ライナーの適性長さとは？

ライナーの長さ


義足のシリコンライナーの話
義足を作るとき、シリコンライナーはできるだけ長めにカットします。
特に小児の場合はね。

なぜかというと、足が成長するから。
成長するとカットした時よりも足が成長した分、ライナーのカット部分が相対的に足の付け根から離れた位置に来る。


それでね。
ライナーって、義足のソケットと足の間にあって、足の痛みを和らげる効果もあるって、私は思っていてね。


例えば脚の付け根内股部分、少しお尻側の辺りに立った時に荷重が集中するように今の娘の義足は出来ているんだけれど。
その部分にかかる力はすごい。

今回はそれがわかりやすく
シリコンライナーがそのラインに沿ってざっくり切れました。

こうなるとさ。
着いたラインに沿ってはさみで切る。
それが一番いいかな。
そうしないと変な風にちぎれると大変だしね。

でもさ
今までライナーが引き受けてくれていた、ライナーが切れるくらいの力は、それがなくなると直接脚に来るよね。
制作してから、半年以上経つし、二重ソケット式で内側は柔らかい半透明の熱可塑性樹脂だから、まだ条件はいい方なんだけどさ。

でもやはり。
娘さん的にははき心地が変わる。
そんなこと。

新しいライナーをもらい、付け直す場合には、今度はライナーの厚さがね。
半年間使うと少しづつシリコンが痩せていて というか柔らかくなっていてね。
その状態できつくなってしまっているソケットに新しいライナーをはめるのは至難。
難しいよね。


ライナーのカットの仕方。
どれくらい余裕を残すのか。
今回みたいになった場合には、速やかにあたらしくすべきものなのか。

実は、正解をしりません。
だれかご存知でしたら教えてくださいな。(^^;;

チャレンジタッチ通信障害

チャレンジタッチ通信障害

今、娘はチャレンジタッチをやっている。四月から2ヶ月目
運動会が近いので、5/25に6月号の配信を受け、5/26からやらなきゃっていっていたら
なぜだか、端末が動かない。
5/27は動いたけど、途中でフリーズ
5/28はまた、なんどやっても動かない。

あまりに困り 外にいる私に妻が電話をして来る状況
正直どうしようもない。

チャレンジWEBをみても、どこにもアクセス障害の話はなく。
ヘルプデスクに電話したら、回線が混み合っていると切られるらしい。
九時前ごろに帰宅
慌てて状況を聞きたくて ベネッセに電話するも繋がらない。

仕方なく、ベネッセのWEBサイトのヘルプデスクのうちで10時まで唯一やっている番号に電話。
説明して、原因や改善策を教えてほしいと伝言しておいた。
電話番号と会員番号付きで。
もちろん、次の日に同じようにならないようにと翌日朝にと頼んだ。

さて、本日
5/29になり、いっこうに電話がない。夜まで待ったが連絡がないので、小学講座に改めて電話をして、昨日からの経緯と再度の改善を要望した。


明日夕方に ベネッセの小学講座の責任者から電話をいただけるらしい。


そもそもさ。

6月号が5/25から配信。
そのあと、続けざまに5/27からアンドロイドのバージョンアップがあるらしい。近すぎるでしょ。
配信方法もよくない。
電源を立ち上げたら強制的に更新開始。やろうと思い電源を入れたのに10分くらい取り組めず、終わったと思えば6月号の説明。
しかもやろうとしたら、いきなり動作がおそく、フリーズする。

どう考えても、更新の方法がいけないでしょ。
しかも、それを自覚せず、WEBにぬにもお知らせを載せず、ヘルプデスクも8時にはおしまい。
さらに電話もコンサートチケット待ちみたいに待たされる。

しかもヘルプデスクでも、わからないの一点張り。うーむ。
いろんな意味で、壊れてる。

ベネッセと言う会社自体
がんばっていると思うし、チャレンジタッチ いいと思うんだけれど。
詰めが甘いなぁ。
改善をしてくれること。強く望みますね。

明日の電話で 見直せるような 回答をいただけますように。
だなぁ。

ねぇ。ヘルプデスクの はが さん(^^;;

