近況

近況報告しますね。

1月25日にA学園の先生に再度診察していただいて・・・・M製作所の方とお話させていただいて・・・娘のことをお任せする決心がつきました。
娘は今、修正月齢5ヶ月と2週間ですが、6ヶ月を超えたら精度の高いMRIを大きな病院にとりにいって、ひざの筋肉や骨を徹底的に調べるそうです。

25日には、左足の足部分の内反がひどいのと、左は足部分まで残してｓｙｍｅ切断を行うことになる可能性が高くて、そのことを考えたらやっておいたほうがいいということで・・・
左足の足部分に現在ソフトギブス？をしています。足をまっすぐに固定することで足のくるぶしの内側の皮膚が硬直するのを防ぐんだそうです。
お風呂に入るときにテクニックを要する以外は・・・・まあ、苦になりません。
どういう選択をすることになるか・・・・いまだに決め切れていないんですが、できることはやっておいたほうがいいということで・・・・

最近、H県とS県にいらっしゃる両足脛骨欠損の方のご家族の方と、先生を通して連絡を取れたらいいなと・・・・先生にお願いして私の連絡先を伝えてもらっています。両足欠損のネットワークがもう少し増えたらいいですね。

それにしてもなんだか寒いですね。明日、あさってには雪が降ると言う予報が出ているそうですね。
お体に気をつけてくださいね。

育児の悩み

あれから色々病院を回り、ようやく県に相談できそうなお医者様を見つけました。
Ａ学園の先生です。
相談しつつ、足の状態がわかったら、いろんなところでいろんなお話を聞きたいなと思っています。

最近同じ障害を持ったお子さんをお持ちのご両親とお話ししていて、かなり気が楽になり半年前が嘘のようにおだやかな毎日が続いています。
どうしてもたまにイライラしてしまうこともあるけれど・・・・まあなんとかやってます。

妻も育児の悩みを聞ける人がいないんですね。親しい友達の中で一番に子供が出来たらしくて、誰にも聞けない。だから不安なんですね。些細なことから悩んで頭がいっぱいみたいです。
いまは、離乳食初期にたまごクラブをみつつ、書いてあるとおりにやろうとして・・・・・大変だなあと言っています。あとは、膝をマッサージしてがに股を直すようにしてみたり、ベビーマッサージをかねて足を運動させてみたり、うつぶせにさせる機会を増やしてみたり・・・足が普通の子より自分で動かせない分、親が動かしてあげなくちゃと思っているようです

ありがとうございました。

先日、先輩ママさんと電話でお話させていただきました。
・・・・先日は長い間お話しさせていただいて、本当にありがとうございました。
長くなってしまってごめんなさい。どうも話したいことがあふれ出てきてしまって・・・・。

妻も何を聞いていいかわからないと言っていましたが、妻は今、障害のことよりも「どうやって初めての子供を精一杯の愛情で育てるか」に精一杯なんだと思います。
私がその分なんとかいろんなことを調べておかなければ・・・・と思います。
最近先輩ママさんとお話ししていて、かなり気が楽になり半年前が嘘のようにおだやかな毎日が続いています。
どうしてもたまにイライラしてしまうこともあるけれど・・・・まあなんとかやってます

主治医決定？

なんだか最近風邪を引いてしまい、ぐったりです。
娘も鼻水が出てきてしまって・・・・ミルクが飲みにくいのか機嫌が悪い時間が多いです。

どんどん表情や様子が変わっていきますね・・・・毎日みていて飽きません。
このときばかりは、民間から家族を大切にしたいと思って公務員に転職した自分をほめてあげたくなります。

まあ、現在の職場に３年目の上、たまたまあまり忙しくない席だというのもありますが・・・・・
最近、いろんな人に出会い、色んなことを新たに知る機会が多いです。
本当にこうしたことは、娘のおかげだし、この短期間の間に自分も人間が少し変わったような気がしています。

そうそう、病院ですが、当面ＯのＡセンターの先生を頼ることになりそうです。
ご存じの方は教えてくださいね。
それでは、また！

年賀メールその２

また、娘の保育園も決まりました。

一時はどうなることかと思いましたが、家から一番近くの妻の母校の保育園が快く受け入れてくださることになりました。民間だからかもしれませんが、来年の９月１日から入園の約束をすでに請けあってくれています。
妻の年長さんの時に担任の先生だった人が今の園長先生らしくて、とても話しやすそうで良かったなと思っています。区役所の人によると今年からは市は慣らし保育をしたい人は、９月中に復帰をすればいいらしいので・・・９月３０日復帰とかになるかな？と思っています。

