Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

自宅五年点検

2015-02-28 00:02:25 | 家つくり
五年点検

自宅を建ててから約5年が経過しまして、五年点検をして頂きました。
なんだか、家を建てた後にもずっと、こうして同じ建築士さんと現場監督さんが家のことを見てくださるというのは、何者にも変えがたい安心感なわけで。

今回はその中でも、「一度五年分に気づいてところをなおしましょう。」という感じがしていたため、どうなるかなぁと考えていました。

自分の家を建てて住まうこと。
住まいながら維持管理をしていくこと。
すごく大切。

あれたげ一生懸命考えたのに
住んでみたら「あれっ?」ってところもあったり。
まぁあの時には、まさか二人目が生まれるとは考えていなかったし。もっとお姉ちゃんが出来ないことが多くなるかもしれないなと考えたりもしていた。
訓練を兼ねて階段を考えたり、道路から一回、玄関前の土間に上がれば、そこからはフルバリアフリーにした。屋外昇降機を設置するスペースまで考えた。

まさかこんなにもお姉ちゃんがなんでも出来るようになるとは、
私達自身が思ってもみなかった。

五年間 いろんなことがあったけど、この家に住むことが出来てよかった。
なんだかそう思う。

自宅でお姉ちゃんが一人で出来ないこと、考え抜いたおかげで今はほとんどない。
建築士さんのおかげさま。本当に大変な家づくりだったろうな。
ありがたいな。
明日、あらためて感謝しなければ。

たぶんあの時、建築士さんと出会えたのは、たぶん運命なのかもしれない。
地元の建築家で集う会が解散する際の打ち合わせに参加したのもたぶん運命。
考えてみると、素晴らしい出会いに私は救われている。

気づいて感謝しなければ。
心から。
私と関わってくれた方々に。
おかげさまの気持ち。
わすれないようにしなければね。



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ママバースデー 私から

2015-02-27 00:05:47 | 日常のこと
ママバースデー 私から

さて、三日連続だとアホかとお思いでしょうが。(^^;; 今日で終わりです。

2/23 月曜日
妻にあげるプレゼント。カードだけはかなり前に買って、深夜に書き上げていたんですが。なかなかいいのが見つからず。何をあげるかいつもながら悩んでおりまして。
今回は思いきって花をあげようかなと。

というのも、当日少し夕方に時間が作れて、買いに行ける余地ができたからなんですけどね。

まずはどこに買いに行こうから、悩み。
いろいろ考えつつエリアを決めて。3件くらい回ったところで、運良く「これがいい!」ってのを発見できまして。購入。
この日はなんかついてました。
見つからない日は、ちっとも見つからないんですよね。こういうの。
こんなに、パッと見つかることの方が稀です。

思いのほか早く買えたので、すこし寄り道。
当日にお菓子がないから。少しだけお菓子もと。パイでパンケーキを挟んだお菓子を試してみました。
なかなか好評でしたよ。不思議な感じでしたけど。

さて。
アレンジフラワーですが。
バラがベース。円柱形の入れ物にすっぽりおさまる感じにアレンジされています。
選んだ理由は 一目惚れ。
作った人 すごいと思いました。
衝動買いに近い感じ。決まってよかった。

あげた妻や家族の反応は、なんかいい感じ。
喜んでくれるとなんか嬉しいね。
「これ、どうしたらいいの?」と聞かれて、
「飾っといてよ」と答えた私。
まぁ、たぶん生花かどうかもわからないくらいなまとまったアレンジだったということにしておきます。(^^;;

添えたのは、メッセージカード
たくさん見て回り、自分の気持ちを代弁してくれている感じのを。
こういうのたくさん。作るのも楽しいだろうな。^o^

RATでも出したら楽しいかもね。
テーマを季節ものにしてさ。
皆でメッセージカードを作り、売り出してみたり(^^;;
難しいか。(^^;;

そんな感じで妻の誕生日。
無事に過ぎて行きましたよ。うん。






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妻へのプレゼント 子供達から

2015-02-26 00:01:35 | 日常のこと
妻へのプレゼント

さて、昨日に続きまして。
妻へのバースデープレゼントの備忘録を。

まずは、お姉ちゃんから。
見開きの立体カードで、切り紙の花を重ねてアレンジしたもの。
花の色をどうするかと、少しづつ小さく切り抜くのが難しくて、手伝いました。
結構難しかったみたい。

