かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

「ごめんなさい」と言った医師

2017年12月12日 19時37分32秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの扁桃腺摘出術についての相談で、病院に行ってきました。
これでこの病院に行くのも3回目。
随分慣れて、今日は私だけで連れて行っても何も問題なく落ち着いていました。

結論から言うと、手術はしないことになりました。
以下、ドクターの説明。

 手術後の処置や何か起こった時のことを考えると、やはり難しいです。
 暴れるとか、管を抜いてしまうとか、何が起きるかわからず、術後のプランが立てられません。
 この手術の、術後の危険性は、僕らが一番よくわかっています。
 危険を冒して、それでもどうしてもやらなくちゃいけないか、というと、1時間に15回の無呼吸というのは、そこまでではありません。
 大人で言えば15以下は「軽度」です。
 そうちゃんは小児だけど、身長は小柄な大人の女性くらいはありますよね。
 無呼吸のひどい人は、1時間に30回くらいは止まります。
 そこまでだったら、急いで手術になるんですけど・・・。
 こういう子の経験がなく、術後の安全なプランが立てられない以上、無理にこの子に手術をするわけにはいきません。
 それに、下あごの小ささで舌が落ち込んで無呼吸を引き起こしている部分もあるので、扁桃腺を摘出したからといって完全に治るとは言えないんです。
 たぶん、3割くらいは、あごの小ささとかみ合わせの悪さによるものだと考えられます。

先生はとても真剣に話してくれました。
途中何度も、「お母さんのお気持ちはよくわかりますが・・・」と言われました。

ドクターの説明は正しいのでしょう。
でも、「軽度だからやらなくてもいい」とは前回は言わなかったし、
「障害児の経験がないから」という理由が出るのはつまり、「障害児じゃなければやっていた」というのと同じでもあり。

 じゃあどうすればいいんですか?
 毎夜毎夜苦しそうにしていて、眠りが浅い。
 でも、眠剤を増やしてはいけない、手術もできない。
 アレルギーの薬や点鼻薬も提案されましたが、それは効かなかったんです。
 このまま見ているしかないんでしょうか。

そんなようなことを、合間合間にポツポツ話したら、涙が出そうになって。
こらえるのに必死でした。
・・・期待しすぎてたんだと思う。
「手術して、治る」ことを。

ドクターは、元々のかかりつけの先生に報告を書くのでまた相談してください、と言われました。
そして最後に私の目を真っすぐに見て、こう言われました。

 ごめんなさい、としか言いようがないです。

私の涙がついにあふれてしまいました。
 
 治せるものなら治してやりたいって、思ったんです。この子の親だから。
 だから、残念です。

その言葉は、口から出せませんでした。
若いドクターの誠実さがわかったから。

医師として、メリットデメリットを天秤にかけ。
他科とも連携して方法を探り。
医局でカンファレンスをして、の結論。
教授の意向もあるでしょう。
私がこれ以上何を言っても、この場で何か結論が変わることはない。

言葉を飲み込んだ分、それは涙となってどんどん出て。
子どもみたいに目を両手でぬぐいながら、診察室を後にしました。
ともかく悲しくて、帰り道もたくさん泣きました。

ああ。
まだ、いくらでも出る。
涙は出たがってたんだなー。
最近しんどかったからなぁ。

され、これで振り出しに戻った。
今日はこれ以上考えないことにする。

おまけの写真。

名古屋港水族館のシアターで、こんな笑顔を見せてくれたよ。

今朝、実は熱が38度あって学校をお休みしました。
で、よくあることですが、午前10時には平熱に戻っていて。
家にもいられず病院の前に水族館にお出かけしてみました。

とんでもなく長かった一日。
そうちゃんも疲れたようで、今日は早く寝てくれそうです。