Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

風邪気味

2015-09-30 00:03:57 | 日常のこと
風邪ひいたかな。

少し風邪気味。
鼻水と咳がでている。
自分がひくのは久しぶり。少し辛い。

口の中を毎日、歯茎のマッサージを兼ねて洗ったり。うがいをする習慣がついてきたり。歯磨きもいつの間にか上手になっていたり。いろんな要素で自らは健康になりつつある。

久々の風邪症状。
ひどくならないように気をつけなくちゃ。
少しむりして電子アルバムを連日整理していたから、中断しようかな。
無理はいけないね。

いつの間にか9月も終わり、下半期に入る。早い。少しいい天気が続いて過ごしやすい季節になってきた。

踏ん張らなければ。
酷くならないように、気をつけよう。

娘が新しい義足を試し始めた。
学校の先生にもお願いしてみてもらいつつ、様子を聞いて毎日考える。
今のままでいいか、かいぜんするところはないか。
姿勢は悪くないか、歩き方は変じゃないか。
いままでと違うところにダメージが出ていないか。

注意深く見ながら。
音楽部のイベントや校外学習までに新しい義足に慣れたいけれど、10/3の合気道審査にはいままでの義足で臨みたい。10/4の合気道講習会にもそう。
ゆっくり切り替えながら、たまに戻しながら。

重さが変わるしバランスも膝への力のかけ方もまるで違う。そんな二つの義足を交互に履く。大変なことだ。

そんなウルトラCを娘に求めている。
今しかないと自分に言い聞かせて。
そのせいで、この一年、娘が大変な思いをすることになるリスクを背負いつつ、冒険。
自分のためなら、もう少し安全にと考えてしまいそう。

将来の可能性よりいまの安心。
でも、それでは可能性は開けてこない。
誰も助言してくれない、正解のない戦い。
私が勝手に思うだけだけど。
今からがたぶんそうかもしれないな。



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運動会

2015-09-29 00:24:33 | 日常のこと
妹さんの運動会。

妹さんの保育園の運動会が開催されました。
開催日前日は雨が降り、足元が緩んでいる中、保育園の先生や役員さん、サポートに来てくれた大学生の方々に地域のお手伝いさん。様々な方の活躍で、予定通りの開催にこぎつけた感じです。
頭が下がります。

妹さんは年中児。
今年から、たくさんの種目に参加します。
とは言っても。

かけっこ
障害物競走
テーマダンス「girlfriend」

この三つ。
そんなに多くないか。(・・;)

それに加えて、父親競技に母親競技。前後の体操なんかを撮影。合わせて50分くらいの動画になってます。
それを夜中にまた、写真切り出し。(^^;;
はい。どうしようもなく、親バカです。

その日のうちに、本人に見せてたりも。
結構、これも嬉しいみたいですね。

特別目立つ活躍があるわけではないけれど、とにかく楽しそうに運動会。
なんだか嬉しい。

お姉ちゃんがクラスの友達と、ずっと二人で互いの妹、弟を見ながら話していたのが、ちょっとうれしかったりしました。

なんとか今年も運動会
無事に怪我なく楽しく終われました。
良かった良かった。

次は、お姉ちゃんの合気道審査に新しい義足慣れ。あっという間に連合音楽会に作品展だなぁ。(^^;;








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久々に覚えておきたい言葉。

2015-09-28 01:33:25 | 日常のこと
なんだか、じわじわくる言葉。

ふと様々なコンテンツの中で、目にした言葉。その中に、すごく共感できるものを見つけると無性に嬉しいのは私だけだろうか。
思わず書き留めたくなる。覚えておきたくなる。

今回は、久々な感じに。胸を突かれた。
当たり前だなとも思いつつ。自分はできていないかなと考え。
何事も捉え方次第だなとあらためてもう一度。考えさせられた。


以下、転載

「あたりまえ」を「ありがとう」と言うのが感謝。
「だから、なに」を「おめでとう」と言うのが賞賛。
「もう、だめだ」を「これからだ」と言うのが希望。
「なりたいな」を「なってやる」と言うのが決意。
「もういいや」を「まだまとう」と言うのが忍耐。
「疲れた」を「頑張った」と言うのが努力。

深いなぁ。



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膝継手「オットボック3R60PRO」膝継手カバー改造仕上げ

