Chun日記～両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児＆子育て奮闘日記

「Ｃｈｕｎの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ランチ会告知(６月17日〆切)

2016-06-13 00:12:51 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
まえにも一度告知したんですが。
誰からも反応がないので、今年はやめようかなと思い始めましたが。
前過ぎて、返事ができなかった人がいるかもしれないので再度告知。

６月１７日金曜日中に誰からも希望がなければ、今年はとりやめようかなと思います。

と言うのも、この日に急遽防水義足関連でいろいろと新しい取り組みをすることになりそうで、予定が流動的になりそうなので。
皆様、よろしくお願いします。


【告知です。】

2016年、小児義足を使っているご家族、使うかもしれないご家族を励ますランチ会、開催しまーす。(^O^)

日時：7/2(土曜日)、１時過ぎくらいから
場所：東京都文京区あたり(未定)

来ていただける方の人数により、会場を決めます。(義足の先輩方や義足に関する仕事をしている方の飛び入り歓迎します。)

集合は義肢製作所の見学を兼ねようかと考えていて(まだ義肢製作所には相談していませんが)、また、決まり次第参加される方には詳しくお知らせします。
午前中は娘がソケット仮合わせ調整をする予定です。午後は調子次第で再度補正調整となるか、時間が空くかは当日次第。だれか遊んでいただける方も募集です。(^O^)
我が家は日帰りで18:00ごろの新幹線で地方に帰ります。(^^;;

参加希望の方はお誘い合わせの上、私まで。
できれば、詳しくわからなくても、「参加してみたい」という意思表示だけでも早めにいただけると、場所取りの参考にしやすいです。
どうかよろしくお願いいたします。

なお例年は5家族くらいが集まることが多いです。

それではご連絡をお待ちしていますね。

私のことをご存じない方は、自己紹介をお願いします。
参加していただく前に、しっかりリアルにご挨拶をしていただくのが、参加条件です。なにせ、私のように周りを気にしないご家族ばかりではありませんので。
よろしくお願いいたします。

わたしの連絡先は。

chuns_room(アットマーク)yahoo.co.jp

です。よろしくお願いいたします(^O^)





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先天性欠損症のお子様を授かったご家族の方へ

2016-05-19 00:01:36 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
ご相談について

久しぶりにブログにご相談があったので改めて書いておきます。

PC版でブログを見ていただくとわかりやすいのですが、私は先天性両脚脛骨完全欠損症で生まれた我が娘に寄り添って生きてきた、ただの父親です。
医師でもありませんし、専門家でもありません。

娘が産まれて、もうすぐ１２年。様々なことを経験しました。
そんな中で、当時の自分たちを助けるつもりで始め、続けているのがこのブログです。

十年間近く、ほぼ毎日更新しているおかげさま。様々な検索で上位に表示されるようになっているので、「病名」や「義足」などでページを見つけていただく方も多いようです。

問い合わせをいただく半分くらいの方は、はじめにコメント欄に書き込むほうほうを使われます。
たしかに、それが一番わかりやすい。
私にも書かれたことはお知らせがきます。
ただ。コメント欄は公開のやりとりとなるため、実際の相談には適しません。
なので、通常は私宛にメールをいただき、メールでまずはやりとりをさせていただいております。

相談は、すごくデリケートです。
もちろんそれは、私自身当時はいろんな方に相談をした当人なので、よくわかります。
ただ、考えてみてください。
相談を受ける側も患者家族なのです。

私がこうしてブログを開設し続けていられているのも、いろんな方にお世話になってきたから。
そしてそうした方々に間接的にでもご迷惑をかけないように気を使います。

私の娘が住む行政庁。役場の方々。担当の義肢装具士さん、主治医の先生。
みなさまにもとにかく迷惑をかけないように。あえてそのあたりを伏せつつブログを書いているつもりです。

ですから、私に連絡をいただく際には、どうか自分の家族の自己紹介から。私もそれに対応して自己紹介をさせていただいて、互いに連絡先を交換した後でお話をさせていただくことにしています。

私は医師ではありませんし、ケースワーカーでもありません。ただ、小児義足や先天性欠損症に関しては、専門の先生も少なくて。
どこの病院が実績が多いのかも手探りの状況かと思います。
もちろん、私もそんなことを把握しているわけではありません。

ただ、この十年間。
様々なご家族に関わらせていただき、いろんな話をお聞きしながら。メールのやり取り、電話でお話、ランチ会を経て、年賀状をやり取りさせていただいているご家族もかなりの数になりました。
そんな中で私が聞いている情報をお伝えすることは可能だと思います。

