かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

就学(就園)勉強会

2019年07月17日 22時14分33秒 | みゆみゆとの生活
昨日、友人と主催する親の会の企画で、就学(就園)勉強会を開催しました。
支援校、支援級、普通級、それぞれの子どもの進路を選んだお母さん達に話してもらうというもの。
昨年に引き続き二度目でした。

30名を越える参加者さん。

私の役割は、司会者でした。
発表者さん達の思いやそれぞれの経緯がきちんと皆さんに伝わるように…と思うと、ついしゃべりすぎてしまっていけません。

最後に、そうちゃんが地元小学校に入学した時にクラスの子に読んだ紙芝居を紹介しました。
そうちゃんのことを知ってもらいたくて、書いた紙芝居(次ページ参照)。
小さかった頃を思い出して、懐かしい気持ちになりました。

昨日の会には、そうちゃんが2歳の頃に保育園でお世話になった保育士さんが来ていて、
「紙芝居、泣きそうになっちゃった。お母さんよく頑張ってきたねー。」と声をかけてくださり、私まで泣きそうになりました。
小さかったそうちゃんと必死だった私。
その頃の姿を知ってる方と過去を振り返ると、それだけでウルウルしそうになる。
涙もろくなったな~。そんなお年頃かな~。

就園・就学は、診断名やIQで線が引けるものではない。
子どものタイプはもちろん、学校の規模・事情や地域性もあるし、親御さんの考え方も大切。
一人一人違うから、「一つの答え」はないです。
それが今よくわかるので、なるべくたくさんの先輩お母さん達の体験を、これからの親御さん達に聞いてもらいたかった。
支え合うネットワークがこの地域でつながっていくといいな。

託児を担当してくれた方、市役所やデイの方、準備や片付けを手伝ってくれた方・・・。
みんなの協力で、手作りのあったかさがある会になったな、と嬉しくなりました。
次回は夏休み明けの予定です。
継続は力なり!

    

よく雨が降ります。
近くの川の水位と、明日警報が出ないかどうかが気になる。
台風と梅雨前線・・・ここにきて、不穏な組み合わせだ。

そうちゃんは相変わらず落ち着いているけれど、やっぱり時々ワッとスイッチが入ることに変わりはない。
昨日は「ごまめやさん!」の連呼が止まらなかった。
腹からの大声、30分間。

理由はわかっている。
ラーメン屋さんの「ごまめや」さん、もうすぐ閉店するらしく。
そのことをそうちゃんに伝えたら、不安になったらしい。
赤ちゃんの時から何度となく通って、お世話になったもんなー。
つくづく残念だ。

「ごまめやさんは閉店。もう卒業だよ。」と教えたけど・・・。
わかったような、わからないような。
ただ不安にさせただけっぽい。
なくなってから見に行って実際に確認させるしかないね。

そんで、遠くにある「ごまめや」さん(他店舗)に行こ。

ラストプール

2019年07月16日 22時26分42秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、今日は学校でラストプール。
今年は雨や寒い日が多く、一回しか入っていませんでした。
今日も無理かなーと思ったけど、
入れてよかったね。
ニコニコだったみたい。

昨夜の大発作の後、夜は何事もなかったのだけど、朝はなんとなく元気がなかったそうちゃん。
長めに寝かせて学校まで送っていきました。
先生もよーく観察してくれていて、何かおかしいことがあればすぐプールから上がるよう申し合わせてくれてたみたいです。
ありがたや。

おとなしくて聞き分けがいいのはいいけど、それとてんかん発作が関連しているなら悩ましいな。
今月末の受診でまた聞いてこなきゃ。
というか、それまでにこれ以上発作がないことを祈る。

「何か変だ」の中身を、そうちゃんから聞き出せればいいのに。
本人も、言いようのないモヤモヤした不快感があって辛いんだろうな。
最近寝相がとても悪いのは、その訴えの一環かも。
かーちゃんも巻き込まれるから困る…。
いや、なんのこれしき。
朝までドライブに比べりゃ100倍マシか。

