保健所へ

妻は、きょうはたぶん昼から保健所に行くようです。(^・^)
今頃になって、だいぶ前に僕が調べた情報や本等々を教えてあげています。(＾＾；)

娘は昨日時点で２８９２ｇ　後わかっていない検査は頭部ＭＲＩのみで・・・・小児科医によると昨日時点で自分の所に緊急で回答がこないと言うことは・・・・大きな問題はないと思う・・・・とのことでした。

あとは・・・・染色体検査でも以上なかったし、目も耳も正常。脳波も頭部エコーも正常。
とりあえず、現時点では足以外は正常のようです。

あとは・・・・・・まあ、思ったより娘の症状がまれであることが・・・わかって・・・・
県内での小児整形の権威と言われる先生Oのセンターにいるんですが、メールで相談したところ片足の完全欠損でさえ、今までの医者人生の中で２例だけ見た程度だと言ってました。ちなみに今見て頂いている先生は乳児期のこの症状を初めて見るそうです。S県やS県には症例があるそうで、これもメールで問い合わせたんですが・・・・セカンドオピニオンをお願いしたいなと思っています。

まあ、読んで頂いてわかるとおり、かなり改善されたようにもいます。

やはり一緒に住んでいる中で、僕の考え方をゆっくりだけどつたえていけたことが大きいかなと思います。
また、やはり娘に会いに行った回数が増えれば増えるほど・・・・やはり母親の顔に妻がなっていくのがわかりました。皆さんに本当に助けられています。

私がしっかりしなくては・・と思う気持ちでつぶれそうになっている自分を支えてくれたのは、正直みんなからのメールだと思っています。改めて本当にありがとう。
そして・・・いつの日か本当に心から娘を連れて会いに行って、「かわいいでしょ！」と自慢出来る日まで・・・・もうすこし・・・がんばります。

娘２８９２ｇ

今日、娘に会ってきました。２８９２ｇで、元気に育っていました。元気そうですね。可愛く笑うようになりましたよ。本当に。

S県立センターのQ＆A

そういえば、SセンターのＨ．Ｐ．に以下のＱ＆Ａが載っていました。僕らの子供の症状ととても似ています。参考までにつけてみました。「走っています。」ということが、今の私たちの救いです。

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完全欠損で、大腿4頭筋も欠損している場合（全例内反足を合併します）は残念ながら膝離断が最良の方法です。

無理に温存しても手術を繰り返し最終的には不自由な下腿骨となってしまうからです。
昨年本センターでこの手術（膝離断）を行ったお子さんは今走っています。
将来も日常生活にこまることは無いと確信しています。

部分欠損で大腿四頭筋が効いている場合には、残存した骨をイリザロフ法で延長しています。これまで手術を複数回おこなってきましたが、成績良好で、患者さん、御家族の方の満足度は極めて高いものです。ということで、いずれにせよ希望を持って下さい。まず、欠損の状態を知ることが重要です。

小児整形外科医の話

今日、小児整形外科の先生とお話ししました。以下はその要旨。

先生は乳幼児期の脛骨欠損をみたことがないらしいこと
生後半年は経過を見ないと膝の機能の診断は難しいこと
膝の機能が診断されないと、処置も決めにくいこと
ギブスをする方法もあるが、デメリットとして足の発育を妨げる上に、ねじれが治るような自信が先生にはないらしいこと

両膝の機能がない場合の症例も先生は経験なし・・・聞いたこともないそう。
脛骨が完全欠損している場合の腓骨中心化手術は日本では例がなくて、とてもむつかしいこと。
まだ、今後に脛骨の一部が出来てくる可能性もあるらしいこと、そしてその場合には延長化手術なども可能性が出てくること

SセンターとS病院がこの辺りだと小児整形外科がすすんでいること
県内ではコロニー時代から経験値が現役では一番高いのでH医師が一番なこと
娘の今後の検査は脳のＭＲＩと聴力検査


・・・あんまり詳しいことも調べてくれず、はっきり紹介もしてくれず・・・どん底に突き落とされました。
しかも紹介してくれた医師やセンターは、まったく経験なしで、はなしをしても逃げるばかりで・・・・・・

今思うと・・・・このときのこの先生が・・・私たちを苦しめたような気がします・・・・・
　今思うと・・・知識はある先生なんだから・・・しっかり患者の気持ちになって話してくれれば・・・
　いろんな病院をせめて紹介してくれれば・・・あと少しだけ調べてくれれば。
　だって論文はこのときすでに書かれていたのですから、心身障害児総合療育センターで・・・・・・
　いまでも、納得がいきません。

　こういうことって大切と思います。
　人や家族の人生を変えかねないことです。
　心から、この先生が最初の主治医であったことを恨みます。
　かなしいけれど。これが我が家の不幸でした。

　だからこそ、このブログを続けなければという思いを強くしたともいえます。
　同じ目に遭わせてはいけない。その一心ですね。

私の友人関係

先週の日曜で１８８６ｇになりました。
もう自力で呼吸してミルクも飲めて・・・元気に泣いて・・・あと一息で病院を出られそうです。

とはいっても後１ヶ月くらいはかかるらしいですが・・・・
写真を貼付してみたので見てください。結構可愛いです。いやあ親ばかですね。

わたしは・・・・高校２年生まで・・・・ひとにぎりしか・・・友達いませんでした・・・・
ただ、人間は変われます。私は大学に行って一人暮らしを寮で初めて、だーれも知らないところで一から別の人格になりきってみました。

