かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

何をしてるかというと

2012年01月12日 20時51分58秒 | みゆみゆとの生活
一日中家にいて、何をしているのかというと。
今週は、ひたすら家の片付けをしました。
そうちゃんが生まれて以来、5年分の大掃除、な感じの。

4月にむけて、4年生になるみゆみゆにやっと学習机を買い与え、
ランドセルを背負うはずのそうちゃんに学習用品を置くスペースを確保。
…なだけのはずが、結局連動してあちこち整理整頓、大改造。
なぜか毎日、電動ドリルとトンカチ使ってます;

子供達が自分で必要なものを出し入れしたり整理できるよう。
誰が見てもどこに何があるかわかるよう。
構造化(THEECHの概念)とは大掃除、ですね。

今日は、ずっと我慢の限界を超えていたボサボサの庭の手入れ、を午前中に3時間。
午後は買い出しに行ってそうちゃんを迎えに行き、児童デイ(療育)に送り込み、デイの先生と少しお話。
で、合間を見てカラーボックスをひとつ作り、そうちゃんの持ち物整理。
ついでに開いた箱を台所に持って行って、台所の整理整頓。
あっという間に日は暮れる。

目につくところが大体片付いて、そうちゃんの持ち物置き場が固まったころに。
きっと、就学通知書が来るかな?

そしたら、関係各機関と連絡とって、4月からの学校生活について話し合いを進めていく予定。
今は、つかの間休息。
どんどんやれること探して、準備を進めて行こう。

ちなみに明日は、障害児の親の会に出て、交流and情報集めてきます。
親同士のネットワーク、支え合いも、ほんとに大事だなーと痛感してるので。

トトロのパズル

2012年01月12日 20時26分47秒 | みゆみゆとの生活
お風呂上がりでボーッとしてるそうちゃん。
一日のうちでこの時間帯が一番穏やかです。

12月までは、この時間、必ずというほどビデオを見ていたのですが。
今年になってから、ほぼビデオはなしで、絵本を読んだりコップ重ねをやったりして時間を過ごせています。

で、昨日はついに。

「トトロのパズルやったら ネンネにしよう」
とそうちゃんが言った!

わー、何年ぶりだろ。
トトロのパズル。
2~3歳の頃、やってたと思う。
元々は、パズルマニアだったみゆみゆのために買ったものです。

えー?ほんとにやるのー?
と半信半疑でしたが、
上手にはできないものの、ちゃんと最後の1個を終えるまで、おりこうさんに椅子に座って取り組んでくれました。

うれしいな。
椅子に座って遊ぶことを楽しめること、
が、ここのところのそうちゃんの課題ですから。
うれしい。
椅子に座ってるってステキ。
だって、私も座っていられる。

昔話シリーズ再燃

2012年01月10日 19時53分33秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、これは何?
「すずめぇ」
これは誰?
「おじいちゃん!」
じゃあ、この後ろからのぞいてる女の人は?
「…かぐやひめ!」
ええーっ。こんな年取ったかぐやひめいる!?竹、だけで判断してるやんっ。
「かぐやひめじゃなくてぇ したきりすずめだったでしょー?」

よくわからん自己ツッコミでごまかそうとする、そうちゃんでした。

一時期のトーマスブームを抜けて、
またまた昔話シリーズに戻ってきたそうちゃん。
ビデオが一番好きだけど、ビデオが本になったものも、見てくれるようになりました。

今日は降園後、私とスーパーまでお散歩。
この時期、夕方、寒いです;
本屋さんで、早速昔話シリーズを見つけ、次々とタイトルを言うそうちゃん。
絵で判断して、「ももたろう!」「はなさかじいさん!」「こぶとりじいさん!」など言います。
なぜか、背表紙だけで「いっきゅうさん!」と指差したものが、ほんとに一休さんで、びっくりしました。
字は読めないはずなのに…。
これも特殊能力かな?

