Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

プリンタ複合機買いました

2006-01-31 08:15:46 | 娘の脛骨欠損治療の経過
HP PHOTO SMART 2575a
…というプリンタ複合機を購入~!
わーい

自分で買った初めてのプリンタ(^^;)
今まで使っていたのは…大学の友達に譲ってもらったからね(^^;)
この機種が欲しいといい続けて三年…ようやく買うことに…
まぁこれも一月までに買わないと職場の購入補助がつかないからなんだけどね(^^;)

ともかくうれしい!

おもわずその日に模様替えして、置く場所決めてみた
当分は黒の書類は現行のPM770君にがんばってもらって…
スキャナと写真プリントとコピーに使います

これで時間さえあればかなりいろんなことができるなぁ
時間がないけど
…とりあえず配線しないとね


今日は病院へいく日です
主治医の先生と詳細をつめます
山口の方の術式を参考にできないかもきいてみます
二日連続で雨って久しぶりじゃないかしら(^^;)
急に今週暖かいものね
風ひかないように気をつけないとね

今日は朝から…積算システム?のトラブル対応と現場の対応に追われそう(^^;)
忙しいなぁ(;_;)

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掃除機が我が家にやってきた!

2006-01-30 08:33:36 | 日常のこと
掃除機を買いましたo(^o^)o
土曜日に突然発作のようにゴミを吸い取らなくなった掃除機君。四年半の間お疲れさま(^^;)

新しく我が家にやってきたのは…ICV-PH8(日立製)!
シルバーボディのやつです
紙パック式で600W 紙パックにゴミが一杯になってもパワーがあまり落ちないように一工夫してある…らしい(^^;)
あとは、先端のブラシがモーターで回るタイプが良かったのでこれにしました
24800円だったかな?


しかし掃除機って高いんだね
ダイソンの家庭用とかそれに対抗して各社の出してる新製品とか六万円とかするもんね(^^;)
とても我が家では買えないな(^^;)

しかしよく宣伝しているからサイクロン式が主流かとおもっていたらそうでもないんだね
やっぱり掃除が大変だからかな(^^;)
昔の掃除機ってたしか…掃除するたびにそとで掃除機のゴミのところ掃除するの大変だったもんね(^^;)

今でもやはり少しは大変なんだろな(^^;)


掃除機の使用率は…我が家は八割がた私…
最近少し妻がやることも増えてきたかな(^^;)
娘の相手も大変だからね(^^;)
でもまぁ…妻が決めたようなもんかな(^^;)
本当はコードレスの一万円くらいの通販生活に出てくるやつが欲しかったなぁ(^^;)

今度誕生日にでも買ってもらおかね(^^;)

娘は元気一杯!
…すこし鼻水が出てきたかな(^^;)
週はじめになるとよく鼻水が出て…水曜日か木曜日に体調を崩しがちな娘
土日に二時間くらい寝坊してしまう私のせいかなぁ(;_;)
うぅ反省
…でもさ
一週間に一度くらいゆっくり寝たいよね(;_;)
あーあ

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山口の先生の論文・・・

2006-01-29 00:43:16 | 娘の脛骨欠損治療の経過
山口の先生が送ってくれた論文、一つは日本語で一つは英語。
しかも・・英語の方が詳しく書いてあるっぽい・・・読まなければ・・・
しかたがないので、Wordに入力して、infoseek翻訳サービスの力を借りて・・・あとは何とか訳してみた。何とか意味はわかったかな?たぶん?

まあ、要するに・・・
両足の先天性完全欠損症の治療は膝離断が一般的だが(これが前提で始まる)・・・、通常ならば膝離断した場合に断端部分をカバーしてくれる筋肉まで形成不全なことが多く、断端荷重部が小さく尖った形になりがちなため、断端の合併症を起こしやすいらしくて・・・
それを防ぐための方法をやってみたらしくて、その成功例について書いてある。(村田さんですね。)

説明すると・・・難しいけれど・・・
下腿腓骨を中枢側から数㎝で骨切りした後で後脛骨動脈及び脛骨神経を足底部分まで剥離温存して、足底部分の有茎皮弁で新たな荷重部分となる部分を覆ってしまうというもの・・・
まあ、つまりは、足の裏の皮を工夫して血管や神経を生かしたままで断端部に移植するというもの。
そんなこと出来るんだねえ・・・
断端荷重設置面積が増えるし、足の裏の皮は強いし、立体認知能力にも優れているから歩行獲得に有利なんだそうな。
うーむ・・・難しい。
義足無し歩行を家とかでしても、少々無茶しても断端部分が強いってことだよね。
それって・・・とっても大事だよなあ・・・
離断術ってそれが一番デリケートな問題で、一生抱えて行かなきゃいけないものだものねえ・・

