雨のドライブ

日曜日。朝から雨。
6時に起きたそうちゃんは、8時半にはもう家でやることがなくなり、不穏に。
大声で叫びながら「コラコラー！」。
このコラコラが出るとまずい。
放置すると足が出て物を蹴ったり自傷が出る可能性がある。
仕方なく出かけることにした。

ほんとはお散歩でもしたかったけど、雨だしね。
水族館にでも行こうか。
雨の中車を走らせて水族館に着いたら、大渋滞で駐車場に入れない…。
雨の日の水族館は混むとは聞いてたけどこれほどとは。
大渋滞を並んでる間にそうちゃんが怒り出したりトイレに行きたがったら困る。

「そうちゃん、水族館いっぱいで入れない。また今度でいい？」
恐る恐る聞いてみたら、
「はい」
素知らぬ顔で二つ返事。
水族館にこだわりはない様子。
よかった。

じゃ、お昼ごはん食べに行こう！
ということでめちゃめちゃ遠回りドライブして、家の近くのかっぱ寿司に行きましたとさ。
めでたしめでたし。笑。

午後はヘルパーさんとお出かけしてくれたので、私はぐっすりお昼寝。
疲れてたみたいよ。私。
昨日バタバタ走ってたからね。

その話もちょっとだけしとく。
昨日は、
「誰もが市内で通園・通学できる体制と安心して暮らす地域を考える」というタイトルで、市内初の「医療的ケア児シンポジウム」。
タイトル横断幕の下でディスカッション。

この幕を作ってくれた友人が当日朝に「抜けてる文字があった。マジックで付け足して！」とオーダー。
ほんな無茶な、と思いつつも別の友人と二人で手書きして紙を貼って伸ばした。
拡大すると一目瞭然。

「暮らす」のとこね。ウフフ。上にはみ出してるぅー。
いやいや、上出来でしょう。(開き直り)
ちなみに右端のペパーミントグリーンの服が私です。
シンポジウムのタイムキーパーとして、大汗かきながら人の話に割り込んで半ば強引にまとめた。

医療的ケアのある成人の方と普段仕事で接しているので、この人たちが「当たり前に地域で暮らす」ことのハードルが少しわかる。
講師は、「本人だけじゃなくて親も、働いたり自分の生活を楽しめるようにしてあげなきゃ。」と強く言われていました。
これは他の障害児の親にも言えること。
段々慣れてきちゃったけど、私の生活もなかなかハードです。

ただね、大変さって人と比べるものではないし、定型発達と言われてる子だってなんだかんだある。
そこは主観を大切に。「しんどいです。」と相談できる世の中で、じゃあどうしたらいいかな？と寄り添い一緒に考えてあげられる人が複数いるのが理想的。

何とかしてあげたい、この親子を見捨てられない、
そんな心が動いたら、同じように心が動いた人とつながって、やがてシステムとして構築されていく。
一歩一歩だな。
キョロキョロしつつ、仲間を増やそ。
(そして更に落ち着きがなくなる…。)