Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

義足の調子について(相談結果)

2015-03-31 00:03:19 | 義肢装具や関連のお話
年度末に娘の義足のことを相談しに、更生相談所へ行きました。
何の相談かというと・・・。膝の調子とライナーの限界。
あとは・・・どうもバランスがおかしいのではないかという疑いを払拭しに。

午後から休んで娘と二人。
悩みながら・・・。

途中、大きくなったなあとか。目線が変わったなあとか。言われ続けて娘さんが照れていました。
まあ、本当に大きくなったもの。

断端の長さや周径も計ってもらったんですが・・・・。
思ったより伸びてはいなくて、太さが変わっていました。
特に太ももの真ん中部分の太さが。しっかり筋肉がついた感じに。

あとはね。左右の太さのバランスが取れてきた。
足の付け根と真ん中あたりの周径が右左ほぼ同じ。
長さは3cm違って。断端末は周径が4cm右が細い。

これはね。
結構、いい感じ。
伝わりにくいけど、もっと左右の差は出るって言われていたし、あんまり左右差が出るといろいろ大変だって言われていた。
それこそ、予言されていた。

しかもそれを言ったのが現在の主治医の先生。
だから覚悟してたんだけど。
いい感じに外れてくれている。ありがたい。

膝継ぎ手は・・・そんなに劣化していないんではないかという診断。
診断って言うか、なんとなく何だけど。
壊れるならば、通常は膝が横にぶれてくることが多いんだそうで、今はそれがない。
だからといって膝が曲がりやすくなっているかどうかは判らないんですけどね。

それくらい珍しい部品だから、評価ができない。
あくまでも手探り。勘の世界です。


ライナーはね。
ちょっと大きいサイズだけど新品っぽいのを持って聞いていただいたので、比較しやすかった。
判りやすく劣化してる。特に断端部は品質してる。硬いわ。
これは、交換したほうがいいかなという話になり、4月9日に主治医の先生に見ていただくことに。
新年度早々・・・・やすまなきゃなあ・・・。

あとはね。
左右差と足とソケットの適合。
これが思ったより悪い。

まずはたったときに、右足のほうが5mmくらい長い感じになっている。
断端はソケット底部についていて、それ以上はいらない。
そして、通常は形的に、お尻の部分の坐骨にソケットが乗ってくるソケット形状なんだけど(坐骨支持)
両脚とも浮いてしまっている。
どういうことかって言うと、つまりはソケットに対して足が成長しすぎてるってこと。

うーむ。
結果、安定しているから今のところはこのままで・・・。
次回まで様子を見ることに。
これは、少し早めに大先生にソケット採型をしてもらわないと、身体のゆがみを考えてもよくない。
考えなくちゃね。

ともかく、なんというか。
安心していた感じが吹っ飛んで、また義足つくりの調整がはじまりそうです。
何回やっても、これだけは慣れないなあ・・・・。
やれやれ。

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4003件目

2015-03-30 00:13:24 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
ちょっとびっくりしたのですが・・・・。

ふとヤプログの管理ページで自分のブログの整理をしていたら・・・・。
投稿記事 4002件
って、出てました。

4000超え????

なんというか。ちょっと自分でも驚くべき数字で・・・・。
はじめたときには考えて見なかったくらい、続いているんだなあとあらためて実感。

ということはつまりですね。
4000件目の記事は・・・。 2015年3月27日の妹さんの作品紹介になるわけかあ・・・・。

お姉ちゃんが2004年にうまれて・・・。
一年遅れくらいでブログを初めてすでに10年。
基本は毎日更新だけれども、過去にさかのぼって書いたり。実況中継みたいに書いた日もあったり。
いろいろあって4000件。

この記事で4003件目の投稿。
4000件目に本当は喜ぶべきなんだろうけど。 気がつかなかったし。

なんかめでたいので、自分でちょっとだけ喜んでおきます。
いや、継続は力なりって言うじゃないですか・・・・。

はい。














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究極のプロポーズ?

