かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

全身バネタイム

2020年09月17日 23時04分10秒 | みゆみゆとの生活
ほんとに1日おきなのかな。
今日はめちゃめちゃ大変だった。

晩ごはん後、「全身バネタイム」が訪れ、玄関を突破しようとしたり冷蔵庫を壊れそうに勢いで開閉し続けようとする。
止めても全然止まらないし、声かけも全く耳に入らない。
こういう時は目もほんとに合いにくい。
汗がタラタラと首筋を流れたよ。

頓服飲ませようにも保管場所まで行けない。
そのくらい、一瞬もそうちゃんの体に回した手を離せない。
お隣の奥さんに加勢を頼もうかとか、いっそのこと警察に来てもらおうかと思ったけど、電話を取ることも掛けることもできない。
いやー、
大変でした。

疲れていたのか、ピアノレッスンから帰宅後はテレビ見ながらわりとすぐに寝てしまいました。
うん。寝てくれるからまだいい。

ああ、疲れた。
やんなっちゃった。
と言わせて。
たまには。
(よく言ってるか。)

おやすみなさい。

カバオくん?

2020年09月16日 20時30分11秒 | みゆみゆとの生活
1日おきか?
今日はおっとりそうちゃん。
ソファに横たわり、何やらつぶやきながら時々思い出したようにグフグフ笑う。
何て言ってるか聞きたくて、そばに寄って耳を澄ますと、
「かばお…」
ん?カバオくん?
アンパンマンに出てくるあれ?

かーちゃんの声かけが面白かったらしく、またグフグフ笑う。
「かばおライス いーねー」
ん?カバオくんのご飯のこと?
どういうこと?

質問を重ねるとゲラゲラ笑う。
なんか確信犯っぽい笑い方。
もしかして、と給食の献立表を見てみたら、
明日の給食が「ガパオライス」だった。
まさかのタイ料理。支援学校のランチ、あなどれないな。

で、そうちゃん、
明日の給食は何だったっけ?
「かばおライス」
いいねー。アンパンマンに出てくるやつね。
「でてこない…」
かわいいので何回もこのやり取りをしてしまったのでした。
こんな平和な夜が続くといいな。

バス停で逃げられる

2020年09月15日 22時36分14秒 | みゆみゆとの生活
朝、支援学校のバス停まで車で約10分。
登校途中の車中(走行中)から逃げられて以来、ヘルパーさん又は夫と二人体制で送っています。

先週は、ヘルパーさんが横に座っているにも関わらずベルトをすり抜けて脱走を図った。
どうやら本気ではなく「お試し行動」だったようで、ヘルパーさんの冷静な声かけにより、スッと戻ってくれて助かった。

今日は夫が付き添い当番。
車中は問題なし。まあまあおとなしくていい感じ。
バス停に着いたら、いつも座る場所から少し離れたところに座った。
そこは陽が当たる場所。
朝が肌寒くなったから暖をとろうとしてるのね、と微笑ましく見ていると、
ゆっくりと後ろを振り向き、そのままダッシュで物陰に消えた!
ヤバい。
その時、夫の方が動きが早かった。
私が「あっ!」と言った瞬間、そうちゃんの後を追ってスタートダッシュを切った。
「早い!」と思わず声を上げる、同じバス停のママさんたち。

結局すぐに夫が追い付き、捕まえて、満面の笑みのそうちゃんをちょうど来たバスに押し込んでくれた。
でかした夫。朝からお仕事したね。ボーナス上げたい。

後から聞くと、どうやらそうちゃん本気ではなくやはり「お試し行動」だったようで、さほど走りが早くなく、捕まえた時の抵抗も全くなかったみたい。
やれやれ。
そうちゃんとのソーシャルディスタンスは「常に手の届く範囲」にしておかないと。

あのまま逃げられてたらどうなってただろうね?
きっと、回転寿司に向かって走り続けてたよ。
あの道は二回ほど行方不明で走られてるから。
ああ、恐ろしい。
明日からも気を付けよう。

