かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

避難訓練

2023年01月12日 21時38分49秒 | みゆみゆとの生活
昨夜のニュースで名古屋の火事を見た。
「怖いね…」と画面に釘付けになっていたら、そうちゃんが、
「ひなんくんれん!」と言い出して落ち着きがない感じに。

そのせいもあるのかな?
今日放課後デイで突然四つ這いで床を這い、「どうしたの?」と聞いた職員さんに「ひなんくんれん!」とニコニコ言ったとか。
そしてもぞもぞと、机の下にもぐったんだって。
そうちゃん、難しいね。
それは地震の時の正解だ。
火事の時に机にもぐっても、助からないよ。
一生懸命なところはマル。とりあえずかわいい。←親バカ

お正月明け。
どうも不安定なそうちゃん。
今日は学校でダッシュがあり、足も出たそうな。
んー。
他害…。
しばらくなかったんだけど。
なかなかゼロにはならないなー。
    
※※※※※※※※
さて、別件。

11月に開催した「不登校フォーラム」の講演動画が配信されました。
どなたでもご覧いただけます。
https://www.youtube.com/channel/UCIQcOE9FeKpduQFJSbOcOSg

講師は清須市出身の漫画家、棚園正一さん。
自身の不登校の経験を漫画を交えながらお話しいただき、大変わかりやすく心に響く内容となっています。
ぜひご覧ください。

この時立ち上げた会は、「こどもと若者のためのまちづくり」を目指す会として今後も活動していきます。
「障害福祉」というキーワードだけではつながれなかった新しい仲間と共に、楽しく進んでいきたいです。

給食開始

2023年01月11日 22時34分20秒 | みゆみゆとの生活
ようやく。
給食が始まった。
やたー。
今朝そうちゃんに「今日から給食だよ。」と献立を見せたら、
にっこり笑って1つづつ指差しながら読み上げてたよ。
中華飯、小籠包。
おいしそうだね。
しあわせだね。

日常万歳。
懸念事項が少しずつ片付いていく。
12月忙しすぎたので、1月は積み残し整理から。
今朝は心身障害者協会の会報誌の原稿を慌てて書いた。
11月に開催した防災勉強会の記事。
やり始めりゃすぐできるのに、取りかかるまでの腰が重すぎるのよね。悪い癖だ。

今年は「無理なことは断る」と「やるべきことを後回しにしない」を目標にしようかな。


音楽な1日

2023年01月08日 22時54分08秒 | みゆみゆとの生活
午前中はそうちゃんとカラオケ。
「すずめがサンバ」をとても喜んで、歩きながら踊っていました。
こういうテンポの曲が大好きなのよね、彼は。

お昼ごはんはすき家で。
ほろほろ炭焼きチキンカレーが美味しかった。
スプーンで切れるくらい柔らかかったよ。

午後、そうちゃんはヘルパーさんとお出かけ。
夫はギターのレッスン。
私はフルート持って、音楽療法をやっているお友達の家へ。
お知り合いになった方がフルートを聴きたいと言ってくださったので、一曲吹きに。
メンデルスゾーンの「春の歌」。新春らしくめでたい。
よそ見して1小節大事なとこをトチった以外はそれなりに吹けたかなーと思いつつ。
でもやはり理想どおりには吹けなくて実はちょっと落ち込んだ。
出がけに聴いた見本が素晴らしすぎて、自分の音に幻滅してしまったのもあるかもしれない。

夕方はその足で吹奏楽の練習へ。
例の、ジブリしばり30曲。今月末が本番なのに、私はこれが2回目の練習。やば。
必死で楽譜を追って合奏に付いていきました。
とっても楽しかった!
けどミスが気になり、音色や演奏に納得がいかず。
基本的に自分にも他人にも甘い人間なのですが、演奏に関してだけは理想が高くていけません。
エキストラなのにうまく吹けず皆さんに迷惑を掛けたんじゃないか、とまで思って、テンション低めで帰宅。

いやいや、まだあと3週間ある。
練習すれば間に合うさ。
今までだって何とかなってきたんだもの。
自分に言い聞かせて、ちょっと回復。←今ここ。

音楽漬けな1日。
午後から夜まで出掛けられたのは、ヘルパーさんと夫のおかげ。ありがたい。
私がいないせいとかは関係ないとは思うけど、どうやら今日のそうちゃんは不穏だったみたい。
外出中に人を蹴ろうとしたり、夫とお弁当買いに行った帰りに道路に飛び出しダッシュもしたんだって。
あらー。
連休だしね。
最近早朝覚醒も目立つし。