うーーーーーーー
やっぱり、今のスケジュールでは無理だからあきらめようでは・・・すまないなあ・・・

・・・・ということで・・・
真剣に検討することは私の中で決定。
主治医の先生と話してから・・・また考えます。

詳しく書きすぎたので、一応出典をかいときます。
いや・・・頭を使って頭が痛い・・・・

出典
From Ogori Daiichi General Hospital, Yamaguti, Japan.
Hiroshi Fujii, MD; Kazuteru Doi, MD; and Amresh S. Baliarsing, MCh.
(Reprinted from Clinical Orthopaedics and Related Research Vol.403, October 2002)
Copyright 2002 by Lippincott Williams & Wikins

下腿短断端切断と足底皮弁による両側先天性脛骨完全欠損症の治療経験
藤井裕之、藤真太郎、土井一輝
中部整災誌 2001;44:61-2




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視力回復トレーニング眼鏡

2006-01-28 13:51:17 | 娘の成長記録(幼児期)
写真は、いつどこで買ったか忘れてしまったけれど…
視力回復トレーニング眼鏡(^^;)
というしろもの

はめると視野が狭くなる代わりに慣れてくると遠くに焦点があわせやすい
ただあまり長い時間はめてると気持ち悪くなる

家族がみなさん目が悪く、たまに視力が疲労で落ちたりするので、昔買いました
たしか安かったような…
五百円くらいかな?

そのわりに…
結構効果あって…これをはめて遠くに焦点を合わせる練習をした後、眼鏡をとって同じようにすると一時的に遠くが見えます
あとは…その感覚をどこまで維持できるかの訓練(^^;)

ちょっと意識的にやらないといけないから、ある程度の年齢にならないと難しいけど…
やらないよりはましかなぁと昔やってたね
…ただ、はめて車運転すると…危ないのでご注意を(^^;)
視野が狭いから事故の元です


娘は昨日の朝に熱が下がり…今朝も熱は下がったまま元気です
抗生物質が効いたかな?
プロモックスと言う薬をもらって飲みました
よくきくんだね

いつもはなかなか出してくれないけれど、妻が頼んで出してもらったみたい
やはりさっと薬で症状を初期段階で抑えて長引かせないのも大切だよね
うんうん
早く直って良かった良かった(^^;)

そういえば今朝、テレビ山口の番組ディレクターさんからビデオが届きました
重ね重ねありがとうございます
感謝です
早速お礼を書かなければ


今日のいらいら(;_;)
さっき掃除してたら掃除機が壊れました(;_;)
吸い込んだゴミぶちまけちゃった(;_;)

あーあ
買って来なきゃね

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病院からのお手紙

2006-01-27 00:15:01 | 娘の脛骨欠損治療の経過
山口の病院の先生からお手紙が来ました
中身は…VTRの患者さんの手術の詳細記録と関連論文の写しです

さっそく…これまさ主治医の先生宛に送りました(^^;)
来週の火曜日には会うけれど、事前に読んでおいてもらう方がいいにきまっているものね

それ以外にも、先日山口の先生に教えていただきたいことをメールしたら返事も来ました!
なんだかありがたいな
本当に感謝だな

とりあえず理解できたのは…

この術式の所要時間はただの膝離断よりかなり長くて…六時間くらいらしい
血を止めて施術すれば輸血はしなくても可能らしい
術後の安静期間は一ヶ月くらいは必要らしい

うーむ
やはり難しい
手術時間の問題と、専門分野の異なるお医者さん同士の共同作業が必要な点が難しいんだろうな
うーむ


娘の熱が…
昨日の朝38度5分
昼39度7分 → 座薬使用
夕方40度2分 → 座薬使用

ご飯や水分はいつもよりは少ないものの食べれていて、比較的元気です
今はお休み中
昨日の夕方は私自身おなかが一時的に痛くて…少し寝てました
夜には妻が疲れきって…お風呂に入らなきゃいけないのに寝ちゃって…リズムが崩れてます

朝に熱があったら…もう一度日赤に行って…今度はインフルエンザ検査をしてもらおう(^^;)
やれやれ…明日は私が休むことになるかなぁ?

