そうちゃん便り

そうちゃんの入院先から、はじめの５日間、毎晩「定期連絡」の電話が入ります。
午後９時。準夜勤の職員の方からの、報告。

そうちゃんは、毎日６時前後に起きている。
ご飯は３食もりもり食べている。
午前中は、おもちゃで遊んだり、ＤＶＤを見たりして過ごす。
午後は、お風呂訓練がある。
夜は、８時半ごろ寝る。

待たせるのには、キッチンタイマーを使っている。
時々走り回っているけど、違う階に行ったり外へ出ようとすることはない。
職員さん達に懐いて、落ち着いて過ごせている。

こんな感じの報告を、わりと淡々としてくれます。

昨日のお電話では、心配な報告がありました。
遊んでいる途中に突然手足が痙攣して、意識を４分間消失したそうです。
今までにも、熱が出た時にこういう発作が起きたことは何度もありましたが、無熱性は初めてです。
てんかんかも…ということで、脳波の検査や薬を飲むかどうかの検討をするとのことでした。
自閉症の子は、一般よりもてんかんの発症率が高いと言われています。
仕方ないのかなーと思うけど、やっぱり少しショック。
入院という環境の変化が誘発した可能性もあるとのことでした。

しかし、それを聞いた時に頭をよぎった不安はもうひとつ。
脳波検査するって言ってたけど、そうちゃん、寝るかな？

そうちゃんは薬という薬が効かない子で、検査のための眠剤が非常に効きにくいのです。
前にＭＲＩを撮ったときは、トリクロシロップの後座薬を２回追加して３時間病院中を散歩させ、足元フラフラになりながらも粘って、結局その日は検査できず。
翌週、小児科ドクターが手術用麻酔薬を点滴で落としてベッドサイドに付き添いながら検査するという方法で、なんとかできたのでした。

そして案の定今日の電話で…
「入眠できず、検査できませんでした。」
やっぱりそうか。
で、薬は足元まで回ってフラフラしているにも関わらず、なぜか夜も寝ないという。
１０時になっても寝ず、頓服を追加したそうです。

あまり、小さな子に強い薬を飲ませるのは…
という意見もあろうかとは思いますが。
この場合、いつまでも興奮して目が冴えていることの方が、そうちゃんにとっては辛いことです。

痙攣が、入院４日目で起こったというのは、これはこれで意味のあることのように思う。
おかげできっちり検査してもらえ、睡眠障害の観察もしてもらえて、服薬調整もしてもらえる。
本当にありがたいです。
病院を信頼しているからこそ、安心してお任せできます。
心配、に違いはないけどね。

今頃ちゃんと寝てるといいな。
そうちゃーん。
いい夢見て、ぐっすり寝てよー。