学校が始まるのは火曜から。
早く日常に戻ってほしいなー。

成人式

2023年01月07日 23時18分12秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは今日も早起き。
別部屋で寝ているのでまだマシだけど。
午前3時半から甲高い裏声で叫び始め、すごい勢いでドアを開けて乱入してきた。
すぐに部屋に戻し、入り口近くの夫が足で襖を押さえて侵入を防ぐ。

すると、ドンドンドン、
階段をドタドタ降りる音。
バーン!
玄関に体当たりする音。
ガチャ!
リビングのドアを開けようとする音。

鍵が閉まってるから大丈夫と思いつつ、もし開いてたら?と緊張しつつ、耳に全神経を集中させる。
そんな時間に出ていかれたら大変だもんね。

どこからも出られないとわかったそうちゃんは自分の部屋に戻ったけど、相変わらず大声は出続け、時折部屋から走って飛び出してくることが朝まで続きました。
やれやれ。
まあ、そんな日もあるよね。そうちゃんだもの。

いつもより早い時間から始まった1日。
今日はみゆみゆの成人式。(正確には「二十歳のつどい」)
なのになのに。
結論から言えば、振袖は着ず。
なんと、合唱練習・大学の試験・成人式のトリプルブッキングとなりまして。

10:00~金山で少年少女合唱団の練習(オペラの副指揮者練習)
12:00~大学で実技試験のリハーサル
13:30~成人式受付
14:30~大学で実技試験(コンサート形式)

すごい強行スケジュール。
成人式会場と大学の送迎は、私が担当させていただきました。
式は、私服(一応ネクタイあり)で受付だけ済ませてホールには入らず。
入り口でお友達と写真撮ったりして慌ただしく参加してきました。
本人が満足気だったのが救い。
ほんの20分だったけど行けてよかった!

忙しすぎて感慨に浸る暇もなかったけど、全部終わってみゆみゆをまた大学に送り届け、一人になった時に、
「子どもが成人式かー」と急に泣きそうになった。
過ぎた日々が愛おしくて。
みゆみゆの同級生の成長した姿を見られたことも、ほんとに嬉しかった。

同級生のみんな、
二十歳おめでとう!


正月休み抜けた

2023年01月06日 22時45分23秒 | みゆみゆとの生活
お正月休み、抜けたー!
しんどかった。今年も。
たくさんドライブして、DVDに頼りながら乗り切った。
普段と違う毎日に混乱してただろう、そうちゃん。
けどこれまでの経験で、お正月というものが何なのかは少しわかってきたのかも。
数年前に比べればかなり落ち着いたと思う。
ひたすら「メリーポピンズ」を見たがるのは、お正月パターンか。
親は忘れてるけど、去年もメリーポピンズ見てたのかもね。

そうちゃんは昨日からデイが始まり、私は今日から仕事始め。
学校の始業式は3連休明けです。
あと一踏ん張りの冬休みだ。

さあ新年は走り出している。どんな年にしようかな?
そろそろ(とっくに?)キャパオーバーなので、少しずつ色々整理したいとは考え中。
それには、次世代継承、支え合う仕組みづくり、あとは断る勇気がいるか。
相談、啓発、人をつなぐ活動、どれも大事。
社会活動をしながら仕事と家庭を両立できるよう、余裕をもってスケジュール組まなきゃね。
どう働きどう生きるのか、そうちゃんの進路と合わせて思い悩む1年になるかもな。




二十歳のつどい

2023年01月03日 23時04分07秒 | みゆみゆとの生活
お正月の3日。
みゆみゆさん、高校の同窓会「二十歳のつどい」に参加してきました。
ホテルで正装とのことで。

振袖姿に。
ご近所のママ友に着付けをお願いし、私はヘアセットとメイクを担当。
家で準備ができてほんとにありがたかった。
ママ友とは子ども同士が3歳の時からのお付き合い。
みゆみゆの性格もよく知っていてくれるので安心でした。

同窓会では久々に同級生に再会し、先生方も来られていて色々話せたみたい。
中高一貫で中1からの付き合いなので、幼なじみのような気楽さで過ごせたようです。
「楽しかったー!」といい笑顔で帰ってきました。