2015-03-29 00:44:25 | お気に入りの「その他」
究極のプロポーズ

いろんな記事を読む中で、ふっと。
すごいなって素直に思えた記事。
「究極のプロポーズ」


それは、本木雅弘さんのものだそう。


「私には白髪のあなたが想像できるし、そういうあなたが愛おしいと思える気がする。 今すぐじゃなくても、いつか結婚という選択肢が現れたとき、私もそこに入れてください」




というもの。



なんというか。
言われた相手の気持ちを考えつつも、想いを伝え、「今すぐじゃなくても」という言い回しが相手に猶予と考える時間を与える。

なんて素敵な表現なんだろう。
いろんな意味で参考になる。

相手に好意を伝える時、こんな表現が出来たら。プロポーズ以外でも、もちろん参考になるような気がします。

やはり相手の立場に立って、話を伝えること。大切ですね。
なんだかあらためて、勉強させていただいた気分です。

忘れないように備忘録。
プロポーズはもうしないだろうけれどもね。(^^;;
学ばなきゃ。学ばなきゃ。

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お姉ちゃんの作品集

2015-03-28 05:20:35 | お気に入りの絵・写真
お姉ちゃんの作品集

さて、お姉ちゃんも四年生の工作について、自分なりに工夫したポイントを作品写真とともにまとめて掲示したものを、まとめて持ち帰ってきました。
なるほど、こうするとクラスに張り出して他の子の作品を見やすい。自分でも振り返って作品への思いや反省を書きやすい。
工作が壊れてしまってもあとから振り返れる。
いいね。こういうの。

先生は大変なんだろうなぁ。
年度末にまとめて渡すのだけでも大変なことだなぁ。ありがたいね。

さて、紹介していきます。

一枚目
お絵かきボックス
箱と色紙を使った自由課題。開けた箱の中にまで装飾をこだわるあたりが娘さんらしい。
時間がかかったと話していましたね。

二枚目
妖精さんを作り、彼らが学校の中で居そうな場所で写真を撮り。物語をつくる。
よく考えたらすごい課題。(^^;;
名前のつけ方がわたしは好きだなぁ。
なんかね。かわいい。

三枚目
粘土の紐から という課題
これは、なにをつくったんだろう?
そういえば聞くのを忘れたな。
なんか耳付きの王冠みたい。

四枚目
厚紙と竹ひごと、タイヤのキットで作る、車が課題。装飾をどうするかは自由なのかな。
正面に顔をつけるあたり、楽しいなぁ。
ニコッとしていて、いいよね。

以上

備忘録でした。(^o^)









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いもうとさんの作品集

2015-03-27 00:05:49 | お気に入りの絵・写真
いもうとさんの作品集

さて、年少さんが終わり、いろんな作品を持ち帰ってきた、いもうとさん。
その中から、印象的なものを少しピックアップしてみましょう。

1枚目
保育園の担任の先生と園長先生
素敵にかけました。
園長先生には、本人曰く「よく見て書いてね」と言われたのでたくさん書いたらしいです。(^^;;

二枚目
節分の絵
大きな紫の鬼さんは、いい鬼さんだから怖くないんだそう。水色鬼が怖い鬼なのかな?

三枚目
たぶん夏の作品
かき氷の絵。
シロップの色とりどりな様子が、素晴らしい。なかなかここまでいろんな色を使おうと思わないよね。
さすが三歳児なんだろうなぁ。

四枚目
これは工作
タンポポを折り紙で作ったのかな。
なかなか上手にできてるね。
すごいもんだ。

五枚目
最後はつくし?!
自分のお顔がついた、つくし の絵なんだそう。
なんか、発想が面白いよね。
「チンアナゴ」みたいにも見えてくるよ。

いろいろ工夫して、いろんな製作。
保育園の先生方には頭が下がります。
楽しそうにやっている姿が目に浮かぶようだものね。

どこに飾るか考えて。少し前のものも保存用の箱へ。整理の時期だね。
(^^;;










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寒波到来

2015-03-26 00:45:40 | 日常のこと
寒波到来

せっかく暖かくなり梅や桜が咲いたのに、寒波到来。すごく寒い日が続いています。
一度春ものに服を交換しかけていたので、再度冬仕様に。(^^;;
寒さに耐えきれませんでした。

次に暖かくなったら、本格的に春。そして新年度に入るなぁと思いながら、風邪などひかないようにしなければと気をつけています。

子供達の終業式も終わり、このあと春休みはある意味バタバタ。
共働きだと子供達が夕方に、まとめて遊びたがります。(^^;;

職場では、来年度の業務分担や配席が決まり始め、私の隣には20歳離れた新規採用職員が座るそうで。
早く結婚して子供を生んでいる同じ年の人なら、もうこんな年の子供がいても不思議はない年になったのかと、あらためて驚いています。

業務分担はあまり変わらず。
隣の人の様子を見ながら、うまくフォローできるといいのですが。(^^;;