寒い日はカラオケへ

2012年01月09日 17時10分31秒 | みゆみゆとの生活
何もない3連休の真ん中だった昨日。
寒いので、朝からカラオケに行きました。

何を歌ったかと言うと…
AKB48三昧。
どうしちゃったんだ、わが家は。

始まりは、去年のある日、そうちゃんが
「えーけーびー」と言ったこと。
保育園で流行り始めていて、女の子たちに教えてもらったらしい。

じゃあ借りてきてみよう、とレンタルでビデオを借りてきて見た。

その時は確か、
「みんな同じ顔に見える。」言っていたはずの夫が。

2週間後には、同じビデオを見て、
「3人わからん子がいる。」とつぶやいた

調べ好きの虫がうずいたのか、単にアイドル好きなのかは定かじゃないけど。
名前と顔が一致しないことが気になり、調べた結果、短期間で相当の人数を覚えたらしい。

そんなこんなで、同じ体質のみゆみゆさんも雑誌などを読み込み、
あっという間に父娘はAKBに関してコアな会話をする仲に

ある日の夕食での会話には驚きました。
父「やっぱりAは牛肉じゃない?エースの集まりだし。」
娘「そうだねKは豚肉っぽい。」
父「そうするとBがチキンかぁ。」
チームAとKとBを、無理やり肉に例えようとしている二人。
とても踏み込めない世界だ

ま、一生懸命練習して歌や踊りをやってる女の子達のビデオを、
父娘で見たって、特に目くじら立てるようなことではないか。
というわけで放置しているうちに、私も少しづつメンバーを覚えてきてしまいました。
だって、ビデオを見ながら夫が
「総選挙○位 ○○ちゃん」「次世代エース ○○」「ぽっちゃり3姉妹 ○○、○○、○○」など、
名前とキーワードをいちいちつぶやくから。
恐ろしや、洗脳。

そして、車でもAKBのCDを聴くうちに、みゆみゆは、ほとんどの曲の歌詞をマスターした
その上、「いつも同じ」が安心なそうちゃんまで、「車ではAKB」と決めたらしく。
朝保育園に行くときにラジオを掛けようとしたら、
「えーけーびー きけて ください!」と要求。
わぉ。包囲されてる、私。

そんな日々の結果、我が家はカラオケでAKB三昧、なんてことになってしまったわけです。
ありがたいことに、カラオケで、そうちゃんも知ってる曲ばっかりで安心したみたい。
1時間、機嫌良く身体をゆすって踊っていてくれました。
それはそれで、嬉しかった

いつまでこのブーム、続くことでしょう。
とりあえず今のところ、家族全体にとって悪くはない、AKBブームなのでした。
ちょっと恥ずかしいけどね。


メイプル2012

2012年01月07日 13時16分08秒 | みゆみゆとの生活
メイプルのおうちを少しだけリニュしました。
上から見ると、かなり立体的。
ホントは「アナウサギ」の仲間なのに、
置いてある箱の中には一切入ろうとせず、
高いところにばかりいるメイプル君。
木登りうさぎ、のようです

始まった

2012年01月05日 20時46分14秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの保育園が始まりました。
育休以来の、主婦な一日。
結構忙しい。。
ゆっくりのんびりできるかな?と思ったりしたけど、これは性格でしょうか。
そうちゃんを送ってから、年末に出来なかった大掃除をし、
みゆみゆの宿題を仕上げさせ、
メイプルの小屋の掃除と抜け毛のグルーミングをし、
銀行などの雑用を済ませたら、もう3時。
早っ。

そうちゃんを歩いて迎えに行き、時間稼ぎに30分かけてお散歩しながら帰ってきて。
児童デイ(グループ療育)に4時半に送り届ける。

帰り道に買い物をして、大急ぎで晩御飯の支度。
6時にそうちゃんが帰宅し、みんなで夕食。

特別何かをしたわけでもないのですが。
心地よい疲労感。

学校教育が、まだ「入れます」とも「入れてあげません」とも言ってこないので、
今まで、ヘルパーさんや保育サポーターさん達に任せきりにしていたことを、私が毎日体験してみます。
やってみないとわからないこともあるしね。

とりあえず、初日は順調にスタート!
そうちゃんも、保育園が始まってとっても落ち着き、機嫌がいいです。
ありがたいなー。

明日は歯医者さん(2回目)に連れていく日。
頑張るぞー!

