かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

高熱3日目

2018年02月13日 23時50分24秒 | みゆみゆとの生活
今日も高熱につき。
学校はお休みしました。

さすがにこれくらいあると、自ら「おふとんで ねんねしたいです」と申告する。
けど、39度切ると動き出すし、39度あっても口はよく動き、急なダッシュもあるので目が離せない。

咳と鼻水はそろそろ10日になる。
インフルの検査は違う日に二ヵ所でやって陰性。
これ、肺炎とかだったらどうしよう。
不安になってきて、小児科に連れて行った。

ここはそうちゃんが赤ちゃんの時から通っている。
優しかった院長先生が亡くなられ、奥さんが継いでおられます。
診察の結果、レントゲンと血液検査が指示されました。
えらいこっちゃ。

看護師さん達、総出でやってくれました。
大声で「やだー!!」と抵抗し続けたそうちゃんは汗だくで処置室を出てきた。
体も声もでかいから、お騒がせしてしまいました。

待ち合い室にいた小さい子達や若いママさん達を不安がらせたんじゃないかと心配になりながら、身を小さくして結果を待ちました。

そうちゃんは大きくなっちゃったな。
この先もっと大きくなったら、こういう検査はどこでしてもらえばいいのか。
気を張ってそうちゃんの声を制止しながら、そんなことを考えました。
看護師さんも受付の方も、そうちゃんのことを小さい頃からよく知っていてくれるので、本当に皆さん優しいです。
叫んでいても、ニコニコと見守っていてくれることが、言葉で言い表せないくらいありがたかった。
けど、小児科だからなー。いつまでもは行けません。

そんなこんなで再び診察室に呼ばれ、結果発表ー。
 肺はきれいです。
CRPも白血球も上がっていません。
血液検査上は異常ありません。
マイコプラズマも陰性です。
なんらかのウイルス感染かと思われますが特定できません。
なので、基本的には本人の力で治すのを待つことになります。

ほう。
結局原因不明、治療法特になし、対処療法で様子見る、というやつか。
そうちゃん、たまにこういうことがある。
原因不明の高熱。

熱のわりには元気で、食欲もあるしよく笑います。
もうちょっと病人らしくしてくれれば早く治るだろうに。
付き合うかーちゃんにとっても、一日中目が離せない、何もできないのはなかなかしんどい。
夜、早めに帰宅してくれた夫とバトンタッチして飲みに出掛け、ストレス発散させてもらえたのが救い。
ちょうど今日、以前から予定してたのだ。

ああ。それにしても。
早く熱が引くといいな。
そうちゃんのせいばかりではないのだけど、家族の不協和音がひどいです。
日常よ戻れ~。


一人で散歩している場合ではなかった話

2018年02月12日 10時33分57秒 | みゆみゆとの生活
昨日午後、そうちゃんはデイ。
みゆみゆはゴロゴロ。
夫は風邪気味でダウン。
ぽっかり時間が空いた私は、ダイエットと体力づくりを兼ねて、お城までお散歩してきました。

いいお天気。
おや、武士が二人お城に出勤するところだ。
鎧がガチャガチャ、鳴ってたよ。

お散歩して、買い物して、ひと休みしてからゆっくり晩ごはん用意を…
と思っていたけど、そうは問屋が卸さない。

買い物先のスーパーに着いたところで、デイから着信。
「そうちゃんが38度の熱ですー。」
ははー。(心の中でひれ伏す。)
昨日は元気に1日デイに行ってたから油断してたけど、まだ治ってないのね。

お迎えに行ったらニコニコで話しかけてきましたが、確かに熱は高い。
帰宅後、熱は39度まで上がりました。
さすがというかなんというか、39度あっても全く安静にはしないそうちゃん。
熱をものともせず、大声で叫んだり、俊敏な走りを披露しておりました。(困る~。)
晩ごはんの途中には変なハイテンションモードに突入し、おかずをいちいち味噌汁で洗うとか、、、勘弁してー。
夜中も熱は高く、咳き込んだりして、でもよく動いていました。
ああ、私も寝不足。
昼間寝とけばよかった、と思うけど後の祭り。

