かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

椅子を変えてみた

2015年06月12日 20時43分24秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの生活の中で、食事の自立は課題の一つです。
今までは大人と同じ椅子に座って食べていたのですが、ここのところ椅子の前を浮かせたり足を椅子の上にあげたりと落ち着かず、困っていました。
姿勢が定まらないので、食べ物もこぼすし。
食べたいものがなくなると席を立って走り回り、走っている最中も口からポロポロ食べ物がこぼれる。
スプーン・フォークを持たせると、大量にすくって口に詰め込んでしまい、うまく使えない。
結果、床はご飯粒だらけになり、私の服や靴下はどれもみんな米粒が付いているという結果に・・・。
この食事時間は、なかなかストレスフルです。

学校や児童デイでは、一対一で職員さんが付き、一口づつそうちゃんの持っているお椀に食べ物を入れては食べさせる、という形でやってくれています。
うむ。ぴったり、マンツーマン。
これはなかなか家では難しい。
他の家族もいるし、私も食べなきゃいけないし。
毎日毎日、「そうちゃん!足まっすぐにして!」「手はお皿!」「椅子ガタガタしないで!」と言いっぱなしな食事時間。

今、仕事の関係で発達障害についての研修資料を作っているのですが、「言葉の指示にばかり頼ってはいけない。何度言っても直らない時は、その原因をよく理解・分析し、環境調整など他の方法を考えなきゃいけない。」と書いて、
そうじゃん、私。
そうちゃんに対して(みゆみゆにも)、声掛けだけで動かそうとし過ぎてるぞ。

何か打開策はないか、と考えて、とりあえず椅子を変えてみた。
背もたれのない、スツールです。
座るところはふかふかしていて座り心地が今までよりいい。
そして、足の置き場所が落ち着かないといけないだろうと、足元に大き目ビーズクッションを置いてみた。
これだと、足がビーズに少し埋まって包まれ、「足を置いた感」がはっきりするかな、と。
スプーン・フォークは、学校とも話してトングのようなお箸(介護用)を使わせてみることに。

今日はじめて椅子を変えましたが、なかなかいい感じ。
結構座って食べられました。
トング箸も、意外に上手に使い、ちゃんとスープの人参やじゃがいもをつまめていました。
小学校の特別支援学級にいたころに、箸でつまむ練習をしていただいたことが、今になって活きてきたようで、とても懐かしく、嬉しく感じました。

しばらくこれでやっていけるといいんだけど。
過大な期待は禁物ですが、いろいろ試しながらいい方法を見つけていければいいです。
頭を柔らかくしてそうちゃんと付き合っていきたいな。

積み木で中学生が遊ぶと

2015年06月11日 09時15分09秒 | みゆみゆとの生活
あれ、積み木が片付いてる。
そうちゃん?
じゃないな。

いたいけな我らがみゆみゆだ。
だって、そうちゃんは「とりかぶと」なんて知らない

右下の、「ぐぷふふ」「にゅるん」てのも気になる・・・。
機嫌は良さそうですね、みゆみゆ嬢。

字を書きはじめた!!

2015年06月08日 20時26分37秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、とうとう字を書き始めました。
毎日毎日、延々とスケジュールを書かされるので、時間稼ぎになぞらせ始めたのが2ヶ月前のこと。
すぐに飽きてしまって、ミミズが這ったようにただの線になっていたのですが。

ここ数日。
目覚ましい進歩!

そうちゃんが「お」と言ったら、
私が鉛筆で「お」と書き、
その上をそうちゃんがボールペンでなぞることを繰り返して、
なんかちゃんと形になってきたやないの。

好きこそ物の上手なれ、とはよく言ったもので。
「線つなぎ」や「ひらがなワーク」は課題としてはやっていたけど自ら進んではやらなかった。あまり達成感はなかったのかも。
スケジュールは、そうちゃんにとっての大事な「世間話」で「安定剤」ですから…動機づけとして強力なようです。
何せ、自分で鉛筆と赤ボールペンと紙を持ってきて机に座ります。
そして私に「かいてください」と言い、そこから30分ほど座っているのです。

すごくない?そうちゃんが、だよ?
夕日に向かって叫びたい。

そうちゃんが、字を書きはじめたよーっ。

自閉症のそうちゃんは、思いもよらない発達経過をたどります。
ひらがな・カタカナ・数字は、いつの間にか全部読めるようになっていて、なぜか「を」や「は」や濁音なんかもクリアしている。
この前「27」が読めてびっくりした。
どれも、教えてないのに。