しかしこんな調子で本当に手術なんかできるのかしら…?
一週間以上は元気に平熱を維持しないといけないんだけど…そういうことが滅多にないような気がする
うーむ前途多難(^^;)

まぁ何とかなるか

一生懸命DVDを現在VHSにダビングしてます
実家の両方の両親に見せようかなと思うと…VHSでないと見られないからね
何本できるかな(^^;)
二本くらいはやりたいな(^^;)

写真は…
通販で見つけたトイレのカバーセット
ぱんつぱんくろうシリーズ!
気になってしまいそうなデザインです(^^;)

これつけたら初めて入る人驚くよね
…いや…あんまりまじめな話が多いから…たまには息抜きな話題でした(^^;)

コメント (4)
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病院からのメール

2006-01-26 08:27:23 | 娘の脛骨欠損治療の経過
さて……娘が発熱!
38度5分ありました
一応念のため…しておいた日赤の予約日がたまたま今日だったので連れていくことに…
昨日の朝から急にぐずりがひどくてあんまり食べられなくなったんだよね
ひどくならないといいなぁ(^^;)
…というか、こんなんで手術は大丈夫かいな(^^;)
よほど運が良くないと術前検査から入院までずっと元気な状態って…
うーむ

昨夜、山口のVTRの中に出てきた先生宛に送っていたメールの返事がきた
やはり、かなりオリジナルな工夫した手術方法なようだ
…魅力的なんだけど…整形外科&形成外科&血管外科のチーム手術な上に時間がかかるらしい
…ということは輸血が必要?
…ということは体重が増えて自己血がとれるようになってからが安心?(おおむね13キロ以上?)
…うー難しい

どうやら村田さんご家族の協力もあって手術の詳細を教えてもらえることになりそう(郵送して頂けるらしい)
ありがたいことだ

早速…昨夜夜中の三時に主治医の先生の病院へファックス
事情を説明するファックスをしました

とにかく主治医の先生にすべて話してゆだねて…整理しながら一緒に考えてもらおうと思います
…しかし…いろんな先生がいていろんな手術方法があります
知らずに判断するより、知って判断した方が悔いが残らない
…と私は思います
…でもそのために主治医の先生には本当にお世話になりっぱなしです
あんなに話を聞いてくれる先生でなかったら、こんなことは怖くてできません
本当に主治医の先生に感謝です

さて…眠いぞ(^^;)睡眠2+2時間(;_;)
ファイトだおいら!
仕事は待ってはくれません(^^;)


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病院にいってきました

2006-01-25 08:29:35 | 娘の脛骨欠損治療の経過
大学病院で現在の状況の確認とスケジュールの確認がありました
とりあえず…あまり診察してくれるでも詳しい説明があるわけでもなく…
代わりに今年の四月から大学病院を移るから…もしも延期になったら話が振り出しに戻る可能性の話までされました

うーむ
新たな話としては…
とりあえずCTを撮らないといけないらしいこと
これは二月三日の日に決まりです
睡眠不足気味にしておいて昼過ぎに薬で寝かせて撮ります
うまく行くと良いけどね

あとは…術前検査2月20日のあとで24日に小児科と麻酔科を受診することに
検査結果を踏まえて手術可能かどうかを判断するみたい

あとは…術後の保育園への復帰について
園の方は「できるだけ来られるなら来て下さいね」
と言ってはくれているけれど…
やはり傷口が落ち着くまではやめた方がいいのかなぁ?

でもなぁ最低でも一ヶ月、なにかばい菌が入ったりすると半年近く長引いたりするみたいだし…
共働きだからなぁ
無理だよなぁ

今度主治医の先生にもう一度ちゃんと話してもらおう
どうも大学病院の先生は妻と相性が悪い(;_;)
遠くても主治医の先生じゃないと同じことを言われても納得できなくなってきてる
困るなぁ
まぁ確かにね…突き放した言い方するからね

二月三月の休みの日…

1/31午後、主治医相談
2/3昼前から、CT撮影
2/20朝から半日?、術前検査
2/23朝から半日?小児科&麻酔科初診で受診
2/24午後…できたら主治医相談
2/27朝から入院
2/28手術
3/1~ 3/10たぶん入院かなぁ

最低四日半ブラス入院中の半分でも十日近く休まないと

これに加えて東京にも何度も行き、主治医へも術後に通うだろうから…さらに五日くらいかなぁ

休み足りるか?
計算しないと(;_;)
そもそも仕事大丈夫か?
うー(;_;)


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女性用立ち小便キット?

2006-01-24 08:26:46 | P-Mate
ちょっと想いだしたので書いてみる
先週だったかテレビの仰天ニュースか何かでやっていた
「オランダの野外イベントでトイレの行列が消えた!」
という原因を考えるクイズに出てきた
オランダでは薬局等で市販されていて、一枚百円
上手に女性が立ち小便が出来るらしい

なぜこんなことを書くか?
…とお思いだろう

娘は足が両膝離断で義足になる
義足の人がトイレに行くのは大変である
特にたぶん和式は無理だろうし洋式でも大変…
それに加えて行列はつらいかなぁ…
と想っていたりしたので
びっくりしたんです

来年か再来年には日本でも発売予定と報じられていました
その会社が日本に売り出してくれて日本でも流行ることを熱望
娘が学校のトイレとかでも立ったまましたりとか出来たら楽だったりしないかなぁ?