差別の構造

差別の構造


「差別をされる側が不幸なのではない。差別をする方が不幸なのだ。」
「差別をする人は、自分自身で自分を不自由にしているのだ。」

とある研修会で、講師の方が話していた言葉が胸に刺さりました。


同和問題しかり、在日問題しかり、人種問題しかり、障害者問題しかり
我が家としては、やはり避けては通れないテーマです。

まだまだ、私も勉強不足
でもいつか、娘にも関係してくる。
差別意識について。


様々な差別
知ることで人は変わることが出来る。
障害者差別に関しては、特に遺伝の問題がメインテーマ。


先天性四肢障害をもって産まれてきた娘さん。その当時、あらゆる本を読み、様々な意見を見聞きした。
父母の会でもいろいろな話を聞いたし、遺伝に関する論文も読み、まれな疾患程、個体数が少ないせいで信憑性に疑問があることもわたし自身は理解しました。

どこまで行っても、正解がない問題。
どこまで行っても、結論が出ない。よく勉強するとそれがわかる。
そんな不確かなものに対して、当たり前に差別意識をもつこと。そのことが悲しいことだなと思います。


娘が自分自身で考えるべきこと。
自分の中の差別意識と向き合うこと。娘自身も、いつかはしてみなければならない。


なんというか。
様々なことが自分にも起こりうる問題として、捉えられるかどうか。その視点を持ちうるかどうか。
その違いなのかな。


結婚も出産も、きちんと理解した上で胸を張ってすればいい。むしろ、考えた人ほど、覚悟があるだけ強い。
きちんと自己肯定感が育っていれば、たぶん大丈夫。そう思いたい。


心配なのは、思い悩み 前に進めなくなること。不安を漠然と抱えているせいで、自分で自分の選択肢をせばめてしまうこと。

娘さん達は大丈夫だろうか。
まだ、少し先の話だけれど。

小児用バネ義足 ossur FLEXRUN junior について

小児用 陸上用バネ義足


大和鉄脚走行会 五月練習会に参加をさせていただいた。
土曜日の朝だったので、あとの予定に間に合うように早退での参加
忙しかった(^^;;


このところ、毎月参加させていただいていて、今回は目的がはっきりしていまして。
小児用バネ義足の種類の比較でした。


使わせていただいているのは、ossur社の FLEX RUN JUNIOR
日本代理店であるパシフィックサプライ株式会社さんのご好意で、走行会の時間内のみ、交代で使わせてもらう形です。


それでね。
前回、四月練習会に 現役パラリンピック選手でバリアフリーバラエティの司会までされている大西瞳さんにアドバイスを頂きまして(^^;;
レンタルして使っているバネ義足が固すぎると(^^;;

なんでも、バネ義足には カテゴリーという硬さの段階があるんだそうで
アスリート的には、初めは自分の体重より一つ柔らかいカテゴリーを使って感じをつかむ方が良いのだそう。

調べてみたら、レンタルしていたのはカテゴリー２
これは聞けば体重30kg以上の人用らしい。

なーるほど。我が娘の体重、義足脱いだら20kgくらい。
そりゃ跳ねにくいわけだ。(^^;;


そういうことでまぁ。もうひとつ柔らかいのはないのと、パシフィックサプライさんにきいてみたところ。
なんとその時点では、カテゴリーワンは日本にはないと。(^^;;

びっくりだけど、本当らしくて
それから取り寄せるように努力した結果が今回だそう。

でもね。残念ながら片足分しか届いてないんだって(^^;;

なので五月練習会では、右足にカテゴリー１、左足にカテゴリー２をつけて試して見ることになりました。


結果。
びっくりするくらい違う。
右足はちゃんと跳ねる。
明らかに左右で跳ね方が違いました。

居合わせた人も皆納得の違い。
みんなで動画を撮りましたとさ。


さらに次回、7月の練習会になってしまうかもだけれど、カテゴリー1をつけて両足で走らせてあげたいなぁ
お願いします。パシフィックサプライさん^o^

なんだかね。
両大腿義足で走れるって素敵かなって。海外の選手にできるんだもの。
もしかしたら娘にもできるかなって。
どうしても考えてしまうのです。

娘が陸上をやりたいかどうか。
わからないけれど、「やればできる」と言うことを教えてあげたい。

親の気持ち、複雑なのです。

さつき展

サツキ展


休みの日に さつき展に行ってきました。
いい天気で 少し遠出をしようかとおもっていたけれど、急遽 妹さんの体調がイマイチだったからね。
近所の公民館です。(^^;;

