覚悟

昨夜、9時半。
そうちゃんが入院中の病院から、かかってきました。
ドクター直電です。

《最近のそうちゃんのこと》
　入院後、一度てんかんと思われる発作があり、その後抗てんかん薬を投与しています。
　一昨日、また1分間目が上を向いたまま意識が飛ぶことがあり、これもてんかん発作の可能性が高いです。
　明日、また脳波検査にチャレンジします。

　　抗てんかん薬は、てんかん自体に効くこと以外に、多動をおさめる効果も期待されます。
　この子に合わなければ、また違う薬を試します。
　入院当初はおとなしくしていましたが、最近は慣れてきて、興奮すると急に走りだしたり、気に入らないことがあると壁を蹴ったりする行動が出てきました。

　今回は1カ月という短期の予定で、来週退院とお話していましたが、
　中度から重度の自閉症児のベッドに空きが出たので、このまま入院を延ばすことをご提案したいのですが、どうですか？

以上のような内容でした。
中期から長期の入院治療により、24時間観察の元、一貫した療育と薬の調整を行う、これは以前の入院から何度も薦められていたことです。
そうちゃんは自閉症の中でも特に多動と衝動性が強く、薬が効きにくいタイプのようで…。
親として、入院の延長を断る理由は見つかりませんでした。
昨年の退院時に、すでにたくさん話し合って、チャンスがあれば受けようと決めたこと。
だから電話では、迷わず「よろしくお願いします」と答えました。
入院予定期間は、3カ月から6ヶ月間。長い

電話を切ってから、夫と今後について話し合い。
入院が延びたことを、どこに連絡するか。
用意するもの、必要な手続きは何か。
現時点での疑問点の整理。

あわただしく話し合って、寝床についてから、押し寄せてきた。

そうちゃんが、来週帰ってこない

1週間後には会えると。
迎えに行って手をつなぐところをシュミレーションし、
病院で気に入っていたというおもちゃをネットで買って用意し、
そうちゃんに押し入れを荒らされないように簡単なカギを買ってきて。
楽しみに、楽しみに、待っていたのに。
ギュッと抱きしめて、ほっぺにほっぺを合わせて、おやすみって、一緒に寝ようと思っていたのに。

思いのほか喪失感は大きくて、夜ぐっすり眠れませんでした。
夫と二人で、そうちゃんの調子が悪くて大変だった日々を振り返りながら、
いるのも、いないのも、しんどいね…と、しみじみ話しました。

一夜明けて。
昼休み、病院の医療連携室から早速お電話があり、「転籍」の手続きについて聞きました。
長期入院となるので、小学校を病院近くの分校に転校することとなるようです。
医療と教育が連携してプランを立て、外泊などの機会に家庭環境の調整をし、最終的には地域と連携して万全の態勢で地元に帰せるよう、ケース会議を開いて調整していく、という感じみたい。
そのために、私の住む地区の社会福祉課障害担当や、児童相談所、地元小学校とまずは連絡が取りたい、と言われました。
そうちゃんの担当として病院のケースワーカーさんが一人つき、いろいろなつなぎをやってくれるようでした。

私もそれを受け、夕方からあちこち電話。
小学校、児童館、4つの児童デイ事業所さん、行動援護の事業所さん、ショートステイの施設。
そして社協の障害相談員さんに電話をした時には、その相談員さんにすでに市役所と児相から連絡が入っていました。
すごい。そうちゃんサポートチーム。
ほんとにほんとに、たくさんの方にお世話になってることを、改めて感じました。

寂しくて寂しくて、会いたくてたまらないけど。
ここは覚悟を決めて。
病院にそうちゃんを託します。
10月になったら、たぶん外泊ができると思う。
その時まで、しばし我慢、です。

この長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。
かーちゃん、結構動揺しています