Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

声をあげよう

2014-07-31 02:35:40 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~

声をあげよう

少し前から、パラリンピック2020への取り組みにかかる話をいろんな方面から教えていただき、考えた。
これは、いけないなって。

なにがいけないか。
なんというか。
たぶんだけど、先天性障害の人達をパラリンピックへ誘う意識がない。

私の考え過ぎかもしれないけれど。
先天性の人は、後天性の人よりもスポーツに対する要求水準が低めになる傾向がある。
なぜか。

それは、産まれてからずっと「いまの状態があたりまえ」だから。
そしていまの日本の幼児小児の義肢装具の支給制度は、スポーツが出来ることを「当たり前」としては認めてくれないから。

だいたい、障害者がスポーツに取り組むこと自体、普通より大変。
それに加えて、義肢装具の補助もないわけで。
しかも、先天性の場合は、まず経験がない。

経験がなくて、できるかどうか未知数なことを始めるために
数少ない機会を捉え、日程を合わせて予定を組み、試す。
しかも試すと言っても、限られた時間。もちろんすぐにコツがつかめるわけでなく。
はじめは楽しいと思えるまで なかなかいかない。
そんな状況が現実かな。

そうした現実がある中では、やはり難しい部分があるね。
どうしても。
私も必死に 今のタイミングでなんとかして、娘にいろんな経験を。
そう考えて一生懸命やっているつもりだけど。それでも。

やはり やればやるほど限界を感じる。なんというか壁を感じる。

娘のように、義足を手足のように使いこなし、想定した以上に部品の力を引き出しているような患者が パラリンピックに興味をもてない現実。
たぶん残念なんだと思う。

バランス感覚は小学四年前後までに出来上がるんだそうで。
そこまでの間に鍛えるのが一番効率がいいそうなんだけれど。
娘がその年代の今、陸上に挑戦させようとするのが、こんなに大変。
身を持って実感しています。

だからお願いしたい。
パラリンピックのアスリートの皆様。
どうか、こうしたこえがあることを忘れないで。

パラリンピックの発展に、競争力強化に、小児スポーツ用義肢装具の補助の有無が関係していることを。
どうか知って欲しいな。


声をあげないとはじまらないから
敢えてあげてみよう。
たぶん娘には間に合わないかもしれないけれどもね。

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幅狭な小児サンダル GEOX respira

2014-07-30 00:14:58 | お気に入りの「その他」

妹さんのサンダル

前から探していた 妹さんのサンダル
見つかりました。

なんで見つからなかったかを おさらいしますと(^^;;
甲が低くて足幅が狭い 幅で言うとEサイズな足をしているからで。
実は探してみると、そのサイズのサンダルないんですよね。

それでまぁ。探しに探して
ネットだと不安だからと 妻が奔走。
ようやく本日見つけて来てくれましたとさ。

今回はかなり奮発したな。
イタリア製のブランド品(^^;;
GEOX製
結構、サンダルにしては高め
でも可愛い。

なんていうか。
靴って奥深い。
いろんな形の足の人がいて、合う靴探すの一苦労。
確かに足の外科とか足の専門医、シューフィッターとかいて欲しいわ。

しかしね。
幼児小児のシューフィッターさん
きいたことないなぁ。

もしご存知でしたら、どなたか教えてください。
やはり大切なのです。
情報がなくてね。

ちなみに、このサンダル
RESPIRA っていうシリーズらしい。
24サイズは 日本で言う16cmらしい。
最後の一足。なんとか買えたんだそう。

甲が低くて幅狭な足をお持ちのお子様靴。
ご参考になれば幸いです。









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仮義足の調整

2014-07-29 00:17:58 | 義肢装具や関連のお話

仮義足の調整

お姉ちゃんの仮義足の調整
どうなったかを書いていませんでした。
結果はね。
いい感じかな。

あらかじめ送っていただき、たくさんの皮やテープで実際のサイズ近くまで自宅で合わせこんだものを送り返して、それを元に作り直し。
そのおかげさま、微調整だけで済みました。

