かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

夜に

2019年09月14日 00時24分12秒 | みゆみゆとの生活
数ヶ月ぶりに眉毛を整えた。
年を重ねると眉毛って伸びるね。

夜遅くまでテレビを見た。
久々にみゆみゆが笑い転げてた。
脱力タイムズ、ついつい見てしまう。
小峠の強めのツッコミがわりと好き。

笑ったついでに、
みゆみゆと、よその星で生まれた設定でおふざけ会話。
地球の「おふろ」の説明を考えてみたり。

そんな、「普通の夜」を過ごしている。
これぞ充電だな。

休むだけじゃなく心に栄養もあげなきゃと、
今日の夕方家を出て、演劇を観に行った。
劇団ひまわりの公演。
若いエネルギーとキラキラに、圧倒されて帰ってきました。
お腹から声だして、手足を思い切り伸ばして演技するのを観るのは心地いい。

明日はそうちゃんの面会。
お昼ご飯、一緒に食べるんだ。

検温

2019年09月12日 22時45分45秒 | みゆみゆとの生活
入院した日のこと。

総合受付で入院に関する書類を書いた瞬間、
「おかあさん バイバイ」と言った気の早いそうちゃん。
いやいや、病棟まで母ちゃんも一緒に行かせて。
エレベーターに乗り病棟に着いたら、受付から連絡を受けたらしい看護師さんが待っていてくれた。

「久しぶりー。」と声を掛けてくれる、美人看護師さん。
そうちゃんはその看護師さんに人差し指を向け、一直線に歩いていった。
知ってる人だったのかな?と見ていたら、看護師さんの方が驚いて
「すごい。よく覚えてるね。」
その指にすかさず機械をはめ、血中酸素濃度測定。
そういうことかー、と感心してる間に、今度はそうちゃんが頭をニュッと看護師さんの方へつきだした。
慌ててポケットから何かを出す看護師さん。
突きだしたおでこに向けて赤い光を当て、体温測定完了。

これが一連の検温の流れだったらしい。
看護師さんの持ち物を見て、即座に5月の入院中のことを思い出したんだな。これは「指とおでこ」だぞ、って。
さすがそうちゃん。
褒められて、嬉しそうにいそいそと病棟へ入っていく姿は、親戚の家の門をくぐるように自然な様子でした。

他人からの関わりにすんなり応じられることは、一つの大切な力。
小さい頃からたくさんの方に可愛がってもらい、いろんなことを教えてもらったことが、こうやって活きてくるんだなーと思う。
あんな風に今日も検温したんだよねって、かーちゃんとしても安心できるよ。

空き時間に

2019年09月11日 23時34分24秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいないと、夜に空き時間ができる。
主婦の皆さんは何して過ごしてるのかな。
みゆみゆはもうすぐ学園祭があるとかで、遅くに帰宅してバタンキュー。かーちゃんと話なんかしてくれない。

思いつきで、編み物始めてみた。
編み棒、めちゃ久しぶり。
結婚以来初かも。
編み物自体はたまにしてたけど、編み棒をそうちゃんに触られると危ないから、すぐに片付けられるカギ針編みしかしてなかったんだ。

すっかり忘れてて、作り目からYouTube動画でおさらいした。
今は便利だな。
そして、

今日はここまで。
最終的にはスヌード(ネックウォーマーかも)ができるはず。
やり始めると止まらない。
楽しい。
目がバラバラなのも、手作りの味ということで。
出来上がりサイズによっては、そうちゃん用になるかも。

ん?
ていうか、他にやることいっぱいある気はするけど。
ま、いっか。



面会

2019年09月10日 21時44分20秒 | みゆみゆとの生活
職場にご無理言って早引きをさせてもらい、
児童精神科に入院中のそうちゃんに会いにいってきました。
片道一時間の道のりも、もうすぐ会えると思えばあっという間。

そうちゃん、会いに来たよ。

足長いな。

私の顔を見た瞬間、「顔じゅう口」にして最高の笑顔を見せてくれた。
嬉しいね。かーちゃんも、嬉しいよ。
看護師さんによると、朝からずっと
「もういくつねると おしょうがつ~♪」
って歌ってたらしい。
夏休み済んだらもう正月か。気が早すぎる。