なのに、会話は決まったパターンしか成立しなくて、まだ自分の年齢も学年も言えない。
1と2のどっちが大きいかも、信号の意味も、わからない。

不思議。
頭ん中、どうなってるんだろうね。
本当に字が書けるようになったら、そうちゃんの世界がぐんと広がるような気がする。
楽しみだなー。

名和昆虫館

2015年06月07日 21時26分59秒 | みゆみゆとの生活
今日はそうちゃんが1日デイの日だったので、残りの3人で少し遠出してみました。
みゆみゆが部活で行ってよほど楽しかったらしく、「もう一回行きたい!」と切望していた、名和昆虫館。
そこは、私の知らない昆虫の世界でした。

標本がずらりと並べてありましたが、想像したようなおどろおどろしさ(失礼;)はなく、多様な昆虫の数々に見入ってしまい、なかなか面白かったです。

美しい青色に輝く蝶々の解説を読むと、
「羽の色の変色を防ぐために、採集したらすぐに腹を取る」と書いてあり、改めてよく見ると全部下半身がなく、頭しかなくてビビりました。
漫画みたいに「ぎょえーっ」ってのけ反ってしまった。

とんぼのコーナーでは、オニヤンマ、ギンヤンマ、カワトンボ、アキアカネのいずれも幼少期に捕まえたことがあることを思い出し、とっても懐かしい気持ちになりました。
「とんぼの羽の間には仏像さんがいてはるから、大事にせなあかんねんで」と近所のお姉ちゃん達に教えてもらったのでした。
自然に関することは、なんでも近所の子やおっちゃんおばちゃんが教えてくれた、古きよき大阪の片田舎でした。

あら、話がそれてしまった。

昆虫館見学後、みゆみゆに虫取り網を買いました。
ええ、例のアレです。
多分皆さんドン引きすると思いますが、8300円でした。
ドッカーン!
金銭感覚崩壊。
一生モノだぞ、嫁に持ってけよ。

みゆみゆの入った自然科学部は、数年前に蝶の絶滅についての研究で大会で賞を取ったことがあるらしく、結構本格的に活動をしているようです。
今日のみゆみゆの目の輝かせ方を見ていて、高い網だけど惜しくないな、と思えました。
入学のお祝いに、ということで、ね。

とりあえず近所にでも、それ持って繰り出してみよう。
うん、楽しそうだ。

授業参観でカルチャーショック

2015年06月06日 13時13分26秒 | みゆみゆとの生活
先日、みゆみゆの中学の授業参観がありました。
いろんなことが自分の経験してきた中学校とは違い、いちいち驚いたり引いたり;
緊張しっぱなしの半日で、づがれだ~。

午後からの参観で、始めの授業は英語1。
ものすごいスピード感。
先生の指示が英語と日本語のちゃんぽんで、英語が超苦手な私は全然ついていけない。
始まってすぐに、毎回の小テスト。
それからリーディング(読み)。
先生は、いっぺんにいくつものことができるタイプらしい。

全員に書き取り練習をするよう指示。
4人づつ、読みをチェック。
教科書の6行くらいの英文を暗記して来るよう言われているらしく、子供達は何も見ずにCDに合わせて文章を言っていく。
発音が特にいい子には「GOOD!!」教科書が覚えられていない子には「BAD」と肩を叩いたりもする。
その合間に、全員が机の上に開いている宿題(書き取り練習)をチェックしていく。

これを、41人分!
すげ。

…授業の始まりからここまでで約15分。
もう私はお腹いっぱいな感じでしたが、そのあとも休憩することなく授業は進むのでした。
頭ん中が飽和状態になって思わずウトウトする子やよそ見をする子がいると、すぐに見つけて当てたり、集中力を持続させるためか全員を立たせて教科書読ませたり、みんなが頭フル回転な1時間でした。
見てるだけでめちゃめちゃ疲れたけど。
みゆみゆは帰宅後「あんなもんだよ。」と言っていました。
慣れるのかな。
「数学の幾何の方が大変。わけわからん。」と言っていて、あれより大変なのがあるのかーと驚きました。

次の時間は理科の実験で、アンモニアを生成するというもの。
これもなかなか内容が濃く、みゆみゆはかなり楽しかったみたい。
アンモニアの「水に溶けやすく酸性である」という特徴を生かして、最終的には「ピンクの噴水」になるという実験で見栄えもよかったです。前後にあった先生の「なぜこういう現象が起こるのか」という説明も、みんな真剣に聞いていました。

授業後の学級懇談会では初対面のお母様方と背筋を伸ばして(汗)交流し、帰りは電車乗って1時間かけて帰ってきました。

づがれだ~。
(何度でも言う。)