長さもまぁ問題ない感じかな。

次回は、足部と脚長とのバランスをみて足部をサイズアップするかを決めて。
シリコンライナーの新製品、Vウェーブを試してみて(^^;;
うまく行けば、バネ義足を試してみる。
忙しいね。

今のところ、万全を期すために本義足も 出来上がりを先に郵送してもらい、ためしばきした様子を動画報告。補正が必要な部位を整理して送り返して完成。という流れにしていただけるように依頼中。
うまく行きますように。

そういえば
体調を崩している大先生が。
どうやら少しづつ、無理のない範囲で病院から会社へ来れるようになるかもしれないらしい。
全快はかなり先になるんだろうけれど、先の目処が立ってきたのかな。

また、無理をし過ぎなければいいなと思う反面、やはり心強い。
親心は勝手なものだ。
やはり大先生の存在は大きいものね

娘の完成義足
もしかしたら少しは観てもらえるかもしれないな。
嬉しいこと。
ありがたいこと。

あまり期待しすぎずに果報を待ちましょうね。^o^

しかし、今回心から。
大先生、後継者 育てなきゃダメですよ。(^^;;
たぶん身にしみたとは思うけれど。
会社の方々も社長さんも身にしみたとは思うけれど。
命あるうちに出来る範囲で技術と知識と心意気の伝承を 是非ともお願いしたいものですね。



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四肢形成不全外来に行ってきました。

2014-07-28 00:58:01 | インポート

四肢形成不全外来に行ってきました。


東大病院の四肢形成不全外来にはじめて受診してきました。
毎月第四火曜日にあるこの外来。以前にもブログで紹介したことはありましたが、実際に行くのははじめて。
なにもかもが初体験でした。


リーダーの芳賀先生は、私がその昔、地元の病院で「一生車椅子」と、言われ、途方にくれて少ない情報を頼りに連絡をとらせていただいた医師の一人。
その時に、真っ先に電話を下さった。


当時の私にしてみれば、涙が出るほど嬉しくて、電話口で頭を何度も下げたのを今でも覚えています。
いろんなヒントを電話でいただけて、その後の動き方がわかり、目の前の暗雲が晴れて行った。
そんな瞬間。
今でも覚えています。


先生は覚えていないようだったけど、いいのです。
無意識にそんな素晴らしいことが出来る先生。恩返しがしたくて。
今の四肢形成不全外来に役立ててもらおうと、今までの娘の義足の記録を一時間半にまとめたものを作り、DVDでさしあげてきました。


役に立つといいなぁ。


また、来年か再来年。
脊椎や腰椎の歪みを観てもらうために、来るといいかな。
たまには歪みも見ないとね。^o^


整形外科的なチェックとカイロプラクティック的なチェック。
両方ともに、定期的にやらなければね。


成長期は万全を期すにこしたことはないのだから
歪みは成長を阻害するからね。気をつけなきゃ。


東大病院の四肢形成不全外来?
毎月第四火曜日
一度受診してみるといいかもですよ。*\(^o^)/*


リンク先


http://yaplog.jp/chun_akapon/archive/3544



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合気道夏合宿

2014-07-27 01:19:21 | お出かけ!

合気道夏合宿

7/26.27 合気道の夏合宿に来ています。
中津川市川上 夕森の里
合宿所に泊まり、三泊四日で稽古をします。本当はね。
我が家は、私の都合もあり、私が付き添わないといろいろ対応しづらいことがあるので、途中参加途中抜けで参加。でも四年目になります。

川遊びもあるし、花火もする。
部屋は子供達だけで風呂も皆ではいる。
行くと、川遊びや花火なんかの危ない時以外は、私のところにはほとんど来ない。
いいことだ。

稽古場や食堂と合宿所
あまりに落差が激しくて手すりがない階段が急だから、一人では無理
同じくらいの年の子の支えではかなりきつい。

まぁ、だからして
私はいないときついわけです。
まぁ、だんだん友達に手伝ってもらうことも覚えて行けるといいかな。
少しづつ頼まれるまで先回りはしないように、気をつけるようにします。

