Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

専門外来の役割について

2021-11-30 23:17:00 | 義肢装具や関連のお話
少し前に四肢形成不全外来の話を書いたが、今回はその役割について

まずもって、細分化された専門外来ならではの、相談しやすさや安心感がある。また、そうして同じ症例を一箇所で診ることにより、経験が蓄積されて早く医療従事者がスキルアップできる。それがさらにフィードバックされていく。

四肢形成不全には、先天性例が多い。
義足にしてもしなくても、そうした例は一生、加齢や体型の変化による患部の変化に向き合わなければいけない。

地元の病院にかかりつけ医を持つのは大切。でも、長いスパンで診ていくのに、こうした専門外来の力は大切だと今は思う。

かかりつけ医も歳を出る。
そして、その医師が退職したり転院したりすると、そのあとに得意分野の違う医師が来ることは、当たり前にある。
そうなってはじめて、患者は思い知る。
こうした専門外来の必要性を。

私の上の娘はもう17歳。
2歳前からかれこれ、もうすぐ16年。
日本に名だたる大先生にお世話になってきて、未だご高齢にも関わらず健在な方が多くて助けられているが。やはり流石に年齢にも限界はあるわけで。

上の娘が今の私の歳になった際、その方々はいない前提で、何かの時には頼れる外来に、調子がいい時の記録を残しておいて。
不調になった時に、何が変化しているのかを判断するための指標にした方が良いのではないか?
最近、すごくその思いが強くなった。

ただ。
専門外来の中には、予約するためにハードルが高い外来もたくさん。
一年診察が空くごとに初診料、紹介状がなければ選定療養費。そもそも、そうした受診を想定していない場合もあるだろう。

でもね。
患者側からすると、3年に一度、5年に一度でも良いから、経過観察をするべきかなと思うのさ。
例えば、頚椎の手術とかすると、その後何十年にわたり、一年ごとに経過を見たりするわけなんだけれども。
それと同じだと思うんだよね。

だからして。
専門外来の役割に、「成長や加齢、環境変化に伴う変化に対応するための経過観察」というのも、あって然るべきかなと。
そんなことを思ったわけで。

どなたか、偉い人が読んでくださっていたら、参考にして頂けたら嬉しいなと。
そう思うわけです。


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公務員倍率

2021-11-29 23:57:00 | 日常のこと
公務員試験の合格倍率が、かなり下がっている。
科目により、応募が定員に満たないものもある。まあ、その場合にも全員が合格するわけではないんだけれども。

やはり少子化の影響だろうか。
年代による合格する難しさの差が激しい。

新規採用の人と、車で横の座席になり、長い時間話す機会をいただいた。
いろいろ、眠くならないように、インタビューさせて頂いて、楽しかった。
なるほど、世代の違いを感じるが、勉強になる。

やりたい仕事や自分の強み、目指したい目標なんかが定まらないとき、さまざまな選択肢から、その人がどうやって選んでいくのか。見守りたい。

願わくば、お節介にならない程度には、力になれたら良いな。
そう思いました。

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四肢形成不全外来

2021-11-28 23:14:00 | 義肢装具や関連のお話
東大病院にある、四肢形成不全外来
4月にそこに勤務していらした芳賀先生が異動された
後任は藤原清香先生。
なんどかお会いしたことがあるけれど、笑顔の柔らかい印象の先生だった覚えがある。

娘も17歳。
年齢とともに生理の悩みや、妊娠、出産の選択肢も出てくる年にちかづいていて
その際に、経過観察ができるように、今のうちから備えておかなければいけないかなと思うようになった。

久々に東大病院に行こうかな。
そう思い始め、検討中。
ただ。
以前に受診してから、何年か経過していて、予約のとり方が難しい。
普通に電話をすればいいのかな?

そう思い、WEB検索をしたら、なぜかWEBページがアクセス不能になっていた。

心配になる。
なにか、変わるんだろうか。
もしかしたら、無くなる?
素晴らしい外来だと思うのだけれど。
どうか継続して欲しいものだ。

娘が大人になり、義足や姿勢のことで、総合的に悩んだときに、何箇所かに相談出来る体制にしておきたくて。
今私にできることは、多分それくらいだから。

なんとか、予約を取らなきゃなぁ。
しかし、初診料高いなぁ。
経過観察とかで、利用することは想定していないのかなぁ。
でも、それじゃあどこなら対応してくれるんだろう。
一年に一度以上は、通わなきゃダメってことかな。

まあでも、状態が安定しているときには、そんなに頻繁に言っても迷惑かなと思うし、悩ましいです。

WEBページ、復活すると良いなぁ。

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子供部屋仕切り

2021-11-27 23:27:00 | 家つくり
子供達の部屋について
半分を壁で仕切り、1.6mくらいは開けていて、エアコンなんかを一台しているんだけれど
下の娘が、もう少し仕切って欲しい、ということで。
前々からやろうかなとは思っていた、子供部屋間仕切り計画が再始動。

そもそもね。
ある程度、きちんと壁で仕切ることも想定していて、一箇所なら完全に壁に出来るんだけれど。
それをあえてせずに、可動壁を二箇所に半分づつ振り分けて使用しているんだよね。

あと10万円くらいかければ、可動壁を追加で製作してもらい、完全に一部屋を三部屋にできるんだけど。
そうなると冷暖房が足りなくて
上の娘はあまり、きちんと仕切ることに対して前向きではなくて。
今に至る感じ。