それはいいんだけど、そこからがまた大忙し。
午後3時に一度帰宅して振袖を脱ぎ、
シャワー入って、大学の課題をやって、
髪乾かして整え直してからまた電車で名駅へ。
二次会だそうで。
さらに午後10時半に帰宅してから、
担当講師に長々とLINEで相談し、
明日発表のパワーポイントを作り始めるとか。←今ここ。

明日から大学始まるんだってよ。
大丈夫なのか。

そんなわけで私は1日みゆみゆ係でした。
その間に夫とそうちゃんは、
カラオケ→初詣→うどん屋→ショッピングモール→名古屋港水族館
という、これまた多忙なスケジュール。

ニッコリ。大吉ですと。
お疲れさまでした。

機嫌いいならよし!
みゆみゆも、そうちゃんも!

明日はまだデイがやってない。
私が一人でそうちゃんを1日見る予定。
残りの力(主に気力)を振り絞って臨みまーす。




ビーチランドへGO!

2023年01月02日 21時44分05秒 | みゆみゆとの生活
1月2日、快晴。
朝ごはんを食べたらさっさと着替えて、「メリーポピンズ」のビデオをノリノリで見始めたそうちゃん。
全く座ることなくリビングをウロウロ。
手、肩、頭を順番に叩く、上機嫌な時の踊りで。
「♪帰れば 疲れも 癒えてしまう すばらしい くーらーし!」
メリーポピンズの雇い主、バンクスの渋い歌詞をちゃーんと覚えて歌ってる(笑)

で、「♪スーパーカリフラジリスティック エクスペアリドージャス」の場面が終わったら即効で強制終了。
勝手にビデオをストップさせて取り出し、上着を着て、
「くるま のってください」
出掛けると決めたら早い。

そうちゃんにせき立てられるようにして慌てて支度し、ドライブへ。
時間もあるので「南知多ビーチランド」まで行くことに。

アシカが「卯」って書いてた。(主に紙持ってるお兄さんが動いてたけど)


夫と並んでもほとんど変わらない背丈に見える。
実際にはまだ夫の方が8センチほど高いんだけど。
最近、1日中つま先立ち歩きしてるせいで、めちゃ大きく見える。

イルカショーを途中まで見たら、今度はビーチランド内の「おもちゃ王国」へ。

特大ビーズコースター、割と遊んでくれた。
「すごいすごい。そうちゃんは上手にできるな~」と夫が褒めちぎっていたら、近くにいた年配女性がいぶかしげにじっと見てきた。
私はそういうのがちょっと気になるのだけど、夫は全く気にならないらしい。それはそれで頼もしい。

しっかり遊んだら帰宅。
そうちゃん疲れたのか、夕方はゴロゴロして過ごしてくれたので、「新春ツッコミ芸人総会」を見ることができた。
「家の中に隠した200万円を探すゲーム」、懐かしかった。
「人気者で行こう!」っていう昔の番組のオマージュ。(パクりとも言う。)
あの番組好きだったなー。「格付け」も元々はあの番組から始まったんだったよね。

おっとまたお笑いの話に脱線するとこだった。
なんとか無事2日が終了。 
明日はみゆみゆが振袖で出かけるという大イベントがある。
今日は早く寝ようっと。



明けましておめでとうございます

2023年01月01日 22時38分25秒 | みゆみゆとの生活
新年明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

そうちゃんも、この挨拶ができるようになり。
親戚に褒めてもらいました。
やったね。

↑ブログに載せるまでもないおせちと、おそらく日本一簡単なお雑煮(名古屋風)。
お重の蓋の柄がたまたまウサギで、なんか嬉しい。
おせちの一番人気は紅白なますでした。
駅前のパン屋さん、「パンドクエット」で売ってるドレッシングを使ってみた。
酢がツンとしない、オシャレで美味な紅白なますになったよ。

そうちゃんは連日早起きで、一日中つま先歩き。ゲラゲラ笑ってイタズラするモードです。
お正月だな~。
機嫌悪いよりはいいけど。
できれば朝ゆっくり寝てほしい。4時とか5時とかは困る。

今日は夫の実家に行き、手巻き寿司をたっぷり食べました。
手土産は松河屋さんで美味しい和菓子を買って持参した。

さあ、とりあえず元旦はなんとかなった。多分。 
親戚とも笑顔で過ごせたよ。上出来。
明日もいい日になりますように。