2015-09-27 00:02:53 | 義肢装具や関連のお話
膝継手「オットボック3R60PRO」カバー改造、その二

膝継手カバー、自宅で試行錯誤しつつ、マジックテープを固定する箇所を工夫して、厚手のストッキングを履かせ、とても日常的な使用がしやすい状況になったかなと思うので画像を公開します。後は娘に試してもらうだけです。

前側の肌色のゴムで前側の凹みをなくします。ただ、あまりにゴムを張りすぎて膝が曲がりにくくなるのはダメ。簡単そうに見えて、どこで留めるべきか悩むのです。
あとは、外装にタイツを履いて、それをどう留めるか。
前にも紹介した、ピエロさんがよく使っている細長い風船を使用して下がらないように止めて見ています。
たぶんいい感じかな。

こうした工夫。
なんだか伝わりにくいかもですが、使用する側から見るとすごく大切。
生命線なんです。

見た目は毎日のこと。
気に入らない見た目の義足など、胸を張って履けるはずはありませんから。

繰り返し、なんども書くようですが。
義足の見た目の自然さというのは、ユーザーにとって必須です。
そのための改造にかかる手間や費用は、必須のものとしてきちんと評価され支払われるべきであり、公費補助対象にもなるべきだと思うのです。

だって。
そうじゃないと、あまりに一生懸命に対応してくださる義肢装具士さんや義肢製作所さんが気の毒すぎます。
ユーザーが泣き寝入りしたほうが、儲けがたくさんになる仕組み。どこかで見直さないといけない時期に来ているのかもしれませんね。

真面目に対応してくださる方々が評価されず、損をしてしまう仕組みが現在あるとしたら、どうか改善していただけるようになるといいなと願いつつ。
そのためになにかできることはないのかと、考え続ける日々ですね。
日本の義肢装具行政、どこかで見直されないかな。パブリックコメントとかあれば、たくさん書きまくるんだけど。(^O^)

なんてね。















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膝継手「オットボック3R60PRO」カバー改造

2015-09-26 00:05:44 | 義肢装具や関連のお話
膝継手「オットボック3R60PRO」カバー改造

そもそもの問題点

断端末のソケット部分が、安定位にするとかなり前に出てしまう上に、後ろ側に膝立ち用の突起があり、その両方のせいで見た目が不自然になってしまうのをなんとかしたい。
どちらかというと、断端末が前に出ている影響を不自然でなくする方が難しい印象です。

今回使う膝継手「オットボック3R60PRO」について、子どもの今までの生活の中で、立膝や膝歩きを日常的に使用しているため、それが可能となるようにカバー側で工夫することに挑戦していただいた。
なお、メーカー代理店担当者にも意見照会を行い、助言をいただいた上での改造であること。今回に限りこの使用方法で保障についても通常通り行っていただけることについても、義肢装具士さんから確認済みです。

では紹介してみます。

まずは、一番難しいところ。
膝が曲がりすぎないように、パッドを当てつつ、曲げた時や伸ばした時の見た目を自然な形に近づける工夫。
このために、以下の工夫をしていただいています。

フォームの横幅を細くしました。
ソケット遠位部を延長し、前、横の段差を軽減しました。(太くした訳ではありません)
膝、部分のパッド(お皿の部分)を上にずらし、前の段差をなくし、ストッキングなどの巻き込みを防止しました。多少のシワはできてしまいます。
屈曲ストッパー部分を改良し、後ろの段差を少なくしました。ソケット部分バンパーと継手部分のクッションは両面テープで固定されています。

結果として。
素晴らしく見た目は改善されています。
写真で見ていただくと、自然すぎてわかりにくいかもしれませんが。
わたしが改造したやり方よりもシンプル。
パーツにかかる負担も少なくなるように工夫されているとともに、取り外しや調整がしやすいようになっています。
本当によく考えて下さって、頭が下がります。

あとは。これにストッキングを履かせたときに、いかにシワにならないような使い方をするかですね。
次回、その工夫をご紹介します。











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エアコン修理備忘録

2015-09-25 00:03:46 | 家つくり
エアコン修理。

エアコン修理に業者さんがいらっしゃった。
修理というか、付け替え。
エアコンの初期不良でガスが漏れている事象があり、何回補充しても抜けてしまうため、あえなく機種交換になってしまった。
だから、ほとんど一からエアコンをつけてくださっているんだけれど。