稽古はね。
いつもは子供の部でやるのが、この時ばかりは大人と
当たり前だけど体力を使います。
怪我をしないようにしないとね。

私もしっかり稽古しなきゃ。
こういう時がチャンスだものね。

うんうん。
行く前の夜、体力が限界で夕飯前に倒れてしまい、11時間寝てしまったのは内緒(^^;;
妻がカンカンに怒ってた。だって限界だったもの…>_<…
ごめんなさいです。

さぁ。少しゆっくりしなきゃ。
ある意味ね。うんうん。

なんか久々に ぽけっとしてる
幸せだなと。*\(^o^)/*
さて おやすみなさい。





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遠藤謙さんとのお話

2014-07-26 12:10:42 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
遠藤謙さんとのお話


テレビ番組やYOUTUBEに動画も公開されていて、ソニーコンピュータ研究所で働いていらっしゃる。とても有名な義足研究者。
遠藤謙さんとお話をさせていただく機会がありました。

事前に何家族かでランチ会の予定があり、その会場に
お誘いした感じです。

本当は午前中の会議が長引いていて、来れないはずのところ。
少しだけわざわざ来ていただけて、いろんなお話を聞かせて頂きました。

パラリンピック2020に向けて、行われている様々なとりくみがなされていること。
例えば土地利用計画の検討をしていらっしゃること。
為末大さんと2020年までに日本製のカーボンバネ足部の開発と使用をめざしていること。

いまの義肢装具業界の問題。
日本の障害者スポーツをとりまく、業者間や協会間の軋轢。
病院や市町村レベルでの患者さんの囲い込みと その仕組みを横断的に結果として変えてしまう 障害者スポーツの一般化。

とても参考に、勉強になりました。

なんというか。
障害者スポーツの振興や発展をすることを、日本全体で一丸となることを、有る意味阻害するようにならざるを得ない、義肢装具士さんの立場の問題。日本の義肢メーカーの脆弱さ。
そしてそれについて、何のても打たれていない行政への 残念な印象。

一生懸命に現状を打開しようとする力があるだけに、たくさんの壁にぶつかられているようです。
お話を聞きながら、いろんなことを考えさせられました。
やはり、長い間にいつのまにか作られている秩序。
海外と比べたりして理不尽な部分があっても、目指すべきものが違うと感じても、そう簡単には変わらない。
でも、そのなかで、一石を投じるために一生懸命。
なんだか身が引き締まるような気持ちがした。

もしかしたら私にもなにか、力になれることがあるのかもしれないな。声をあげなくてはいけないな。
そう思わせてくれました。

遠藤謙さんのおかげさま。
いまを当たり前と思わず、先を見据えて、全体の利益になるように。
そうした視点 大切にしたいです。
ありがとうございました。



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ランチ会報告

2014-07-25 00:38:58 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~

ランチ会のご報告


一年に一度のランチ会が終わりました。
参加してくださった皆様 どうもありがとうございました。
いつも日程の無理を言ってすみません。


今回は後楽園駅の六階 「北海道 」というお店を使わせて頂きました。
何度かの予約人数変更にも柔軟に対応していただき、大感謝。
仕切られた座敷でゆったりさせていただきました。


今回は最終的には四家族参加。
はじめは9家族くらい希望だったので半減かな。
やはり夏休み明け
いろんなイベントがあったり、連日の気候変化でお子様の体調が崩れたりしたご家族が多かったみたい。
しかたがありませんね。


でもその分、ゆっくりとお話が出来て、とても有意義な会になりましたよ。
かなりお互いの不安なども共有出来たんじゃないかな。


偶然にも、四家族とも同じ義肢製作所と関わりがあり、私以外の三家族は東大病院を受診されていて
その日はたまたま、第四火曜日。
東大病院で「四肢形成不全外来」がある日。
なんと、私たちも始めて受診したのが三家族という。
なんとも共通点が多い会になりました。


