「ピュンピュンの日」と「ダランダランの日」

昨夜はとても久々に知人とごはんを食べに行きました。
そうちゃんに晩ご飯を食べさせてから、夫とチェンジ。
こんな日もたまにはないとね。
・・・と言いながら今日も違う友人と飲みに行く。
いや、こんなことはめったにないのよ。
たまたま重なっちゃってさ、あしからず。

今週のそうちゃんは、「ピュンピュンの日」と「ダランダランの日」の差が大きい一週間でした。

「ピュンピュンの日」は、リニアみたいに床から数ミリ浮いてるかとまごうき動き。
つかまえようとしても高速でするりするりと逃げます。
フルエンジンがかかってる時間帯を、私は「フィーバータイム　キター！」と呼んでいますが、
そうなるとこっちも臨戦態勢。
バレーのディフェンダーみたいに中腰になります。
ご飯を床中にまき散らしながら走られて、私がそれを拾っている隙に冷蔵庫あけるとか、シャッター開けて逃げようとするとか・・・。
「ダメよ」ってそうちゃんを捕まえる時、ご飯粒をギュって踏んじゃったりする。
そしたら、「ふわぁぁーっ」って。深く湿った、ため息がでるんだ。このため息には「ストレス」という名前がついている、きっと。

「ダランダランの日」は、床にデローンと寝そべって動かない。
でもまあ、これは長くて数十分。
学校に着くなり「おふとんで　ねたいです」と先生に言い、ほんとに1時間くらい熟睡しちゃった日もあった。
「ダランダランの日」の方が多いといいのに。
いや、どっちもない方がいいな、やっぱり。

お天気のせいか、薬のせいかわからないけど。
な～んか、調子悪いんだろうね。
これだけムラがあるということは。

てんかん治療薬「トピナ」を増量して10日あまり。
この間に発作は1回しかありませんでした。
パチパチ。
すばらしい。
それまでは日に1～3回必ず発作があったので。
止まった。ピタッと。

発作って、何回見ても不安になるものなので、ないに越したことはない。
トピナの副反応で多動・眠気・食欲不振が出ている可能性は高いのですが、少し様子を見るしかないね、それも。
よく観察して、また次の受診で相談して来ようと思います。
難しいです、薬の調整は。
本人が一番しんどいとは思うけど。
うまく症状が伝えられない知的障害のある子にとっての薬の調整は、親と医師の共同作業でもある。
学校やデイとも連携して客観的に体調を把握し、相談しながら決めていくものだから。
少し、薬の種類が整理されていくといいな。

今飲んでるのは、リスパダール、ベンザリン、トピナ、イーケプラ、アレジオン。
これでも一時期よりはだいぶ減ってきたんだよ。
最近は、よく眠れるのでベンザリンの減量に取り掛かり中。
発作がこれからもなければ、イーケプラも減らすと思う。
夏休みに入るまでに、もうちょっと精神状態が安定するといいな～。

月曜日は児童精神科受診だ。
だいぶ久しぶり。
話したいこと、いっぱいある～
せんせーい。