二階の我が家のエアコンの位置は、どうやらかなり無理があるらしい。
スリーブ穴の位置もコンセントの位置も、位置関係もみんなおかしいらしく、悩んでいらっしゃる。

最終的に、コンセントを一箇所内部配線で増設してくださることに。
そうしてもらえると、次回エアコンをつけるときに、あまり悩まなくて済みそうらしい。
というか、本来そうでないとエアコンの改造になってしまうらしい。
うーむ。

すごく一生懸命に朝から3時間。
配線や取り付け作業をされている。
頭が下がる。

たぶん、家を建てるとき。我が家がプランを悩みすぎて、建築士さんがそれに対応する段階で時間がなくて。
建築中にもたくさんの変更がかかったから。こういうところに歪みができているんだなぁ。

その歪みを、なんとかするために奮闘してくださっていると思うと。もう感謝しかないわけで。ありがたいです。
うまく収まり良く、問題なく取り付くといいな。祈りながら見守ります。

三菱霧ヶ峰さん。
こんどは、初期不良とかありませんように。
どうかよろしくお願いしたいです。

五連休最終日。
お疲れ休みを兼ねて、エアコン修理。
なんとか完了です。
お姉ちゃんは、遅れていたチャレンジを横でやっていましたよ。
お疲れさま。(^O^)












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大井川鉄道トーマス号&井川線、日帰り旅行。

2015-09-24 00:16:27 | お出かけ!
大井川鉄道&井川線

静岡県に日帰り旅行に行ってきました。
一番の目的は「SLトーマス号」
かなり前に抽選で当たった座席指定券を買える権利をつかうため。
行ってきましたよ。

合わせて接岨峡温泉までせっかくなので、足を伸ばしてみてきました。アプト式列車。
すいすのロートホルン鉄道と同じ形式みたい。友好関係もあるんだね。

しかし日帰りは大変。
新幹線とJR、大井川鉄道にバス、アプト式鉄道区間を含む井川線、8回の乗り換えをしながらの旅。
よく4歳児が嫌にならずに楽しめました。
まずは、そこに感謝です。(^^;;

SLトーマス号はね。
あまり煙の出ない石炭を使っていると解説していたけど、結構たくさんの煙を吐いてました。
偶然、客車の一番前の車両の一番前側の席だったから、煙はまだ、真上に上がって下に降りてこない位置関係。
7両編成の後ろの方は、煙が凄そうなのが見ていてわかりました。
いいんだか、つまんないんだか。(^O^)

車両の中ではいろいろ売り歩きながら、ハーモニカを吹きながら話してくれるお姉さんがいて、場を盛り上げてくれました。
記念撮影をしてくださる人もいたね。
1500円/1枚。 買わなかったけど。

新金谷駅から千頭駅まで、トーマス号で行った後、バスにて接岨峡温泉駅まで。山道をすごいスピードで飛ばすので、お姉ちゃん酔う。(^^;;
接岨峡温泉駅からは井川線に。
なんだか山肌沿いを単線で、すれ違いをしながらのどかに走る。
車掌さんが偶然なのか、かなり若いお姉さん。素晴らしくテキパキしていて、アナウンスも丁寧。アプト式への切替連結も緊張しながら無事完了。
なんだか見ながら応援する気持ちになりながら千頭駅へ。
長島ダムが壮観でした。

千頭駅からは、2両編成の各駅停車。
これがね。びっくりするくらい旧式でさ。
びっくりするくらい人が乗る。
本数が少ないからね。ぎゅうぎゅう詰め。
立ちっぱなしはきつかった。
4歳児には酷。寝かせながら行きました。

途中、笹間渡駅に温泉があったので休憩がてら避難。
家族で温泉に入りくつろいだ後、再度各駅停車で金谷駅まで。

金谷駅から掛川駅までは順調。
掛川駅で夕ご飯を買わなきゃと、駅弁を探したら(^^;;
キオスクが閉まる。(^^;;
売店にも食べ物はなし。

慌てて店に入り。「すぐできるものありますか?」と聞いて、ざるそばや冷たい和えそば、ミニしらす丼をかきこむ。
結果、美味しかったけど、慌ただしい夜ご飯になりました。

子供達に楽しんでもらえたみたい。
良かった良かった。
次は泊ってゆっくり行くといいかなぁ。

しかしな。
次回行くなら、帰りもSLを予約しないと、各駅停車の2両編成はきついわ。
我慢大会みたいになってるもの。

ともあれ、大井川鉄道の旅。
楽しく終了です。
帰宅後、DVDや写真整理をそのまま決行。
車運転していないから、わたし的には元気が残っていまして、寝る前までに整理できました。うん。良かった。(^O^)

