義肢装具の今

Ｍ義肢で顧問になっていらっしゃる義肢装具界の大御所である先生にお話を聞いてきました
聞けた話を忘れないうちにまとめます

・小児の頃から義足を自らの体の一部として成長していくばあい、道具を使いこなすレベルも使いこなすための筋肉の付き方も有利に働くこと
・小児の膝離断は膝で断端支持が可能な上に、発育段階で通常の大腿離断よりも長い断端が得られるので非常に有利であること
・膝の動力による伸展機能を持つ義足の開発はかなり進んでおり、実用化に向けての問題はバッテリーの小型化と長寿命化のみであり、それすらも近年めざましく改善されたプロトタイプが開発されている。娘が二十歳になる頃には実用化された上に廉価になっていることは日本の国力が現状で維持できるとしたら断言してもいい。そうなれば、両膝離断でも何の不自由もなくなる時代がくる。だから不安定な膝を残すより膝離断をすすめる


ただ一つだけ…残念だったこと
それは…
東京で小児で両膝離断した患者さんが自立した階段昇降(てすりを腕の力で押してではなく)が可能であるらしいということを話したところ、松本義肢の現場を統括していらっしゃる方がそれについて知らなかった上にどのようにして階段昇降をしているかについても予想すらつかなかったらしいこと
このことはショックでした
経験は試行錯誤と工夫とチーム医療で乗り切れるといわれたが、現実的には小児のことは現実的に専門性が高くわかる人は会社に一人しかいないらしいです
そしてその人は偶然にもお世話になっている人で、若くてとても一生懸命なすてきな人です
でも、やはり圧倒的な経験を元にしたノウハウは得難いとも思います

中部地方の主治医と東京の義肢装具士では、連携がとりにくいと指摘されました
しかし、小児については訓練や理学療法はあまり必要ないとも主治医の先生からは言われています
そういわれるとちょっと悩みますね
(^^;)
まぁでも、出来たら東京の義肢装具士さんにお願いしたいなぁ。やはりそんな大事なことで冒険は出来ないよなぁ

うーむ
いろいろ考えさせられた
忘れずに書き留めておこう

娘の今後について

娘の今後について整理してみよう

今までに夫婦ともに共有できた想いは…

・右足は文献上も診断した先生方も全員一致で膝離断を勧めておりそれを選択すること
・手術は精神的にも技術的にも信頼できると思える先生にお願いしたいこと
・術後管理は今の主治医の先生にお願いすること
・義肢装具は術後装具の段階からＴ製作所にお任せして、地元のＭ義肢と連携していくこと


次、私がそれ以外に決心したこと

・現在の主治医の先生を全面的に信頼すること
・左足は膝離断する事・遅くとも二歳までに術後装具をつけて訓練を開始したいこと


うーむこれくらいかなぁ
この決断が時間をかけて妻に受け入れてもらえると良いなと思います
特に、手術をする先生との信頼関係が、今一番の心配ごとかなぁ

今日は休みをとって、Ｍ義肢製作所の本社へ行ってきます
義肢装具の大先生にお話を伺いに…
いいお話が聞けると良いなぁ(^^;)

今日は五時四十分に起きました
まぁ十時間睡眠なんて無理だよなぁ(^^;)
頑張って急いでも寝るの十一時だものなぁ
(^^;)
うーむ
普通の共働きのみなさんはどういう工夫をしているのかなぁ？

受診結果

昨日一昨日のブログへのコメントが…たくさん！
皆様にご心配をおかけしたことを深く反省…しました

昨日の報告です
地元の主治医の先生の見解です

・たぶん東京の先生は本当に今の時期忙しいんだと思うので、ゆっくりは対応していられないのかもしれませんね
・左足の脛骨頭部分の固まりについては、初めから継続的に見ている立場から客観的にいうと、この半年の成長の度合いを考えても期待できないと思いますし、脛骨とひ骨の癒合術をしたとしても膝のくらぐらは残ることとなり、将来的に間接が擦れて痛みが発生すると考えるためお勧めできません
・県内で私の執刀でなくても影響の及ぶ範囲で離断をするとすると、○○○大学病院医学部付属病院の○○先生がいいと思います
私とも公私ともに親しく、腕もたしかでいろんな意味でバランスがとれていると思います
・県内では両足脛骨欠損の治療経験自体はないですが、両足離断術ならば、そんなに特殊な術式ではないので、小児整形外科医で足が専門の先生ならば技術的には問題ないと思います


