Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

新しい義足が完成。でも…トラブルが(^^;;

2015-08-31 02:37:32 | 義肢装具や関連のお話
新しい義足が完成しました。


新しい義足が完成しました。
1歳10カ月で義足を作り始め、14足目にして、11歳の小学五年生にして、初めて大人用の部品を使用した義足が出来ました。

今回は膝継手、足部共にオットボック製
足部は1C30、膝継手は3R60PRO。
油圧の膝継手になります。
オットボック製の膝継手の中では少し高価な製品だそうで、両側例としてもそんなに当たり前には支給されない製品みたい。
役場の方に頭が下がります。

特長は、バウンシング。
坂道を降りる時や階段を降りる時などに、膝継手自体でも衝撃を吸収する機構が組み込まれているみたい。
今回の組み合わせだと足部の方でも同様に吸収する働きがありますから、ダブルで高価が期待できます。

あとは、3R60PROというのは、通常の3R60に比べて軽くてコンパクト。
今の娘に使うに際して、重さや大きさは非常に重要なファクターになりました。

比較品として。
まずはオットボック製では。
3R95は単軸で膝折れ防止機構がないため、義肢装具士さんの反対もあり却下。
3R106は履いた瞬間に娘がイマイチ慣れず、特に膝立ちをして様々な日常生活動作を獲得している娘にとり、膝が曲がりすぎることがマイナスにしか働かないことがわかり却下。

オズールのトータルニーTKシリーズ
2000タイプを試したのですが。
娘が言うには、「今までのトータルニージュニアに似ているのに、すごく違うから怖い」
ということらしく。実は使いこなしが慣れずにしっくりこない感じがありました。
使い込めば使用できるかもしれませんが、やはり今は娘が一番しっくりくる部品セットを選択して、娘にかかるストレスを最小限にすることに努めます。

あと、テイリンの膝継手。
これは、本当は検討対象だったんですが。
残念ながら重さが、履いてから少し時間がたっても明らかにフラフラしていて、履きこなす以前の問題かなと。筋力とのバランスが悪いということかもしれません。
日本でフル分解オーバーホールやフル調整ができるのは魅力なんですけどね。

あとは、メンテナンスや緊急対応体制。
テイリンやオットボックに比較して、オズールは一歩遅れていて、患者としては不安が残りすぎます。
大人用の一足目。スペアがない状態での選択に際しては、大きなファクター。親としては、どうしても気にしながらの検討となりました。

最終的には、娘自身が決定。
本当に時間をかけて様々な日常生活動作を試しながら、いろいろ履き比べて決めた感じです。
3R60を使うに際しても、問題がないわけではなくて、膝の曲がり具合を義足の膝周りの外装部分で調整しなければいけなくて。
それらのために義肢装具士さんには、ものすごくご尽力いただいています。
出来上がってからも、おそらく私自身でも工夫をし続けることになりそうな予感。
なにしろ、合気道の動きへの追随対応が可能かについては未知数ですからね。(^^;;

ともかく、長いことかかった義足作成。
一旦は実際の作業については一区切りとなりそうです。
あとは、事前に話をして調整済みではありますが、文書手続きを速やかに。
滞りなくすすめて。皆様に迷惑がかからないように。
時間を見つけて役場や病院をくるくる回らないと。(^^;;
忙しくなりますね。

お姉ちゃん。
秋に野外学習合宿が小学校で二泊三日であるので、それまでに徐々に慣らしつつ。
9月のシルバーウィークから完全に今回の義足に移行になりそうです。
それまでなんとかソケットが保ちますように。最近断端荒れがひどい娘さんです。







追伸

でね。
あのね。

いろいろ問題が。
慣れていないので、アライメント調整が微妙。靴をかかとが高くない靴に変えて、きっちり合わせてもらうため。靴探し。久々にきつかった。
後日報告。

さらに。
靴下まで履かせた段階で、膝の動きが悪くなることに気づく。
膝の動きと見た目の両立は難しいことを思い知り。なやむ。
いま、このせいで四日連続深夜作業で膝継手カバー改造中。
今日は改造ではなく、昔のものを組み合わせて完全自作。
義肢装具士さんに、できたものを送り、こんな感じにならないか再度お願いして見なきゃ。きつかった。はぁ。