ねむ。
昨日一昨日の疲れがたまっている模様。

おやすみなさい。

と、思ったら発作

2019年07月15日 23時43分40秒 | みゆみゆとの生活
ここ最近、やたらおとなしいそうちゃん。
けどなんだかおかしい。

昨日1日ほんとに手がかからず。
こりゃ夜もすんなり寝るな、とたかをくくっていたら、ちっとも寝付いてくれなくて困った。
それとこれとは別なのね。
日曜ドライブのジンクス、破れず。
1時間半運転して11時半ごろようやく寝ました。

今日はデイでお菓子作りなどして遊んで、夕方帰宅。
職員さんが「帰りの車で少し様子がおかしかったです。」と報告してくれた。
ボーッと一点を見つめていたとのこと。
眠気や疲れによるものか、何かの副作用か、新しいタイプの発作なのか…。
判然とせず。

しかし、職員さんの「何かおかしい」という心配は当たり。
帰宅後も、何かおかしい感じは続いた。
いきなり布団に入って動かない。
けど、ご飯ができるとモリモリ食べた。

熱かな?と思ったけど、37.4分までしか上がらずすぐに下がり。
あっという間の8時に就寝。

平和な夜。
けどやっぱりおかしい。
何がおかしいって、笑わないし歌わない。
絶対体調悪いはず。

と、思いながらもそうちゃんの横で寝たら、
先ほど11時半、てんかんの大発作が起きました。
ガタガタ言う音と息が詰まってるのにビックリして、飛び起きたよ。
トータル4分くらい。
今までの中でもかなり大きい方。

すぐに寝るのも怖く、これを書きながら様子見です。
大丈夫かなー。
朝まで何事も起こりませんように。

インクルーシブ合唱団

2019年07月14日 20時33分09秒 | みゆみゆとの生活
今日は、私が指揮するインクルーシブ合唱団の練習がありました。
すっかり慣れて、みんなが来る前から「本日の練習予定」の前に陣取っているそうちゃん。

珍しく練習始めのラジオ体操もやっていて、びっくりした。

始めた頃はともかく走り回って、裸足のまま運動場へ逃亡していったこともあったけど。
今日は特別落ち着いていて、存在感なかった(笑)
「踊るポンポコリン」では、違うお母さんの横の椅子に座って、ノリノリで手拍子をしていました。
みんなと音楽を楽しめるって、いいね。

好きなところで好きなように、好きな参加の仕方をしていい合唱団だから。
のびのびやれる。

ピアノ弾きさんがお休みだった分、フルート・チューバ・カホン、ピアニカにまで手伝ってもらって、にぎやかに練習しました。
急に振られても対応できてしまう皆さんの柔軟さがまぶしい
ありがたいな。
いつも急に思いついてごめんね。
(「ふるさと」と「踊るポンポコリン」の楽譜は昨日の夕方に突貫で作成。)

午後、私は休憩。
そうちゃんはヘルパーさんとお散歩。
合唱後の、いつもどおり。

久々に来てくださったヘルパーさん、そうちゃんの背がとても伸びたことに驚かれていました。
そうよ。
最近のそうちゃんは、まさに雨後のタケノコ状態。
見るたびに大きくなるのさ。
かーちゃんが追い越されるのも時間の問題だなー。



みゆみゆ便り。

夕方、またまたグーグル先生の翻訳を頼ってシドニーのホストファミリーにメールを送ったら、お返事が来ました。

「The wind was blowing the gum tree leaves making a beautiful sound.
We stoped to hear the nature's show.
Miyu climbed trees and was full of energy wanting to know more about the native flora and birds.」

向こうのママさんは、とても詩的な表現をされる方のようです。
海の見える公園を散歩して、みゆみゆは自然を満喫したみたい。
・・・ていうか、木に登ったのね。
おてんば娘め。

みゆみゆから来たラインには、「こんなに充実した日曜日は初めて」と書いてあった。
青い空、青い海、透明な風。
家で膝抱えて悶々と人間関係に悩んだりするより、自然を対話する方がいいね。
思い切り心のお洗濯、してこーい。