先天性欠損症は、どこの病院でどの先生に主治医になっていただくかにより、大きく治療方針が変わります。
しかも、義肢装具に関して言えば、治療途中で変更するのがタブーとされており、よほどのことがないと、最初の病院で指定している義肢製作所の手術日の当番の方が担当になります。

それなのに。
義肢製作所や義肢装具士さんには、驚くほどのレベル差があります。
経験値も得意分野もさまざま。
そんな中で乳幼児期に切断などを行い、それに関わった経験をもつ方は希少です。
さらには、この業界。横のつながりがあるようであまりなく。商売敵でもあるから仕方がありませんが、互いに素直に一番どこが良いかなど、コメントしません。タブーですね。

業界の事情はさておき、それでは困る。
それが患者の気持ちです。
しかし、経験値も腕も日々の努力で変化します。だから私にも今日の時点で最善の策はと問われたら残念ながらお答えは難しいなと思います。

私にできるのは、私が悩んだ当時の経験、その時に考えて決断した理由。その後に色をな方から聞いた評判などでしょうか。
そうしたことを交えながら、お話を聞かせていただいて一緒に考える。そうしていると少しは目の前のモヤみたいなものが晴れてきて、前を向けることが多いとお聞きしています。

どうか、伝わりますように。
私からのお願いです。

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娘の足を離断する前夜の記憶

2016-05-16 00:03:54 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
想い出した。

http://yaplog.jp/chun_akapon/archive/546


娘が足を離断する前の夜。
妻と話したこと。
ふと思い出したら涙が出た。

あの頃はきつかった。
本当によく頑張ったなぁ。
妻もおいらも。
うんうん。

なんてこと。
ふと、夜中に考えた。

RATの原稿を校正中
いろんな意味で今回の記事は悩む。
果たして、どうなるか。
自問自答は続いている。
終わらない自問自答。
時間切れまで、もう少しあがいてみます。
(^^;;

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目立つということ。

2015-09-20 00:51:29 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
目立つということ。

思えば、子供の頃は目立たない子供だった。
からたが小さくて意気地なしで。ちょこちょこしていておどけていて。何をしても続かなくて、何も習わず。
でも、のめり込むと食べるのも寝るのも忘れて何かをやるような子供だった。

ある時、自分が嫌いになった。自分を変えてみたくなった。
大学に入るとき、その決心を胸に家を出ようと必死になった。

大学時代は寮に入り、とにかく前へ前へ。
わがままに貪欲に、何にでも首を出して、いろんなことに参加した。
おかげでたくさんの仲間や味方もできたけど、たくさんの人に嫌われた。ひどい目にもあった。

目立つということ。
目立たないということ。
どちらの場合にも悩みはある。
でも、心の準備ができていないのに目立つと、マイナスな面も多いように思うのだ。

娘は義足を履いている。
ただでさえ目立つ。
だから少しでも、見た目だけでも目立たないように。

本人の覚悟ができていればいい。
目立つことを利用することもできるしプラスにもなる。
でもそれは、目立たないことが選択できてはじめて本人の意思になるわけで、選べなければ「しかたがない」となる。

その差は果てしなく大きいと私は思うのだ。
目立つように生まれついた人の苦しみ。
あまりに美男美女に生まれついたばかりに、あまりに背が高かったばかりに、本人の意思に反して目立ってしまい、戸惑った子ども時代を過ごす人にも似ているんだろうか。
私には想像がつかないけれど、いつかの同窓会で感じたものだ。

何が言いたいか、わからなくなってきたな。
なんというか。
娘が義足を履いているがために、見た目で目立ちすぎたために、戸惑わないように。
幼少期の義足の見た目は、ファッション性はとても大切だと思うのだ。

そう思った私の気持ちの奥を。自分なりに掘り下げてみた感じ。伝わるだろうか。

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秋の野外学習合宿についてのシュミレート

2015-07-06 00:32:15 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ

秋の野外校外合宿のしおりを読んで


秋に五年生の野外学習合宿がある。
小学校での初めての宿泊。いろんなことが初めて。
合気道のでは、慣れたものだし基本的には困らないけど。小学校の集団行動や班行動における課題はありそうな印象。
じっくり読んでみました。

娘さんの課題について、私が想像したことを備忘録。
正直、心配しすぎな感じで敢えて書いてます。
とりあえず思いつくままに。もしかしたら不安かなと思いつくものをすべて。
全然そのときになれば平気かもしれないけど。
今から、これらをゆっくり検証です。