また、これも後日。
相変わらず。一筋縄ではいかないなぁ。



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新しい義足に悩む。

2015-08-30 00:03:59 | 義肢装具や関連のお話
いかん。
新しい義足に悩む。
実は、新しい義足が完成した。
また、詳しくは順番に書くんだけど。
それどころじゃない。

あらためて、外装をしてみて気づいたことがある。
外装をすればするほど動きが悪くなる。
これは、致命的だ。


なるほど、今まで使っていたトータルニージュニアはある意味優秀。
ちょっとやそっとの外装の抵抗など、曲がるか伸ばすかしか関係なかったから良かったのだ。


油圧式や空圧式になるということは、外装部分の抵抗があると、計算された動きができないということ。
つまりはストッキングを一枚履いただけでも、膝が想定通りの動きをしてくれないということなのだ。


勉強不足だった。
いや。勉強してわかってはいたが、弊害について思い当たれなかった。
どうしよう。


娘がいつも履いているオーバーニーソックスが履けない。
それどころか、外装に履いているストッキングを履かせることすらできない。


さっきから3時間、実は昨日も同じくらい悩みながらトライアンドエラー。繰り返している。


ようやく義足の見た目を、ストッキングを履かせたのと同じくらいにするところまではなんとかきた。詳しくはまた書くけど。
それ自体もう必死。
でもさ。やはりどうしてもオーバーニーソックスが履けない。
たぶんこれはどうしようもなさそうだ。
うーむ。


これは当分悩み続けることになりそう。
うーむ。泣きそうかも。


まぁ、どの膝を選んでも、大人用に膝を変える時点で出てくる問題なのかな。
トータルニージュニアと同じ機構で耐荷重がもう少しある膝継手はないのかなぁ。
うーむ。


いかんいかん。
もう後戻りはできない。
娘が選び、検討し尽くしたつもりで私が決めたこと。私の責任だ。


娘に何て言おうかな。
その前に、とにかく外装の仕上がりを綺麗に。もう一工夫、色々やろう。


短い靴下しか逆に履けなくなったから、またかわいい靴下をたくさん買おう。
妻にも謝らなくては。あーあ。
いかん。風呂と洗濯、やってない。
今日のところは寝よう。
3週間ある。その間になんとか知恵を絞らなきゃ。娘が悲しい思いにならないように。
とにかく頑張らなくちゃ。
泣き言言ってる場合じゃないわ。
(^^;;



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白川郷

2015-08-29 00:01:29 | お出かけ!
白川郷へ

夏休み最後に、「山に行きたい」という妻の希望を叶えるために、なんとか作り出したお休みを使いまして、白川郷へ行ってまいりました。

岐阜県内は結構遊びに行っている気がしたんですが、私も行ったことがなく。妻は20年ぶりくらいらしい。ほとんど初めてみたいなものですね。

朝早く出発して10時半に現地。
あいかわらず、行きの車の中で妹さんをいかに楽しませるかは課題。
今回は準備不足で最後の一時間がきつかった。(^^;;
次回から気をつけなきゃ。

現地について村営駐車場へ。木曜日なこともあってか結構空いていた。その代わりにお休みのお店もちらほら。我が家にはちょうど良い感じかな。
吊橋で川を渡り集落へ。橋が少し揺れるので子供達喜ぶ。お姉ちゃんはこれくらいなら平気みたい。

現地のかんそうとしてはね。
中を観覧できる家が何個もあり、中で過ごす。囲炉裏があって火が入っていたり、お茶をふるまってくださっていたり。
おばあさんが家や建物の歴史を語ってくださっていたところもあったなぁ。
和田家、神田家に入りました。

