Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

岐阜こどもまつり 事後報告

2010-05-31 02:09:13 | インポート
岐阜こどもまつり


行ってきました、岐阜こどもまつり
私が大学二年生から、二年間実行委員長…というか司会のお兄さんをやらせていただいたイベント
その後も、OBとして、できることは協力しながら、十六年

その頃に夢見ていた、「子どもを連れて、ディズニー体操を一緒に踊りたい」ということ
なんだか、実現出来ました

涙が出るほど嬉しかった


娘が、ノリノリで踊ってくれて、心から楽しかったと何回も
また行きたいと
なふだが、かわいいのを選べて嬉しかったんだと、家に帰って、大切なものをしまう宝箱に入れていたこと
ボンボンをカラフルにつくれて、嬉しくて、踊りのときも帰りの車の中でも、家に帰ってからも離さなかったこと
小学生にまちがれられて、なんだかこそばゆかったこと
去年遊んでくれたお姉ちゃんが、覚えていてくれて、とびきりの笑顔でむかえてくれたこと

そして…
ひかりおねえちゃんと、くるみおねえちゃんに、また会いたいと
すごく何度も話してくれました


こんなに嬉しいことはない


もし見てくれていたら、あらためて
岐阜大学ユネスコ学生クラブの皆さん ありがとう
ひかりさん、くるみさん ありがとう

いつも、一緒に遊んでくれる
大切な後輩

たま、がじゃ、さんちゃん、はっちゃく…
もしかしたら、すれ違いで会えなかった皆さんも…
ありがとう


心から、感謝します



あんまり嬉しいので、提案
岐阜こどもまつりの掲示板を作りましょう(o^^o)

一度、試しに作って見て、またブログで報告します

なので、もしかしたら、今年の現役の方が読んでいたら、一度連絡をください
可能であれば、意見などお聞かせいただいたり、来年度の予定など、掲載させていただいたり出来れば、嬉しくおもいます



追伸

えと、もし迷惑がかかる恐れがありそうなら、いつでも中止するので、誰かとめてね
お願いしまーす(o^^o)



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岐阜こどもまつり

2010-05-30 00:42:50 | インポート

子どもまつり
また、この時期がやってきました(o^^o)

ご存知の方もいるかもしれませんが、今年も5月最終日曜日
5/30(日)10時~
に、岐阜市畜産センター 芝生広場にて開催されるそうです

私はむすめと二人で遊びに行きます
むすめと遊んでくれる人募集中~

参加できる人はよろしくです



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脛骨欠損症の患者家族の会?

2010-05-29 00:08:05 | インポート
脛骨欠損症の患者家族の会


前に一度考えたことがあること
脛骨欠損症の患者家族の会


あまりにすくなくて、そんな会作ってもしかたがないと思っていた
でも、このブログやホームページを継続する中で知りあった方々の数は、想像以上


毎年年賀状やMail交換をさせていただいていて、考えたことがある
一度、簡単なプロフィールページと、掲示板を作ろうかなと思ったりしている


掲示板やプロフィールは、パスワードを知っている人のみの閲覧として管理すれば、実際には運営費用はかけずにすむ
まぁ、私が少し手間なだけ
あとは、メーリングリストをつくるかどうか


そんなところかな



みなさん、忙しい方が多くて、作ったとしても、あまり活動はおこなわれないかな
今の方が、なんだかいい部分もあるかな と思いつつ、悩んでます


情報をね
共有できると、いいと思うんだよね


経験を、ちゃんと整理して、後の人に判りやすく
いろんな人が、色んな視点で、いろんな意見を言えるといい
難しいかな


今度の年始に、一度考えてみようかなぁ
もう少しして、むすめが私の助けを、あまり必要としなくなってからにするかなぁ

ふと考えました



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小学校との話

2010-05-28 00:04:24 | インポート
小学校との話


五月二十六日
小学校と話をしてきました

内容は、以前きめたとおり
一年生時の体育の指導要領の写をいただいてきました


小学校へ、げたを預けてきました


教頭先生が、あくまでも今のところは個人的な印象といいつつも…
「階段を下りるときには、誰かがついていないと、危険だという感じを受ける」
「一年生のはじまりの際、担任のサポートをお願いしたい」

