医療関係者へ2012

医療関係者に言いたいこと
もう少し考えてみる。
もうすぐ、話さなくてはならない。

たぶん、またとない機会
言葉を選んで伝えなくては。



「患者家族に まず伝えるべきと思うこと。」

その地方の小児の先天性四肢障害児を診た実績が多い病院とその先生の名前

小児の温存治療、切断離断治療における経験値の差や義肢装具士の地域差による知識、腕の差があきらかに存在するという事実

身体障害者手帳の早期取得の可能性と、それに伴うメリット、デメリットの説明。

診断した病名に関する、選択肢の提示、あるいは専門家の紹介

診断した病名に関する、患者家族の会などの紹介


「逆に、言わないで欲しいこと」

しっかり知りもしないのに、子どもの将来を憐れんだり悲観するような発言
(そんなことされたら、絶望します)

私には経験がない と言いながら、誰も紹介しない。
(それは無責任と思います。調べればすぐにわかるはず。)

偏った知識で、もしくは不勉強でいろんなことを決めつける。
(治療方法の選択肢について、不勉強な人が多すぎる。)

義肢装具の可能性について、様子を見ることのデメリットについて話さずに、様子をみましょう と安易に言いすぎる。
(そりゃ、状態が明確でない時期に、決断を患者家族に迫るのは大変な作業ですが… そのことから、医療関係者が逃げたら終わりです。決断すべき時期とその理由、きちんと理解して話をするべきです。)

不用意な正確な知識のない、無責任な遺伝の話
(出生例が少ない 統計上の信頼性自体が危うい情報を、前提条件をすっ飛ばして話すのは無責任。話すなら正確に。将来、子供達が結婚する際に自ら行うよりは、親がやってあげた方が良い印象がある。でも、気にするべきではないという発想もよくわかる。)


うーむ。
考え付くかぎり、あげてみた。

そうだなぁ
身体障害者手帳についてもね。
原則的にはたしかに、状態が固定してから取得するものかもしれないけどさ。
先天性四肢障害の場合には、そもそもあきらかな部分もあるわけで、その部分については生まれてすぐに手帳がもらえる。


手帳がもらえれば、級にもよるけれど様々な補助や手当がもらえる。
逆にいえば、手帳がなければもらえない。


患者家族の中には、そんか話すらまともに説明してもらっていないひとも多数いる。
それってどうなのかなと思う。


きちんと説明して欲しいなぁ。


おもいつくままに
とりあえず書いてみる。

これをもとに、医療関係者に伝えるメッセージを作り、学会で伝えてこようと思う。


もし、お読みの方でなにか他にも思うことがあれば、教えていただきたい。

どうかよろしくお願いします。

切断という選択

切断という選択



この間、父母の会の集まりがありました。
その会場で話していて、ふと気がついたこと。



我が家のように、何かしなければならない状況に追い込まれた家族は、否応無く選択を迫られる。
けれど、そこまでしなくても当面困らない状況の場合には…
たぶん違う。



たとえば、
片足の足部だけが変形していても、歩くことはできる。
その状況において、様子を見ないで足を切断するという選択肢を考えつくはずがない。
当たり前だなと思った。



たとえ、二歳前にくるぶし離断をして義足にした方がいろんな意味でメリットが大きい可能性が高いとしても
そこまで調べ尽くして、親の責任で判断して我が子の一生の問題に干渉できるか。
非常にむつかしいなと感じた。



義足や切断離断について、数々の相談を受ける。
その多くの人は、早く決断することのメリットをしらない。
先延ばしにすることのデメリットを聞いていない。


そのひと達に、素人がこうした話をするのは、難しい。
だって、プロの話を否定することになるから。
普通は、プロのいうことが正しいものだし、そう信じるもの。


だから、いつも悩み。
言っても無駄かなと思いながら
毎回話をして、なんだか自己嫌悪に陥る。
相手にはおせっかいな話に聞こえただろうなと思うのだ。



私は、医療関係者の対応に大きな問題を感じる。

二歳半前に状態を固定して、義肢装具を使い始める重要性を、自己受容の側面や使いこなしの側面からもっとわかるべきだ。
子供が自ら、自分の足を切断離断する決意をすることのむつかしさを考えるべきだ。
温存肢が、壮年期、老年期において、通常の場合より痛みやすいこと。温存肢をかばうために他の部分が痛みやすいこと。結果として、車椅子を使わなければならない可能性が早まることについて、考えるべきだ。