正月だろうが関係なく散歩

2012年01月02日 13時42分07秒 | みゆみゆとの生活
新年2日目。
というより、うちにとっては連休5日目。
そうちゃんが、少し「毎日お休み」に慣れてきたようで、やや落ち着いています。

とはいえ、今日も朝からお散歩。
私との定番コース、「ビデオ屋さんに行ってスーパーで『もやし』を買う」パターンです。
味付け豆もやし、常に冷蔵庫に常備されてる今日この頃;

それにしても、ビデオ屋さんもスーパーも、お正月からやっていてくれて助かります。
働いている皆さん、ありがとう。

1時間ほど散歩して帰ってきてからお昼ご飯を食べ、午後はみゆちちにバトンタッチ。
今日の目的地はみゆちちの兄の家。
電車で行って、ビデオ見て、休憩して、近くの巨大ショッピングモールをお散歩して帰ってくる予定。
私はみゆみゆの宿題を見たり晩御飯の支度したりしながら、そうちゃんがパニックの時はいつでも車で出動できるように待機します。

昨日は水族館に行ってくれたのですが、2時から6時まで、ちゃーんと電車で行動し、無事帰ってきてくれました。
素晴らしい。

大きな声だしたり、知らない人をニコニコ叩いてしまったり、急に走り出したり…
「始めは微笑ましい周りの目が、段々厳しい視線に変わるのが切ない」と夫はこぼしておりました。
でも同時に、
「だけどしょうがないよね、わかってもらうしかない、そうちゃんが悪いわけじゃない」
ときっぱりと話してくれました。
頼もしいな、夫。

その調子で今日も頑張って!
とちゃっかり送り出す。

ひとつ、夫にいいことを聞きました。
そうちゃんがパニックになりそうな時や大きな声を出す時、昔話シリーズのタイトルを半分づつ言うと落ち着いていくらしい。
「はなさか?」「じいさん〓」
「やまんばと?」「うしかた〓」
「うらしま?」「たろう〓」
「もも?」「たろう〓」
「きん?」「たろう〓」
ここで、
「太郎ばっかりやないか!」と突っ込むと、
「うひゃひゃひゃ!!」と大ウケするんだって。

使えそう。
今度やってみよ。

あけましておめでとうございます

2012年01月01日 13時15分45秒 | みゆみゆとの生活
新年あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

今日は家族だけで過ごす、冬休み4日目。
そうちゃん、動きはいつもの休日の1.2倍程度。
まずまず、かな。
家族で協力しながら、交替で付き合っています。

この冬休み、しばらくやってなかった「冷蔵庫を勝手に開けるブーム」が再燃してしまいました。
おかげで、常に誰かがディフェンダーやっています。

年賀状も、冷蔵庫の手前1メートルのとこに仁王立ちして読んでいたみゆちち、今年もご苦労様。頼りにしてます。
赤ちゃん用のゲートではすぐに壊れてしまうし…
冷蔵庫勝手に開けても何ももらえない、を経験重ねて覚えていってもらうのが、遠回りなようで一番早いと思い、頑張ってます。
なにせ、瞬発力鍛えられます;

集中できるものが食べ物以外にほとんど何もないそうちゃん。
家に長くもいられないし、一歩外に出れば大声だしたり急に走り出したり、気が抜けません。
今日は、午後からみゆちちが水族館に連れて行ってくれるらしい。
頑張れ。

みゆみゆも、「そうちゃん中心の日ばっかりでずるいよー」と時々言います。
確かに。いつもそうちゃん用のビデオばっかりじゃつまんないよね。
午後は、みゆみゆのゆっくりペースで過ごそうね。

そんなわけでお正月でも普段と変わりなく、バタバタしてます。

今年はそうちゃんの入学を控え、波乱の幕開けとなりそう。
一番混乱して大変なのはそうちゃん自身なんだけどね。。

細々と、今年も「かーちゃんはつらいよ」でつぶやいていきます。
ぜひぜひ、引き続きご訪問下さいませ。

皆様に、素晴らしい新年が訪れますよう、お祈りいたします。