かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

私はこのようにデザインされている

2015年01月27日 11時31分10秒 | みゆみゆとの生活
録画してあった番組を見ました。
ハートネットTV 「胸を張って生きればいい ~発達障害と共に生きる家族」(Eテレ)
お父さん以外の家族5人(お父さんと4人の子供たち)が発達障害と診断されている、沖縄に住む家族を取材したドキュメンタリーです。

知的な遅れがない人の個性を「障害」と呼ぶことに、私は抵抗がある。
そういった考え方は医療関係者の間でも広がってきており、小児医療センターの杉山医師はこれを「発達凸凹」と呼びましょう、と提唱されています。
ただ、発達障害とされる個性を持つ人は、今の日本の常識を当てはめられると非常に生きづらいのであって、
支援や理解を得るために便宜上「発達障害」という言葉を使うことを、私はことさらに反対しているわけでもありませんが。
あ、それはちょっと細かい話でしたね。

さてそのドキュメンタリーで、「当事者」であるお母さんが言っておられた言葉が印象的だったので、ここに書きたいと思います。

「私はこのようにデザインされている。
 私は鳥なのに、魚のように生きようとする必要はないんだ。」
「-(マイナス)だって、一本足すだけで+(プラス)になる。
 プラスにするための1本は何なのか、を探してほしい。」

私は鳥で、魚ではないんだと、胸を張って生きればいい。
なんて素敵な言葉。

障害の有無や程度なんて何にも関係ない。
そこに障害なんて言葉を出すのも恥ずかしいくらい。
人がその人らしく輝きながら生きていくって、こういうことなんだと教えてもらえた気がしました。
私たちは、知らず知らずのうちに何かを決めつけ、偏見を持って人を見ていないか。
自分にも問いかけた、素敵な番組でした。

人生は何があるかわからない。
その話は、また今度。