※※※※※※

今日はフルーティストの友人が楽器持って遊びに来てくれた。

シルバーが私の。ゴールドは友人の。
あまりにも練習不足ですぐにバテてしまった。
練習したいな、練習しなきゃな、と久々に思った。

カラオケ

2020年09月13日 22時53分59秒 | みゆみゆとの生活
日曜日の定番、カラオケ。
大声出しても大丈夫だけど、今日はわりと静かに過ごしてくれた。
「朝ごはんマーチ」や「はたらくくるま」などをノリノリで聞くそうちゃん。
マイク渡しても決して歌わない。
やはり「伴奏を聞きながら歌う」ことは難しいようです。

そうちゃんが好きな歌の合間に、親も好きな曲を適当に歌う。 
懲りもせず米津玄師を入れて、やっぱり歌えずにアワアワとなっちゃった。
大好きな「vivi」。あんなに聴いたのに。こんなに歌えないなんて。
音域が低いからかな、とキーを上げたら曲調まで変わったように全くわからなくなり、迷子状態に。
この曲、ステレオで聴くと片っぽだけ不協和音が鳴っているという、心がザワザワする曲でして。
キーを変えたらその不協和音の方だけが浮き上がって聞こえて頭ん中モジャモジャになっちゃった。不甲斐ないや。
東日本大震災の後に書かれた、たくさんの別れの一つを歌っている「vivi」。切なくて泣ける。

そうちゃん、午後はヘルパーさんとお出かけ。
その間に私はゴロゴロと休憩した。ありがたいです。

夜は大声多めでちょっと調子悪そうだったけど、寝付きはまあまあ良くて助かった。
「半沢直樹」は録画してあるから置いといて、借りてきてあったDVD「聖☆おにいさん」(これの第Ⅱ紀)を観たよ。
イエスとブッダがひとつ屋根の下で暮らす、ゆるーいドラマ。
声だして笑いました。

また一週間が始まる。
がんばれそうだ。

ニコニコそうちゃん

2020年09月12日 22時20分23秒 | みゆみゆとの生活
「大気が不安定です」と、毎日天気予報で言ってる。
安定してる時なんかあるのか?
毎日、ドッシャー!って雨が降りますけど。

とブツブツ言ってたら、今日はずっといい天気。
そして久々に、1日ニコニコそうちゃん。
夜はリビングでテレビ見ながらそのままウトウト寝ていってくれた。
起こして寝室に行かせても、文句も言わず「はい」と立ち上がって移動できるのが彼のいいところ。

ずっと雷鳴りっぱなし、みたいだった7月8月のそうちゃんを思えば、今日のような晴れ間があるだけ9月は落ち着いてきていると言える。
晴れ間が増えてくといいな。

実はここ3週間、外壁工事で家が覆われておりまして。
やっと塗り終わり、家も明るくなった。
気持ちが少しでも明るくなるって大事。
それにしても新しい壁の色、半分が板チョコみたい。
ミルク多めのミルクチョコレート色。
思ってたのとちょっと違うけど、まあそのうち見慣れるでしょう。

最後にかーちゃんの趣味の写真を一枚。

ネコのブローチ。
マスクの余りガーゼに刺繍して、フェルトを裏に貼りました。
真っ黒無地Tシャツも、これを付ければ着るのが楽しみになるよ。

あーーー

2020年09月10日 22時35分21秒 | みゆみゆとの生活
あーーー
と壁に向かって大声で叫びたくなる日もある。

昨日とは別人のように激しかったそうちゃん。
デイからの送りの車でも、スタッフさんが開口一番「今日はすごいです。」と。
送迎車の中や事業所で何度もダッシュしたらしく、二人体制で送ってきてくれた。
線状降水帯が襲ってきてることと関係あるのかないのか。
帰宅後も、ほんとにすごくて。
文章では表現しきれないけど、
ソファで馬乗りになって押さえたり、ダッシュを身体全体で止めたり、雷が光る道路でお互い靴下ずぶ濡れにしながら攻防したり。
こりゃ一人で車に乗せてピアノに連れてくのは無理だ、と諦めた。

困って、とりあえずダンディ教授にもらってあった頓服を飲ませてみたよ。
「シクレスト」というやつ。
先生の説明では、「麻婆豆腐食べたみたいになる」と。
何ですかそれ?と聞いたら、「豆板醤や花椒で舌がしびれることがあるでしょ?あんな感じ」だって。
先生飲んでみたことあるのかな?とは聞けないけど、具体的でわかりやすい。