これはいよいよインフルかな?
というわけで、ただいま休日診療所で順番待ちです。
9時半開院のとこに10時に行ったら、41番でした。
午前の受付人数は45人までらしい。
セーフ。
やはり流行ってるのね。
みんなマスクだ。

私は待ち合い室でひたすら待って、そうちゃんは夫とドライブ。
長い1日になりそうです。

というか、長い1週間になる?
あわあわ。
今週、予定てんこ盛りなのに。
あわあわ。

追記。
インフル(-)でした。
だとするとそれはそれで心配。
安静にしてくれるといいんだけどな。
午後は夫婦代わりばんこでドライブになりそうです。

マスクができる

2018年02月10日 20時35分42秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、マスクができる。
そのことを、割と褒められる。
小さい頃は嫌がってマスクも手袋もできなかったけどね。
うん。靴下でもすぐ脱いでしまう時期もあった。

ここ数年かな、マスクができるようになったのは。
でも、マスクをしていてもめちゃめちゃしゃべるから、どんどんズレてくる。
ほぼ下あごのみにかかってる時もしばしば。
そういう時、
「そうちゃん!マスク。」と言うだけで、
「はい」と元の位置に戻せるようになった。
ブラボー。

「マスクしてると、声が小さくなる気がしますね」と先日担任の先生に言われた。
その時は、そうかな~と思ったのだけど、
そうかも。
ここ数日叫ぶことが少ない気がする。
いや、イーケプラ(てんかん治療薬)を減らしたおかげで興奮度が下がった可能性もあるけど。
ていうか普通に風邪で体力落ちてるのかも?

どっちにしても、いつになく平和です
平和だと、かーちゃんの張り詰めていた気持ちがどっと切れてしまうのも、いつものこと。

頭がボーっとする。
考えがまとまらない。
何もする気が起こらないのに、焦る。

こんな時はおとなしくしているとしましょう。



ところで全然関係ない話。

思春期みゆみゆが、自分の部屋に親が入るのを強めに拒絶するようになりました。
まーね、片付けなさいって言われたくないんだよね。
わかる。
でもそうすると余計に中を覗きたくなるのが親の常で。
さっき知らん顔して中を覗き、苦言を言おうとしたら、みゆみゆがドアのとこまで飛んできた。
そしてみゆみゆの言う事にゃ、

「母さん!今後一切、このドアの敷居はまたがせないからね!」

どこでそんな言葉覚えるんじゃ。
それは、親が子を勘当する時に使うやつですが
本人、ちょっと気恥ずかしかったのか、それとも「ゆったった感」かわかりませんが、なぜかニヤリとしていました。
そして私も、自立しようとしているけど放っておけない我が子が面白すぎて、ついついニヤリとし返してしまったのです。
瞬間、バタンと閉まるドア。

みゆみゆ~。
すこやかに育てよ~
あと、ゴミは捨ててよ~。

学校から3回の電話

2018年02月09日 20時09分35秒 | みゆみゆとの生活
午前10時。
仕事していたら、学校から着信が。
うわ~。
瞬時にため息がもれる。

熱だ、きっと。
咳と鼻水、数日前から出てたし。

すぐに頭の中でスケジュール調整が始まる。
昼ごはんはどうするか、病院はどこに行くか、予定していた用事はどうするか。
それからそれから、週末の予定はどうなってた??

