かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

乳がん検診

2016年11月19日 22時36分18秒 | みゆみゆとの生活
乳がん検診を受けてきた。
行ったのは、乳腺外科のある個人クリニック。
初めてのところはドキドキ。

乳腺専門のところで上手な技師さんがマンモグラフィを撮れば、さほど痛くなかったりして?

と甘い期待を抱いたのですが、特に他で検査したのと変わらず、まあまあ痛かったです。

一つ、ほう、と思ったのは。
マンモの検査室が、検査室らしくなかったこと。
あたたかい電球色の照明、壁には油絵。
目線の先にはくつろげそうなソファがある。
ん?
柔らかそうに見えたソファ。素材は…木だ。
そうか。検査室に置くものは掃除や消毒が容易な方がいいから、布じゃなくて木製なのか。
木目が活かされて、それが布のひだみたいに見える。
すごいなー。

と思ってる間に、検査終了。
同じ痛みでも、気がそらせたり、リラックスできる雰囲気があると、ずいぶん楽だ。

優しくしてもらいたいんだな、私は。
優しくしてもらいたいんだよ、誰でも。

言葉を強制されることの辛さ

2016年11月18日 19時32分12秒 | みゆみゆとの生活
昨夜はハンドベルの会でまったりしており、ブログも書かずに寝てしまいました。
音楽はいいです 一日の疲れがシュワーってどこかに行きます。

ああ、だけど。家には現実が待っている。
今週のそうちゃんはテンションが高いです。
動きも激しいし、言葉も多い。

髪をギュッとつかまれて大声で話しかけられ続けると、
「ヤ」のつく特殊な職業の家に嫁に来たかと錯覚する。
ひたすら、そうちゃんのお望みの言葉を無理やり言わせれて、
自分の言葉はしゃべらせてもらえない。拷問みたい。
「お前誰に許可得てしゃべっとんねん」なんてそうちゃんは言わないけれど。
気分的には近いものがある。
慣れてるとはいえ、辛い。

例えばこんな感じ。

そ:「きんようびは ごまめやさん いくよ」
ごまめ屋さんというのは、ラーメン屋のことです。

私:「ああ、そうなの。ごまめやさんに行きたいんだね。」
そ:「きんようびは ごまめやさん いきませんっ
なぜ怒ってる?

私:「金曜日はごまめやさん行かないよ。そうだよ。合ってるよ。」
こんなんじゃ許してくれない。

そ:「きん・・・?」
私:「・・曜日は?」
そ:「ご! ご!」
私:「ごまめやさん 行きません。」

そ:「きんようびは ごまめやさん いくよ」
私:「金曜日ごまめ屋さん行きたかったのね?」
そ:「きん・・・?」
私:「・・曜日はごまめ屋さん行きません。」

どないやねん。
厳しめの、日本語の先生みたい。
こんな感じで、30分でも、1時間でも延々と同じやりとりが続く。(2時間続くことも。)
聞こえないフリしたり、
「お口はシーっだよ」と言葉を止めようとしたり、
「今何する時間だった?」と他に気をそらしたり・・・。
そうちゃんには、そんな一切が効きません。
目を閉じて寝たふり、というのもやってみましたが、ギュウーって両目をこじあけられました。

私がそうやって逃れようとすると、そうちゃんはイライラするようで。
物理的距離を詰められて、声は倍の大きさになり、かえって拘束時間が延びる。
だから、なにかのはずみに言葉がピタッと止まるのを待ちながら、辛抱して相手をするのが、一番マシな手段なのです。


今朝、忙しい時にこのモードが始まった。
必死に朝の支度をした後、車を運転中も、引き続き話しかけ続けられる。

ワードはなんだったか。
「ハンバーグやさんはまた今度行こうね。」かな。
運転しながら、考え事しながら、ひたすらそうちゃんの言葉をおうむ返ししていたら、

「パタトクカシー ってなんだ」

あれ?
珍しいワード。しかも言いにくい。
と思ってから、気づいた。
・・・テレビの声のおうむ返ししてた 
ごめん、そうちゃん。

そうちゃんは不意をつかれたように一瞬黙り、
気を取り直して元通り「ハンバーグやさんは?」が始まりました。
(気を取り直すなよ。)

そうちゃんにとってはこれがコミュニケーションなんだって、わかってるんだけど。
あまりにしつこい日が続くと、辛いな、って思う 

プチ家出しても行くあてもなく

2016年11月16日 21時37分03秒 | みゆみゆとの生活
今日もそうちゃんのハイテンションは続いていて。
声が大きく、言葉のしつこさ3倍増し。
晩ご飯を食べている間も、身を乗り出して私に話しかけ続けてくる。
今日のワードは・・・なんだっけ?
「あした バスてい おむかえだよ?」「バスてい おむかえじゃ ありませんっ!」
のエンドレスだったか。
いつもと同じ、木曜日に利用しているデイに行くことがわかっているのに、確認せずにはおれないらしい。