家の中で追いかけっこや取っ組み合いをしながら、「頓服飲もう」と説得。
そうちゃん、「とんぷく のむよ?」と素直に応じてくれた。
逃げられないように薬の置いてある棚まで一緒に連れていき、飲ませた。
舌がしびれてる様子は?
ないね。
15分経過。
効いてきた感じは?
特にないね。
ハハハーー。さすがそうちゃん。

最終的にはDVD「トムとジェリーのくるみ割り人形」を見始め、徐々に落ち着いていってくれました。

やれやれ。 
お昼寝しといて良かった。
あーーー!って叫びたくなるような夜だったよ。
そうちゃんも、お疲れさま。

穏やかそうちゃん

2020年09月09日 22時39分07秒 | みゆみゆとの生活
穏やかそうちゃんが帰ってきた。
今日は大声の繰り返しもほとんどなく。
晩ごはん食べるのを「母さん行くまでちょっと待っててー」と止めたら、薬並べて待っててくれた。

改めてこう見ると、たくさん飲んでるなー。
普段並べたりしないのに、今日は一列に並んでる。
どうしたんだろね。

ご飯の後は自分で勝手にパズルを持ってきて、ひたすら1時間、1つのパズルをし続けていた。
珍しすぎる。

結局、お風呂に入ってからすぐに寝てくれた。
スヤスヤ。かわいいしかない。
ダッシュしない、叫ばないってすごい。
天使やないかい。どしたんや。
あ、ちなみに学校ではちょこちょことダッシュがあったようです。

GO!な日

2020年09月09日 08時30分27秒 | みゆみゆとの生活
昨日は携帯で投稿途中にそのまま寝てしまった。
実はそうちゃんが月曜日から2泊3日のショートステイでして。
そうすると油断して、昼間に力一杯動いてしまう。

慌ただしかった昨日の一日を。

午前中は怒濤のようにパソコンを打ってチラシ二枚と事業企画書を作成し、あちこちにメール。
「夏休みは動けないから~」とサボっていた分がいっぺんに降ってきている。
具体的に言うと、地域の親の会の座談会企画、それから心身障協会の「バリアフリー演奏会」の企画。
今年はコロナがあるからね、密にならないような工夫を企画にもチラシにも織り込まなくてはいけません。
にぶった頭をフル回転にして締め切りに間に合わせたら、なんだかパワーが出てきた。

午後はそのチラシを持って社協さんに行き、すこししゃべったら今度は市役所回り。
学校教育課、社会福祉課、子育て支援課、健康推進課。
すっかり「おなじみの人」になっているので、詳しく説明しなくても「配っときますね~」と言ってもらえる。
親の会の活動、地域での積み重ねを感じる7年目だ。

今年からその会の代表をやってくれているお友達にいちじくをもらってバイバイしたら、社協に再びGO!
福祉サービス受給者証更新のための聞き取り調査です。
質問に答えていると、行動障害エピソードがこの夏のことばかりで相談員さんが驚いていた。
派手なのは話してあったけど、それ以外にもいろいろありすぎるので。
「全部最近のことですね・・・。」「そうですね。」アハハ。
「よく無事でけがもなく、よかったですね。」に深くうなづく。
ほんとに綱渡りな毎日だったよ、この2ヶ月間。
福祉サービスについては、「児童で利用できるものはすでにほぼ利用している。」とのことで、追加はなさそう。
行動援護もかわらず利用できそうです。だわねー。
今後もよろしくお願いします、と話してなじみの相談員さんにさようならし、今度は病院へGO!

そうちゃんを小さい頃から診てもらっているこども病院に行ったのは、母カウンセリングのためです。
我が家があまりにも大変で私がしんどい時が続いたので、「母カウンセリングしましょうか」と誘っていただきました。
これで半年くらいになるかな。
自分のことや家族の話をまとめて話すことはそんなにしないので、いい時間になっています。
ベテランの女性の心理士さんで、とても優しく聞いてくれ、ホッとします。
そうちゃんのことだけじゃなく、私を含め家族全員のことが話せるのがほんとにありがたい。
いくらそうちゃんの大変さが目立っていても、生活には家族全員が関わっていて、心理的負担って複合的なものなので。
そしてこの先生は、私の話の中から何かを必ず褒めてくれる。
「お母さんの、その声かけ素敵だね。子どもさんはその一言で安心するし、背中を押してもらえたって思うよ。」
そうちゃんにかまけて姉のことをちゃんと見られていないのでは?と不安に思っているときにそう言ってもらえると、気持ちが楽になる。