ない頭をフル回転させながら折り返し電話をしたら、用件は思いもつかないもので。

「お母さん、すみません。実は、そうちゃんの体調とかではなくて。
 実は、登校時のスクールバスがトラックと接触事故を起こました。そのご連絡です。」
んんー?なんだなんだ?ドキドキ。
「お母さん、でもご心配はいりません。ほんの少しサイドミラーが当たっただけで、子どもたちに怪我などは一切ありません。」
ああ、それならよかった。
「そうちゃんも、いつも通りとても元気に過ごしてますので大丈夫です。念のため事故の状況だけ、皆さんにお電話しましたー。」

ホッとして電話を切る。
「とても元気」が、「とーっても元気」に聞こえたように思え、ちょっと笑った。

もう一度当初スケジュールが戻る。
今日の仕事終わりは、久々の知人とランチ。
そのあとは郵便局と、買い物と…

そしてその途中、午後2時。
再び学校から着信。
バスの話の続きかな?と油断して気の抜けた声で出たら、
「そうちゃんお熱ですがどうしましょう。」
わお。さっきめっちゃ元気ってゆうてたやんかいな。
先生も迷いながらだったらしく、
「食欲もあるし、熱もそんなにはなくて、37.5度なんですよ。そうちゃん、体温変動しやすいから、平熱に戻る可能性もありますよね。」
相談の結果、下校時まで様子をみてもらうことに。

あと一時間か。
慌てて買い物と夕食の支度するか、夜に備えて体力温存するか。

温存でっ。
スーパーの駐車場に停め、車中でウトウトお昼寝しました。
疲れていたらしく、ぐっすり寝れたよ。

再び学校からの電話で目が覚める。
「お母さん、ダメでした~。38.2度です。」
はーい。迎えに行きます。

保健室で私を出迎えてくれたそうちゃんは、予想通り跳ね起きて、「ビデオやさんいくよ とんかつたべにいくよ」と要求の嵐。
体力温存しといてよかった、と悟る。


病院での検査の結果、インフルエンザではありませんでした。
鼻に綿棒突っ込まれたことに激怒して、そのあと超ご機嫌ななめな時間が訪れ…。
まあ、そこは割愛!

明日には治るといいけど。
ちょっとした風邪で、微熱があり、1日家にいても安静にできず不機嫌モード、
ってのが一番困る~。
頑張れ、白血球!

妖気キャッチ

2018年02月08日 19時24分57秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのワイルドな寝癖が、
1日学校で過ごして帰宅後もそのまま維持されており。

妖気、キャッチした?
別の角度から見るとこんな感じ。

横から見るとアトムみたいだな。
ちなみに晩ごはんは時間がないときの定番「やきそばと味噌汁」。

今日のそうちゃんは、咳と鼻水はあるものの元気いっぱい走ってたみたい。
いつも通りですな。
って、ダッシュにも大声にも慣れてくるから恐ろしい。

お風呂で「こらっ こらっ こらっ」って叫んでたのが、
「気合いだっ 気合いだっ」に聞こえて笑っちゃったよ。
本人は真剣なんだけど、そこがまた笑える。

あ。
寝た。
7時半、早すぎるな。
これはこれでちと心配。
明日は朝が早いかも、と覚悟して。

とりあえずは撮りためたお笑い番組でも見ますか。
お伴のおやつは封印。
4月末までに4キロ痩せたいな、と思っているのだ。
理由は、みゆみゆと並んでステージで歌うから。
それもおそろのドレスで。

…無謀。四十路、春。

服薬調整

2018年02月07日 20時37分42秒 | みゆみゆとの生活
スーパーハイテンションモードに突入して約1か月。
疲れがたまってきたよ。
家族に、どよーーーんとした空気が漂っている。
私は深く眠れない日が続いていてキツイ。
そうちゃん自身だって、それは一緒。
数日前から咳や鼻水が出ていて、体調悪そうです。
昨日・今日と、ややおとなしめなのは、たぶん風邪のせい。
でも、「ちょっと調子悪いくらいがちょうどいい」なんて言ったらそうちゃんに怒られますね。