もう一つ。
画用紙に描いたお祝いの作品。
ケーキの切り紙が凝ってます。
似顔絵がすてきだね。

レインボールームっていうゴムを編むキットでゴムで編んだマリを作っていました。これまたつくり方が解読できず泣いてて、フォローに苦心。なんだかね。

次は妹さん。
まず描いたのは、似顔絵付きの飛び出すカード。カードの仕組みを作ったのはお姉ちゃん。二人の合作みたいな感じかな。
字もお姉ちゃんが点々を描いたのを、一生懸命なぞれました。

もうひとつ。
なんかいきなり「リースが作りたい」と言い出して作った一品。
家族のリースということにしようと、私が一緒に作りました。
切り紙のデザインやハサミ、糊貼りは全て妹さん。
星やハートの一部は手伝いました。
斬新な形のは流れ星。お顔付きなのはこだわりみたいです。
真ん中はシャボン玉に入っているからとラップを貼って。妹さんは下にいるんだそうです。
なんかアイディアがすごい。
たのしかったです。一緒に作っていて。
三歳児ってすごいと感じた瞬間でした。

あ。(^^;;
わたしのぶんを掲載できなくなっちゃった。(^^;;

まぁ、いいや。
むりせずに3回に分けよう。(^^;;
どちらにしても備忘録だしね。









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妻の誕生日2015

2015-02-25 00:02:55 | 妻のお話
妻の誕生日

さて。2月23日は妻の誕生日。
リアルタイムには無理なので、いつもながら備忘録。

今年はどうしようかなと、かなり前から話をするも、何かとバタバタしていて。結局前々日の晩に、1日前倒しでディナーとケーキを食べることに。
月曜日のつもりのケーキを再検討し、ディナーを考えて。

日曜日は朝から子供達2人がママへ上げるためにカードを書くのを手伝い。あっという間に昼前になり、慌てて次週の買い物とランチ。
私と子供らでお祝いディナーの材料を買い、一度帰宅。私だけは再度少し離れた店までケーキを買いに。
夕方3時過ぎにはなんとか戻り、まずはケーキを食べました。うん。なかなか好評。

そのあと、ディナー作りを頑張りまして、作りなれないのと、いろいろ凝ったものを選択して段取りもイマイチで。二時間格闘。
途中、娘たち2人にも手伝いをしてもらいました。

作ったのは以下。

青しそ風味のヒレカツのオーブン焼き
かぼちゃと大根とカリカリハムの細切りサラダ
さつまいも豚汁
カリカリじゃこと水菜の混ぜご飯

最後にデザートでフルーツポンチ。
フルーツたくさんに缶詰、それに三ツ矢サイダー(^^;;。
冷やして食べるだけだけど。結構おいしい。
私の子供の頃の定番でした。

今回は味も良かったらしくて、家族皆に好評。サラダは三歳児としては少し味付けが変わってたから苦手みたいでした。反省。
美味しいとはいってたべてたんだけどね。少し余りました。

とりあえず。2/22はこんな感じで怒涛のように過ぎて行きましたとさ。(^^;;

また、次回プレゼント編
誰も読んでないか。(^^;;











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ご紹介したいお話

2015-02-24 01:37:28 | お気に入りの「その他」
久々にご紹介したい詩を見つけました。
私自身も気をつけなければと、はっとさせられましたし、わかりやすくて簡単な話のようで実は深い。

人生におけるたいせつなもの。
それはなにか。

そんなことを考えるきっかけとなる「マヨネーズの瓶と二杯のコーヒー」という海外で有名なお話をご紹介します。

毎日が忙しすぎたり、“1日が24時間では足りない”と思う時に、この話を思い出してみて下さい。

いつか、子供達にも話してあげたくて。
私自身もなんども思いかえしたくて、備忘録します。

子育て渦中で追い込まれているお母さん。
人生の岐路に立つ学生さん。
家族を支えるお父さん。
未来ある子供達にも。

考えてみると、人生で大切なもの
私は昔から「家族」を大切にしたいと思っていたような。

小さい頃に和気あいあいとしていた私の子供時代。母が首を痛めてそれとは知らずに頚椎損傷で家事が難しくなり、それとは知らずに父が辛くあたるようになり、重ねて父の母が同居することで家族が崩壊した。
我ら子供らは、どうすることも出来ず。
母の頚椎損傷が判り、父の母がこの世を去り、ようやく昔の気持ちが戻ってきつつある。

そんなことがあったからでしょうか。
私は昔から、なによりも家族を守りたいと思います。


↓ 以下 ご紹介したいお話です。
よろしければお読みくださいませ。


「マヨネーズの瓶と二杯のコーヒー」

哲学の授業が始まる前に、1人の教授があるものを持って教壇に立った。
授業が始まると、彼は黙ったまま、非常に大きな空のマヨネーズの瓶(海外でマヨネーズは瓶で売られていることが多い)を手に取り、その中に「ゴルフボール」を一杯になるまで詰め込みました。