それでね。
今考えているのは、
今空いている幅1.6mのところに下半分には本棚をおいて、上半分にはカーテンをつけようかなと
検討中。

カーテンの設置方法はね。
こんな感じのものを考えてます。



なかなか、自分たちだけで、工事なく。壁や天井に穴を開けずに仕切ろうとすると、なかなか難しいね。
エアコンの風は通したいタイミングもあるから、さらに。

また、考えなきゃなぁ。
いっそ壁を作り、エアコン増設した方が早いかもだけど、その方向には思考していないんだよね。
うーむ。

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タイメックス腕時計

2021-11-26 23:01:00 | 日常のこと
上の娘のタイメックス腕時計の電池が切れたらしく、電池交換をしなきゃということになり、
挑戦しようかなと思ったんだけれど

インターネットを見るて、ウィークエンダーって種類に近くて、できそうかなと思い、裏蓋を外してみたんだけれど

なかなか難しくて
なにより、裏蓋を元通りにはめ込めなくて
断念。

仕方がないので、どこかの時計屋さんで頼もうかなと思います。
これからは無理せずに頼もうかなと。
なんかコツがあるのかしら。
うーむ。


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寒くなりました。

2021-11-25 22:54:00 | 自分のこと
一気に寒くなりましたね。
寒さ対策に追われています。

乾燥もしているから、喉を痛めないようにしないといけなくて。
なかなかきつい。

加えて花粉症。
薬を飲むと、喉が乾燥しがちになります。
いろいろ気をつけなきゃね。

真冬用に布団もだして、こたつも出して
あ、ガスファンヒーター出してないな。
出さなきゃな。

なんだか、花粉症のせいか、疲れやすくて困ります。
夜ご飯後に片付けとかひと段落してから、少しダウンしないと、体力がもたなくなりつつある。
本当はこの時間に、下の娘と遊んだりしなきゃいけないんだけどな。

歳かなぁ。いかんなぁ。
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上の娘のこと

2021-11-24 23:56:00 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
このブログをお読みいただいていれば、判るとおり、最近は上の娘の話題が少ない。
なぜか。

それは、あまりにも、問題がないからで。
毎日のライナー洗浄と乾燥、断端ケアはもちろんあるんだけど。
あと、体育がある日は、大抵、膝のストッキングが破れるから交換。買い増したりもしているけれど。

あまりそれ以外でのトラブルがなくなった。
ありがたいこと。

ここまでくると、娘一人でも対処できるかなと思えるレベル。
いい感じだ。

あとは、義肢装具士さんやメーカーさんが、言われなくても自律的に、トラブルの予防措置をできるような環境づくりをあと一年半でしていかなければ。
そんな思い。

両足大腿義足を二歳前から履くことになり、当時はどうなることかと悩んだが。
今は、胸を張っていえる。
「大丈夫」と。

だからして
幼少期の切断、離断をなやむご家族の皆様。どうかためらわず、時期を逃さないようにしてもらえたら、ありがたい。
子供自身が自分の足を切断したいと判断するのはきついし、その頃に切断するといろんな意味で後が大変だから。

ふと、たまには上の娘のことも書いてみた。
もう何回書いたか、忘れちゃったくらい、ブログには何度も書いているかもだけれどね。
次のハードルは車の運転免許かなぁ。
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花粉症かな。

2021-11-23 23:58:00 | 自分のこと
どうやら、アレルギー性鼻炎っぼくて
鼻水だけがとまらない。

地味にキツくて
困る。

目が痒く、水みたいな鼻水。
わかりやすい症状。
なんなんだろ?

本格的に対策を始めなきゃな。
明日、ここまで酷いと仕事にならないや。

勤労感謝の日かぁ。
もうすぐ年末。
年賀状の季節だなぁ。

クリスマスの予定も、また考えなきゃなぁ。

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集中

2021-11-21 23:52:00 | 自分のこと
夕方に上司に声をかけられて気がついた。
必死に作業をしていて、周りから見ると鬼気迫る感じだったみたい。
余裕がなくなってます。

なんというか。
プレッシャーがすごくて。
なんとか早め早めに、滞りなく業務が流れていくように。
自分が握り込む時間を最小化しようとするから、焦る。

自分だけでは正解は導けない問題について、誰から順に聞きながら解答案をつくると、1番効率的かを考えながら。

目から涙が出てこないですか?

と上司に言われて

確かに。

と笑った。

ありがたい。
観てくれている。
ありがたい。

少し、気が楽になった。
感謝しなければ。
ひとことで、救われるものだ。
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ストリートピアノ

2021-11-21 23:21:00 | 下の娘さんのこと
下の娘が、ピアノの発表会を控えていて
そこでは、作詞作曲した曲を弾き語るわけなんだけれども。

ストリートピアノを弾いてみたいと言いだしたので、慌てて近くにある場所を探した。

はじめはホテルロビーにあるやつにしようかなと思ったけれど、最初からハードル上がりすぎかなと思い再検討。
すこし遠いイオンモールにあるのを発見して行ってきました。

どこにあるか、聞いたらね。
なかなかわからず、ざっくりしか教えてもらえず。
その場所に着いたらないので、さらに聞き取ると、前の週に別の場所に移動したと言われ。

探して探してようやく見つけた。
ストリートピアノ

エレベーターホールにひっそりと置いてありました。

嬉しそうに引く娘さん。
観客はあまりいなかったけれど、グランドピアノをひけたから、満足みたい。
良かったね。

12月末の発表会にむけ、歌の練習をしなくちゃなぁ。
ピアノはもう、ほとんど暗譜で弾けるしね。
というか、楽譜を今から起こそうかという話だしね。(^^)

歌の練習、どうやるかなぁ。
SwitchのJOYサウンドでも使うかなぁ。
うーむ。

当日の衣装も考えなきゃなぁ。
うーむ。




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