和田家の縁側と続く廊下の感じ。お姉ちゃんが非常に気に入りまして。「こんな家がおじいちゃん、おばあちゃんの実家だったら楽しいのに。涼しい風が入るから気持ちいい。」
となんども言っていましたよ。
たしかに、少し標高高く、アスファルト舗装が少ないのと周りに水路が巡らせてあるので、いい感じに風が冷たい。
行った日は30度くらいまで気温も上がりましたが、家の中にいると快適でした。
ただね。階段が急で。ほとんどハシゴのような階段。お姉ちゃん苦労してました。
と言っても一人で手伝いなしで全て行くんですが。さすがに見ているほうがハラハラするので、必ず私がすぐ下に。
いつ足を滑らせてもいいように待機です。

お昼はね。
冷たいお蕎麦をいただきました。山菜やなめこ、野菜のてんぷらが美味しい。和の座敷で景色を眺めながら食べる蕎麦は絶品です。
デザートにはジェラートを食べつつ(ヤマモモが美味しかった。)、展望台にも。
マイクレバスが偶然通りかかった時間に来たので勢いで乗車。
展望台にも行ってきました。
さすがにいい景色。観光案内のポスターの景色はここからなんだなとあらためて。素晴らしい眺めを楽しめました。
これまた偶然、ゆるキャラの「白川ゴウくん」が展望台にいまして、記念撮影までできちゃいました。実は会うまで知らなかった。ごめんなさーい。でもなんか妹さんは喜んでいたからいいかな。
マイクレバスで帰るために待ち時間、売店で枝付きほおづきを分けていただいたのが、妹さんはとても嬉しくて、ルンルン気分で帰りのバスに。良かった良かった。(^^;;

白川郷。
4歳と11歳を連れて、楽しめるか心配したけど、杞憂。むしろ時間が足りず。たぶん泊まっていたら、川で遊んで夜景をみて、村の水路周りでいつまでも遊んでいたかも。気候も暑すぎない日だったしね。
ともあれ、子供達2人。それぞれになんだか楽しかった様子。良かった良かった。
あ、もちろん妻も気晴らしになったようで。我が家の夏のお出かけも流石に最後かな。
次は、9月に寸又峡の予定です。

帰り道はあいかわらず。私以外は爆睡する中、ひたすら高速を走りました。
渋滞しなかったのが助かった。早めに帰りミートスパをさっと食べたら、お姉ちゃんの義足部品が届く。
片付けして整理して、次の日に役場に行くのに備えつつ、なんとか寝るのでした。

はぁ。
白川郷。楽しめました。
ぜひ一度行ってみてくださいね。













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進撃の巨人--attack_of_titan-をみて

2015-08-28 01:53:09 | インポート
進撃の巨人-attack_of_titan-をみて


進撃の巨人はアニメから見た。
そのあと漫画を読んだ。
実写化されると聞いて、驚いた。

「どうやって?」
それが初めて聞いた時の感想である。

この心配した部分に関して、実写版はいい意味で期待を裏切ってくれた。インパクト抜群で巨人の登場するシーンの映像や戦闘?シーンは凄まじい。圧倒的な力に抗えない様子。
それに対して、ありえないほどの速さと素早さで立ち向かうミカサやシキシマ。
巨人の身体の中の様子などもいいと思う。

それだけに。
なんというか。
それ以外のシーンが、今ひとつな感じが拭えない。

なにがいけないのかわからないんだけど。なにかが足りない。見ている途中に、せっかく引き込まれていたのに、現実に戻ってしまうというか。
日常感がないというか。
なんかわざとらしい感じがするというか。
一人一人の役者さんの演技は素晴らしい感じがして。だからどうしてかわからないんだけど、全体として映画としてシーンをつなげてみた時にまとまっていないというか。

ハンジ役のキャラクターなんかすごくいい感じだし。アルミンもいい。シキシマの解説があまりにもないのが残念だけど。

ただ、基本的に説明が少なすぎて、原作やアニメを見ていない人が見ると、なにやらわからないことが多そう。
それはそれなのかもしれないんだけれども、少しもったいない感じもする。