我が家以外は男の子
やはり男女によってずいぶんと悩みも違う。
自分たちが当たり前に出来ていることで困っていたり、逆に自分たちが困っていることを周りの支援で気がつかないうちにクリア出来ているのを聞いたり。
なんだかすごく勉強になる。
視野が広がります。


ああ、そうか。
そうだったのか。という気づきが毎年あるのです。


義肢装具を使っている家族同士で、毎日の生活や学校とのやりとりをどうしているか、互いに比べたりすること、なかなかできません。
でも比べてみると、その落差に驚き、仕組みの理不尽さに気がつけたりします。


ある意味、少し離れて俯瞰出来る。
問題点が見えてくる瞬間かもしれません。


なるほど、たぶんこうして人は?
こうした気づきを未来に生かしたくなるのでしょうか。
いろんなことを考えるきっかけになりますね。


こうした会
やはり東京だけでなく 他の地方でもやりたいなぁ。
開催したら参加者いるかなぁ。
(^^;;


その辺りがわかりません。
もし開催希望があれば教えてくださいね。
叶えられるかどうかはわからないけど、希望があるかどうかは大切だし、希望が数家族あるならすぐにでも開催できるでしょうから。
(^^;;


ご参考まで*\(^o^)/*



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お姉ちゃんの作品展 夏

2014-07-24 02:03:07 | インポート

お姉ちゃん作品展 四年生夏

お姉ちゃんの一学期作品を
せっかくなので備忘録。
なんだかさ。
記録に残しておきたくて。


一枚目の写真
「夏」をテーマにした自由画らしい。
右が妹さんで左がお姉ちゃん。
スイカが大好きな妹さん。
食いしんぼうな妹さんの様子が良く描けてます。

スイカの種のひとつひとつや、扇風機の羽根が回る感じ、いいね。
風鈴の揺れる感じも 出てるかな。
さりげなくベンチを立体的に描いてみたり、服の配色を全体のバランスをみて決めたりしたみたい。

なかなかいいね。
クラス代表で渡り廊下に貼られたんだそうで、なんにも言わないから知らなくて、授業参観の時偶然見つけた。金賞シールがその証らしい。(^^;;



二つ目
自作の俳句
?
これまた、妹さんがテーマらしい。
なんか妹さんがいいそうな感じ。
なるほどね。
可愛くて仕方が無いみたいだね。
本当に。





三枚目、四枚目
自ら進んで調べたことを、コンピュータを活用して調べ、まとめて発表出来たんだそうで、通知表で先生が褒めていました。
はじめて聞きましたが(^^;;
娘さんに聞いても、すでに忘れ気味。
でもなんかすごく詳しいね。

ブラスチックのリサイクル
うまくまとめてかけました。
なによりも、発表のときに、絵を説明しながら話せたのが、先生に褒められたんだと話してくれたのが印象的です。
やはりそういうの自信になるんだね。うんうん。ありがたい。

良い感じの三点
リビングに飾りまーす。*\(^o^)/*

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“めざせパラリンピック!”日本パラリンピック委員会が選手発掘事業スタート。

2014-07-23 00:02:21 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
日本パラリンピック委員会が選手発掘事業をスタートしました。
2020年の東京開催を視野に、日本パラリンピック委員会は、パラリンピックに興味のある10歳から25歳の肢体不自由児・者及び視覚障害児・者を対象に“めざせパラリンピック!可能性にチャレンジ2014”と題した選手発掘事業を始め、8月に東京・神戸でイベントが開催されます。

平成26年8月23日(土)に東京都障害者総合スポーツセンターで、8月30日(土)にオージースポーツ神戸福祉スポーツセンターで行われます。
とくに東京会場では、陸上の体験が出来ます。

小児用のバネ足部・・・あのばねになって弾む足です。
あれがね。実は日本にはそんなには数がそもそもないってご存知ですか?
そもそも、あの足部
義足を使っている人が陸上をやろうとしたら必須のもの。
でもね。パラリンピックの選手はそれを自費で買ったり借りたりしてます。