そうすると・・・・不思議なもので・・・・本当に人は変わるもんです。大学の前と後では、昔の幼なじみは変わりすぎだといって今でも冷やかします。変わったことによって昔はそんなに仲良くなかった幼なじみとも大学卒業してから仲良くなり、今は親友のようになっているやつもいます。友人はいつでもできます。

人はいつでも変われます。
でも・・・・・死ぬまで変われずに本当の友人もいなくて・・・・それに疑問も持たずに一生を過ごす人もたくさんいます。
人間の大きさは年ではなくて・・・・いろんなことを一生懸命考え、立ち向かい、もがき苦しみ、自分なりに受け止めた数で決まると思います。年を経たから大人なのではないと言うことが・・・・年をとってくるとわかるものですよ。

私は娘が私たちの子供に産まれてきてくれたことによって、僕ら夫婦が一緒にそれに立ち向かい、苦しみ、受け入れ、無償の愛を注ぐという絶好の機会を与えてくれたと思っています。
こういう風に考えていくと、これを乗り越えることによって僕ら夫婦は共通の困難を乗り越えて団結できるし、相互に理解し合えるし、自己も高められるし・・・・頑張ればいいことばかりです。
もちろん娘に精一杯の無償の愛を与え続けつつ、いつも笑顔でいる・・・・と言うことは大変ではあると思いますが・・・・ね。

やはりあれから考えたのですが、３つくらいは病院を回って検討して・・・・左膝の機能が残せそうなら・・・・内反変形を直して切断はとりあえずしない方向で行こうかなあと考えています。
本当に色々悩みが多いですが・・・頑張ります。

妻が娘を抱けました。

今日、１ヶ月半ぶりに妻が子供に会えました！！！

だっこもできたし、ほ乳瓶から授乳もできたし、おむつも替えれました。
可愛いねとも言えるようになりました。
すこし・・・・進歩したと思います。

前に紹介して頂いた、U皮膚科。妻と明日行ってみます。
ちょっと外陰部の炎症と膿が治まったと思ったら再発・・・というのが２週間周期で３回目なので・・・・
日赤のA先生も・・・・この前、「このクスリは強いから使わない方がいいけど・・・どうしてもかゆいなら使いなさい・・・１ヶ月分出しておきます。」

といって一方的に次回を１ヶ月後にしてしまい・・・・なんだか放り出された感じがする・・・と妻は泣いていました。
生活のリズムが狂っていて免疫力が落ちているのが原因ならば、そのことをもう少し話してくださって、免疫力を上げるために必要なことを教えてくださるだけでも違うのになあ。
と思ってしまいます。
女の先生だし、話しやすくて良い関係がきずけると良いのですが・・・・

未来の娘へ

今に娘が大きくなったら教えてあげたい

障害を持って産まれてきた娘のおかげで、僕ら家族はこんなに素晴らしいんだよと・・・
家族だけではなくて僕らの周りの人々みんなはこんなに心が暖かいんだよと。
娘のおかげなんだよと・・・・言ってあげられたらいいなと思います。

今日、妻と二人で・・・子供に会いに行きました。
突然妻が自分から「会いに行きたい」と言ってくれて・・・・
抱っこして、ほ乳瓶から授乳して、おしめ変えて・・・・・１８８６ｇまで大きくなっていました。
良く泣いて良くミルク飲んで・・・目もしっかり開いていて可愛かったですよ。
妻も可愛いと思ってくれたみたいでした。

まだまだ時間がかかるかもしれませんが、少し状況は改善しています。このまま・・・・焦らずゆっくり二人でやっていこうと思います。
こうした苦労が僕ら夫婦を成長させて、豊かな人生を作ってくれると・・・・・僕は信じています。

妻の娘・・初抱っこ

今日、娘に二人で会ってきました。妻がようやく体が回復し、精神的にも落ち着いてきました。
本当に色々葛藤があったと思いますが・・・・

今日はだっこして、ほ乳瓶から授乳して、げっぷさせて、おしめをかえて・・・・色々やってましたね。
結構、「かわいいね」とか、「よくなくよね」とか言う発言も飛び出して・・・・結構、気持ち的には前に進んだのかなあと・・・・

向き合って生活をしていくって覚悟と忍耐と精神力と心の支えが・・・・いりますよね。私の妻がどういう選択をするか、どういう選択肢で悩むかわかりませんが、周りの方々の暖かいアドバイスは、私の心の中にしっかりと焼き付けて置いて・・・・・必ずいつかのその時に役立てられるように・・・・したいと思います。

そして・・・・もしかしたらその時に・・・・もう一度
妻である諸先輩方と・・・・今度は妻と直接メールのやりとりをさせていただける機会を持っていただけると・・・・本当にありがたく思います。やはり何度も言いますが男のみとしてはできることに限度があり、理解にも限度があると思っておりますので・・・・