そして彼は生徒たちに「この瓶は一杯ですか?」と尋ねました。
生徒たちは「一杯だ」と答えました。

次に教授は「小石」の入った箱を取り出し、それらを瓶注ぎ込みました。彼は瓶を軽く振り、小石はゴルフボールの間にある隙間を埋めていきました。
彼はまた生徒たちに「この瓶は一杯ですか?」と尋ねました。
生徒たちは再び「一杯だ」と答えました。

次に教授は「砂」の入った箱を取り出し、それらを瓶へ注ぎ込みました。その砂は予想通り、ビンの中のすき間を埋めました。
彼は再び生徒たちに「この瓶は一杯ですか?」と尋ね、学生たちはみんな「はい」と答えました。

次に教授はテーブルの下から「2つのカップに入ったコーヒー」を取りだし、砂と砂のすき間を埋めるようにそのコーヒーを瓶へ注ぎ込んでいきました。
生徒たちは笑いました。

「さて」
教授のこの言葉に、生徒たちの笑いが止まりました。
「この瓶は、あなたの「人生」を表していることに気がついて欲しい。ゴルフボールは人生の中で最も大切なもの。あなたの家族、子ども、健康、友人、情熱など重要なものを表しています。たとえ他のすべてを失っても、これら大切なものが残れば、あなたの人生は満ち足りたものであるでしょう」
「小石はそのほかの物、たとえば、仕事、家、車など。」
「砂は、他の小さなものを表します。もし、あなたが初めに「砂」で瓶をいっぱいにしてしまったら、小石やゴルフボールを入れるスペースがなくなってしまいます。これは人生と同じで、もしあなたが些細なことに、全ての時間とエネルギーを費やしてしまったら、あなたは決して大切なものを手にすることができません」

「あなたの人生における大切なものに気をかけてください。子どもと遊びなさい。健康診断を受けなさい。パートナーと食事に行きなさい。掃除や物の片付けなんかは、いつでもできるのだから」
「人生におけるあなたの「ゴルフボール」を大切にしなさい。優先順位をつけるのです。ほかのものは全て単なる「砂」です」

すると1人の生徒が手を挙げ、「では、コーヒーは何を表しているのですか?」と質問をしました。
教授は笑いながら「よくぞ聞いてくれた」と言い、

「これは人生がどんなに手一杯に見えても “友達と一緒にコーヒーを楽しむ時間はいつもある” ということを表しています。」と答えました。





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遠藤謙さん のプロジェクト

2015-02-23 00:01:25 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
以前、東京で娘と二人、他にもたくさんのご家族を交えてお話しさせていただいた遠藤謙さんの進めているプロジェクトの記事がでています。

人間の限界を人脈と技術から生み出そうとする試みから目が離せません。

「顔が見える誰かのために」という気持ちが原動力となっていると話す遠藤謙さん。
娘が合気道 黒帯までいったら、合気道に適した義足、作ってくださーい。

ってラブコールしてみます。(^^;;
まぁ。じゃあどんなんだと言われると悩むけど。
前に海外の記事で見た ダンス用に近いかなと思ったりする。

まぁ
いまでも十分 出来ているけどね。(^^;;

ともかく遠藤謙さん。
本当に応援したくなります。
またどこかで会えるといいなぁ。


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皮膚炎対策

2015-02-22 00:25:32 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
お姉ちゃんの皮膚

このところ、お姉ちゃんの皮膚の調子が悪い。切断端付近が荒れてかいてしまっているもの。ライナーと脚が擦れて、低温火傷になっているもの。
他にも肘や後頭部にも皮膚炎が。
これらはストレスが多い時に掻いてしまうらしい。

どうにもそれぞれ、いろんな方法で対処していたんだけど、かなり一度酷くなり皮膚科に相談に行きました。

結果は… まぁ今までと変わらず。
痒みどもの飲み薬をもらい、塗り薬の使い分けをあらためて説明してもらい、なんとメモにしていただいてしまいました。(^^;;
わからなくなるから貴重。大切にしなきゃ。

赤ちゃん用だともう少し弱めの薬。
これは10歳の娘さん仕様だから、気をつけてくださいね。

しかし。
寝る前に軟膏をつけてガーゼをあてて貼る包帯。朝ライナーをつける前に、クリーム。
なかなか。まだ一人ではやりきれないね。
もう少し皮膚管理。家族でやらなくちゃいけないなぁ。