今日は小児科(てんかん専門医)の受診日。
大好きな女医さん。
やさしいんだ~。
いくつか日頃気がかりなことを相談しました。

 11月からぱったりとてんかん発作が止んだ
 12月ごろから大声をよく出すようになり、ここ1カ月は衝動性が激しくて手に負えないほどである
 睡眠が乱れていて、夜中に何度も目覚める
 皮膚が荒れていてかゆそう

先生、よく聞いて下さって、いくつか提案をしてくれました。
 
「てんかん治療として飲ませている「イーケプラ」は興奮が強まることがあるので、減らしてみましょうか。
 確かトピナ(てんかん治療薬)を始める前に、イーケプラを増量したタイミングで興奮が高まってパトカーのお世話になったことがありましたもんね。」

すごい。それは夏休みのことだ。親よりよく覚えてる。

「それから、皮膚の薬ですが、スギ花粉などのアレルギーも血液検査で出ているので、前出ていたアレジオンを出しましょう。アレジオンは眠気が強くなるから、鼻水の方によく効くオノンも出しておきます。鼻の奥が狭くなってると睡眠時の呼吸状態にも悪影響があると思うので、その予防も兼ねて。けど、あれ??」

先生の手が止まった。

「アレジオンを飲まなくなかった時期と、てんかんがおさまった時期が一致しますね。もしかしたら、アレジオンがてんかんを誘発してたのかもしれません。」

ええーっ。そんなことあんの?
アレジオン、抗ヒスタミン剤としてメジャーすぎて、そんな副作用があるとは思いもしなかった。

「ほとんどないんですけどね。私が持っていた患者さんで、今までに1人だけいたんです。100人くらい出してて、1人。花粉症の時期になるとてんかん発作が頻発するから、どうしたのかなーと思ってたら、アレジオンのせいだったっていう子が。」

ほほう。100人に1人。
そうちゃん。
いくつの100人に1人と1000人に1人に当たっとるんじゃ。
なんと引きのいい。というか、悪いのか。

いろいろ相談した結果。
 イーケプラを減量する
 オノンをはじめて1週間後にアレジオンを飲ませはじめ、発作が出たらすぐに中止する
 「ベルソムラ」(眠剤)や「インチュニブ」(ADHD治療薬)などの新しいお薬を試すかどうかは、てんかんの様子を見て、児童精神科の医師と改めて相談する
ことなどが決まりました。

薬の調整だけで何かが急に解決するわけではないにしても、話を聞いてもらい服薬調整に取り組んでもらえることで、とても安心します。
帰りにいつもの薬剤師さんとひとしきり話し、
送って行った支援校で先生と話し、
用事で寄った福祉センターでママ友(というか境遇の近い同志)と話して。
随分すっきりしたよ。
霧が晴れるというところまではいかないけど、今日と明日は頑張れる、と思えた。

午後はM大眼科に電車ですっとんでいって、相変わらずの待ち時間の長さに爆睡。
また注射だ~と覚悟していたけれど、経過がよかったらしく無罪放免で帰って来られました。
ラッキー。いいこともある。
あとは近医で経過見るだけでいいって。
一旦M大病院は卒業だいっ。
やたー。

さ。
明日は午前午後と違う場所でのお仕事です。
午前は2歳さん、午後は1歳半さん。
楽しみだな。
2歳さんと、太鼓叩いて遊ぶんだ☆

月一回の合唱の日

2018年02月05日 08時31分36秒 | みゆみゆとの生活
長くなりそうなので記事分けます。

昨日の午前中は、月一回の合唱の日でした。
11月の本番以来のそうちゃんは、久々で不安だったのか、「いかなーい!」とお怒りでしたが、
部屋に入り、いつものようにラジオ体操とかえるの歌(発声練習)が始まると静かになりました。
思い出したんだね。

そのあと、練習が始まってからはまた走り回ったり大声出したりもしたけど、参加者の皆さんがフォローしてくれて、なんとか最後まで参加できました。
そうちゃんの目線で付き合ってくれた方々、ありがとうございました。
この子を受け入れてくれる場所があると、胸が熱くなりました。