というような趣旨でお話されていた


まぁ、そのときになり、学校からの個別の要請があれば、対応するよう努力する旨伝えつつ、あくまでも集団生活を学ばせたいので、学校内では付き添いはしない方がよいと考えている旨を伝えました


保育園との連絡協議会が七月にあるらしく、その場で話があるのを待ちますとのことでした
園での生活も、観てみたいということでした


園長先生に伝えなきゃね


さて、そんなことで、
次回は小学校の運動会を見学に行こうかな
来年のためにもね


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簡単パンレシピ

2010-05-27 03:32:32 | インポート
簡単パンレシピ


電子レンジを使っで生地を作り、オーブンで15分焼くだけの、簡単パン作り
妻がやっていたのをみながら、メモメモしてみた


これをみながら作れるかな?


牛乳85ml バター8g をボールに入れて電子レンジで20秒
塩小さじ1/6 砂糖大さじ1 ドライイースト小さじ1 強力粉30g を順にいれて、あわだてきで軽く三回混ぜる
その後、強力粉を70gいれて菜箸でさっくり混ぜる
箸で持ち上げたとき、かたまりになるくらいになったら、レンジ弱で30秒
取り出して、水で濡らして絞ったペーパータオルを良い気にかぶせ、十五分おくと一次発酵完了

それを使い、まな板にうちこをして、生地を平たくしてガス抜きをしたあと、六~八等分して丸める

電子レンジのターンテーブルにクッキングシートをしくか、平らな皿にクッキングシートをしき、離して生地を並べ、レンジ弱で30秒

それを取り出したら、上にクッキングシートをかけ、その上から更に、ペーパータオルを水で濡らして絞ったものをかぶせて、二十分くらいおいて二次発酵

膨らんだ生地に軽く打ち粉をまぶしたら、200度にあたためたオーブンで15分焼くと出来上がり


いや、簡単だと思う
たぶん全部で一時間くらい


とても美味しいよ



追伸

むすめと寝てしまい、夜中に起きました
サイクル狂いそう
うーむ


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脛骨欠損における段階と対処方法について

2010-05-26 00:30:39 | インポート
脛骨欠損における段階と対処方法について


ちょいと真面目な話


娘の産まれつきの状態
先天性脛骨欠損症


その状態にも、いろんなパターンがある
そして、そのパターンにより、選択肢が変わってくる


娘のように、両足欠損の場合
片方だけでも膝が機能しそうか、ということが最大の問題になる


片方でも膝が完全に機能すれば、すごくよい
ジャンプもできるし、自転者も漕げる
いろんなことをするときに、両膝の機能がないのとは雲泥の差だ


しかし…である
逆にいうと、片方の膝で当たり前のように、普通は両膝で行なう動作をするわけだから、
負担がかかる
当たり前だよね


加えて、もしその片膝にファン要素があったら…
どうなるだろう?


これまた、単純
普通より、痛みやすいだろうことは、心配されます


つまり、片膝機能がなくて、もう片膝の機能が、全廃とはいかないまでも不完全であるケースの場合、難しいなと
思うわけです


短期的には、もちろん、膝があった方がいいに決まってる
でも、将来、膝があるがためにそれが痛み、早い段階で歩けなくなる可能性は残るかもしれない


単純なこと
でも、それだけに答えは出しにくい


子どもの一生を左右すると思えば、なおさらだ


そして、
ひとつもんだいがある
義肢装具士さんの問題である

ほとんどの義肢装具士さんは、小児に関わった経験がすくない
しかも、義足や装具、どちらかを得意とする人が多いのである
小児の特殊な義肢装具を、両方の種類、状態に合わせて判断して作成し、臨機応変に修正していく
こんなに難しいことはない


もちろん、もう一つ
ただ作れるだけでななく、「いかに、残った膝に負担がかからないようにできるのか」についても大切かもしれない


そんなことに気がついてきた



この事実
子どもが産まれて、手術前のご両親に伝えるの、難しい


なんだか、判りにくいよね
整形外科の先生って、義肢装具士の腕や経験までふくめて、知っている上で、手術方針をきめていると思うよね、普通は
でも、そうでもない場合があるような気がします


あまりにレアで、あまりに特殊な状態
かつ、膝の機能の有無の判定も至難
先生も大変

でも、こうした考え方
知って欲しい


なんだか、また、書きすぎたかもしれない
医師でない一人の親としての、ただの愚痴
みなさまにおかれましては、あまり信用なさらず、あくまでも一意見として、参考にしていただければ幸いです



