでいます


ダメですね
うーむ
流されています

家作りも 伸び伸びになってしまっていて 気が滅入るし
本当は娘さんにピアノをやらせてあげようといっていたのに未達成
ダメだなぁ

焦る必要はないけれど、長い目で見て 目標を定めなきゃ いかんなぁ
そのときに思うこと って刹那的
流されているとやすきに流れてしまうことが多いからね

はぁ
まぁそんなわけで 後から振り返った時に 後悔しないように気をつけます
はい

娘の義足の自力着脱

娘の義足の自力着脱
心配して色々考えてはいるけれど 経験豊富な義肢装具士の先生は困惑気味

たぶん そんなに心配しなくても できるようになるのかな(^_^;)


子供は運動能力が高くて、体重が軽くて、筋力が強いので、どのような方法でも慣れれば装着は問題がないそう。
しかし、義足装着時の環境作りは本人は無理なので…
私たちが作りだす必要があります。

適切な高さの安定した椅子、手で体重を支えるためのつかめる物の整備等が必要なようです。


義足の着脱の練習
しようと思うと 義足の片足を娘が自分で持ち上げられないとダメだよね
ひきずっても何でもいいから 動かせたりしないと

で、まぁ たぶん
イスを用意して そこにうまく固定するなりなんなりして じぶん履けばよい ということなのかな？
うーむ

どちらにしても まだ少し早すぎるかも
4歳で求めるのは無茶かな

しかし 一方では
「親があきらめたら最後だよ」とも言われる
難しい

どこまでやらせて どこまでは無理か
判断するのは難しい

悩むなぁ



→ 義肢装具士の先生と話をしました
電話でだけど(^_^;)
以下備忘録をかねて…


?娘が自分一人で義足の着脱をできるようにする手立ての件

四歳で 熱可塑性樹脂ライナーをマジックテープで留めている両足例は他にないそう
自力で履けるようになるためにできることとしては、履かせる場所や環境を工夫して かつ 飴とムチを使いながら方法を探して行くしかないのではといわれました

また 内側ソケットだけを先に履いておいて 後から外側ソケットにはめる方式については デメリットがあるようです
今使っている素材だと、そうした使い方に耐久性が耐えられないような感じでした

一つには 内側ソケットが厚くなり お尻の後ろがあまり凹んでくれないため 座った時に突き上げられる感じがするかもしれないこと
二つ目は 内側ソケット自体の重さと太さが変わること

これらを勘案して 次回作成時には見本を見ながら考えるとよいみたいです


?お尻の右足付けねが痛む件

皮膚の状態を写真に撮って送って、見ていただくことになりました
主治医の先生にも相談します

以上が電話の備忘録


水泳用義足は テーピング用テープと透明な防水テープを今の白いテープの上に重ね貼りして 見た感じを改善します
材料かってきたので 私が(^_^;)
仕上がりに乞うご期待(^_^;)
なんてね(^_^;)

不景気

最近の物価高と収入の横ばいのバランス
世の中のニュースなどを 眺めていると
なんだか 不景気だなぁ
と感じる

不景気といるより 国全体が病んでいる感じ
立場によって 格差が生じ 今までの価値観が通用しない社会
そんな感じがする

私は 様々な理由から安定を望んだ
妻とともに働くことを望んだ

なんとはなしに 社会があとから そうした方向を志向してきているような気がしてならない


やりがい 収入 安定 名誉
仕事に求めるものも 随分変わってきている

昔 私が就職する時には 公務員になるというと「もったいない」というひとがいた

たぶん 公務員は中途からでも入れるから…という理由かな

たしかに 私自身
中途から 仕事をやめてから周囲に心配されつつ ぎりぎりで踏み止どまった口で あの時試験に落ちていたら…と考えると たぶん確実に人生は変わっているだろう

巡り合わせでの人生
巡り合わせでの家族

そう考えたら 人生は偶然やめぐりあわせの連続の中で どう軌道を微修正するか
私たちには それくらいしかできないのかしれないね


でも やはり それが判っていても
今を大切に精一杯悔いなく 生きていたいものだなぁ

たぶんそうすることが 自分にも周りにもいい影響を与えるだろうし
それがはねかえって 自分にも影響するんだろうしね


なんだか 変なことを考えてしまった



親友（正確には親友だと私が勝手に思っている人かもだけど(^^;)）が心配だ
音信不通が続き 久々の日記の内容が…
心配だったのでコメントしてみたら 記事が消えちゃった

大丈夫かな
なにか自分にできることはないかな(*_*)
うーむ

こんなとき 自分の不甲斐なさを感じる
相手にとっては まぁ 余計なお世話だろうけど …
自分が大切に思う人の窮地には 力になりたい
…そんなことを考えてしまった 今なのでした

断端痛？成長痛？

最近 娘が寝る前に
特にお風呂に入る前くらいに たまにだけど
急に

「あんよの中が痛い」

といい
苦しそうにうずくまることがある
さっき寝かせる前も そう

特に今日はひどくて 本当に痛そうだった

経験的に 直すには三十九度くらいの暑めのお風呂に一分くらい以上つかるのが特効薬
だから 痛がり出すと 私たちは必死です


理由はわからない
成長痛ではないかていうのが整形外科の先生の見解
こんな暑い日の夜に しかも湿度が高い夜にでるんだから 普通の関節痛じゃないなぁ(^_^;)