本当は岐阜こどもまつりを見に行きたかったんだけどね。
残念です。(^^;;


さて、サツキ展
普段見慣れている花だから、逆に盆栽になると不思議
別の花みたいです。

妹さんは、一枚目が気に入ったみたい。
会場にいた人が「この種類は花の大きさと色が綺麗で人気があるんですよ」と教えてくださった。
ありがたい。

周りは静かに見ている中、我が娘さんは、一つ一つ覗き込んでは話しかけているのかつぶやいているのか。
見ているわたしまで、不思議な気持ちになりますね。

自然と周りに人が集まり、いろいろ教えていただき、のんびりした時間を過ごせましたよ。^o^

入りたいと言い出したのも妹さんだしね。妹さんのおかげさま。
ありがたいことですね。

盆栽でも、何十年という期間をかけないと、到達できない部分があると聞き、驚く。
まぁ自己満足の域にはいるだろうけれどね。なるほどなぁと聞いていました。

まぁ妹さんなりに楽しかったみたい。
本当に花が好きな子です。

妹さんへの楽譜のプレゼント

妹さんへの楽譜


お姉ちゃんが 妹さんのために
考えて楽譜を作りました。

「メリーさんの羊」
なかなかいい感じだね。

いろいろ考えて
わかりやすいように
絵も描いたりなんかして

ごっこ遊びにいつか使いたいのかな。
なんか楽しいよね。

もう少し大きくなったら、妹さんに教えてあげたいんだろうね。
うん。楽しみなんだろうな。

ワクワクしながら、この絵を描いているお姉ちゃんの気持ち。なんだか伝わります。
なんかいいね。

まだ、少し早いかな(^^;;
年長さんくらいになったら、本当に使えそうな感じだね。
とっておかなくちゃね。

そうそう。
このところのお姉ちゃんの好み
最後の写真みたいな感じ。

だいぶ好みが変わってきたね。
うん。キャラクターからは脱したかな。パステル調が気に入っているのかしら(^^;;
まだ、くまもんやペネロペ、赤毛のアンやジブリとかは好きみたいだけどね。

そういえば、今放送されている 赤毛のアン
家族で毎週たのしく見ています。
なんかいいよね。^o^

実は、私が一番楽しみにしてるみたいとは、妻の談。
たしかに楽しいかも。(^^;;
なんかいいよね。

最近。こういうアニメ 新しくは作られないなぁ。
さすが宮崎駿さんと高畑勲さんの作品。未だ色褪せない出来栄え。凄いなぁ。

先天性脛骨欠損の治療経験に関する論文について

先天性脛骨欠損の治療経験に関する論文について


先日も紹介した
脛骨欠損に関する報告
もうひとつある。

これもまた、娘が生まれる前のもの。
前のに比べて、脛骨欠損の型ごとに治療の方向性について言及している。

しかも書いている人は
知る人ぞ知る、あの元心身障害児総合療育センターの先生。

昔からダントツに日本一の先天性欠損の症例数が多い病院では、こんなに昔に、今の当たり前を指摘している。


思うに、基本的にはこの考え方は今でも変わらない。
ただし、知っていても敢えて説明しなかったり、知らなかったり
患者にこれを教えてくれる人は皆無。


こんなにわかりやすい報告があるのに？なぜなんだろう。


これをみれば
なんというか、いろんなことがわかりやすい。
逆に言うと、こうした全体を見渡した報告は他にはあまり見当たらないということなんだけれど。


いまとなれば
私はこの報告に書いてあることを、相談されたご家族に噛み砕いて説明が出来るようになってしまっている。
でもね。私は所詮素人。
こうしたものをみんなが知ることが大切だと私は思うのだ。