私の顔を覗き込みながら「お正月」を歌ってくれるかと思いきや、
なぜだか第一声は、
「スポンジボブ みるよ?」だった。
スポンジボブって何色?
「きいろ」
にっこり。
それから一緒にラムネを食べた。
唐突に思える会話だけど、そうちゃんには意味があるんだろな。
去年の9月にでも見たのだろうか。

話してるうちに嬉しくなってきたらしく、

なんかしらんけど笑い転げていた。
つられて笑う、幸せ。

このあと担当看護師さんが部屋に来てくれて、最近の様子を説明してくれました。
「5月に入院された時と全然違ってめちゃめちゃテンションが高いです。 
 かなりギャップがあるので驚いています。
 でも夜はよく眠れていて、寝つきが悪いことはありません。
 ご飯を全然自分で食べてくれなくて、初日は全介助で食べさせました。
 大きな声でしゃべったり歌ったりしてご飯を食べる気がない感じです。
 今は食堂ではなく、自室で食べさせるようにしていて、少し自分でも食べるようになりました。」

私からした話はこんな感じ。
「5月の入院の時は『よそゆき』だったのか、お聞きしていてもおとなしすぎると思っていました。
 今のハイテンションな様子は、家での状況に近いです。
 そうちゃんは年間でかなり調子にムラがあって、平均すれば今くらいの感じです。
 6月7月は家でも比較的おとなしかったけど、3月4月は今よりずっとひどかったです。」

今日会ったそうちゃんは、とてもそうちゃんらしくて。
看護師さん達に可愛がっていただいてることもよくわかり、少し安心した。

また土曜日に会いに来るよ。
待っててね。バイバイ。
と言ったら、変わらぬ笑顔で手を振ってかーちゃんを送り出してくれました。
バイバイの手は、相変わらずクニャクニャだ。

さてさて。
家に帰って、夜。

数年ぶりにジェンガしてみた。
対夫。私の勝ち。
大量の洗い物を頼む。
対みゆみゆ。私の勝ち。
お風呂洗いをお願いする。
ふむ。
いい日だった。

合唱練習

2019年09月08日 23時32分32秒 | みゆみゆとの生活
今日は月に一度の合唱練習。
いろんな楽器ができる人や、初見に強いメンバーに頼りっぱなし。
無茶ぶりの数々にごめんなさいと思いつつ、歌いながら指揮しました。
さすがにこの合唱団も3年目。
歌い慣れた曲は、皆さんに余裕がある。

小学生の女の子が、「糸」を「この歌、好き」と言っていてビックリした。
そーなんだ。
「子どもは子ども向けの曲が好き」って、決めつけちゃいけないね。

そうちゃんがハマッてる歌は、星野源の「恋」。
「ゆめのなか うたってください」と頼んでくるの、かわいいんだ。
病院でも歌ってるかな。

あさって、やっと一度目の面会です。
ラムネ、持っていくんだ。
待ち遠しいな。

旅行下見と夏祭り

2019年09月07日 20時05分55秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいなくても、割と頻繁に特別支援学校に出入りする。
PTA理事なので、その関係もあって。
おかげさまで暇で困るという事はない。

昨日は「PTAリフレッシュツアー」の下見で、「美濃のうだつの上がる街並み」に行ってまいりました。
「うだつ」とは、家と家の間にある防火壁を兼ねた飾り瓦のこと。

これが造れる家は裕福だったらしく、「うだつが上がらない」は「出世しない」「パッとしない」という意味で使われるようになったそうです。

和紙で有名なこの地区は、「うだつ」のある景観が保存されています。
「美濃和紙あかりアート館」というのもあって、和紙でできた照明などが幻想的に飾られていました。
入り口にあったのは、この作品。