合唱団をはじめて約1年。
輪が広がってきています。
言葉でのコミュニケーションが難しい子だって、音楽を楽しめる。
いや、私以上に敏感に素直に、心で音楽を感じてくれている!
そんなことを、個性豊かな参加者たちを前に指揮しながら思いました。

そうちゃんは夜、そうちゃんは、「てのひらをたいように うたったねー またいこうねー」と呟いていました。
え?歌ってたっけ?
と突っ込みたくもなりますが(笑)、歌ってたのでしょう、心と体で。
こんなこと言ってくれるから、来月も連れて行こうって思うんだ。

経験は積み重なる。
そして力になっていく。

頼むから寝てください。

2018年02月05日 08時16分07秒 | みゆみゆとの生活
頼むから寝てください。
なんて言っても、そうちゃんにだってどうしようもない。
そんなことわかってるけど、そう拝みたくなる。
興奮冷めやらぬ、魔の日曜深夜。

時々、日曜晩は寝つきが悪い。
体は疲れていたらしく、早々と「おふとんはいって ねるよ」と言ったものだから、仰る通り8時前に寝室に上がったのが間違い。
一向に寝る気配なく、10時に頓服飲ませたけどかえって目はらんらん。
「あさになったよー」「みかんたべたいよー」が始まり、隙あらばダッシュしようとする。
たまらず、ドライブに出掛けました。

あてどもなく車を走らせる、1時間半。
今日は午前様コースかな、とあきらめる。
学校まで行って「誰もいないね、真っ暗だね」を確認し、「寝ると朝になるよ。家に帰る?」と聞いたら、「はい」といいお返事。

それでも全く信用しておらず私は戦闘モードでしたが、
頓服がやっと効いたのか、0時ごろに布団で寝付いてくれました。
ラッキー、と思う。これでも。

夜中も何度か起き、朝は6時にパッチリ。
何かのホルモンが出過ぎてるんだろう。
それか、どこかのボタンが押されっぱなしなのか。
幸い、学校行きたくないモードは大したことなく、すんなりとはいかないまでも登校してくれました。

あーー。
毎日毎日。
なんかしんどいぞ。
家族もギスギスしはじめた。

あさっては小児科受診。
来週は学校の個人懇談。
相談して、何か突破口が開けるといいのだけど。
とりあえず話を聞いてもらってこようと思う。
それまで頭を低くしてがんばる。

超多動児の不登校って・・・

2018年02月03日 20時23分15秒 | みゆみゆとの生活
今週も怒涛の一週間だった。
どうも、学校に行きたくないらしいそうちゃん。(とみゆみゆ。)
寒いからかな。
少し咳があったので、体調不良もあるかな。
とも思うけど、親としては熱がなきゃなんとか学校に行ってほしい。

水・木と、朝から大乱闘で。
起きてリビングに来た途端、「がっこう いかないっ
いやいや、まずはご飯食べて。

着替えさせるまではいいけど、そこから車に乗せるのがたいへん。
木曜日は特にひどかった。
玄関の階段を降りたところでひっくり返り、道路に大の字に寝てストライキ態勢。
起こそうとすると、キュッと振り払って反対方向へダッシュ。
すかさず捕まえ、車の方に引っ張ったら、また道路に大の字。
なんとか車に乗せ、奇跡的に支援学校のバスには間に合いましたが。
車中でもずっと大声で叫んでいて、参りました。

そして金曜日。(はらぺこあおむしみたい^^)
「がっこう いかないっ」
またか。
この日の朝は、梃子でも動かない香りが強くて。
ここのところの乱闘に疲れていたこともあり。
私も午前中の仕事が入ってなかったことから。
バスはあきらめて、そうちゃんが行きたくなったら学校に送って行こう、と考えました。