先天性脛骨欠損の治療経験に関する論文について


先日も紹介した
脛骨欠損に関する報告
もうひとつある。

これもまた、娘が生まれる前のもの。
前のに比べて、脛骨欠損の型ごとに治療の方向性について言及している。

しかも書いている人は
知る人ぞ知る、あの元心身障害児総合療育センターの先生。

昔からダントツに日本一の先天性欠損の症例数が多い病院では、こんなに昔に、今の当たり前を指摘している。


思うに、基本的にはこの考え方は今でも変わらない。
ただし、知っていても敢えて説明しなかったり、知らなかったり
患者にこれを教えてくれる人は皆無。


こんなにわかりやすい報告があるのに？なぜなんだろう。


これをみれば
なんというか、いろんなことがわかりやすい。
逆に言うと、こうした全体を見渡した報告は他にはあまり見当たらないということなんだけれど。


いまとなれば
私はこの報告に書いてあることを、相談されたご家族に噛み砕いて説明が出来るようになってしまっている。
でもね。私は所詮素人。
こうしたものをみんなが知ることが大切だと私は思うのだ。






以下、論文要旨より抜粋


先天性脛骨欠損の治療経験に関する論文について



厚生科学研究費補助金(子ども家庭総合研究事業)
総括研究報告書
先天性脛骨欠損の治療経験

心身障害児総合医療療育センター整形外科


要旨
平成1年から12年までの12年間に当センターにて治療を行った先天性 脛骨欠損症の症例は男児11例、女児4例の計15例であった。罹患肢は右15 肢、左9肢の計24肢であり9例は両側例であった。Jonesの分類でI a型が
6肢、I b型が6肢、Ⅱ型が7肢、IV型が5肢で、Ⅲ型はなかった。治療はⅠ型の片側罹患3例に対し腓骨中心化術が行われ、うち2例は脚長差・膝関節機 能障害により切断に至った。II型の片側罹患4例は脛腓骨癒合術・足関節離断術、下腿義足にて安定した歩行が得られた。IV型では手術・装具による足部変形にたいする治療のみで十分な荷重歩行が得られていた。Ⅰ型あるいはⅡ型の 両側罹患2例に対してはいずれも膝離断・足関節離断を行った。離断と義足訓練を早期よりおこなった症例は5歳前後には義足も自立し高い活動性が得られていた。両側罹患例では、1歳前後で膝離断し早期より義足歩行を行った方が実用歩行も早期に得られ長期的に見て有利と思われた。

はじめに
先天性脛骨欠損症は10万人対0.1と発生頻度はきわめて低くまたその殆どが弧発例である1)。 欠損部位・程度は多様性に富み、手指・大腿骨の 奇形など合併症が多い2)ことも特徴である。治療 方針はJonesの病型分類に対応し早期より手術・ 装具療法が行われるが足部変形・膝関節機能障害・ 成長に伴う脚長差の進行と治療上の問題は多い3)。

特に変形・機能障害の強い罹患肢に対し早期に切断をすべきかということは統一された見解はなく議論されることが多い。当センターにて平成1年 から12年までの12年間で治療を行った先天性脛骨欠損症の治療経験を報告する。

症例
症例は男児11例、女児4例の計15例、罹患肢は右15肢、左9肢の計24肢あり9例は両側例であった。初診時年齢は0.1から9歳で平均2.7歳調査時年齢は2から25歳で平均10.6歳であった。

Jonesの分類では脛骨全欠損で大腿骨遠位骨端の 形成不全を伴うI a型が8肢、形成不全を伴わない I b型が6肢、脛骨遠位の部分欠損であるII型が7 肢、脛腓骨間離開を呈するIV型か?5肢で、脛骨近位の部分欠損であるⅢ型はなかった。

合併症は、裂手5例、指欠損5例、合多指症3例、 二分大腿骨2例、絞拒輪症候群2例、鎖肛2例で合併症のない症例は5例のみであった。家族歴は2例 が兄弟例で、この症例では両親・近親者は健常であり他に兄弟はいなかった。また1例の母親が甲状腺機能亢進症であったが妊娠中の薬剤の内服はなかった。

治療経過
当センターにて治療を行い経過を観察する事の出来た10例15肢の治療経過を報告する。症例は Jones分類を用いさらに両側と片側肢の罹患例に分類したがIV型は脛腓骨の離開のみであり区別しなかった。

1)片側罹患例 脛骨完全欠損(1型)
1型の片側罹患例は3例あり、いずれも1歳まで に腓骨中心化術を受けた。術後は全例、長下肢装具にて歩行可能となったが、その後1例は足部変形が強くなり4歳時に足関節離断し下腿義足になっている。1例は成長に伴い脚長差・膝関節の側方不安定性が強くなり11歳(脚長差20cm)にて膝離断術施行され大腿義足となった。残りの1例は脚長差・膝関節機能障害か?あるものの、16歳の現在まで長下肢装具で歩行可能で経過観察としている。