最近娘がとても良く笑います。
人の区別もできてきたようですし、ちょっと人見知りもします。
いろんな物をつかんで口に持っていき、両手で哺乳瓶をつかみ、あうあうとしゃべります。
首も完全にすわったようです。日々成長していくのを見ているのは楽しいですね。
なんだか、だんだん足のことなんて忘れてしまいそうになるくらい・・・・
妻の仲の良い知り合いもほとんど全員、娘に会いに来てくれました。
おかげでだんだん妻の笑顔が増えてきたように思います。

生後６ヶ月の通常の赤ちゃんの持つ免疫力が無くて、気をつけないといけないと言われつつ・・・何とかここまで来ました。年明けには離乳食を始めます。

それでは、今年もいろんなことでお世話になるかもしれませんが、どうか末永くよろしくお願いします。
それでは！お近くにお寄りの際には・・・・また、お時間ございましたら、ぜひぜひ娘に会いに来てやってくださいませ。それでは！良いお年を！！！！

年賀状メールその１

昨年度は娘のことで、ご心配をおかけして・・・また、アドバイスも頂きまして、本当に頭が下がります。
その後、県で先天性四肢障害児父母の会の賛助会員で、総会にも毎年出席されていると言うことで・・・・インターネットのメーリングリストでご紹介頂いて・・ある先生を受診しました。

昨年度末に「先天性四肢障害児父母の会」に入会しまして、娘と同様な症状の娘さんのご両親とおはなしすることができました。
やはり、なにより経験者の言葉は心強くて、とても励まされています。やはり整形外科の先生と義肢装具士さんを探し当てるのが難しいようですね。

いろんな回り道をしながら・・・ようやく近くの主治医の先生のあてと義肢装具について相談できるあてが見えてきました。おそらく、来年早々にも関東地方に診察旅行をすることになりそうです。

娘のおかげでいろんな人たちと知り合いになれています。皆さんといろんな話をあらためてできているのもそのおかげと思います。このつながりを財産にして、娘にも友人を全国にたくさんつくってあげられるように・・・・・頑張りたいです。どうか本当によろしくお願いします。

娘５．６ｋｇ

うちの娘はそろそろ５．６ｋｇくらいになり、最近いろんなものに興味を示してやたらと物をつかみます。
まだ、首座りは完全ではなくて寝返りももう少しってところです。

あのあと、足については・・・・先天性四肢障害児父母の会という全国組織に入りました。
というのも、縁あって紹介していただいた県の先生がその会で顧問？をしていて、ぜひ一度全国の人が集まる総会に行ってみるといいよと言われたからです。
ただ・・・会費が年に８４００円と入会金が５０００円もして
・・・・少し高いですが・・・入って良かったかなと思っています。

その先生は・・・脛骨欠損の専門ではないのですが、そういう団体の顧問？をしているのでいろんな人を知っていて、独特の意見を持っていました。
やはり子供のためにも２歳くらいまでのうちにある程度障害を固定してあげた方が健やかに育ちやすいよとアドバイスされました。

でも・・・やはり色々回ってみないと勇気がでないので・・・・K県とH県には行くつもりでいます。
そして・・・・来年の父母の会の総会に・・・・A県まで・・・・行ってみて・・・・その後決断できれば・・・・と思っています。

それでは寒いですが、お体に気を付けてくださいね。

うれしいことば

ある方からいただいたうれしい言葉・・・をご紹介

> いろんな方々がそれぞれの経験を語ってくださり、支え合っていけるという関係はとてもすばらしいものですね。

そのとおりですね。
ただ、なかなか障害を持っている本人様との接し方はなかなかに難しいですね。
じっさい、同様の症状の方がいらっしゃるのですが・・・・なかなか・・・・難しいです。
Ｔ製作所という義肢製作所のホームページに紹介されていらっしゃって・・・・３回くらいメールでお話ししたのですが・・・・こちらの配慮に欠ける部分があって御気分を損ねてしまったようです。あーあ・・・後悔です。