「虹を食べた羊」
タイトルいいね~。
小中学生部門の大賞だそうです。

PTA仲間を車に乗せて高速を運転するのは少し緊張したけど、運転に関してはそうちゃんに鍛えられたので、なんとかなりました。
普段話せない話がたくさんできて楽しかったです。
雑貨屋さん覗いたり、カフェでランチしたり、アイス食べたり。
女子旅らしい女子旅だったな。
学生時代以来かも、こういうの。

    

そして今日は、みゆみゆと一緒に近所の老人ホームの夏祭りに行ってきました。
今年の夏は夏らしいこと全然しなかったな~というみゆみゆ。
確かに、花火も、お祭りも、プールも、どこにも行ってない。
そんな彼女には、老人ホームのお祭りが意外に楽しかったらしい。

最初は合唱練習でドロドロに疲れて帰ってきていて、イマイチ乗り気じゃなかったけど、
カレーや焼きそば、かき氷も食べて大満足。
お年寄りに交じって盆踊りを踊る頃にはニコニコ笑顔になっていました。
花火はとてもゴージャスで、私も一緒に大はしゃぎしてしまいました。

練習してきた踊りを披露したり、火の粉をかぶりながら花火に火をつけていた職員さん達。
いろんな扮装で盛り上げてくれる方もいました。
準備や片付けも大変でしょう。
本当に頭が下がります。

入所中の方とそのご家族。
近所の子ども達、ボランティアや民生委員の皆さん。
市長さん、議員さん。
手伝っていた学生さん達。
施設と地域がつながるって、こういうことなんですね、とわかった。
日々の介護職員さんの努力と思いに、胸が熱くなりました。

みゆみゆと二人で来られてよかった。
おぼろ月を見ながら歌った自転車での帰り道も、楽しかったよ。
ありがと。

ちなみに夫は、自閉症協会のキャンプ打ち上げ飲み会です。
幹事らしい。
飲みすぎてないといいけど。

明日はあらカルと(合唱)の練習日。
準備しなくっちゃ。

抜け殻デー

2019年09月05日 18時21分53秒 | みゆみゆとの生活
昨日、学校から病院に行く途中に、そうちゃんは車の中でぐっすり眠りました。
これってめちゃめちゃ珍しい。
彼は太陽が上がってる間は絶対昼寝しない人なのです。
疲れがたまってたのかな。

夏休みの特に後半は、私も夫も必死で毎日を過ごした。
もう限界です、というタイミングで入院の日が来て、寂しいながらホッとした気持ちになった。
けど、これは私たち夫婦だけじゃなく、そうちゃんやみゆみゆにとってもそうだったのかもしれないな。

そうちゃんがショートに行ったり入院したりした後の「あるある」だけれど、今日はみんな「抜け殻デー」です。
私は親の会(広域の集まり)やその後のランチ、それにそうちゃんの個人懇談で、たくさん話を聞いてもらって少しすっきりしたよ。
みゆみゆと夫はエネルギーがないようで低空飛行状態。
ゆっくりしよう。
そんで、そうちゃんが帰って来るまでにまた元気になろう。

さ、今夜はそうちゃんが嫌いな物が中心のお料理。

・ピーマンとツナのお浸し、じゃこ和え
・カニカマとザーサイの中華風和え物
・ゴーヤと明太子のチャンプルー
・水餃子
全体的に、大人な味付けです。けど簡単。

ピーマンのお浸しは、ピーマンとツナを混ぜてめんつゆと砂糖としょう油をかけ、電子レンジで2分加熱してからじゃこを加えて混ぜ混ぜしただけ。
カニカマは、刻んだザーサイとカニカマをごま油と黒コショウで和え、白髪ねぎ混ぜただけ。「マツコの知らない世界」で紹介してた。
これさ、
お酒飲みたくなるよね・・・。


レスパイト入院

2019年09月04日 17時37分59秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、5月に続いて2度目の入院です。
前回の退院時に予約してあって、今回も3週間の予定。
保護者の同意による医療保護入院で主目的は親のレスパイト(休息)ですが、薬の効果も診てくれるようです。