いろんな意味で予想と違ったので驚かされた。後編がこれから公開されるので、続きは見たいんだけれども。これは子供達には見せられないなぁ。(^^;;
原作を知らない妻にも、やはり勧めにくい。
グロテスクなシーンも多すぎだしね。

総合的にはどうなんだと言われたら。
5点満点で3.5点くらいかな。
だって、この作品に挑戦する時点でかなりの無茶にチャレンジしているわけで。それを一つの形に仕上げただけでも凄いんだろうから。
ただ、あと一歩。
作り込めば、いい作品になりそうな気がしてならないなぁ。



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HUNTER-HUNTER-LAST-mission

2015-08-27 00:00:03 | お気に入りの「その他」
ハンターハンターラストミッション




また観てしまった。(^^;;
アニメ映画「HUNTER×HUNTER-ラストミッション」
少し前の映画だね。


怨という概念を使った新たな敵の想定がされている作品。
ハンターハンターはこれといいキメラアントといい、作品を構成する要素に様々なテーマが潜んでいるように思う。今回もそう感じたかな。


毎回思うけど、このシリーズは好きだな。
見ていると元気がもらえる。
映画だからだろうけど、なんかサービス要素も満載な感じだしね。
褒めるときりがないんだけど
あえて、気になったところを書いてみよう。


人の深い恨みや憎しみというもの。
それらのマイナスエネルギーが誓いとなり、代償としての力を導き出す方法があるとしたら。そんなことを考えさせられる。


恨みに取り憑かれ、力を引き出す誓約をした場合に、ゴンに限っては例外だったりするのは若干安易かな。
ヘテロと当時道を違えた同志が、いかにして怨を身につけ、ハンターを憎むに至ったのかがわかりにくい。もう少しその辺りがあるとよかったな。


念の概念の説明があまり無いのも不親切かな。テレビシリーズを観ていないとわからないかなと思う部分があったものね。


それにしても、ゴンくん。
やはり只者じゃないんだろうなぁ。
物語世界の中で、決して負けないように調整されているとしか思えない感じ。
グインサーガのグインみたい。
ヒロイックファンタジーはたしかにそうでないとつまらないかもね。(^O^)


ハンターハンター。
なんか好きなんだよね。
また、続くらしいから。少ししたら見たいなぁ。
毎週同じ時間にリアルタイムで見るのは諦めてるけどね。(^O^)


追伸

明日は急遽、妻の気晴らしに。
白川郷へ行くことになりそうです。
のんびりできると良いけど、往復運転何時間かなぁ(^^;;。

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義足が壊れた時のために。

2015-08-26 01:24:15 | 義肢装具や関連のお話
アイディア-義足が壊れた時のために

義足が壊れた時に、どう対処するか
これは義肢使用者の永遠の課題。
なぜかというと、「予備」という概念が支給制度上存在しないから。
つまりは、「壊れるまで使え」といいつつ、壊れてから作り始めたら二ヶ月はかかる。
無理なことを定めている制度なのである。

まぁでも。制度批判をしても仕方がなくて。
なんとかするしかない。
時期により、それが厳しくなる時期がある。
それがね。
小児用の膝の使いはじめ三年と大人用の膝使いはじめ三年。

なぜかというとね。
膝の部品は耐用年数が原則5年。
だから三年は壊れないはず。
つまりは普通は「三年は壊れないから交換できない」から始まる。

でもさ。
もし壊れちゃった時。
膝の部品はすぐには手に入らない。
メーカーにもすごく左右されるけど。
下手すると一週間くらい手に入らない。
その間どうしてしのぐか。
それが課題なのである。

リアルにこの秋から三年がその期間に入る。
さて、どうするか。

まずは今回、大人用のフルセットで義足を作る。
あと、仮ソケットがある。
ソケット強度は弱いし、断端や皮膚へのあたりもイマイチだけど、サイズは一緒。
今はこれを使い、今までの部品を駆使して水泳用の義足を組み上げて使っていくことになっている。