脛骨部分欠損(II型)
1型の片側罹患例は4例ありいずれも1歳前後で脛腓骨癒合術が施行され、その内3例は同時に足関節離断術も行われ術後下腿義足となった。足関節を残した1例は術後短下肢装具にて歩行可能となったが、成長に伴い脚長差が進行し、7歳と13歳時に脚延長術をおこない、16歳の現在脚長差は3cmにとどまっており足底装具のみでスポーツも可能となっている。下腿義足となった3例も10度前後の膝屈曲拘縮があるものの活動性の高い生活が出来ている。

2)両側罹患例
両側ともⅠ型もしくはⅡ型である両側罹患例は2 例あった。1例は9歳時に当センターを初診した右II型・左Ⅰ型の症例で、いままで手術歴はなく両長下肢装具としていたが両下肢の変形・左膝不安定性がつよくなり歩行困難となっていた。

右足に対し脛腓骨癒合と足関節離断術を行い1型の左足に対し膝離断術を行い右下腿義足・左大腿義足とした。術後義足訓練を行い現在はゆっくりであれば杖なしでの歩行も可能となり本人の満足の得られる結果となった。もう1例は両側Ⅰ型の症例で初診は7ヶ月であった。1歳2ヶ月にて膝歩きが安定した時点で両膝離断術を行い術後2ヶ月にてスタビー装具による立位歩行訓練を開始した。歩行の安定した3歳10ヶ月よりロック式膝継ぎ手付き大腿義足、4歳より遊動式のひざ継手とした。本児は、5歳にて義足も自立し12歳の 現在両大腿義足にて独歩・手すりなしの階段昇降可能となっている。

脛腓骨間離開（IV型）
　IV型は4例ありいずれも高度の内反変形を呈しその内3例にたいし足関節解離術が行われた。術後足底装具・短下肢装具のみで十分な荷重歩行が可能となっている。1例は足部の低形成を合併しており足関節離断を行い下腿義足となった。

考察
　Ⅰ型に対しては腓骨中心化術、Ⅱ型に対しては脛腓骨癒合術が下腿再建術として早期に行われたがいずれも成長に伴い脚長差と膝関節機能が問題となった。脚長差に対しては装具による補高や脚延長術が行われたが膝関節機能に関しては屈曲拘縮・側方不安定性がⅠ型で強く10歳前後で切断となる症例が多かった。
　II型では拘縮・不安定性とも重度のものはなく膝関節も機能していた。また足部に関しては1型・Ⅱ型とも温存するかは足関節解離術で矯正できるかどうか足部変形の程度によって症例ごとに決められていた。両側罹患例では健側荷重ができないため片側罹患に比べ機能障害が顕著に歩行へ影響を及ぼすこととなり離断は避けられなかった。また一方早期離断を行った症例は義足への身体適応が早期より得られ5歳前後で義足も自立し高い活動性が得られていた。
　IV型は手術・装具による足部変形にたいする治療のみで十分な荷重歩行が得られていた。
　当センターにて治療を行った15症例の概要と治療経過の観察出来た10症例について治療経過を報告した。Jonesの分類でII型とIV型では手術・装具により長期的に良好な成績が得られていたがⅠ型に対する腓骨中心化術では成長に伴い脚長差・膝関節機能障害が大きくなり成績良好とは言えなかった。
　両側罹患例では健側荷重ができないため片側罹患に比べ機能障害が顕著に歩行へ影響を及す。そのため機能的な下肢を得ることが困難で治療も複数回の手術を要する。それ故、膝立ちの可能になる1歳前後で膝離断し早期より義足歩行を行った方が＊4実用歩行も早期に得られ長期的に見て有利と思われた。

陸上に挑戦

陸上に挑戦



さて今日は、またまた大和鉄脚走行会さんへ 参加させていただいてきます。
前に、大西瞳さんにアドバイスいただいたので、まえより柔らかいバネ足部がレンタルできるといいんだけれど。間に合うかな(^^;;