そうちゃん週間

2019年07月13日 19時21分26秒 | みゆみゆとの生活
朝、元気に出かけてったみゆみゆ。

後からわかったのだけど、
間違えて私の運動靴履いて行った・・・。

ちなみに私は23.5㎝、みゆみゆは23.0㎝。
脱げはしないと思う。
お。
ということは私の靴が異国の地を踏むのか…。
じゃなくて、しばらくウォーキングできないな。

ま、そのくらいのことは良しとしましょう。
とりあえず飛行機には乗れたようだから、花マル。
今頃空の上でぐっすり眠っているはず。
シドニー到着は明日の朝だって。

みゆみゆを空港行きの電車に乗せたら、なんだかホッと肩の荷が下りた気がして。
おいしいものでも、とラーメン食べに行ったよ。

一番好きなラーメン屋さん、麗江
夫は冷やしタンメンを、私は鳥玉そばを。

鳥玉そば、やさしいお味で汁も全部飲み干せた。
ここは、カウンターしかないお店で、ジャズがかかっている。
定期的に通いたくなるお店だ。

みゆみゆがいないので、今日からしばらく「そうちゃん週間」。
今夜のおかずはそうちゃんのリクエストにお応えしてお好み焼きを。

思い切ってホットプレートを新調してみた。
今まで使ってたのは20年モノでして。
独身時代からの愛用品。
さすがにだいぶガタがきていました。

それにしても、新しいホットプレートの性能の良さには感激した。
なんて軽いんだ。
なんてお手入れ楽なんだ。
これから大活躍してもらいましょう。

さ、明日は我らがインクルーシブ合唱団の練習だよ。
そうちゃん、「パプリカ」歌えるかな?

はい、業務連絡。
8月の練習は8月4日。
9月の練習は9月8日。
誰でも参加できます。

みゆみゆには旅を

2019年07月13日 00時06分54秒 | みゆみゆとの生活
かわいい子には旅を。

みゆみゆが明日とうとう豪州へ発つ。
相変わらず物の準備に時間がかかること。
それでもなんとか自分で確認しながら、荷造りできました。

昨日から、
「向こうで現地の人向けのワークショップがあって、日本の歌を英語で紹介しなきゃいけないんだけど、私も原稿考えることになってるんだー。どうしよ。」
「ホームステイ先のご家庭の連絡先がわかったから英文でメールしたいんだけどどうしたらいい?」
って。どうしたらいいのか、私が聞きたいんですけど。

結局は、日本語の文を私とみゆみゆで考え、
Google先生に英訳してもらい、
みゆちちに添削頼んで、
みゆみゆが最終チェック&読み上げ、
という方法で英作文しました。

大きな声で言いたいのだけど、わたしゃ英語は苦手なんじゃー。
それよりも本番の衣装は揃ってるのか、忘れ物はないか、気になって仕方ない。
今回は10日間のうち9日間はホームステイです。
そして合唱の本番が5回もあり、その度に衣装が違う。
あー、ハードル高い。

あれ持った?これは?と口出ししては言い返される。
けどかーちゃんが助けてあげられるのはここまでだからねー。

旅してこい、みゆみゆ。
広い世界を見れば、何かが変わるかもしれない。
けど、親としての望みは、
無事に帰宅してくれること、ただそれだけなんだよ。

さて、このバタバタ感が伝わったのか、そうちゃんはえらく落ち着いている。
この調子でいってくれたまえよ。

支援学校で音楽会

2019年07月10日 22時07分59秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの通う支援学校で、プロのパーカッション奏者による音楽会があった。
年に一度来てもらっており、今回で3回目となるそうです。
PTA執行部ということもあり、初めて見に行きました。
ドラムにマリンバ二台、その他のいろんな楽器にワクワク。

カホンという木の箱のような楽器があるのですが、それが大量にあって驚いた。
生徒有志プラス先生一人がずらりと並ぶこと15人!
壮観でした。
プロ奏者が持ってきたものの他、元々学校にあったものもかき集めてきたようです。

子ども達のカホンと一緒に演奏されたのは、「テキーラ」。
吹奏楽でとよくやる曲。
体育館中の人が「テキーラ!」と叫び、大いに盛り上がりました。

その後、流行りの「USA」、「情熱大陸」、「パプリカ」。
ライブ会場のように踊りまくり、めちゃめちゃ楽しい時間となりました。
かーちゃんも、思わず体が勝手に動いて(笑)パプリカ踊っちゃったよ。