結果的に、先生に大学の先生への話と受診日程の調整をお願いしてきました
いまだ、妻は完全には納得していないようですが、『地元の主治医の先生を信じよう』ということについては、わかってくれつつあります

大学の先生が良い先生だと良いな
手術室に今の主治医の先生もはいり、術後管理は今の病院で行えると良いなと考えています

義肢装具は東京で初めからお願いすることに決めました
これについては妻も同意見
名古屋の会社とも連携できそうです

明日名古屋の義肢装具業者さんへ行ってきます


妻との喧嘩は…仲直りしております
睡眠もとってます
だから、あんまり怒らないで…ください

娘の送迎は、とりあえず初めの二ヶ月は妻が中心でやりつつ、十二月四日からまた考えることになりました
妻の両親と本との意味での仲直り…出来たらいいのになぁ
あーあ


妻は職場復帰で不安がいっぱいです
金曜日から軌道にのるまでが大変だね
サポート頑張ります！

仕事がこの二ヶ月くらい忙しくなってきて締切に追われている
毎日必死(^^;)
残業できた頃が懐かしい

障害を持つ人との関わり方

娘を連れてお散歩にきました
風が気持ちよいですね
３連休は本当にどこにも出かけずに、もちろん買い物は行ってますが、過ごしているので私も妻も休まりました
やはり休養は必要ですね

ふと考えたことがある
自分の娘が大きくなったとき、今の私たちの葛藤を伝えるべきかどうか？
そして伝えるならばいくつぐらいのときに？

最近、いろんな機会で障害を持っているご本人さんとお知り合いになる機会がある
そのときに悩むのはそのことだ

やはり障害者の親の気持ちというのは、障害者本人にはわからないのかもしれない
…というか、親なら誰しも自分の子供に対して、辛い感情をぶつけないようにしたいとおもうのかもしれない
ご本人さんが結婚して子供を産んでみたら始めてわかることもあるだろう
それは障害を持っているかどうかには関係ないようにも思う

自分は今、様々な葛藤をいろんな人に話すことで、頭の中を整理している部分がある
そしてそれについてどう思うかをご本人さんにも聞いてみたいと思った
そのなかには思春期のひとも未婚の人も子供の未だいないひともいるだろう
そのひと達に今の私たちの苦悩を話すのはいけないことなんだろうか？

私はそうは思わない
もちろん障害の有無にかぎらずデリケートな時期はあるだろうけれども、いつかはご本人さん自身も自分の親と話す機会があるべきだと思うし、こうした話を聞くことで自身の親にも感謝できるのではないか？と思うのだ
またいろんな人と交流していろんな人の気持ちを聞きたいと考えている時点で逆に気を使いすぎるのは大きな意味ではそれ自体がバリアな気もする

最近思うが、同じことでも、メールや掲示板ではなく、面と向かって話せば相手に与える印象も違うし空気によって話題も切り替えられる
つまりはこういうデリケートな問題をメールでやりとりすること自体が危険なんだなぁと感じた

とあるMlには今書いたことに思い至らずにいろんな意味でご迷惑をかけてしまった
本来なら除名なんだけど…いつか私たちと娘が落ち着いて皆に元気を与えられるようになったら、再度管理人さんと連絡をとってみたい
そしてそのときはメールではなく出来たら会って話をしてみたいものだ

幼児用クレヨン

優れもの？玩具

『シュトックマー ワックスクレヨン』
発色を良くするために蜜鑞を利用したクレヨンで写真のような大きく書けて壊れにくいブロックタイプと細部まで書けるスティックタイプがあるみたいです
添加材に蜜鑞を使用することにより、発色と光沢がすばらしく保持されるんだそうです

写真は八色入りで1260円
東京のクレヨンハウスという店で買いました！
ちなみにこのお店は通販もやってます
ホームページもあるし五百円でカタログも買えるから、一度取り寄せてみることをお勧めします
いろんな珍しいものが売ってます！

昨日娘にこのクレヨンを持たせて画用紙の前に座らせてみた
手に持って紙に当てようとするがなかなかうまく書けないみたい(^^;)
まぁどんなことでも初めは難しいんだなぁと思いました
まぁいまに上手に書けるようになるかな？