子供産んで間もない両親に、しかも、我が子に障害がありすぐ目の前のことに悩む両親に、そのことに気がつける余裕などあるはずがない。

だから、主治医が、相談に乗った専門家にあたる立場の人が、それをつたえるべきだ。


とりわけ、その視点が、義肢装具士さんにないこと。
実はものすごく気になっている。


大先生も話していたが
たぶんいまの義肢装具士教育の問題点なのかもしれない。
私の話が、少しでも参考になるといいのだけれど

そんな話を、与えていただいた機会にしようかな。



人にアドバイスしたつもりが、余計なお世話になる。
よくあることだ。
あーあ。

学芸会の衣装

学芸会の衣装



お姉ちゃんの学芸会
11月16、17日に行われます。
二年生は「はだかの王様」
四クラスが二手に分かれ、娘は午前の部をやることになったようです。


それで、娘さんの役は、「街の人」
そんなにたくさんは、セリフがないらしい(^^;;



ともかく、舞台で着る衣装を自分で考えてこなきゃならないらしくて、学校からある程度の指定が
(^^;;


どうやらロングスカートを探さなきゃいけないらしい。
不思議に思い、劇団四季のミュージカル紹介の動画をみてみたら納得。
たぶん、先生のイメージはこれだね。


でもさ。
小学二年生がきれる、ロングスカートって売ってない
流石にあまり履かないもの。



しかたがないから、古着屋さん
家族で行って探しました。
二回行って一つづつ
探しました。


なかなかむつかしいね。
お姉ちゃんが気に入らなきゃならないし。
どうしても四季のをみてると、あんな衣装はないしね。



いろいろなやんで、ようやく購入
スカートは婦人用です。
少しウエストを調節すれば履けるかな。(^^;;



ブラウスがね。
いいのが思いつかなくて、ピアノの発表会の時の
ベルトとかもあるといいかもしれない。


まだ、未完成だけど、学芸会衣装。
あと三週間
たぶん毎日練習かな。


応援しなくちゃね。
うんうん。(o^^o)

グインサーガワールド５

グインサーガワールド５



栗本薫さんの死後
グインサーガワールドという雑誌が定期的に刊行されている。

九月にその第二シリーズが始まった。
年に四回刊行で今回は5冊目である。



その中で、なんと！
本編の続きが始まった。
読む前には、正直、気が進まない感じもしたけれど
読み進めて行くうちに、違和感がなくなり、気がつくと続きが読みたくなっていた。


なんだか、久しぶりの小説世界
ものすごく嬉しい気持ちになった。



もしかすると、この流れのままに続編が書き継がれて行けば、いまに完結と言える日が、グインサーガにも来るのかな。
そんなことまで期待してしまった。
素敵な試みでした。



なんだか、読みたい小説が増えました。
いつまでかかっても構わないから、書きついで行って欲しいなぁ。

素敵な贈り物
私にとって、それは本当に大好きな物語の続き

アラビアンナイトで夜毎、終わらない話をすることが話しての命を守ったように、物語には力がある。
続きを読みたいという気持ち、それは本当に尽きない。



なんだか、毎日の生活の中で、ふと自分にご褒美をもらえたような、そんな感覚。
ありがたいね。



今岡さんに感謝しなきゃね。

暖房

暖房が…


朝の通勤電車に暖房が入っていた。
そんな時期なんですね。



どおりで、朝起きたときに寒いわけだ(^^;;
冬支度をはじめなきゃならないかな。


厚手の掛け布団を出して、ガスファンヒーターを出して
今年はこたつ、どうしようか。
ライナーを温めるときに、こたつあると、便利なんだけどね。
場所を取るから、リビングが狭くなります。(^^;;


あっという間に、長袖が当たり前になり、ネクタイをしている人が増えました。
やはり、寒くなっているんですね。


また少しすると、コートをきている人が増えるんでしょうか。



今週は毎日、何処かに出張
予定のものも、急に決まったものもある。
窓口受付の担当なのに、こう出張していては、なかなか大変
アポの電話と伝言、そして書類の山ができます。


なんとか積み上げずに、即日自分の机の上から全てなくせるように
まぁ、懸案事項は仕方がないけどね。



外に出かけることが多い分、寒さを実感します。
風邪をひかないようにしなくちゃね。


インフルエンザ予防接種
今年はどうしましょう。
今回はいろんな型を複合してあるワクチン？？なの？
毎年、やり方が変わるね(^^;;


また、家族みんな、順番に打たないとね。
妹さんは、打ったんだけどね。
(^^;;(^^;;(^^;;
いつうちにいこうかしら(^^;;

水泳用義足破損

水泳用義足破損



昨日のこと。
いつもどおりに、お姉ちゃんが小学校が終わってから、短期水泳に出かけるために、義足を履き替えて、プールへむかったところ
プールへついたあたりで、左足首が…
なんとくるくるまわり出しました
(^^;;