しかし。ストレスがたくさんかかっていそう。いろんなストレス。多分あるんだろうな。
なんだか今のクラスの座席がすごくストレスになっているとお姉ちゃん。(^^;;
授業参観で様子を見てこなくちゃね。

三学期も半ば、席替えがあるといいんだけれどね。(^^;;?
まぁ、どうしても合わないってのは、子どもでもあるんだろうからなぁ。(^^;;

お姉ちゃんの皮膚炎。治るといいな。
いつも乾燥して寒いこの時期、一番荒れますね。義足を履いている皆様は、どんなケアをされていますか?
いいケア方法があれば、教えてくださいませ。→皆様









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1/2成人をお祝いする会

2015-02-21 00:03:40 | 日常のこと
1/2成人式

お姉ちゃんが通う小学校。四年生二月の授業参観で、「1/2成人をお祝いする会」が行われました。
結構最近話題になっていて、批判も多いこのイベント。見に行く方もドキドキです。

教室に着くと、子供たちが一斉に机を運んでいます。みると体育館との渡り廊下脇に退避。
椅子だけが教室に残り、リコーダーと楽譜、筆記用具とメモらしきものがそれぞれの椅子に。椅子は真ん中あたりにうしろむきに置かれています。
前の黒板には、スライドを移すスクリーン。今日を流す準備とプロジェクターを先生が頑張っている横で、黒板にも飾り付け。
すごいなぁ。

授業が始まると、いきなり子供だけの進行。
たぶん何回か練習したんでしょうね。
一人づつ言葉を区切って順番に、一人づつ席を立ち話したり、たまに声を合わせたりしながら進行を子供達だけでやっていました。

まずは一人づつ自己紹介。
紹介ついでに一言づつ自分の夢を話していました。娘は美容師さん。前日に助産士さんとどちらにするか悩んでいましたね。(^^;;

続いてリコーダー演奏、皆でパートに分かれて見事な演奏を聴かせてくれました。

そして、何グループかに分かれての「日頃頑張っていること」の発表。
いろんな子がいる中で、娘さんは音楽部仲間とリコーダーを五人で吹いてました。
仰げば尊し だったかな。

そのあとは、
みなでまた並んで、スマイルアゲインを合唱。1番と2番の間、うたの後にもそれぞれセリフがあり、最後のイベントへの導入になっていました。

そして最後は
噂には聞いていたけど、「両親への感謝の気持ちを一人一人が伝える」ということで、一人づつ立ち上がり、話す。
合わせて前の黒板のスライドにはその子が
選んだ小さい頃の写真が映し出される。

なんというんだろう。
子供達はすごくピュアで、一生懸命で、娘さんも本当に考えて気持ちを込めていたなぁ。
正直に私は嬉しかったよ。
なんだかね。なかなか自宅では照れくさくて言わないからね。

1/2成人式
私たちとしては、見られて良かった。
でも、ご両親が来れなかった子が五人はいたし。感謝の気持ちの時に、すごくぶっきらぼうだったり一言を絞り出していたり、カミングアウトみたいな感じになってしまったり。
いろんな子がいて。いろんな事情が垣間見えた瞬間だった。

たぶんこれは、やはり賛否両論ありそうだ。
手放しで賛成できないのは、確かかも。
でも、会を作り上げる過程を子供たちに任せ、ご両親が来れなかった子たちのために。連絡帳に言葉をあらためて書いて、自宅で伝えるようにと担任の先生。
たぶん悩み抜いた挙句に、やろうと思ったんだろうな。

そう考えたらありがたいね。
避けて通るのは簡単。でも挑戦する。素敵だね。

たぶん、WEBで非難されるほど悪いことばかりではなく。得るものも大きい気がした。
やはり挑戦は大切だね。
感謝感謝^o^











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春の気配

2015-02-20 00:08:45 | お気に入りの絵・写真
春の気配

河川敷を歩いていて、春の気配を感じました。桜の花が咲いていました。
見事な花。癒されますね。

喜んでいたら近くに他にも春の気配。
思わず写真におさめてしまいました。
日常の中のこうした瞬間。
なんだか好きなのです。

少し暖かい日に外歩き。
あまり風も強くなくて、ぽかぽか。
一足先に春の訪れを感じました。

もう2月も半ば過ぎて、あっという間に年度末ですね。(^^;;
時の経つのが、あっという間に感じられます。

たくさん歩いて、ちょっとくたびれました。
たまには、いい運動かも知れないけれどね。
いい天気の日で助かりました。はい。






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理学療法士の役割について調べてみました。

2015-02-19 00:12:12 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
昨日、理学療法士協会の役員選挙のことを書いてから調べていたのですが…
法をみると、我が娘のように先天性例の場合、そもそもない機能を発達させるための訓練は理学療法としては定義されていないんですね。つまりは理学療法士の業務外だと。そういうことになるのかしら。