カウンセリングは自分自身を客観的に見つめるための時間。
受ける立場になって、これは良いものだなぁと感じている。

そんなわけで、自分のために一日をフルに使った一日だった。
結構疲れたけど、心は晴れ晴れ。
実は月曜日は鬱々とした抜け殻だったんだ。
そうちゃんがいなくて伸び伸びしたいのに、疲れがたまりにたまった他の家族と全くうまくいかず、もう家出したいとばかり思っていた夜だった。
カウンセラーさんにその話をしたら、
「そうね、疲れるのはわかるし、出て行きたくなるのもわかる。けど、あなたはその家を出て行っちゃダメよ。あなたが倒れちゃうよ。」と言われ、
「先生、実は私今のこの生活が本当にしんどいけど、とても幸せだとも思ってるんです。子どもたちがいて、賑やかで、毎日いろんなことがあって、楽しいと思うことも多いです。」
そう答えたらなんだか胸が熱くなった。

そんな気持ちが、ずっと私の中にあったんだ。
だから、この家でこれからも暮らすんだ。

午前4時のゼリー

2020年09月06日 21時40分59秒 | みゆみゆとの生活
昨日浮かれた記事を書いたせいか、強烈な低気圧のせいかは知らないけれど。
そうちゃん、えらく早起きしまして。

午前3時半にはお目々ぱっちり。
独り言言いながら、電気をつけては寝室をウロウロ。
頓服を飲ませ、そのうち寝るだろうと知らん顔をしてウトウトまどろんでいたのですが、声はかえって大きくなるばかり。
午前4時、とうとう部屋から出ようとし始めた。

「まだ寝る時間だよ。このお部屋にいてね。」
と声かけしても、そうちゃんは賢いので、
「トイレ いきたいです」と主張。
仕方なく開けたら、案の定ダッシュで階段を駆け下りた。

まあね、ここまで来たら私も目が覚めてるし、予測はついてましたとも。
「みかんのゼリー たべるよ?」
ニッコニコ。午前4時すぎ。
すでに手にはゼリーとスプーンを持っている。

ここで闘ってもいいことないので、次の約束をさせてから、許可する。
「ゼリー食べたら、トイレ行って上で寝ますよ。まだ夜だからね。」
「はい」
こういうとき、ほんとにおいしそうにゼリーを食べるんだよね。
我が子が食べ物を食べて笑顔になるのを見るのは、親として最も幸せなことの一つだ。通常は。
ただ、このシーンでは午前4時ですからね。(何度も言う)
苦笑い出ますわ、そりゃ。

ゼリーを食べたらいったん落ち着いたのか、その後そうちゃんは約束通りトイレに行って、寝室に戻ってくれた。
そしてありがたいことに、5時半ごろ、二度寝してくれました。
助かった。
おかげで8時まで私も眠れたよ。
よかったよかった。

昼間はそうちゃんをデイに預けて、「宗次ホール」に演奏会を聴きに行ってきました。
ピアノ、バイオリン、パーカッションのトリオです。
どんだけぶりやろ。クラシックのコンサートなんて。
1時間、一人1000円のミニコンサート。
リロイアンダーソンやピアソラなどの短い曲をたくさん演奏してくれました。
やっぱりパーカションがあるといいね。
たくさん楽器が出てきて面白い。
また行きたいな。

動物の鳴き声

2020年09月05日 23時06分43秒 | みゆみゆとの生活
穏やかなそうちゃんが帰ってきた。
険が取れて、ニコニコご機嫌さん。
おかえり。
「ただいま」
パターンで必ず答えてくれる。
ご飯の途中でも。
このしっくりくる感じ、久々な感覚。

テレビに牛が映っていたので、
牛って何て鳴くの?と聞いてみたら、
「モー」
おお。すごい。
じゃあ、羊は?    
「メー」
犬は? 
「わん」

ここで父さんがいじわるを言った。
ウサギは?
「ピョンピョン」
かわいい。
かーちゃんもいじわるを言う。
キリンは?
…「くび」
爆笑。

私も気が抜けてる。
ボーッとしていて眠いので寝る。                      

最後に写真を一枚。

ドーナツの売人(笑)