その相手をしながら、みゆみゆと話していたら、些細なことであっという間に小競り合いに
思春期め~。

なんで、毎日毎日、こうなんだろう、うちは。
「疲れちゃったよ!」って叫びたい気持ちと、
「夜のほんの少しの時間もうまくやり過ごせない」自分への落胆。

なんだか、心の糸がキレてしまった。
そんな時もある。
にんげんだもの。

早く帰宅した夫がそうちゃんを見てくれるというので、
「では」とだけ言って、携帯も持たずに家を飛び出した。
頭に血が上っていて、ちょっと早足。
でも、すぐにペースが落ちた。

どこ行けば、何をすれば、気持ちが晴れるのだろう?

結局、いつものスーパーに行って、買い物して、すぐに帰って来たよ。
みゆみゆが、私の顔を見てホッとした表情をし、「ごめんなさい」と言ってくれた。
私も、「暴言を吐いてごめんなさい」と謝った。
(カチンとなって暴言吐きました。。。)

それから気を取り直してそうちゃんをお風呂に入れ、いつものように「くるみ割り人形」を聞きながら寝かしつけをして。
買って来たビールを飲んだ。
つまみは「焼き枝豆」(ギンビス)
ふむ。おいしかった。

学校からの連絡帳を見たら、今日は、昨日とは打って変わって落ち着いていたらしい。
人を蹴ったりすることもなかったって。

よかった。
よかったー




他の子を蹴ってしまう時

2016年11月15日 21時37分13秒 | みゆみゆとの生活
土日のテンションの高さを引きずっているそうちゃん。
昨日、今日と学校でも興奮気味。
2日間連続、授業中に他の子を蹴ってしまったみたい。
人を蹴ったり叩いたりすることは、ここのところずっとなかったのですが・・・
申し訳なさもあり、親として凹みます。

先生はそうちゃんを叱って、しばらく廊下に退場させてクールダウンをさせるなどして対処してくれたそうです。
ですが、その方法では興奮が収まらず、今日は笑いながら、先生の顔色を見てやろうとするようになったとのこと。

きちんと報告のお電話をくれた先生に、これまでのことをお話しました。

そうちゃんは、小さいころ、何度か「人を蹴る」が習慣化してしまったことがありました。
気持ちが興奮気味な時にそれは起こり、叱れば叱るほど、状況とセットでパターン化していってしまう悪循環に陥りました。
原因は、「物を取られた」など一般的によくある理由ではありません。
何が理由でその行動が出るのか、わからないことがほとんどでした。

1つ言えるのは、そうちゃんは「相手の子」の反応を見ているわけではないということ。
悪いことをした時の、先生や親など「おとな」の反応を引き出したくてやってしまう。
いい悪いではなく、「同じことが起こる」ことの確認とそれによる興奮を求めているようです。

今回、なんで急にまた蹴ることが始まったのかわかりませんが、小さいころのことをフラッシュバックのように突然思い出したのかもしれません。
できるだけ早く、このパターンを「消去」するような方向で考えた方がいいように思います。

・・・ここまで話したところで、先生がおっしゃいました。

「なるほど。じゃあ、『無視』ですね。」

お。さすが、先生。話が早い。

「今日は、蹴りそうになったらすぐに離して、タブレットで『カタカナ練習』するように促してみたんです。
気をそらせた方がいいように思って。」

勘が良く、試行錯誤もしてくださっている。
うれしい。ありがたい。

よくお礼とお詫びを言いました。
最後に先生は、
「スーパームーンのせいもあるかもしれませんね。」
と冗談めかして言われました。
他の子たちも、調子悪い子がいるみたい。

わからないことはわからないと言う。
悪いパターンが続きそうなときは、なるべく早い段階で情報交換する。

そうすれば、ちょっと、安心できる。
明日は平和だといいなー。

ギターのミニライブ

2016年11月13日 20時25分12秒 | みゆみゆとの生活
本日二本目の記事です。

午後、そうちゃんはヘルパーさんとお散歩に行ってくれたので、その間に。
汚れ物の洗濯を終え、干し終わると同時に家を飛び出して。
名古屋に出かけてきました。
夫の習っているギターの先生がミニライブをされるというので、聴きに行ってみようかと。

いろいろ省くけど、
一言でいうと、先生、

かっこよかったよー

空を仰いで叫びたい。
なんてかっこいいんだ!
30代後半(?)、涼やかなお顔。少しシャイで、繊細ながらきっぱりとした演奏をされる。
タイプやわ~ (ここは小声にしとく。夫の手前。いや、タイプって、音楽の話よ。)