うん。楽しかった。
そうちゃんはなぜか下を向いている時間が多かった。
でも、担任の先生がそれはそれは気にかけてくれていて、ありがたかったです。

ああ、楽しかった。


やっぱり、ドライブ

2019年07月09日 22時34分32秒 | みゆみゆとの生活
まあね。
そう単純にはいきませんよ、そうちゃんは。
インチュニブが効いてる気はするけど、それだけで解決するなら苦労しない。
よく考えれば、毎年この時期は比較的穏やかなのだ。
去年なんて、梅干し作ったりしてたからね。
メダカも大量に増やしてたし。
なんて余裕があったんだ。

今年はそれが、ちょっと遅れてきただけ、な気もする。
初夏と、秋ごろ。
毎年2~3週間の「これなら育てやすい!」と思える穏やかな日々がある。

昨日でそれが終了、というわけではないとは思うけど、
今日はまあまあのハイテンション。
ぐるぐるとドライブして寝かせたよ。
かーちゃんも今日は疲労困憊だ。

昨日、高齢者の相談の仕事で、「あんたも頑張って!」と言ってくれた男性がいた。
もちろん私が個人的なことを話したりはしないのだけど、なんだか励ましたくなるような顔してたのかな。
今まで何度もお話しを傾聴してきた方なので、初めて投げ掛けられた私へのメッセージに、じーんとしました。
違う方は、「生きてたら思うようにならんことがいっぱいあるけれど、くよくよしてても始まらん。しゃーないなって、気持ち切り替えて、前を向くしかない。」と。
お二人とも、不自由な言葉で真剣に私に話してくれた。
80年ないしは90年という年月、苦しい時代も越えて生きてこられた方の言葉は重い。

そうちゃんの波は浮き沈みが激しく、遭難しそうになるけど。
時には流れに身を任せながら、前向いていこ。

インチュニブ

2019年07月08日 21時43分56秒 | みゆみゆとの生活
どうやらインチュニブがぴったりハマったらしい。
1ミリを2ミリに増やしてから明日で1週間。
ほんとに落ち着いてる。
この1週間で、ドライブで寝かせたのは1日だけ。
その前まで週5で1~4時間のドライブをしていた日々は、今考えると異常だった。
身体中の力が抜けず、ゲラゲラ笑いが止まらず、毎日家の中で「逃走中」やってるみたいな気分で。
しんどかったよ。

私もだいぶ黄信号だったみたい。
ここんとこ、寝れて寝れて仕方がない。
9時に眠くなり、10時台にはもう目が開けておけない。
それで朝までぐっすりんこ。

というわけで、今日も早寝。
おやすみなさーい!!

オーストラリア

2019年07月06日 23時02分06秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが合唱団の遠征でオーストラリアに行く。
まだまだ先だと思ってたら、もう来週だ。
大慌てでお金を両替してきた。

オーストラリアドル。
初めて見たよ。

今日は壮行会。
3年生から8年間通う合唱団。
そろそろ集大成です。
あと何回も見られないかもと、母と一緒に行ってきました。
最近お疲れ気味で元気がないみゆみゆ。
あまり体調が良くない日もあり心配してましたが、そんな様子はつゆとも見せず、しっかり歌っていました。

えらいな。頑張ってるな。
心で応援するしかできないけど、ここで見てるよ。

父さんとお留守番だったそうちゃんは、仲良くプールに行ったみたい。
私が帰ったらおとなしくテレビを見ていたのだけど、私の顔見て急にテンションアップ!
大声で「おはようございます! いまから せんせいが はなします!」
ん?どうした?急に。
「そうちゃん、誰がそう言ったの?」と聞いたら、
「○○せんせい」と言いながらゲラゲラ笑い。
2年前まで小学部主事だった先生のまねだったようです。
突然の大きな声。明るすぎるくらい明るい。
つまり、そっくり(笑)。
笑ってしまいました。
そうちゃんは記憶力いいね。