実はかなり、土曜日の朝は忙しいのだけれども、途中早退で参加してきます。


終わったら、ピアノ教室に合気道(^^;;
バタバタした一日になりそうです。


少し前
役場で義足のソケットを見てもらっている時に、試しに履いて見た子供のおもちゃ。
これがさ、もうだいぶ小さい子用で 使えないとばかり思っていたら、まだ履けてね。

意外に、バネ義足がない時に 練習になるんじゃないかなと思いついたので、一度試してみます。

なんていうか、かなり邪道なんだろうけどさ。レンタルに月に7000×2円は やはり高いもの。
いろいろあるものでためしてみなくてはね。(^^;;


ちなみにこのおもちゃ
その昔 衝動買いした時には、意外に高かった。試さずにいまにいたるけど。日の目を見て嬉しいんじゃないかな(^^;;

フェアリーナッツ 北野玲/文

「フェアリーナッツ 」


久々に本の紹介をしたくなりました。本の名前は…

「フェアリーナッツ 」
北野玲 /文 イイムラススム /絵 田沢春美 /表紙
第一回教育総研 創作ファンタジー?創作童話「大賞」、「優秀作品賞」受賞作品

本の背表紙の紹介より…

絵描きのルナとおもちゃ修理工のグリッサンドが結婚しました。ふたりの見つけた、とってもとっても奇妙な「特別なおもちゃ」とは…。




読んでみて、驚きました。
ファンタジーなのに、現実とつながっていて。
主人公二人ともに歴史があって。
いかにも身近にいそうな二人の主人公が運命の再会を果たす。
その描き方が秀逸だなと感じました。

読んで行くうちに、知らないうちにファンタジーの世界に引き込まれて行くような。
ファンタジーとはこんな感じだったのかと、初めて発見した頃を想い出すような、不思議な感覚。
童心にかえった気がしました。

なんだか、この本を絵本にして、アニメにして、小さな子供達に見せてあげたいな。素直にそう思いました。

なんだろう。
「もしかしたら、こんなことがあるかもしれない。」そう考えながら、子供達が想像力を膨らませる。
不思議な力をもったお話だなぁと感じました。


今まで「RAT」という雑誌にお誘いいただき、二回も記事を投稿させて頂くにあたり、何度も何度もメールでやりとりをさせていただいているのに、北野さんのこうした作品を恥ずかしながら始めて読んだのです。
ずっと探していて見つからなくて、ネットで見つけて買おうと思い、ようやく購入したのが届いたのが今日だったわけなのですが。

なんだか、幸せな気持ちになりました。素晴らしい読後感だなと思います。
藤城誠治さんの影絵などで表現したら素敵だろうな、なんて考えてしまいました。


ともかく素敵な本を。
いつか娘たちにも読ませたいな。
ものを大切にする気持ち、教わることができそうな気がします。

赤毛のアンが グリーンゲーブルズの自然の木々や花々に名前をつけていたのを思い出しました。
あんな風にアニメになっても素敵でしょうね。


興味を持たれた方は、一度探してみてくださいな。
とても素敵なお話ですよ。^o^


しかし
恐れ多くも、こんな本を描いた作家さんにエッセイをみていただいている私って(^^;;
ありがたいことなんだなぁと改めて。
感謝感謝なのでした。


北野玲さん ホームページ
http://www8.ocn.ne.jp/~rei.k/index.html

興味のある方は見てみてくださいませ。^o^

お稚児さんに変身

お稚児さんに変身


このところ、妹さん特集っぽいな。
今回も妹さんの話。

毎年一度あるお祭りで、希望すると衣装や飾りを貸してもらえて、独特の化粧をしてもらい、皆で参道を行列する稚児行列に参加できる。
というのがありまして。

今年は妹さんが三歳になる年だったので参加。
やって来ました。
ただ、行列するのは、町内の子供会の山車と時間が重なるからやめ。
まぁ、そんなに長いこと、衣装も暑いし冠が重いし(^^;;
化粧を食べちゃうしね。(^^;;


お姉ちゃんのときの写真や、妻の子供の頃の写真を出して来て比べる。
わぁ。衣装や飾り おんなじだ。
歴史あるイベントなんだなぁって再認識。子供達も喜んでいました。


さて。
今日は七月のランチ会のこと考えました。今年は7/22 お昼になん家族かで集まろうと思います。
もし参加されたい方は、ご一報くださいね。^o^