独奏の「戦場のメリークリスマス」は圧巻でした。
なんなん?どういうこと?
私が知ってたギターとは違う楽器みたい。

参考に押尾コータローさんの演奏のリンクを貼っておきます。
「戦場のメリークリスマス」押尾コータロー
太鼓とか、三味線とか、ハープとか、シンバルとか、いろんな音が聞こえてくる気がする演奏。
手を見ていても、どこがどの音を出しているのかわからない。ミラクル。

先生の演奏は、これを少し短くしたバージョンでした。
最前列、先生の1メートルくらいの位置で、かぶりついて見たけど、わからん。
音の鳴り方が、魔法みたい。

いやー、感動しました。
午前中めちゃめちゃ疲れたので今日は昼寝しようかと思ったんだけど、頑張って行ってよかった。

もう一回だけ言う。
かっこよかったよー 先生!!
私も習いに行こうかな? (小声)

お散歩中の、排泄の失敗

2016年11月13日 19時58分55秒 | みゆみゆとの生活
お散歩中の、排泄の失敗。
何度も経験してるけど、毎回かなり慌てる。


今日の午前中は、約束通り隣町の「葉っぱのマークのショッピングモール」までお散歩。
約4キロ歩いた地点で、事件は起こりました。
小さな声でそうちゃんが「トイレー」とつぶやいた時、運悪く周りにはお店がなくて。
遠くに見えるコンビニまで行こう、と走り出したのですが、時すでに遅し。
すぐにそうちゃんの足は止まり、がに股になってしまいました。
あちゃー。便の失敗です。



頭の中を駆け巡る、いくつかの選択肢の中から、一つを選ぶ。
夫に車で迎えに来てもらおう。
即、電話。「わかった。すぐ行く。」との頼もしい言葉。
携帯電話のある時代でよかった。

車が一時停止しやすいところまでそうちゃんを連れていき、二人で道端に座って待ちました。
夫が来るまでの時間が、とても長く感じました。

天候がよかったのが幸いでした。
それにそうちゃんも、よくじっと待てるようになりました。
少し前なら、勝手にズボンを脱ごうとしてパニックになっていたはず。
神妙な顔をしていたので、本人なりに「失敗したな・・・」と思っていたのかもしれません。

夫が到着してから、車の陰でズボンやパンツを着替えさせ、汚れもきれいに拭きました。
途中、すぐそばの小さなうどん屋さんから年配のご主人が出てきて、
怒られるかと思ったら、こんな言葉を掛けられました。

「なんか困っとる?大丈夫?
 店で着替えてもええよ。
 ビニール袋かなんか、持って来たろうか?」

なんて親切な言葉
感動したよ。
世の中は私が考えてるより、あったかいのかもしれないって。

何か困ってませんか?
手伝えることはありますか?

この場合、これに勝る言葉はない。
おじさんに、丁寧にお礼を言いながら、自分も同じような場面に出くわしたらそう声を掛けようと思いました。

どうしても「葉っぱのマークのショッピングモール」に行きたかったそうちゃんと、続きは車で、行きました。
ご所望のコーラを飲みながら、やっと一息つきました。
排泄の失敗はないに越したことないけど。
それでも、失敗を重ねるたびに、学習している。そうちゃんも、私も、夫も。
とりあえず、まだまだ「着替えセット、おしり拭き、ビニール袋」はどこに行くにも必須アイテムだ。
ま、気長にいきましょう。

うどん食べたよ

2016年11月12日 22時05分34秒 | みゆみゆとの生活
結局、「おうちでうどん」に同意してくれたそうちゃん。
おいしそうに食べてくれました。

今朝はなぜかデイに行く気分じゃなかったらしく、激しく抵抗しました。
デイの車に乗せるのに、大暴れ。
職員さんが上手に促してくれて、なんとか出発できましたが。
珍しい。

行ってしまえばいつもどおり。機嫌良く過ごせたみたい。
よかったよかった。
デイから帰宅後は、みゆちちと1時間半お散歩しました。

明日もお天気いいみたい。
午前中はかーちゃんとお散歩しようね。
運動、運動!

【付け足し】
そうちゃんが着ているのは、お下がりのボーダータートル。(もらったのはみゆみゆ。)
これに、ぴったりジーンズはけば、
はい、チビウォーリーのできあがり。
かわいい(親ばか。)

地味な色味ばかり着たがるお年頃のみゆみゆは、ウォーリーになってくれない。
そりゃそうか。そういえばみゆみゆは中2女子だった
今日も灰色ジャンバースカート(地味)をはいて、合唱の練習に出かけたよ。
ここから年末までに、みゆみゆの合唱団は3つの本番がある。
しかも1月3日にもまた本番。
というわけで、土日は休みなく練習。
土曜は、朝9時に家を出て帰宅が夜9時半。
そして日曜も朝8時出発。午後4時までみっちり練習。
親は、お弁当作って「いってらっしゃい」と言うしかできない。
がんばれー、みゆみゆ。
これも青春だね