１日目

宿にて
→
そもそもスリッパを使うかどうか。必要ならゴム付きを持参するか。
エレベーターを使うかどうか。使うとすると、友達や同じ班の子達もいいかどうか。
先生の部屋が正面、女子トイレの目の前に部屋がしてある。ありがたい。看護室も目の前。ありがたい。

生活班
→
ごはん、ナイトハイクで一緒
メンバーが誰になるかが、大きなウェイトを占めるが子供達任せで好きな子同士。少し心配。

アスレチック班
→
これも、娘と組む人班をどうするかな。
クラスごと、男女混合五人か。誰と組むかで変わりそう。

イベント係
→
できるものが限られるかな。
逆に係になれば、やらないという選択肢もあるなら、敢えてモトクロス係とか。スコアオリエンテーリング係とか。
本人はカレー係やはんごう係みたいなのが興味ありそう。

ナイトハイクについて
→
どれくらいの坂があるか、階段があるか。
場合により、手を引くことが必要かな。
あまりに急な山道は両手を支えつつ歩くか、無理をせずにやめるか決断が必要かな。

入浴
→
娘の組が最初
皆と入る場合、最初だからあまり時間がとれないか。少し早めに入るようにするか。
見た目、靴下を脱ぐ必要があるか。→脱がないと皆に言われるから脱ぐようにするかな。
入るときに義足や義足用の樹脂靴下をどこに置くかな。
入浴後にももちろん義足を履くよな。

消灯、就寝。
→
歯磨き後に、布団そばで義足を抜いて寝るかな。
自分だけで布団の敷くのはきついかな。
夜にトイレに行く場合には、義足なしでなんとかするか、ライナーだけを履くか。義足まで履くか。内側部分をウェットティシュなんかで拭いてから履くといいかな。
義足や義足用の樹脂靴下をどこに置くかな。
そもそも布団が廊下に近いといいかな。


二日目

起床
→
朝起きたらすぐ義足を履くため、義足用の樹脂靴下を清潔に保つため、内側部分をウェットティシュなんかで拭いてから履くかな。
布団たたみ、しまいはきついかな。たぶん持ち上げて立てないな。

広場遊び
→
ミニモトクロスは乗れないな。その間どうするかな。他の友達も一緒には無理かな。
アスレチックもきついのもありそうだな。

栗拾い
→
山だとするときついかも、手をつないでならできるかも。班でやるのかな？かがむと膝をついて手をつくからドロドロになるかな。
軍手してくといいかな。

スコアオリエンテーリング
→
森や林の中だと、坂や起伏のあるところをあるくことになるため、手を引きつつゆっくり移動になる。班が不利になるかな。
娘がいるといけないポイントや課題があるかな。班がかわいそうかな。
タイムオーバーになり減点になると娘が責任を感じるだろうな。

キャンプファイアー
→
暗いから転びやすいかも。でも、なんとかなるかな。

入浴
→
娘の組が最後なので、最後くらいに入るかな。
あとは１日目と同じだな。

消灯、就寝
→
１日目に同じ。

３日目

起床
→
布団片付けは課題になるね。１日目と同じ。

あとは帰路は大丈夫かな。

生活班の選び方が最大の課題だね。
いろんな場面で。娘がさっと一緒には行動しづらい場面があるかも。(義足の脱ぎ履きにかかる時間など)
班行動時に、娘の扱いをどうするのか。山道など危ない場面でのフォローを子供達や班長に任せるのかどうか。いろいろな課題があるね。

こうしたことを、娘にも先生にも上手く伝えつつ。ひとつひとつ考えて不安解消をしていかなければね。
うん。備えていかなければね。

難しいね。



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ランチしませんか？

2015-07-03 00:02:01 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
ランチしませんか？

日時:7月21日(火曜日)お昼
場所:東京都の後楽園駅～本郷三丁目駅あたり

お姉ちゃんの本義足の大人用部品を何にするかを決める際に、試し履きをするため上京する日が決まりました。
当日は、たぶん朝から夕方まで試し履きやテストに追われるかもしれませんが、それだとあまりにも娘さんがかわいそうなので。
ランチしてくれる人や遊んでくださる人募集。(^^;;

帰りの新幹線時刻は18:30前後に東京発くらいを予定しています。

詳しいことは決めていなくて、流動的。
下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族様や義足を使用されているご本人様大歓迎です。
お話ししましょう。(^o^)