あの足部 高いんですよ。
しかも毎年改良される。その度に買いなおし・・・そりゃきついわ

ましてや、小児用の30キロ未満の子供がはくためのバネ足部・・・・今日付けだとたぶん日本に3足しかない。
日本代理店のパシフィックサプライさんによると、1足50万弱の値段がして、そんなにたくさんは在庫を抱えられない・・・・・・と。

なんか、不思議です。
それがないと将来のパラリンピック候補の子達は、試しに走ってみることすら出来ないのに、日本に3足。
買ったら50万弱。  
最近になってようやくレンタル制度が出来ました。 でも、1足 7000円/月
なんというか、使えるかどうか判らないものにこの値段。 まずは借りないといけない。このルール。


そんな状況が現実にあるのに、「パラリンピックチャレンジ」
なんかとても不思議な感じです



あんまり不思議なので、私からも申し入れを行いました。日本パラリンピック委員会からも依頼していただいておりますが・・・・

協会からの回答はこんな感じ

***************************:

この度はイベントへのお申込みありがとうございました。
頂いたご連絡につきまして返答が遅くなり申し訳ございません。
パシフィックサプライ様には、当協会からもご協力いただけるようお願いはさせていただきます。
しかしながら、直ちに借用の可否についてはご返答いただけないものと思われます。
何卒、ご理解、ご了承くださいますようお願い申し上げます。

****************************:

私と娘は、このイベントに参加するつもりで申し込んでいて、
この足部が使えるかどうかを協会に確認したのに・・・・
回答が「判りません」・・・・
本気ですか?

だってさ。 小児用の足部が使えなかったら、走る体験もなにもないよ。
なんども走行会に行って、私は知っている。そのことを。
それなのに、その協会の回答。納得できない。
無責任すぎると私は思う。


もう一度、問い合わせをしてみようかな。
かなしいけれど。協会のスタンスが理解できないから。
推進しているなら、それなりに動く方法があると思うのだ。

正直メーカーは悪くない。
これはたぶん、国としての政策的な問題なんだろうと思う。
でもでも・・・・なんとかならないかなあ・・・・
せっかくの機会、つぶすのは惜しいよなあ・・・


参考リンク 

http://bylines.news.yahoo.co.jp/yahagikunihiko/20140717-00037474/
以下、リンク先のテキストを転載。ご参考まで。


“めざせパラリンピック!”日本パラリンピック委員会が選手発掘事業スタート。

2020年の東京開催を視野に、日本パラリンピック委員会は、パラリンピックに興味のある10歳から25歳の肢体不自由児・者及び視覚障害児・者を対象に“めざせパラリンピック!可能性にチャレンジ2014”と題した選手発掘事業を始め、8月に東京・神戸でイベントが開催されます。この企画について、日本パラリンピック委員会の木下隆幸さんにお話しを伺いました。

◆まずはスポーツに触れるきっかけを作って欲しい

木下さんは、「これを切っ掛けにスポーツを始めて、パラを目指して頂ければ」とプロジェクトに期待を寄せます。すでに「今までスポーツなどしたことがなかったが、自分には何が出来るでしょうか」という問い合わせも来ていて手応えを感じているといいます。そのような問い合わせに対して木下さんは、障害の種類や程度、年齢などを聞いた上で地域の全国の障害優先のスポーツセンターなどを紹介しています。

全国のスポーツセンターには、スポーツ相談事業があり、見学なども受け付けています。「実際にスポーツをやっている光景を目の当たりにすることで、気づきや具体的なモチベーションに繋がる」と、木下さん。

◆障がい者スポーツの活動費問題

選手のご家族からよく聞かれるのが「遠征費がかかるためなかなか大会に出られない」「家族が応援に行くことも負担、応援団なんてとんでもない」という意見です。競技によって差もありますが、選手として活動するための年間自己負担は平均で140万円を超えるといいます。日本パラリンピアンズ協会のアスリートや関係者300人に向けた聞き取り調査でも64%が「費用」が競技を継続するうえでもっとも大きな問題だと考えているという結果が出ています。