この仮ソケットは、今回については小児用のパイプや接続部品、足部などが使われる。
だからして、使おうと思えば小児用の膝継手もつけやすい。
だからして。緊急時にはそれを付け替えられるかな。そう感じた。

今履いている義足は9月いっぱい履きつつ、新しい大人用の義足に履き替えていく。10月になれば今履いている義足は使わなくなり、年末くらいには履けなくなるだろう。
つまりは年内に、新しく作る仮ソケットに使わなくなった今の義足の膝継手から下をつけてアライメント調整しておけばいいのだ。

そうすればいざという時に、水泳用の義足を予備義足としても使える。そうなる気がする。

今はまだ思いつき。
でも、この発想は結構応用が利くし、誰でもそうしようと思えばできるように思う。
ただ、残念ながら頼まないとやってくれないだろうけど。

こうした、いろんな場面に対処しやすい工夫をした義足の支給が標準的に勧められていくようになれば。もっと義肢装具を使う人の環境が改善できるような気がした。
うん。本当にそう感じた。

今思うと、当たり前だけど。
結構今まで思いつかなかった。
患者側からこれを気がついて要求するのは、ハードルがやはり高いような気がする。

だからこそ、書き留めておかなければ。
あるべき姿をいつか、この業界の方々に伝えなければ。
今はまだ、そこまでしている時間がないけど。いつの日かそうしたこと。変えていく手助けができないかしら。
なんてことをふと考えた。

追伸

今日は一日中、義足のことを考え続けた。
さすがにくたびれた。さっきまで深夜の作業。
3日くらいは日記が書けそうだ(^^;;

1日の最後に自分におつかれさま。
焼酎とキャベツを食べて寝よっ。(^^;;



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100年前には。

2015-08-25 00:01:23 | 仕事・社会について
100年前には…。
うつはうつであってうつ病ではなかった。
脅迫は執着や妄執という言葉で語られていた。
気分変調や躁うつ傾向な人など、どこにでも存在した。

なるほど。
たしかにそうかもしれない。

このところ、こうした精神疾患について、やたらと早期発見したがる動きがある。
でも、見つけてどうしたいんだろう。
見つかったから、本人が本当に生きやすくなるんだろうか。薬で抑えたから解決になるんだろうか。

診断名に一度甘えたら、戻って来にくい。
薬に一度頼ったら、ない状態に戻るのは大変なこと。
それなのに、早期診断をしようという。

個性や様々な状態を選択排除して、ある枠に収まる場合以外を「障害」で括る考え方。どうも気になる。どこかがおかしい気がする。
そうしたこと。考えたりする。

例えば。自己受容がうまくできていない人は、ただそれだけのことで派生的にいろんな状態になりうる。いろんな診断名がつきうる。
でも、結局は大元にある自己受容ができなかった原因を理解して、それを是としない限り根本的には改善しないし、診断名をつけても薬を飲んでも、大元の問題から目をそらしやすくなるだけなように思う。

「障害者」の括り。
こうした話を含めて、最近ものすごく多様化していて、同じ括りで議論などできるはずもない程の状況になってきている。
我が娘は身体障害者手帳を持つ。重度の一種。しかしながら大腿義足を履いてしまえば日常生活で困ることは少ない。

これはたしかに早期診断のおかげだ。
生まれてすぐに脛骨がほぼ全欠損しているのがわからなかったら、今のような環境に娘はないだろう。
でもさ。精神疾患は違うと思う。そこのところが一緒に議論されているようでならない。全く違うのにね。