特典としては。
小児用～大人用の義足について、先々の見通しまで含めていろんなことを見聞きできます。(ランチ時間帯以外にも朝から時間があると一番いいです。)
もちろん、あらかじめ関係の方々にお願いして、趣旨に賛同していただき了解を得られればですけれどもね。(^o^)
一番には我が娘さんのハツラツとした姿を見ていただけるかな。(^^;;

なかなか、こうした機会、ありそうでなくて。告知しておきます。


誰からも連絡がなかったら(^^;;
それはそれで、なんか考えまーす。(^o^)

追伸

義足パーツ代理店のパシフィックサプライやオットーボックジャパンの方におかれましても、もしご都合がつきましたら是非お会いしたいです。
こちらはランチというよりは、午前中少しでもお寄りいただければという感じになりますが、いろいろ教えていただきたいのでお話し出来たら喜びます。(^o^)





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お姉ちゃんの産まれた日

2015-06-04 00:00:30 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
お姉ちゃんの産まれた日

6月4日は我が家のお姉ちゃんの誕生日。

娘が生まれたその日をふと思い出す。
忘れられない1日だった。NICUに呼ばれて話をしてくれた小児救急のK先生の表情、必死さ、気持ちを今でもありありとおもいだせる。

命が危ないこと。今すぐに手術が必要で輸血も必要なこと。様々なリスクがありいろんな可能性があるが全力を尽くすこと。
親として未熟すぎた当時の私は、一度にしなければならない決断の重さに打ちのめされつつ。自分なりに一つづつ噛み締めながら理解して。一つ一つサインをした。
そのあとは、命を助けるために数時間、先生たちの格闘があり。次に呼ばれた時には命が一番危ない急性期は乗り切ったと教えていただいた。

その時の気持ち。
「ああ、よかった。とにかく命が助かった。」
祈るしかない時間の中で、いろんなことが頭を駆け巡り。とにかく助かって欲しいと祈りつつ。叫びたくなる気持ちを抑え、ひたすら待つ。

そう。そしてそのあと。
同じような状態で生まれきた極小未熟児を育てていく上での「医師としてのあたりまえ」の説明がはじまる。

様々なリスクの説明。いろんな可能性の話。聞いたからといって備えようもないが、たしかに知らなければならない話。これまた、わたしひとり。
妻は7週間半にわたりPICUで羊水還流しながら寝返りも打てずに娘をまもり、出産直後で衰弱しきりそれどころではない。誰に相談できるでもないし、もちろん私が次は妻へ説明しなければならない。きつかった。

最後に、トドメのようなタイミング。
精神的にボロボロになりながら、なんとか正気を保つ私に、娘の先天性疾患の可能性が告げられる。
しかも、曖昧なまま。わかる事実だけ。詳しくわかる日がいつかさえ知らされなかった。

あの時はどうしようかと思った。
目の前が白くなり、どう妻に伝えたらいいかと考えるだけで辛かった。先が見えない落とし穴に落ちたような感覚。ほんの一瞬だけれども、そんな気持ちになった。

すぐに気を取り直し、その場をあとにする。
忘れないように聞いたことを必死に書き留め、キーワードを覚えつつ妻の元へ。
「今はまだ、気付かせるべきではない。」
私の中の本能がそう告げていて、必死で平静を装った。病室を出たあとなみだが出た。

病院を出て、本屋さんを巡った。
参考になりそうな本がないか探した。片っ端から買った。
家に帰ると、インターネットにかじりつき、ご飯を食べるのも忘れて朝まで調べた。
誰にも話せずに苦しみ、敢えて遠くにいて会えない友人に深夜にメールをしたりした。

そんな日があって。
「私が娘を護らなければ」
そう決意したのも、その渦中。
その気持ちは今も少しも変わらない。

妻の羊水還流7週間半の入院のすえ、1500kg未満の極小未熟児で生まれ、両足脛骨完全欠損にも関わらず、確定診断も専門医も不在。
そんなケース。たぶん他にはないだろうな。
このことを父親一人で数日か変えざるを得ないほど、母親が衰弱していたこともあり、私は強く思ったのかもしれない。

「私が娘を護らなければ」
娘の11回目の誕生日に思い出す。そんなこと。
最近ようやく、そのころの記憶の封印が解け、見苦しかった自分が認めてあげられるようになってきた。
だれでもたぶん、同じ環境に置かれたらきつい。だから今はそのころの自分を褒めてあげたい。

申し訳ない。
なんだか重い話になった。
でも、たぶんこれも大切な、私を形づくる一つの運命だったのだろう。娘の誕生そのものが。

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遠藤謙さん のプロジェクト

2015-02-23 00:01:25 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
以前、東京で娘と二人、他にもたくさんのご家族を交えてお話しさせていただいた遠藤謙さんの進めているプロジェクトの記事がでています。