木下さんは、「経済面については今のところ直接支援が出来るわけではありませんが、門戸を広げることで、今まで環境があるのに参加できていなかった選手候補にアプローチできれば」と期待します。

今年ソチパラリンピックを訪れた森喜朗会長は「日本としてはパラリンピックを五輪と同じような扱いとしてやっていきます」と伝え、今までパラリンピアン用には作られていなかった国立のナショナルトレーニングセンターを準備する方針を表明しましたが、具体的な支援にはまだ時間がかかりそうです。

◆まずは知ることから

“めざせパラリンピック!可能性にチャレンジ2014”のイベントが平成26年8月23日(土)に東京都障害者総合スポーツセンターで、8月30日(土)にオージースポーツ神戸福祉スポーツセンターで行われます。まずは知ることで可能性を探ってみることで、開ける未来があるかも知れません。

実際パラスポーツを取材していて感じるのは、選手も応援する家族もとても生き生きしているということです。もちろん大変なこともありますが、プールで泳ぎ切った息子さんをみて「あんな楽しそうに笑っているのを初めて見たんです。本当に水泳に出会えて良かった」と、涙ながらに話してくれるお母さんもいました。パラリンピックを目指すかどうかは置いておいて、そういう笑顔の可能性を探すことはとてもポジティヴで建設的な気がします。

今回のイベントでは、パラリンピック競技の紹介や体験、パラリンピックアスリートらによるデモンストレーション、JPC強化委員会・医科学情報サポートスタッフによる各種相談等のプログラムが予定されています。申込期限は平成26年7月25日(必着)とのこと、詳細は公益財団法人 日本障がい者スポーツ協会のホームページにアクセスして下さい。一人でも多くの方に、新たな希望や目標ができ、また純粋に楽しみを見つける機会が出来ればと期待します。

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Hugh Herr ヒュー・ハー教授 と最新のバイオニック義足

2014-07-22 00:02:09 | 義肢装具や関連のお話
スーパープレゼンテーション 7.9 ON AIR
Hugh Herr ヒュー・ハー教授

The new bionics that let us run, climb and dance
「最新のバイオニック義足で走り、登り、踊る」

ごらんになりましたか。
素晴らしいですね。なんだか、義足をわが子が履いている親として、こういう方がいらっしゃることは希望です。
こころから応援したくなりました。

もしごらんになっていない方は・・・・
こちらを 日本語字幕が出ます。

https://www.ted.com/talks/hugh_herr_the_new_bionics_that_let_us_run_climb_and_dance?language=ja#t-16886

この動画の中に、ダンスをする片足下腿義足の女性が出てくるのですが・・・
その作り方を見ていて、思いました。
もしかしたら、合気道用の義足も作れるのかな・・・・

娘は今10歳。
高校生まで合気道を続けて正式に初段免状をいただけたら・・・・
その後でも良いけれど・・・

なんとかして、合気道の義足の開発をしてもらえないか。打診できないかしら・・・・
なんというか、さまざまな動きが入っている合気道。
これが出来る義足を作ることは、かならず他の動きにも役立つ近道なはず・・・と思いました。

もし、今度遠藤謙さんにお会いできたら、伝えてみます。
なんというか、そういうのって望まなければ叶わない気がするから。

馬鹿みたいなありえない願いでも。かなえたい
もしかしたら将来、娘が合気道の市販になりたくなったら、その義足が必要になるかもしれないもの。
まだ未知数だけれど。

親ばかで結構。笑われても結構。
でも、一緒に始めてすでに3年半。
娘は合気道を楽しんで続けている。
いつかくるその限界を感じる瞬間。
そのときに、可能性を与えてあげられないか・・・・
親としての祈りに近いかな・・・

でもでも
この動画のダンスをみるかぎり・・・・
応用すれば出来てしまうような気がしてしまう。
技術はもうすぐそこまで来ている。そんな気がする。

私が生きているうちに、娘があきらめるとしになる前に、技術よ進んでください。
お願いします。


さて・・・・ 今日は運がよければ遠藤さんにお会いできるかもしれない日。
これまた祈りましょう。



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