インチュニブが2ミリでいいのか、3ミリにした方がいいのか。
リスパダールをやめて2週間になるけど、このままいくのか。
病棟での規則的な生活の中で行動を見てもらい、またアドバイスをもらいたいと思います。

記憶力のいいそうちゃん、さすが2回目入院。
着いて入院手続きをしたらすぐに、
「おかあさん バイバイ」。

まぁ淡泊なこと。
けどこれがそうちゃん。
さっそく職員さんにニコニコと愛想振りまいておりました。

こんなにすんなりと離れてくれても、やっぱりかーちゃんは罪悪感がある。
ほんの2日前、精神的に限界だと思ったとこなのに。
そうちゃんが可愛そうだったんじゃないかとか、もっと大変なおうちもあるだろうに私は甘えてるんじゃないかとか。

とりあえず今夜は、そんな思いは胸にしまって、まずは寝る。
両手両足伸ばして、朝までぐっすり眠れるといいな。
そうちゃんが大好きな、ジブリのオルゴールCDを聴こう。

生きてりゃいい

2019年09月02日 22時59分30秒 | みゆみゆとの生活
晩ごはんには見向きもせず、
私の髪の毛をむんずとつかんで
「サンタさんは クリスマスになったらくるよ」
を何百回と言い続ける。
私はそうちゃんの口にご飯を入れながら、
「クリスマスにサンタさん来ると思うよ。大丈夫。」と定型文で答え続ける。
時々突然走り出し、冷蔵庫を開けて中を眺め続けるので、力一杯それを止める。

こんな時間が1時間半。
たまらん。
髪ボサボサ。
同じ呪文を繰り返し、いつでも走れるように背筋伸ばしとく。
何かの修行みたい。

お風呂のあともハイテンションは収まらず。
他の家族もこの大声がしんどくてギスギス。
逃げるようにそうちゃんと二人、ドライブに出たよ。

ぐるぐる、いつものコース。
ここのところの寝不足のせいか、意外に早く10時過ぎには寝息になった。

ああしんどい。
何もやる気が起きない。
こんな日は、
「生きてりゃなんとかなるさ」と呟いて。
残ってる家事はそのままで、寝る。

四十肩はアンメルツよこよこのおかげでちょっとマシになった。
代わりに、かどうかわからんけど鼻水ずるずる。

あさってからそうちゃんは、児童精神科病院に3週間のレスパイト入院を予定しています。
そこまで、もう少し。
生きとく。生かしとく。

夏休み最終日

2019年09月01日 19時34分38秒 | みゆみゆとの生活
明日から学校が始まる。
そのことが不安なのかな。
ここ3~4日、かなりのハイテンションモードです。

昨夜は12時近くに寝て、今朝5時半起き。
朝からカラオケに行きたがり、一曲目はいつもの「踊るポンポコリン」。
そんな気分じゃないよ、とかは許されず。
歌わないそうちゃんからマイクを渡され、ヘロヘロでピーヒャラ。

2時間半カラオケにいたら、だんだん変なエンジンかかってきて、
夫、なぜか「抱きしめてtonight」熱唱。
トシちゃん本人映像に、私とそうちゃんもノリノリに。
この曲途中でちょっとだけサンバ調になるの不思議。

そうちゃんを午後イチでヘルパーさんに預けたら、気を失うように寝てしまった。
今夜も覚悟しとかなきゃ。体力温存。

ヘルパーさんとのお出かけでは、帰りに駅で吐いてしまったらしい。
珍しい。どうしたんだろ。お昼も普通に食べてたのに。
ヘルパーさんに申し訳なかった。
駅では周囲の方々が親切で、ティッシュやビニール袋などを貸してくれ、片付けを手伝っていただけたみたい。
本当にありがたい。
ヘルパーさんはじめ、皆さんにお礼を言いたい。

さて、現在午後7時45分。
そうちゃんは夫と夜の散歩中。
こっからだな。
夜は長い。

最後に、夏の思い出を一枚。
自閉症協会のキャンプの写真を送ってくださったものです。

スイカ割り。
割れそうにない(笑)
やさしすぎる。
ていうか、細いな~。