デイで

　きょう　きんようびだから　ドラえもんやるねぇー
　きんようびは　くれおんしんちゃんも　やるよねぇー

お風呂で繰り返し言ってたそうちゃん。
それ、誰が言ったの？と聞いたら、デイサービスの職員さんの名前が出てきた。
なんだか心がほっこりしたよ。
こんなに優しく丁寧な声かけをしてくれてることが嬉しくて。

このやり取り、きっとそうちゃんが「ドラえもん！」と連呼していたからだと思うんだけど。
実は「ドラえもん」も「クレヨンしんちゃん」も家で見たことない。
って、職員さんは知らないだろうなー。

そうちゃんが最近毎晩見てるのは、「おでんくん」と「イソップワールド」。
イソップワールドは、電気の科学館で見てるやつ。
好きすぎるので買ってあげたものです。

今日はとても落ち着いてる。
一人で寝室に上がり、いつの間にか寝入っていた。
奇跡のようだ。素晴らしい。

かーちゃんもちょっと休めたよ。

昨日は知り合いの紹介で作業療法士さんの卵さん(学生さん)にお話ししてきた。
自閉症スペクトラムの子の成長について。
それから、関わり方のコツ。
最後に親としての思い。
写真やレジメを用意して、1時間しゃべり、残り30分は学生さんたちの質問に答えた。
長い時間、一生懸命聞いてくれた学生さんたち。
みんなキラキラして見えたよ。

少しずつ少しずつ。
小市民の私にもやれることを、確実に。
ボランティアでの啓発活動、大変だなと思うこともあるけど。
こういうことの積み重ねが、ゆくゆくはそうちゃんのためになると思うんだー。
また機会があったら。がんばろ。

久々の発作

デイから帰宅後、晩ごはんを食べ始めたと同時に発作が起きた。
口の左端がキューっと上がり左目がピクピクした時点で、きた、と身構える。
急いで時計に目をやり、立ち上がってそうちゃんの身体を支える。
顔面から始まった発作は全身に広がり、椅子の上で傾いたままけいれんし続けた。
どんどん青くなる唇。
時折変な音をたてて息を吸うけど、ちゃんと吸えてるのかわからない。
口に入ってるゴボウが喉につまらないか心配になる。

2分を過ぎた頃、徐々に身体の突っ張りが収まり、口の周りや身体中がふにゃふにゃとした不自然な動きに変わった。
こうなったら発作も終わりの合図。
そうちゃんにしてはやや長めの発作でした。

発作後は、晩ごはんの続きを食べ、自分で「うえで　ねる」と言って、本当に6時半に寝てしまいました。
しんどかったんだね。

2ヶ月半ぶりの発作。
昨日小児科医師の指示でイーケプラを中止したことの影響かな。
そうでなくとも、ここんとこ興奮気味だったから、ショートしてもおかしくない感じではあった。
続かないといいけど。
心配。

かーちゃん、ここ最近参り気味。
考え事しては涙ぐんだり、普段ならしないようなミスをしたり、うつの入口かなーなんて言ってたのですが。
久々のてんかん発作に、目が覚めるような思いでした。
しっかりしなきゃね。

授業参観で盆踊り

授業参観は「体育」で。
グループ発表をしたあと、「盆踊りタイム」に。
お手製の花笠を使った「花笠音頭」、みんな可愛かった。
かわいい、と言ったら怒られるか。中学二年生に。

花笠音頭の次は、この地方の名物「ダンシングヒーロー」。
振り付けどおりに踊れる子はほとんどいない。
みんな思い思いにリズムを体で取り、ノリノリでディスコのようになってた。
楽しすぎる。そうちゃんもニコニコ。

夜、そうちゃんに聞かせてあげようと検索してみた。
ダンシングヒーロー
これが数年前にテレビで取り上げられて有名になった美濃加茂の盆踊り。

そうちゃんと一緒に聞いていたら、耳のいいみゆみゆが「うちの町内会の音源とは違う」と言う。
いくつか動画を検索して、「これだ。間違いない。」と見つけたのが、こちら。
ダンシングヒーロー　一宮
荻野目ちゃんの声が若い。　
確かにうちの町内会と同じ、カセットテープバージョンだ。
微妙に振り付けの違いもあって面白い。

みゆみゆが6年生の時、盆踊りでこの曲もやり、子どもたちが太鼓叩いてた。
子ども会役員、大変だったけど、あの頃はあの頃で楽しかったなぁ。
「へい！」って、ママ友と笑い転げなから言ったわ。(遠い目)

夏が来ますねー。

頭が重い日

昨日のように構えてた日に限って、案外すんなりといく。
とはいっても楽ではなかったけど、深夜ドライブは避けられた。

それにしても。
そうちゃんの、この衝動性の強さは何なんだ。
もはや文字では表現できる気がしない。
晩ごはん後の、冷蔵庫前攻防が激しさを増している。
私はへっぽこディフェンダーながら腰を下ろして応戦。
そろそろプロテクターつけたい。
冷蔵庫前を死守していると、今度はフェイントで玄関から出ようとしたり2階へかけ上がったり。
エンジンフル回転。身体中がバネみたい。

そんな日が続いたせいか、頭が一日中重いよ。
しんどいなー。

明日は大学病院の小児科受診。
薬の調整について聞いてこよう。
「ビムパット」のおかげでピタッとてんかん発作がなくなった。
ブラボー、ムーミン先生。
たぶん少し他のてんかん治療薬を減らすだろうな。
インチュニブは増量かな。
夜間頓服のアタラックスは、劇的ではないけどまあまあ効いてるから、また出してもらおう。

お薬、大事だけど万能ではない。
そうちゃんは特に、「ちょうどええころかげん」が難しい。
しっかり伝えて、相談をかさねるしかないねー。