あと一週間したら新年度。
いろんな片付けや引き継ぎで、職場がバタバタしそうですね。(^^;;

あと1年は、なんとか大きく職場がらみでは変化しなくて済みそうだ。よかったなぁ。
この時期、落ち着いて家族主体にできるのは、なにより。
素晴らしいことだね。感謝しなきゃね。

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プリキュアオールスターズ

2015-03-25 00:31:44 | 日常のこと
プリキュアオールスターズ

お姉ちゃんが胃腸風邪で体調を崩していたため、妹さんが暇になり。
どうにもおさまらないので、プリキュア映画を観に行こうという話になりまして。
日曜日に行ってきました。プリキュアオールスターズ。

妹さんが、保育園で半年くらい前からごっこ遊びで良く遊ぶらしく。毎週欠かさず。見るようになっているプリキュア。
私たちもなんとなく馴染み深くなります。

この時期には、このところ毎年?なのかな?
今までの歴代のプリキュアが集まる映画をやるんだそうで。
すごい種類のプリキュアが出てくる出てくる。(^^;;

お姉ちゃんがいまひとつプリキュアにははまらず。(^^;;?
あまり見ていない時期がある我が家としては
。あんまりわからないわけなんですが。
とにかく、すべてのプリキュアのダンスナンバー(たぶんエンディング)が順番にフルコーラス紹介されていくのがメインの映画なんだなと。あらためて。

ストーリーはとってつけたよう。(^^;;
ほとんどないと言っても過言ではない。(^^;;
少し間延びしたせいで、ラスト近くに妹さんが耐えられなくなりそうになったのと、ラストの守り神さんが来て怖いと(^^;;。
まぁ、こんなものなのかな。

これだけ子供向けなのに、劇前に流れる宣伝にいまひとつ配慮が足りない感じがしたのが気になりました。(^^;;

そういえば、劇場公開特典でもらえる紙製の帽子とキーホルダー。妹さんがもらって大満足。良かった良かった。

ホームページによると
プリンセス♪きらきらティアラ(かみぼうし)
オールスターズドレスアップキー
というそう。
先着順で無くなり次第終了って(^^;;
もらえなかったら暴れ出しそうで焦ります。

最後は私の膝の上に移動しつつも、なんとか最後まで。ちゃんと観ることができました。
妹さんの人生初映画館。なんとか終了です。


追伸
お姉ちゃんですが、日曜日昼には胃腸風邪、なんとか治りまして、回復しております。
右手も完全ではないけれど、かなり使えるようになりつつあり、あと少しかな。
経過を見ながら治していかないとね。

月曜日3/23 整形外科にて
このまま行けば、3/30で診察を最後にできるかもしれないとのこと。
運動したり力を入れたりしなければ、普通に生活しても良さそうです。

始業式までには気にしなくてよくなるといいな。と思います。
合気道は あまり無理せずにすこし休ませるかな。(^^;;
再発怖いもんね。(^^;;





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小学校の先生へ感謝

2015-03-24 00:49:36 | 日常のこと
小学校の先生へ感謝
(本当は書いて渡そうと思ったけれど、渡せなかったので、ブログに残しておきます。)

一年間ありがとうございました。娘の右肘のことで御心配をおかけしております。
3/23(月)にの地元の整形外科を受診しましたので、経過を報告させていただきます。

先生の印象では、いまのところ経過は順調で、このまま行け次回3/30に診察は最後にできるかもしれないとの診断を頂きました。
このままいけば、始業式にはあまり気にせずによくなる見込みのようです。

娘の将来を見据えつつ、トイレの改修と合わせて敢えて教室を3階にしていただき、「今のうちに娘にできるだけのバリアを」という私の思いを汲んでくださったにも関わらず、五年生のはじめから、どうなることかと心配しておりましたが、なんとか杞憂に終わることができそうです。
本当にご心配をおかけしました。

明日は終業式。
妻へ折り返しのお電話をいただいて、様子をお伝えくださり、いろんな様子を知ることができました。ありがとうございます。
春休み期間中は、無理のない程度に日常生活をしながら、ゆっくり肘を回復させようと考えております。

四年生の一年間。本当にお世話になりました。ありがとうございました。
そして、四月からもまた、どうかよろしくお願いいたします。




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「四肢形成不全外来」をごぞんじですか?