人間の限界を人脈と技術から生み出そうとする試みから目が離せません。

「顔が見える誰かのために」という気持ちが原動力となっていると話す遠藤謙さん。
娘が合気道 黒帯までいったら、合気道に適した義足、作ってくださーい。

ってラブコールしてみます。(^^;;
まぁ。じゃあどんなんだと言われると悩むけど。
前に海外の記事で見た ダンス用に近いかなと思ったりする。

まぁ
いまでも十分 出来ているけどね。(^^;;

ともかく遠藤謙さん。
本当に応援したくなります。
またどこかで会えるといいなぁ。


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皮膚炎対策

2015-02-22 00:25:32 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
お姉ちゃんの皮膚

このところ、お姉ちゃんの皮膚の調子が悪い。切断端付近が荒れてかいてしまっているもの。ライナーと脚が擦れて、低温火傷になっているもの。
他にも肘や後頭部にも皮膚炎が。
これらはストレスが多い時に掻いてしまうらしい。

どうにもそれぞれ、いろんな方法で対処していたんだけど、かなり一度酷くなり皮膚科に相談に行きました。

結果は… まぁ今までと変わらず。
痒みどもの飲み薬をもらい、塗り薬の使い分けをあらためて説明してもらい、なんとメモにしていただいてしまいました。(^^;;
わからなくなるから貴重。大切にしなきゃ。

赤ちゃん用だともう少し弱めの薬。
これは10歳の娘さん仕様だから、気をつけてくださいね。

しかし。
寝る前に軟膏をつけてガーゼをあてて貼る包帯。朝ライナーをつける前に、クリーム。
なかなか。まだ一人ではやりきれないね。
もう少し皮膚管理。家族でやらなくちゃいけないなぁ。

しかし。ストレスがたくさんかかっていそう。いろんなストレス。多分あるんだろうな。
なんだか今のクラスの座席がすごくストレスになっているとお姉ちゃん。(^^;;
授業参観で様子を見てこなくちゃね。

三学期も半ば、席替えがあるといいんだけれどね。(^^;;?
まぁ、どうしても合わないってのは、子どもでもあるんだろうからなぁ。(^^;;

お姉ちゃんの皮膚炎。治るといいな。
いつも乾燥して寒いこの時期、一番荒れますね。義足を履いている皆様は、どんなケアをされていますか？
いいケア方法があれば、教えてくださいませ。→皆様









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ボーリング大会

2015-02-14 00:54:12 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
ボーリング大会

子供会でボーリングに行きました。
私は 付き添い。
実際にはもう付き添いなどいらない年齢なんだけどさ。念のため。

バスでの送迎付きのランチパック。お値打ちな値段での設定があるんだね。
小学校低学年以下はガーターなしのレーンにしてやれば、いい勝負。
それどころか低学年が有利かな。

実はボーリング。
見るの結構久しぶり。
かなり昔に一度だけ見たことがあるんだけど、そのときは。そもそも投げられてなかった。たしかすごい苦労してた。

それが今や(^^;;。
なんてことはない。
普通に見ていたら、全く違和感がないがない。普通になげてる。

コントロールが悪かったり、力が弱かったりしてボールが軽すぎて曲がってしまったりするけれど。十分投げれてるね。
その証拠に。2ゲームで二回、ガータースペアを出してます。(^^;;

結果としては女の子の中で、ブービー。
ニフレーム目にくたびれて、目に見えてスコアが下がりましたね。(^^;;
なるほどなぁ。
なんでもできちゃうもんだね。

両足大腿義足でのボーリング。
なんとかできちゃうものらしいです。はい。
まぁそこまで上手にできなくてもさ。
皆と普通に楽しめるだけでいい。
そう思いました。

しかし懐かしい。
子供の頃、家族でたまに行ったな。
外に出かけると親父が機嫌良くて、嬉しかったな。外食だとなんだか食べやすくて、いつもより食べるから叱られた。覚えてるわ。

ボーリング。
お姉ちゃんが小さい頃は、「むつかしいかな」と考えていた運動の一つ。
でもそんなことはなかった。
つまりは娘さんより軽度の義足使用者の人なら、たぶん大丈夫。
そういうこと一つ一つのご報告。
たぶん、このブログの大きな役割の一つなのかなと思っています。

脛骨欠損症などの診断があり、小児義足を使用されることを検討されているお子様のご家族の皆様。
子供の適応力、すごいですよ。^o^





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