最近娘のことばかり考えているのでいろんなことが違う視点で見えてきたりする
不思議だね


山口のテレビ番組、DVDのコピー出来ました!今のところ数枚
欲しいかたは…メール下さい
たくさんの方からご希望くると怖いんで…ちなみに…郵送代(郵便局のエクスパック500)とメディア代の合計600円くらいを後になにかしらの方法でいただければ、こちらの負担無く郵送可能です
こうしておいた方が欲しい人も気兼ね無く頼みやすいかなと思って…
もちろん申し込みがあったことはご家族にもお伝えして、逐一ご了解を取った後で…

テレビ局の人とご家族に話をしてみて、頸骨欠損のご家族向けにVTRをHPでご紹介させていただけないか…話してみようかなぁ
…それくらいみなさんに見て欲しいとおもいました
できれば送付した方には感想をかねて…ご家族にお手紙をもらうようにしたら…交流の一助になるかな…とおもいました

特に、病院関係者の方、小児生計外科医の方々や義肢装具士の方々には見ていただいて…患者さんから「両膝離断」の相談を受けたら見せてあげてほしい
私たちは「杖なしで歩けるはずがない」とかなり何人もの医師や義肢装具士の人に言われ苦しんだ
同じ苦しみを味わう人が減ってくれたらいい
そう思う

さで、今日は大学病院だ



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ムーブ2006 第二回 「歩いていこうね」TYS 感想!

2006-01-23 02:15:46 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
ムーブ2006 第二回 「歩いていこうね」TYS 感想です

正直言ってびっくりです
五歳で両足膝離断で、膝を固定した義足でも、片手に習字道具&片手に傘を、背中にランドセルをしょって歩く歩く(^^;)
階段も片手ふさがってても手すりを使ってすいすい上がるし…
毎朝 駆け足で校庭に飛び出し…ドッチボールの練習で外野をこなし、放課後にも着替えて校庭に言ってサッカー(^^;)
週に二回は空手の練習

市大会で型試合や特別演舞にも参加して…特別賞の表彰まで受けてましたo(^o^)o
すごーい

両手も二本づつしかない指を器用に使い、箸や鉛筆からチョーク、はさみまで上手に使ってました

このVTRを見ると救われる気持ちになるご家族多いんじゃないかなぁ(^^;)
なかなか実際に見てみないと理解できないからね
本当に貴重です

あんまり詳しく書くと長くなりすぎるので…いかんけど思わず見ながらメモを取ってたらワード七ページ分になりました(^^;)

私たち家族にとっても、重大な話が一つ
足の裏の皮膚を切断端部分に移植することで足の裏の感覚を残せる良いに工夫して手術した???
と先生がはなしていました
…うーむ、初めて聞いたぞ(^^;)
やはり聞いてみなければですね

さっそくかなり長文のメールをご家族宛に送りました
ちょっと質問もかねて…
明日には主治医の先生にお手紙を書いて…このことを伝えるように…文章を考えます
うーむ時間がいくらあってもたりんな(^^;)
明後日大学病院受診だからそのときにDVD持っていって見せようかなぁ(^^;)
うーむ

眠いから
取り急ぎこれくらいで…
たぶんまた書きます

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速報!

2006-01-22 17:52:34 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
ムーブ2006 歩いていこうね TYS

本日午後五時半、郵便局のエクスパックで届きました!
o(^o^)o\(^O^)/o(^o^)o
すごーい
こんなに山口から早く届くものなんだぁd=(^o^)=b
うれしいです!!!!

実は昨夜とその前の夜、このことで興奮?して寝るの遅くなって…かなり眠くて…娘を寝かしつけて一緒に家族三人寝込んでいたのですが…いっぺんに眠気吹き飛びました!

さっそくパソコンで視聴しなきゃ!
娘が起きちゃったから…娘が寝てから妻とゆっくり見ます。十時くらいには見れるかな(^^;)
実は我が家はまだ、DVDプレイヤーを買っていないので、パソコンでしか見ることが出来ません
&もちろん焼き増しも自宅では不可(^^;)
でも、今日は無理だけど、ご家族の許可をいただいたので、知り合いの頸骨欠損症のご家族の方にDVDをダビングしてお送りするために…メディアを買って…友人にでも頼んで焼いてもらいます(^^;)
少し時間がかかるけど待っててねまずはメール等で連絡します

あ、でもテレビ局の人からはビデオがくるから…ビデオの方がいい人にはそっちの方がいいのか(^^;)

それもまた…夜中にやらなきゃだね(^^;)


でわまた見たら感想書きます!
お楽しみに
ここ以外にも…テレビ局宛とご家族宛に感想をかねたお礼状を書かなきゃ…(^^;)
今日中に出来るかなぁ…
むりせず明日までにやろうかなぁ(^^;)
いや、本当に今日は睡眠不足なんで…(^^;)

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