妻が連れて行っていたんだけれど、そりゃ 大騒ぎで(^^;;
私も、職場を早退させてもらい急行

義足を分解して、状態をみて
応急処置をして、なんとか10分遅れくらいで参加させることができました。


破損したのはね。
足部とスネのパイプを接続する、人間でいうとくるぶしあたりの部品で、小さな六角レンチでねじ留めするだけの簡単な構造なんだけども。

そのねじかな。
おそらくは、衝撃でネジが少し緩んだか、ネジは緩んでなくても回転力に摩擦力が負けたかして、足部が回ってしまったということらしい。


プールでは、小さな六角レンチなどあるはずもなく、仕方がないので幅広のビニルテープで足部が回転しないように、抜け落ちないようにがっちり固定。


多少無理やりですが、応急処置
とっさのこと。
なんとか無事に短期水泳に参加できました。



しかしまぁ。
本来、水につけてはいけない部品をたくさん使い、補助が出ない中での水泳用義足
やはり、こういうことがおきます。


危ないよね。
たまたま妻と一緒だったし、壊れたタイミングが階段とかじゃなかったから、怪我をしなかった。
たまたま、私が急行できて応急処置をできた。



そうでなければ、最悪は大怪我したりしんでしまうことだってあり得るよね。
そう考えるとさ。
やはり、そもそも水泳用義足が認められないことに、もっと意見を言わなきゃいけないのかなと思います。


たとえ、どんなに小さな声でも
もしかしたら、それが原因で娘が命の危険にさらされる家もしれないわけだしね。



しかし、やはり
水泳用義足

やはり定期的に義肢装具士さんに分解して部品チェックをしてもらわないと危ないね。
今回、大反省
今後気をつけようと思います。


義足のケア
難しいですね。

紙粘土細工

紙粘土細工



なぜだかわからないけれど、お姉ちゃんが急に言い出した。
「紙粘土がやりたい！」


本当は休みの日にやりたかったけれど、最近どうもバタバタしていて、休みの方が忙しく
仕方がないので平日の夜に、他のことをみんなで急いで時間を作り、短い時間で集中して作ることに。
作業時間40分くらいです


作品は三つ

一つ目は妻作
羽の生えた天使さん
なんだか、本当にいそうなキャラクターな感じ。
すごく素敵だなぁ。


二つ目は、妻と妹ちゃんの共作
妹ちゃんは、妻が凹ませたところに、目鼻口をきちんと置けました。はい。(^^;;


三つ目は、お姉ちゃん作
これはまた、完全になんにも手伝っていないのですが、いい感じ。
細かいところまでよく作ります。
一番緻密な感じだね。
よく出来ています。

人の体を順番に、考えながら
本当はポーズをつけて、服や飾りもやりたかったみたい。
もっとまとまった時間があれば、よかったね。

しかし、お姉ちゃん
本当にこういうときの集中力はすごいものがあります。

たぶん好きなんだよね。
テーマもなく、無から創り出す行為
私は苦手かもなぁと思いつつ
娘に感心させられること、多いです。

合気道 水色帯

合気道 水色帯


10月最初の週の稽古日、お姉ちゃんが合気道の昇級試験を受けました。


少年の級は道場毎に大きく異なり、場所により少年は昇級がないところもあるくらいらしい。
でも、通っている合気道の道場は、かなりきちんとした条件や習得すべき技を定めて、昇級試験をしてくれている。


子供達の目標ができて、素晴らしい仕組み
どこの道場でもこうだといいんだけど… そうはなってないんだろうな。


だからこそ、やはり、少し遠くてもこの道場で習いたい人、いるんだろうな。
私たち以外にも、何人かいるものね。そういう子供達。うんうん。


さて、試験結果は見事 合格
先日、免状をいただきました。
一年八ヶ月
長いようであっという間
でも、その間の努力がこうして形になる。
それをお姉ちゃんが喜んでくれていて、なんだか嬉しいです。


いつか自分の自信につながるかな。
人生の財産になるといいな。
身体を動かす楽しさ。
たぶん少しは理解できて来ているかな。



一つ、今回は忘れてしまった技があったけど、先生にヒントをもらい、やりきれました。
「外転換投げ」
今度の試験のときには気をつけようね。(o^^o)



今度の試験はたぶん
出席日数を逆算すると、来年六月かな。
週に一度だけの参加だから、どうしてもゆっくりのペースになるね。



でも、大丈夫。
焦らずに地道に
ゆっくり着実に進んで行こう。
うんうん。


とにかく嬉しいから
とうぶんは、リビングに貼ろうかな。
目立つもんね。(o^^o)


水色は一番好きな色らしく
娘さんは大喜びです。
次は紫色 目指さなきゃね(^^;;