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義足の型取り

2010-05-25 00:42:13 | インポート
義足の型取り


今日、娘の義足を作り始めることになった

前回は、昨年の九月末
八ヶ月ぶりの作り直しになる


樹脂ライナーも八ヶ月
正直限界
完成するまで二ヶ月
もつかどうか心配です


今回は、以下のような件が懸案です


1 今使用しているライナーが限界に近いため、いまの義足について、新しいライナーで使用できないか、再度ソケットを広げられないか相談したい
また、その他の改造ができないか相談したい


2 新しい義足の懸垂方法を検討したい
今の方式にして、自分で脱ぎ履きはできるが、逆に余分な金具などがあり、自力で外側ソケットが外れにくい場合がある上、マジックテープの留が一箇所だと、やはり回旋の原因になる
しかしながら、マジックテープの留を二箇所にすると、以前のようにビニール袋を使わなければ履くのは困難で、かつ、脱ぐのは自力では難しい

つまり、根本的にマジックテープを一箇所にするなら、タコ足がなくとも、あまり変わらない
ような感じがしてきている

また、根本的に、今の方式だと、履くのに時間がかかりすぎる
自力でライナーを内側ソケットから抜く工夫さえできれば、できるだけシンプルなほうがよい
懸垂は、外側内側面に、一センチ×二センチ程度のマジックテープを二箇所止めるだけで十分なことはわかってきた

例えば、内側ソケットの外則部の一部を太もも側を残して、コの字型に切り込んで、マジックテープを浮かせることができるようにできないだろうか
また、その場合、外側ソケットの内側にウレタンを張り、内側ソケット切り込み部外面を押す力を確保しつつ、ソケット同士が自力で抜けやすいように、ヤスリで調整できるようにできないだろうか



3 新しく作る透明ソケットは大きめとし、内側をウレタンでマジックテープをつける部分以外をふかして、調節可能にしたい


4 仮義足ソケットは、水泳用義足に転用する可能性があるため、その時のことも考えて、作成したい(前までのビニール袋を使う方式で、履くのは自立済、脱ぐことが難しいが、ソケットが濡れると自力でも外しやすくなることがわかっているので、プール用は以前と同じシンプルな形式で構わないと考えている)


とにかく、今の義足を七月末の完成まで使用できるような努力をしたい


こんな感じ(備忘録ね)





さて、終了

義足の懸垂方法 新しい方法を試したら、かなりうまくいきました
このままためしてうまくいけば、自力着脱がかなり楽になりそうです

じぶんが考えたアイディアがうまくいくと嬉しいね(o^^o)

また、落ち着いたら説明しまーす



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エメラルドウェーブ

2010-05-24 00:37:32 | インポート
エメラルドウェーブ


妻の友人が、GWに遊びにきてくれた時に、プレゼントしてくれた 室内で育つ観葉植物
エメラルドウェーブ


耐寒性が強く、一年中室内で楽しめるんだそう
適度な明るさと直射日光を好み、多湿を好むそう


なかなか変わった葉っぱだよね
わかめみたい


品種改良された新種らしい
楽しいね


我が家の金魚とともに、リビングの華になりそうです



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パン作り

2010-05-23 01:52:14 | インポート
パン作り


今日は、おうちでパンを作りました
なかなか上出来


これからは、パン作りを家族で楽しめそう
嬉しいことだ


やはり、焼きたてパンは美味しいね



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さて、休憩

2010-05-22 01:32:30 | インポート
さて、家事が終わった


久々の飲み会
懐かしいメンバーと、少しづつだけど、いろんなはなしができた
ほんとうに楽しかった

機会を提供してくれた後輩に感謝


私が早めに帰らなくてはならなくて、あとを引き継いでくれたonjiくん感謝


遠くから、駆けつけてくれたふたりにも感謝
ありがとう


また、
今日という日を懐かしく
笑いながら飲めたらいいなぁ
そう思った



最後に、妻と娘に感謝しよう



月曜日は型取り
朝から忙しい

今回は、午後、予定ないなぁ
どこで遊ぼうかなぁ


また考えなくちゃね(o^^o)



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