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映画レビュー「ルパン三世実写版」

2015-08-24 00:57:01 | お気に入りの絵・写真
映画ルパン三世実写版を観て


さて。夏休みは本当になんだかたくさんの映画やアニメを深夜にみてしまっていて。夜更かしグセがつきつつ、睡眠不足に悩んでおります。そろそろやめなきゃ。


今回見たのは、実写版映画ルパン三世。
話題になった頃は忙しくて見に行けなくて、気になっていたなとふと思いだして、みちゃいました。


強烈な印象だったのは、峰不二子さん。
なんというか、ものすごく強くてクレバーなイメージ。原作よりもファンが増えそう。
素晴らしいなと思いました。
あと、石川五右衛門。
どうやって実写にするんだ?と思うようなシーンが原作にはたくさんある中で、今回。結構頑張っていたと思う。


全体的に、すごくテンポ良く。ワクワクしながらみられた。迫力もあるね。
子供の頃からずっと見ていたアニメシリーズ。こんな風に実写になると不思議。


個人的には、気に入ってしまったので、ぜひ続編がみたいところ。予定ってないのかしら。(^^;;


追伸


今日は娘の義足の仕上げに必要な材料を整理して火曜日に備えました。
25日火曜日は、再度東京。
東大病院へ行ってきます。
可能なら一年一度、経過観察をしてもらおうかなと、みずからお願いしてみてもらいます。レントゲン撮るために14時には行きますが、受診は15時からです。(^O^)



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RAT17-テーマ「伝統」発行

2015-08-23 00:25:14 | お気に入りの本
RAT17-テーマ「伝統」発行されました。

参加させていただいているデザイン系雑誌。
「RAT」18号-テーマ「伝統」が発行されました。
隔月刊の16日前後に発行されるこの雑誌。
手元に届くのは19日から20日頃。
だいたい原稿は7月半ば位におくるので、約1ヶ月経って形になります。

今回も夏休みの予定に忙殺されていた中に届き、なかなか見れず。
ようやくゆっくり観れた。

やはりなんだか嬉しい。
なんというか。これだけ印刷も装丁も綺麗な、しかも執筆陣も素晴らしい雑誌に自分の記事が並んで掲載されていること。
それが嬉しい。

並べてみると壮観。
いつのまにか、結構たくさん書いたんだなぁと。
それでは少しは私も、発信することが出来たのかなとか。
そんなことを考えたりした。

今回は、2人の方から感想も頂いて感謝。
とても重苦しくて、懺悔のようなはなしなのに共感してもらえて嬉しかった。
だれか、同じような状況を経験している人の助けになるといいのだろうけれど。
過渡期の人は、こんな雑誌読まないだろうか。それとも、目にした友人の方が、もしかしたら渦中の人に送ってくれたりしないだろうか。

そんなことを考えながら。
また、実家の親に。子供達のDVDと共に送ろうかなと思いつつ。
今夜はあらためて、ゆっくり読み直してみようと思います。

はい。

興味のある方は、私か以下のサイトまで。
通販対応してくれますよ。(^O^)

http://reik85.wix.com/rei-1



















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陶器ができました。

2015-08-22 00:25:45 | お気に入りの「その他」
陶器が出来ました。

7月に自分達で作った陶器。1ヶ月弱して郵送で自宅に届きました。
なかなかの出来映え。
少し尖っている部分だけ角をとり、器に使っています。

釉薬の色がなかなか。
素敵な色になるものですね。

割れ防止にと厚めに作ったので、少し重い。
二つづつセットみたいなデザインで大きさの違いも重ねるのに丁度良くて。収納にも適して、いろいろ良かった。

そういえば、絵付けをした猫ちゃんのお皿も完成して送られてきました。こちらも、いい感じ。こちらは普通に使える&しまいやすい。
なるほど、作るときにしまいやすさは重要だね。次回から気をつけてみまーす。

作陶体験。またやりたいね。
次は何を作ろうかな。
ざるそばのつゆ入れとか、うどんの容器とかいいかもなぁ。(^O^)
覚えておかなきゃ。

白いウサギのオブジェも上出来。
少し大きいから置き場所に悩むけど。
お姉ちゃんの力作だから飾らなきゃね。







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