> 心ある人、心ない人、いろいろかと思いますが、それが社会です。
> 居心地のよい場所で、健やかな毎日をお過ごしください。

本当に最近そのことが身に染みます。一度年明けにでも娘を連れて行きたいものです。

> ※以前、重い障害をもった子どものお母さんが、２つに１つの決断を迫られた時、ある本の「悩んで悩んで苦しみぬいて出した結果ならば、どちらを選んだとしてもそれは正しい」という言葉で励まされたそうです。
> 私からも、この言葉を贈りたいと思います。

この言葉、本当に励まされます。ありがとうございます。すてきな言葉ですね。

> ママさんも、随分前向きになられてきたようで、よかったですね。やっぱり、仲間は大切です。

　そうですね。やはり同様の症状のママさんとメール出来たのが大きいですね。T天使の会にも、もう少し大きくなったらいきたいので・・・・よろしくお願いします。

保育園選び

そうそう、今保育園を選んでいます。
民間の保育園にするか、公立の保育園にするか？悩んでいます。
実際に見に行って決めようとは思っているんですが・・・・なかなかそれぞれですね。
なにか、ここに注目すると良いよとかあれば教えてくださいませ。

じっさいに・・・

一つは民間で大きな保育園で・・・・新生児クラスが少なくて・・・・保育士さんが少なめだけど・・・・年の近いいとこが２人いっている保育園。ここは・・・障害児の経験はあって・・・看護婦さんはいません。ただ、人での面を心配していましたが・・・・母親の母校で園長先生を知っています。でも・・・延長保育をしていなくて・・・・妻の両親が送り迎えを出来る限りサポートしてあげると・・・最近になって言い出してくれたんで・・・検討しています。ここは車で２分、歩いても５分くらい。

１つは民間で大きくて、新生児クラスが多くて保育士さんも多め、保育士さんも多くて上のところの２倍くらい。障害児経験もかなり豊富で人手も大丈夫みたい。延長保育実施しています。看護婦さん在勤です。ここは車で５分くらい

最後は公立の保育園。新生児は４人くらいで保育士さんは２人。かなり小さいけれど看護婦さん在勤。一番近くて歩いて５分なのが魅力です。初めはなんだか市立が良いのかなと思っていましたが、最近よくわからなくなってきました。
何か個人的でもいいので思うところあれば・・・教えてください。

悩むね。

えーっと、妻は結構元気ですが・・・・、たまにミルクを娘があんまり飲まないと・・・・パニックっています。まあ、私が今の職場にいる間はフォロー出来ると思うし、組合に働きかけて今の職場の席に後一年はいられるようにしてもらうよていなので・・・・その間にゆっくりつよくなってくれれば・・・・と思います。
娘は・・・元気そのものです。
最近よくわらい、ものをつかみ口に持っていきます。
飲む人飲まない日にむらが出てきましたが、体重は５．４ｋｇぐらいまでいきました。
病気もせず、順調です。

> 小児整形の先生はどうでしたか？
先生はとてもいい人で、なんだか嬉しかったです。
今日、Ｏの先生がＹクリニックの診療日なので診せに行きます。

> 遠くまで通うのは大変ですね。定期的に通うのですか？
まだ、どこに行くか決めていません。たぶん手術だけして、大部分はこちらの主治医に任せる方法と思います。主治医自体、誰が良いか悩んでいます。

最近、妻とこういうことがあってずいぶん話したし、
ずいぶんけんかしたし、ずいぶんお互いのことがわかり・・・
双方の両親ともかなり先のことまで話して・・・・しっかりと身内は団結出来た感じがします。

何が幸せを呼ぶかわからないと思います。実際に、もしも娘を堕胎していたり・・・死産していたら・・・今の私たちはないと思うし・・・前向きにがんばろうと思います。

足のことは・・・なかなか、実際には勇気がいって・・・・
小さい頃苦労して・・・手術や訓練に訓練を重ね、小学校とかを休んででも・・・不自由ながらも歩けるようにする・・・・がいいかどうか・・・・また、足の切断をいつにするか・・・・早いほうが受け入れやすく精神的には健全に育ちやすいけど、可能性は限定される。うー悩むね。