一日ゆっくりしたら、少し気持ちにゆとりができてきた
今日明日また、娘の足のこと少し考えよう
うんうんそうしよう

娘はさっきお昼寝に入りました！
今、妻が今日どこかにでかけようかなぁと近場をインターネットで探してます
元気だなぁ(^^;)

来週は月曜日にNICU経過観察、火曜日に主治医受診、木曜日に松本義肢本社訪問？(行けたらね)、金曜日妻の職場復帰だなぁ
なんか書いてみるとむちゃくちゃ忙しいな(^^;)
まぁ何とかなるかなぁ(^^;)(^^;)

今日はのんびり

今日はお休みの日

昨日頑張りすぎたからみんなでおうちでゆっくりしてます
掃除と洗濯した以外はごろごろしてます

写真は昨日中南米共同館？で買ったお手玉？というかリフティングボールらしい
色がきれいだったので買ってきてみたら娘も気に入ったみたい！
よかったよかった

万博楽しかったなぁ
アルゼンチン館のタンゴとモロッコ館の喫茶室の雰囲気の良さが印象的でした
イタリア館のセンスの良さとロシア館の最先端技術の展示も良かったです
それに…なにより長久手日本館です
二時間近く待ったけど、360度スクリーンの映像や様々なそこに至るまでの展示、最後の地球の部屋等々、本当に感動しました！
最後の地球の部屋は、光や音や蒸気やにおいなどを使って森の一日を再現しているみたいで、とても幻想的だった
娘を連れていってあげたかったなぁ(^^;)

火曜日には県内の娘の主治医の先生とお話をすることになった
県内で始めから治療をしてもらえないかお願いしてみるつもりである

いろんな病院を廻ってわかったこと
それは…やはり、娘の将来を任せられる先生は、できれば話ができて信頼できて腕もある先生が良いなぁということ

経験は…うちの娘の疾患の場合にはたぶん、今私たちがとりうる選択肢なら情熱さえあればカバーできるみたい
しかしお医者さんにもいろいろいるね
この一年で勉強になりました
みんな一生懸命なんだけれどね
患者の方を本当の意味で向いている先生っていうのは、始めにはわかりにくいのかもしれないね
患者側も見る目を養わないといけないのかな(;_;)
ともかく火曜日にお話してみて考えよう
うんうん

初万博最後！

名古屋駅行きシャトルバス乗れました！

待ち時間なしでーす
急いで帰ります(^^;)

娘はじいちゃんちでご飯食べてお休み中らしい
今日は本当に助けてもらったなぁ
ありがたいありがたいo(^o^)o

写真は朝に撮ったシャトルバスのもの
夜は写真写らないからね(^^;)

うーむ
今日は一日おもいっきり遊んだなぁ

ありがとうじいちゃんばあちゃん！
ありがとう娘！
ありがとうみなさん！

初万博七

長久手愛知県館終了！
とても感動しました！

たまたまプログラム３だったんですが、鳥肌がたつほど360度スクリーンの映像はすばらしかったです
ちょっと無理して並んで良かったなぁ

さて、妻がトイレに行ったのでその間に牛玉やきと言うのを並んで買って…と
急いで東ゲートに帰らなきゃ(^^;)

と思ったら早めに妻が帰ってきたよ
買うのやめて帰りまーす

初万博６

うーむ
最後に大冒険をする事になった

妻と妻の両親の間で「せっかくだから楽しんで来い」という話になったらしく、長久手日本館に並んでます！
入れるのはたぶん六時半くらいかな…
うーん

帰りは七時過ぎにシャトルバスに乗れたらいいなぁ
(^^;)(^^;)

初万博５？

グローバルコモン５のアフリカ共同館に行ってみた！
たくさんの国が展示をしていて、お店もたくさんあってフリーマーケット状態
歩くのに一苦労だった

今はグローバルループ六でタイ館に入り、タイ風焼きそばとトムヤムクンを食べました！
おいしかったです！

なかなかたくさん回れてて楽しいです
なんにもガイド見てこなかったけど楽しめるものですね

タイ館では偶然民族舞踊をやっていて見ることができました
ラッキーなのかな？

さて、インドネシア館へいくぞー！
(^^;)(^^;)