こりゃみゆみゆは毎日お疲れなはずだ。
親に当たりたくもなるわな。
みゆみゆにもう少し優しくしてあげよう、と思った、授業参観でした。

チームそうちゃん

2015年06月05日 08時54分11秒 | みゆみゆとの生活
一昨日、そうちゃんのための、会議が開かれました。
「サービス担当者会議」というもので、福祉サービスを利用している人に対して行われることになっている会議です。
そうちゃんの場合は、現在関わっている事業所が多いので、いつも大人数になってしまいます。
今回は私を含めて15名。
事業所6つ(放課後児童デイサービス、行動援護、ショートステイ)に児童館と社協の相談員さんが来ていただけました。

はじめに私から、服薬状況の説明と家での生活についてお話しました。
・食事
 離席し走り回る、姿勢が崩れる、手づかみ食べが多く食べこぼしをする
・遊び
 集中して楽しめる遊びがビデオを見ることくらいしかない
・姿勢の保持
 座る姿勢が崩れやすく、まっすぐ椅子に座れない
 道を歩いていても体の力が抜けるのか寝そべってしまうことがある

各事業所さんが、答えてくれました。
ほとんどの事業所で、昼食などの食事は1対1で職員さんが付いてくれ、介助してくれていることがわかりました。
家と違って外では、食事中結構な時間座れているらしい。
30分~45分座れていると聞き、びっくりしました。
「待ちます」の指示が、割と有効だそうです。

あと、「とうしょくが多い」という言葉が出て、何かと思ったら「盗食」でした
要は、好物があると他人のお皿の物も取りに行ってしまうということです。
「早いんです」と言われ、みんな一斉にうなづいていました。
盗食・・・確かにそうなんだけど、もうちといい言葉があるといいのに。

それぞれの事業所では、絵本、たいこ、ひらがな積み木、トランポリンなど、お気に入りの遊びもあるようで安心しました。

事業所さんから出た話題で、「話しかけてくる時に距離が近すぎる」「眠い時などの他の子(女の子)の服の中に手を入れる」など、「人との距離感がわからない」について話がありました。
いつまでも幼いそうちゃんだけど、もう4年生ということは高学年。
そろそろ年齢相応の人との関わり方を覚えていかないと、スキンシップのつもりでも不適切であったりすることが出てくる、ということを改めて確認しました。
ここ、親は忘れがちなのよねー。だってベタベタギューギューしたいもん
でも、家でいいってことは誰にでもいいと思っちゃうから、やっぱり線を引いていかなきゃいけないよね。

1時間強の会議でしたが、とてもとても濃い内容の、身のある会議になったと思っています。
お忙しい中集まって下さった皆様に感謝です。
途中で、唯一「福祉サービス関係」ではなかった児童館の先生が、
「皆さん、仕事としてというだけでなく、そうちゃんを心からかわいいと思って接していらっしゃるのを感じて、そうちゃんは幸せだなぁと、私も嬉しく思っています。」と言って下さり、場がとても和みました。
その時の参加者皆さんの表情が嬉しくて、思わず、
「そうなんです、かわいいんですよ~」と口走ってしまった私;
いや、親が言ったらいかんでしょ。ただの親ばかでしょ。
と自分でも思ったのですが・・・。

ま、いっか
人が好きで、人からも愛される子であってほしいから。
私もなるべく、そうちゃんに笑顔を向けていきたい。
でもその笑顔は結局、そうちゃんからもらってる笑顔なんだよね。
手のかかる子だけど、なんか憎めないそうちゃんは、魔法の笑顔の持ち主で、ついついつられてみんな笑っちゃう。
お得な子だなー

今回の会議でいろんな人に教えてもらったことを生かして、おうちでも取り組みたいと思います。
あと、これを学校にも伝えて、共通認識で育てられれば、と思う。
教育と福祉の連携、なかなかですから。
ちょっと針の穴をあけられれば、と思っています。
そしてその穴が、「アリの一穴」となって、そこをきっかけに大きな壁が崩れれば。
お、また野望を語ってしまった。

ミニタオルまとめ買い

2015年06月02日 22時10分56秒 | みゆみゆとの生活
しょっちゅう鼻水やらよだれやらでハンドタオルが必要なそうちゃんのために、まとめ買い。
本屋さんで売っていました。
一枚43円って安すぎない?

関係ないけど、うちの思春期女子が荒れ模様。
昨日は「独裁者にでもなったつもり?」と言われ、今日は「屍(しかばね)を越えていく…」と言いながらゴロゴロしてるとこをまたがれた。
言われ放題だ。ハハ。

今日はチームそうちゃん会議がありました。
明日はみゆみゆの授業参観。
また時間あるときに報告しますね。