調べてみて、印象が変わりました。
これでは、幼児小児に関わるのが難しいわけですね。
でも。切断後に医師は「治療するところはない」と言いますし、義肢装具士さんは「義肢装具のこと以外については親御さんで」と言いますし。
他に相談できる人もなく、義足についてもどの義足をどこで誰に作ってもらう選択肢があるのかという相談ができる窓口すらない。(^^;;
どうすればいいんでしょうね。

東大病院の四肢形成不全外来が如何に貴重なものであるか、あらためて思い知らされた思いがします。
また。我が家がいかに幸運であったかも。
まだまだ、勉強不足。
私たちのために尽力くださっている方々の事情の理解、できていませんね。
大変なんだなぁ。(^^;;


以下は理学療法士についての解説より

昭和40年に制定された理学療法士法及び作業療法士法では,理学療法の内容が下記のように定義されています。

「理学療法とは,身体に障害のあるものに対して,主としてその基本的動作能力の回復を図るため,治療体操その他の運動を行わせ,及び電気刺激,マッサージ,温熱その他の物理的手段を加えることをいう」

この法律では,「身体に障害のあるものに対して...」とありますが,この法律の制定から約40年経過した現在では,上で示したとおり,身体に障害のない健常者の方々の障害予防にも理学療法士が対応するようになってきているようです。
理学療法士の役割は,身体に障害のある方々や,健常な中高年者の方々を主な対象として,医師,看護師,作業療法士,言語聴覚士,医療ソーシャルワーカーなどさまざまな職種と協力しながら,心身の構造・機能の評価・訓練を行い,日常生活を送るうえで必要な動作能力の維持・回復のための治療を行うことによって,対象者の「生命の質」を維持・改善していくために必要な健康状態の維持・向上を支援していくことであると考えられています。

と(以上 WEBから引用抜粋)


つまりは、法律がついてきていないんですね。なるほどなぁ。古いな~制定年(^^;;
法的には非常に限定的な役割しか持ち得ないように規定されているのに、実際に求められているニーズは多岐にわたり、介護保険と医療保険の狭間や点数制度で、本来必要かもしれない取り組みが評価されにくいばかりか、ともすると越権になる感じになっていると。
うーむ。そうなんですね。

まぁ、「主として」という部分の解釈しだいとも言えますが。
日常生活指導やチーム医療の患者との橋渡し的な役割は、理学療法士としての役割としては法では読みづらい。なるほどこれでは、限定的なことしかできないですね。

やはり日本の医療制度においては、どうしても医師が核にならざるを得ないんでしょうか。
チーム医療の核になる存在の不足。それを解決するために医師や理学療法士、看護士などの垣根を越えたなにかが必要なのか。
例えば協会認定資格などを作り、アドバイスができるように各分野のスペシャリストを養成し、実績を作ってから国に制度化を訴える方が早いかな。(^^;;


リハビリ医がそれを担うべきであるけれど、実態が伴わないのがいけないのか。それとも病院経営上、その業務でスタッフを抱えても、スタッフをまかなう費用が捻出できない今の制度が悪いのか。考え込んでしまいますね。

医療、介護における役割分担。利他の精神で関係機関が手をとり合えば、いい方向に向かわないかしら。まぁ、たぶん、そこいらで言っていても変わらないだろうけれど。御大みたいな人に、誰かが熱意を持って直談判するくらいしない限り、動き出さないような気もするなぁ。
まぁ、ある意味それを仕事にしている人がその動きをすること自体が越権。批判を受けるんだろうなぁ。難しいね。

さらに調べると、リハビリ制度のあり方についても、様々な提言がなされていますね。医療保険と介護保険。これまた難しい。
小児や幼児は、介護でもないからさらにややこしいなぁ。(^^;;

京都府保険医協会の取り組みがいい例かも。少しづつでも変わっていけたらいいですね。

しかし、この提言でも幼児、小児の障害児と家族のケアに際しての役割には、あまり言及がないなぁ。(^^;;
やはりあんまりいい例がないのか。やはり越権だという見識なのかしら。
うーむ。

http://www.eonet.ne.jp/~rst-kyoto/PDF_file/proposal.pdf







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