気に入った写真。添付しておきますね。















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オットボックランニングクリニック

2015-09-23 00:01:57 | 義肢装具や関連のお話
オットボックランニングクリニック

娘が今回使うことになった義足のパーツメーカー
オットボック社

そこの会社が主催しているイベントに「ランニングクリニック」というものがある。

8月21日から23日の3日間、日本大学文理学部キャンパス(東京)において、より多くの切断者の方にスポーツを体験する機会を持ってもらおうと、パラリンピックのメダリストを指導者に迎えて「ランニングクリニック」を開催されました。
今回、日本ではじめて開催された「ランニングクリニック」には、2人のパラリンピックメダリスト、ハインリッヒ・ポポフ選手、山本篤選手が講師に迎えられ、さまざまな活動レベルの12名のユーザーが参加したそう。

写真はそれを取り上げた新聞記事。
ポポフさんが語る。

「ドイツのように、日本でも脚を失った子たちにスポーツ義足が支給される環境が整えばいいね。」

なるほどなぁ。
やはり、そうなんだよなぁ。
そう思うもの。

今回、大人用の膝を使い始めることが出来た。これから体重も娘は増えてくるし大きくなる。バネ義足の反力も使いやすくなる。
また、いつか。
もう一度だけでもいいから。
このクリニックに娘を参加させてやりたいものだ。

そのために学校を休んでも、わたしが仕事も休んで付き添ってでも。

本人がその気にならなきゃいけないし、バランス的に中学生になってからの方がいいかもしれないけどね。でも、さ。

いつか。いつか。
そう思いながら。
あまり押し付けてしまわないように、気を使いつつ。

娘のためになることは、やはり口を出してでもやらせてあげたい親心。
難しいところです。
反抗期近いからね。(^^;;




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敬老会

2015-09-22 00:14:57 | 日常のこと
敬老会

お姉ちゃんが地域の敬老会にて、小学校の音楽部の仲間達と発表を行いました。
合唱とリコーダー
素晴らしかったです。

最前列の向かって右から三番目。
合唱はアルトパート、リコーダーはテナーリコーダーパート。
顔つきや表情がよかった。
もちろん演奏も素晴らしかった。

発表が終わり、控室の教室から反省会の様子が聞こえてくる。とてもいい感じに前向きな反省会のよう。自分たちなりにも満足のいく出来だったのかな。
良かったです。

本当にいい顔をするようになりました。
本番に臨むときの、緊張感漂う中での表情。
覚悟を決めた迷いのない笑顔。
みているだけで嬉しくなります。

ああ、よかったな。
心から感謝したくなりますね。

シルバーウィークの中日なのに、40人もの生徒で作り上げる発表。素晴らしい演奏を聞かせてもらいました。

さて。
明日は大井川鉄道に乗りに日帰り強行軍。
寝坊しないようにしなくちゃね。








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義足の申請

2015-09-21 01:40:21 | 義肢装具や関連のお話
役場への交付申請

役場へ義足の交付申請をおこないました。
5月に相談しはじめてから3回相談を続けてパーツ構成を検討、本人の希望や必要な機能、安全性などを考慮して理解していただき、ようやく本申請です。

パーツセット選定が思った以上に難航しましたね。お付き合いいただいた義肢装具士さまや理学療法士さま、先生方に感謝感謝です。

なにせ、小学生。
学校生活の中で立て膝でやらなくてはいけない作業が、想像しているより多い。
掃除の際の雑巾がけ、園芸部の草とり。様々なダンスや集団行動。
少し低い位置でしゃがむという姿勢が苦手な義足。それをカバーしつつ、油圧膝のスムーズさと衝撃吸収のバウンシング機構を使いこなすために。まだ、5年生だから小学校生活の中であらゆる動きをしなければならない。そんな時期だからこそ。

敢えて大人用の重さに、大人用のパーツに。
娘にとって酷だなと思いながら。でもやはり今やるべきだと感じる。
そういう視点。

実はこういう視点こそ、いまの小児義肢装具関連の医療体制には足りない部分なんだろうな。誰が補完すべきで誰なら補完し得るのか。難しい問題ですね。

ともかく、義足作りも一区切り。
あとは、壊れた時の対応と来年はどうするかだなぁ。うーむ。










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