2015-03-23 00:23:24 | BLOGを読んでくださっている皆様へ ~伝えたいこと~
拡散希望です。

東大病院リハビリテーション科に「四肢形成不全外来」というものがある。
東京大学病院リハビリテーション科・部 にて開設されている専門外来で、月に2回の予約制。
第二、第四火曜日の午後が外来受診日である。

もともとの全国の重症例である心身障害児総合療育センターを除いて、こうした疾患に焦点をあてた外来を私は知らない。
素晴らしい取り組みだと患者から見ても思う。

昨年夏には、お願いして娘を診察していただいた。外来のチーフの先生にお礼も兼ねて。
実はチーフの先生は、娘が生まれてすぐに治療の選択肢に迷う私に、一番に返事をいただいた先生。
当時はこども病院に勤務していらっしゃった。あのときは、本当に心強かったものだ。

さてその外来。
あまり知名度がない。
私のブログあてに問い合わせをいただいている方が、関東に住んでいても知らなかったり、紹介もされていなかったり。
せっかくの取り組みであるのに。非常にもったいないと感じる。

だから、少しでもいろんなところで周知したいなと考えている。
次回で8回連続でエッセイを寄稿することになる、アート系雑誌「RAT」。
なんと次回から、ページの1/3のスペースを無料で広告に使わせてくれるらしい。
私にはあまり宣伝するべきものはない。
だからこの機会に、この外来を周知できないかなと考えた。


以下、紹介文案。
現在、病院のパブリックリレーションセンターにて審査中である。審査がとおることを期待している。


東京大学医学部附属病院
リハビリテーション科 専門外来
「四肢形成不全外来」のお知らせ

我が子に先天性四肢形成不全があると知ったご家族に一番に教えてあげて欲しい外来です。我が子の治療方針を定めるにあたり、必ずや助けになると思います。遠方からでも行く価値大です。

外来日時: 毎月 第2・4火曜日 午後(予約制)
予約センター(03-5800-8630" x-apple-data-detectors="true" x-apple-data-detectors-type="telephone" x-apple-data-detectors-result="1">03-5800-8630)にご連絡下さい。
http://todaireh.umin.ne.jp/news/gairai.pdf


返事が来た。

結果は残念。
「結果的に宣伝になる可能性があり、公的な病院としてお控えしたい」とのこと。

なるほど納得。
でもなぁ。やはり周知したほうがいい。
少なくとも全国のNICUがあるような病院にはきちんと周知しておくべきだと思う。
それはたぶん「宣伝」とは言わないと思うから。

だってさ。
知らないがために悩み苦しむ家族がいるかもしれないから。宣伝ではなく、日本にそこしかない相談窓口の周知のお手伝い。
周知が東大病院の営利に結びついて、公平性を欠くことには繋がらないと思うなぁ。
うーむ。


なんとかして、「宣伝」ではない形でこの外来を周知したい。
そう考えてしまうのはいけないことなんだろうか。
うーむ。

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娘さん 胃腸風邪

2015-03-22 00:15:17 | 日常のこと
胃腸風邪

お姉ちゃんが体調を崩した。
昨夜、寝る前に「頭がいたい」と言っていたと思ったら、昨日の朝から様子がおかしい。
頭が痛く、吐き気がして気持ち悪く、体がだるい。熱も37.5度

朝からお茶を飲ませたら、嘔吐してしまう。
これはいけないと朝一番から休日急病診療所へ。受付開始10分後なのに13番だった。(^^;;

診察の結果。インフルエンザの検査陰性。
おそらくは胃腸風邪と診断。
抗生剤と胃腸薬を処方。頭痛薬は頼むがもらえず。娘さんは頭痛と戦う一日。
昼から 経口補水液ゼリーと温めた麦茶を飲み、寝る。

夕方にようやく回復して。少し起きる。
夕ご飯におかゆをお茶漬けみたいにして食べ、うどんを食べる。
熱が下がらずに体を拭いて寝かせた。

本当なら、義足のイベント「模擬リンピック」やいなべ市の梅林公園なんかに行こうかと話していたので、残念。
妹さんが少しかわいそうだったかな。

明日には少し良くなりますように。
娘さん曰く「火曜日までには治りたい」だそう。
理由を聞いたら「担任の先生に皆でお礼を言う会を企画していて、役割がある」だそう。
なるほどなぁ。

やはり直すことに専念する2日になりそうだな。さて、家事が終わった。
なんかなんにもやる気がしないこのごろ。
いけないなぁ。うーむ。

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