まったくね
娘さんの体
わからないことがたくさんある

誰に聞いてもわからない
だからどうしてあげればいいかわからない
でも 放ってはおけない
その繰り返し


最近少なくなってきたけど 娘が成長して行く過程で 年を取る過程で これからなんども起こるであろう悩み
なれなくちゃ

誰にも頼らず 自分達で調べ 自分達なりに方法をみつけていくやり方を
そのために いろんな人に力を借りられるように
いろんな情報が得られるように

そんなふうになったらいい


こうした断端痛の経験
ある方いたら おしえてくださーい(^_^;)
いや コメントが差し支えあれば メールでも構いませんです はい

よろしくお願いします

あ、ちなみに断端周りはきれいなもので外から見た感じは 何の問題もないです


たしかに最近
痛がっている右足が急成長中
そういうものなんだろうか？(^_^;)

うーむ


明日は 義肢製作所へ昼から行きます
娘が鼻水が出てきているから心配
明日は午前中 七夕お遊戯会の総練習

風邪をひかないようにしなきゃね

予定

娘の義足関連で金曜日に相談に行き、にわかに忙しくなってしまいました(^_^;)

以下 備忘録を兼ねて


今日 義肢製作所へ 火曜日にうかがってお願いすることの確認事項をファックス

明日 電話で詳細打ち合わせ

火曜日 夕方に義肢製作所へ来所

水泳用義足の試作（今までの古い部品をつなぎ合わせて…自費覚悟です）
それに伴う肩掛けベルトのサイズ調整
ライナーの老朽化による交換
今のソケット内側に貼付してある合皮の貼り直し
靴や水泳用義足への ハイパーvソールの使用検討
右足ライナーが抜け落ちないようにするためのバンドの予備の製作

などなどをお願いしに行く予定です


で、週末にはお遊戯会をこなし 七夕祭りも終わると 日曜日
父母の会のイベントに行けたら行って来ます

その後 保育園での個人面談でプールでのことを話し合い
七月二日からプール
七月六日には 障害者専門？の個人指導のスイミングスクール の体験に行く予定です

そしてそれらをうけて 七月十日に主治医を受診
必要があれば義足の修正を行ってもらおうかと考えています

その際に 次回の義肢装具の交付意見書や 特別児童扶養手当用の書類も書いてもらえるように頼まないと…いけません


はぁ ここまでが目まぐるしい(^_^;)

仕事の予定も七月始めに立て込みそうで 先が思いやられます

病院の先生や役場 義肢装具士さん逹との連携を密にしないとね
むつかしいなぁ(*_*)


本日 いえ作りにおいて 私の不徳により かなり重大なトラブルが発生しました
一方的に私個人が悪くて 土下座をして謝りましたが…
取り返しがつかないことをしてしまいました

信頼関係を取り戻せるように気持ちをリセットして望むように努めます
どうか、これがもとで、今までの血の滲むような思いで経てきた、家作りの歴史が、途切れませんように(*_*)
本当に、祈るような気持ちです
一か月、お互いにじっくり考える約束で、距離をおくことになってしまったので、不安ですが、身から出た錆、自業自得
なんとか、軌道修正して幸せな家作りをできたらなと思っています


金曜日の夜 上記の予定がふりかかり 追い込まれたところで 精神状態がおかしくなっていたかもしれません(*_*)
あーあ
このところ、妻と喧嘩が絶えず、それにも追い込まれ…
なんだか おかしくなっていました


少し 落ち着いて いろんなことを順番にやらないといけませんね

さすがに 妻と話して 義足関連のことを一人で抱えるのをやめました

はぁ
いろんな意味で 今日は忘れられない日になりそうです


はぁ
明日は 病院向けのファックスを書かなきゃいかんし(*_*)
明後日は 義肢製作所

お遊戯会近いから 娘に無理をさせたくないけど 水泳はまってくれない
でも 妻は「風邪ひいたらどうするの！」という

いえ作りでも 妻は 私には言いたい放題
肝心な時には言い出さない

板挟みの連続 なんだか疲れちゃう


少し気晴らしが必要かもしれないな

階段のあがり方 降り方

両足大腿義足で 手すりなしに 正面を向いて 高い膝を使わずに階段を昇ったり降りたりすること
どうやら できる人にはできるらしい（たぶん、めったにはいないけど）

娘がどうしてもと やりたがるので教えたいが なかなか難しい
それが出来るようになるためには どう教えればいいのか？
想像がつかない(*_*)

義肢装具士の先生に相談したら やはり実際の動きを映像でみないと 文字では説明出来ない との答え
うーむ

また 機会があれば 階段昇降を手すりなしで昇降出来る方に協力をお願いしてみてくださることになった

ありがたい
本当にありがたい

だれか協力をしていただける人が現れるのを 祈らなくちゃ

娘がどこまで出来るようになるのか
なかなか難しいところ
娘の可能性を信じて 三人四脚で
進んで行けたら と思う

なかなか難しいなぁ

おてつだい

娘さんの最近のブーム
「おてつだい」

その中で 今回は 洗い物に挑戦です(*^_^*)

自分からどうしてもやるというので 台を用意してあげました
洗っているのは 自分が保育園で使ったコップ
洗剤とスポンジを器用に使い しっかり流し 乾いたふきんで水をとり 袋に新しいナプキンと一緒にしまいます

とても楽しそうに 満足そうにやってくれました(*^_^*)


こういうのは やはり女の子だなぁ
わたしなんか…こどものころ お手伝いなんか しなかったような 気がするんだけどなぁ

うーむ
親不孝な子供だったのかなぁ(^^;)私



はぁ 水泳用義足 却下

急ぎでライナー交換と 水泳用対策の義足改造を来週火曜日にすることに
お遊戯会 来週末
むすめさんが体壊さない用にしないとね

でわおやすみ