おかあさんといっしょ」を見て、朝ごはんをゆっくり食べたら、
「きゅうしょく たべるよ?」
お。では学校に行きましょう。

首尾よく車に乗ってくれ、学校に送っていくことができました。
時間も朝の会の始まる前。上出来。

学校に着いた瞬間そうちゃんは、
「きゅうしょく たべるよ
ん?最初は朝の会だけどね。
そんな私のつぶやきがそうちゃんの逆鱗に触れ。
「きゅうしょくだよー!! あさのかいは いやだよー」
大声で叫び始めてしまいました。
「きゅうしょくたべる! あさのかいはいやっ おんがくはいやっ たいいくはいやっ!!」
・・・時間割、合ってるな。
気持ちはおさまらないけど、今日の流れはわかっているらしい。

大声に気づいた担任が廊下を迎えに来てくれて、そうちゃんは無事登校していきました。
教室に入ったら、いつものルーチンどおり、朝の支度をしてたよ。
習慣って素晴らしい。

いやはや、毎日こんな生活が続いたらたまらんな。
特に週明けは気をつけよう。
月曜日はバス乗るよって、明日予告しとかなきゃ。



昨日、この話を親の会で話した。
そうちゃんが3歳の時に音楽療法でお世話になっていた相談員さんが来ていて。
「もう6年生になったんだねー」と言いながら、聞いてくれた。
私が話しの最後に、「なんとか生きて、生かしておくだけで精一杯な毎日です^^」と、冗談めかして言ったら、その相談員さんが、
「生かしてるだけじゃないじゃん。そうちゃん、その日のスケジュールがわかってたんでしょ。段取りがわかる、見通しが立つってことは、すごく大事なことで、それがあるとないとでは将来全然違うよ。すごい大事なこと、できるようになったんだね。生かしてるだけじゃないよ、お母さん。すごいことだよ。」
真っすぐに私を見て、力説してくれて。
思わず、泣きそうになったよ。

そうか。
やれてることも、あるんだ。
ちゃんと、育児してるのね、私。
ちゃんと、成長してるのね、そうちゃん。

明日は合唱団の練習だ。
新しい曲だから、そうちゃんは走り回るかも。
でも、経験していくことで身に付いていくこともあるのだろう。
だから、連れていく。
そうちゃんを音楽に漬ける。
人のいる環境に漬ける。

さ、楽譜の用意しよ。

全力投球するかーちゃん

2018年02月01日 21時10分19秒 | みゆみゆとの生活
趣味も、仕事も、母も。
全力投球するよ。
妻、は全力投球ではない。ごめん。

午前中は、2~3歳さんの遊びの教室。
発達に遅れのある子の教室ですが、事前情報がほぼないので、第一回は緊張する。
走り回る子どうしがぶつかったりしないように。
そうちゃんで鍛えられた瞬発力で、子ども達をサポートしました。
いい汗かいたよ。
これから週1回の5回コース。
お母さん達に、少しでも「来てよかったな」「子どもがかわいいな」と思ってもらえるように、頑張ります。

教室終了後、ランチしがてら打ち合わせしたら、とんぼ返り。
午後はフルーティストの友人がうちに遊びに来てくれました。
久々でとても嬉しい。
そして、彼女の持ってきた楽器はなんと、

金。
ま、まぶしい。
輝いている。

少し吹かせてもらったよ。
びっくりするくらい軽い力で、艶のある音が出せました。
すごいー。さすがー。と感動しながら。
学生時代に戻ったように、約3時間、一緒にフルートを吹きました。
ああ、楽しかった。

夕方帰ってきたそうちゃんは、相変わらず「衝動性マックス」。
でも今日は私も一日中アドレナリン出てたので、俊敏に動くことができました。(たぶん。)

1日を終えて。
フルート、もっとうまくなりたいな、と思った。
奥の深い楽器です。

ところでこの人、すごい。
上野さん。https://youtu.be/-hbDAwIsL2I
なんて明るくてキラキラした音なんだぁぁ!
初めて聴いたとき絶句したよ。
指の回りも表現も。
魔法みたいだ。