断端のトラブル

断端トラブル



新しい義足に切り替えて三日
土曜日と日曜日には、かなりハードな日程を娘さんはこなしています。


そんな中、断端トラブル
よるご飯が終わり、義足を外す時になり、思い出したように気になり始める


今回は、赤い線と断端痛
二つとも、そんなに珍しくはないけど、いつもというわけでもない。



特に土曜日
朝から普通に装着して、午後に妻と二人で、少し遠くのショッピングモールへ
モールへの行程で往復一時間以上
モールでの買い物に約四時間
二回休憩を挟んだらしいけど、歩きっぱなし、立ちっぱなし


大人でも足が痛くなるような一日
よく、頑張るなぁ



１３時間くらいの装着を終えて、義足を外す時間になり、娘曰く
「足がいたい」

慌てて外させて、断端を見る。
痛いところは断端末端部の後壁側
丁度、前に歩く時に一番体重をかけるところかな。

ここは、続くようならソケットがゆるくて、体重を断端末端部で受け止めていることが原因のことがおおい。

対処としては…
義肢装具士さん曰く
「初期調整ではガムテープを後壁に貼ってみる。ガムテープは摩擦が大きいので、なにも使用しないで挿入するとシリコーンが歪んでしまい、皮膚へ影響が出ることがあるので、表面に保湿クリームを塗っておく。」
というのが、対処法のようです。




それに加えて右足は、ライナーの外側の密閉用のゴムパッキンの上端の膨らみに沿い、赤い線が
原因は不明。
もしかしたら、ライナーの上から引っ掻いてしまったか、そうでなくても、この部分が全体の断端の収まりの中できつくなり、受けもつ荷重や摩擦が限界を超えているかな。


義肢装具士さんに意見をうかがってみたら、ある程度止むを得ないとのこと。

対処法としては、
「一日中という事では、赤いマークはある程度は予測できている範囲。保湿クリームを潤沢に使用するとよい。」とのこと。


お風呂に入ったら赤みが消え、朝になったらかなり改善したので、少し様子を見ることに


もしかしたら
ソケットの再調整が必要かな。
もう少し様子をみます。



月曜日から、新しい義足で通学
上靴や体育館シューズを総取り替え。
背が変わるから、背の順も変わっちゃうかな(^^;;


先生にしっかりお手紙を書いて、お伝えしなきゃね。
言葉で伝えにくいのが、難点だよなぁ。うーむ。


毎回のことながら
義足が新しくなるたびの様々なこと。
いつまでたっても慣れませんね。
(^^;;(^^;;(^^;;

膝継手を伸ばすゴム

膝継手を伸ばすゴム


いま使用している膝継手
自動的には膝を伸ばす力がない。
曲がるのも、ある方向から力をかけた時だけ
アナログだけど安心感があり激しい動きにもなかなか耐えてくれる。


その膝継手の問題
膝を伸ばす力をどうやって作るか。


娘みたいに、靴下を履かないで目立たないようにしながら、膝を伸ばす力をつくるのは、意外に難しい。
いままで何度となく試行錯誤、いまの新しい義足であらためて 考えてみた。



一番にはゴムの素材
何も言わないと、はじめは黒いバンドだった。
素材が黒いとどうしても目立つ。
動きを阻害するから、あまり上からたくさんのものを被せられないし、だからと言って目立つのはかわいそう。


だからして、一番には素材が大切。


次は、膝継手のカバー
つまり外装にバンドをしっかり縫い付けてもらうこと。
これが甘いと正直、知らない間に取れてしまい、困ることになる。


最後には、バンドの反対側のソケット前面部への留め方。
これがまた悩ましい。



はじめは、義足にマジックテープを固定してもらい、それと挟み込む感じでマジックテープ同士で挟み込んで固定、調節をしていたんだけど

そうすると、マジックテープ自体が目立ちすぎ
かつ、膝の曲げ伸ばしで緩んできやすい。


いまは、そのせいもあり、違う方法にしている。
その方法は、シンプル。
超強力な両面テープで、ソケット前面下部に留めるだけ。
位置とバンドの張り加減がむつかしいけど。


両面テープの種類も大切
弱いものだとすぐに外れてしまい、意味をなさない。


このバンドの張り加減が
実際に、立ち座りなどの時のやりやすさを大きく左右する。
でも、意外ときちんと調整するのはむつかしい。


つなみに、いままで一度も、義肢製作所にしあげてもらったそのままでは、うまく行っていない箇所でもある。
むつかしいのかな。調整



今回は、ソケットバルブを、お姉ちゃんが押しやすいようにとバルブ位置がきまり、それを邪魔しないように、バンドを配置
実験です(^^;;



こんな工夫
なんてことはないけどさ。
これをしないと、靴下を履かずに短いスカートがはきにくい。
娘には大切な工夫。


そういうの、義肢製作所での対応は難しいよなぁ
仕方がないよね。
そもそもオーダーメイドなんて、高すぎるものね