土日が不安

2016年11月11日 22時22分32秒 | みゆみゆとの生活
冷え込んできて、めだかの動きがめっきり減りました。
隅っこに固まってじっとしています。

今日のそうちゃんは、
「まるがめ いきたいです」
のエンドレスでした。

先々週の土日、私が出かけていたために、父子で「丸亀うどん」に食べに行ったことを急に思い出したらしい。

ああ、うどん食べに行きたいんだね、また相談しとくわね…
と適当に言って流しておいたら、
「まるがめ おとうさんと そうだんするね」
って、お風呂に入ってる間中、言い続けられた。

ああ、しつこい。
このしつこさは、不安と期待の表れです。

土日の予定は、平日よりも変化が多いから。
どうしても、金曜の晩は、寝付きが悪くなります。

しょうがないね。
変化を経験することも、必要だ。
明日は丸亀には行かない。
毎週土曜定例になると困るから。

2016年11月09日 22時53分30秒 | みゆみゆとの生活
道路に突然大穴があく、という驚くべき現場。博多駅の屋上から、みゆちちが撮影しました。
たまたま、出張でこの近くに行っていたのです。
めったに九州なんて行かないのに。

うちの夫は雨男で、行くところ行くところ雨が降る、というイメージはありましたが。
2泊3日の予定で博多に行った、その2日目に道路陥没って…。
現場はヘリコプターがたくさん飛び交い、異様な雰囲気だったようです。

世の中、何があるかわかりません。
今日は大統領選挙にもびっくり。
子供達の笑顔を守れる未来を、と、テレビを見ながら改めて思った一日でした。

夕方、強い風の吹く中、そうちゃんといつものようにお散歩したよ。
どんな日でも、水曜日は水曜日のパターンで。
私を運動させてくれるそうちゃんに、感謝。
本日のレンタルビデオは、「セサミストリート」。
帰りにスーパーでみかんも買って、大満足なそうちゃんでした☆

トイレのドアに激突

2016年11月08日 21時58分33秒 | みゆみゆとの生活
今日の午前中、そうちゃんが通う支援学校から私の携帯に電話がありました。
まさか熱か?と一瞬固まり、身構えて電話を取った。

担任の先生が、説明を始めました。
「お母さん実は、そうちゃんが授業中にピュッと部屋を飛び出しまして…。ええ、いつものことですが。」
…行方不明かな?(これが一番心配)

「すぐに後を追って、追い付いたんですけど。」
さすが先生、ダッシュに瞬発力で対応。
行方不明ではないのね。…ということは?

「そこで、突然そうちゃんがピタッと止まったんです。」
急にピタッと。
わかる。ある、そういうこと。

「で、僕、勢いついてたから止まりきれなくて、そのままそうちゃんにぶつかっちゃったんです。」
おお。
私が時々道路でもんどり打ってるやつと同じですね。

「そうちゃん、その衝撃でトイレのドアにぶつかって、膝を強打してしまいました。ごめんなさい、本当に。」
ああ。怪我か、とやっとわかる。

「結構強く打ったみたいで。
トイレの鉄のドアが、ちょっとペコッて凹んだんです。」
鉄のドアがそうちゃんの膝で凹んだ?
 
概ね状況を聞いてから、私が先生にした質問は、2つ。

その1:そのあとそうちゃんは、普通に歩いてますか?
「痛そうにはしていましたが、普通に走ってます。今は、バランスボールでピョンピョン跳んでます。」

その2:ドアの修理代とか、出した方がいいですか?
「いえ、それは大丈夫です。」

先生は、病院に連れて行った方がいいかどうか気にされていたけど、とりあえず様子見てもらうことにして、電話を切りました。
走ってピョンピョンしてるなら大丈夫でしょう、ということで。
そうちゃん、全身日々鍛えまくってるから、きっと骨も丈夫だと思う。
(よほどのことでは動揺しなくなってきた私。)

帰宅後、そうちゃんの膝を見てみると、確かに大きなあざができていました。
「ピューってはしって いけません
 トイレでぶつかって ころんだ いたかった」
と教えてくれました。
ただし、げらげら笑いながら。(反省しとらんな。)

家族に今日のてんまつを話したら、「先生はお怪我はなかったの?」と聞かれ、ハッと気づいた。
先生が怪我しなかったか、そういえば聞かなかったな。
どちらかというと、ドアの心配ばかりしたような…。ハハハー。

明日の連絡帳に書いとこ。
先生は大丈夫でしたか?って。

「走りだす」は、慣れれば予兆がわかるようになるけど、「急に止まる」は予測不能だから。
先生きっと、ビックリされただろうと思う。
エキサイティングな学校生活、先生もご苦労さまです。