春の風の匂い

夢見るお年頃（常に）の中２みゆみゆが、
朝、寝坊したとは思えない爽かさで、

「かぜのにおいがする」と言った。

春の風の匂い？と聞いたら、

「いや、そうちゃんと母さんから。風邪っぽいにおいが。」

ん？
風邪って離れた所からにおったりするもんだっけ？

みゆみゆワールドに関する新たな疑問は置いておくとして。
そうちゃんも私も、風邪気味です。はい、ビンゴ。
私は鼻風邪程度で大したことはないのですが、そうちゃんは、もう１週間になる。
ようやく微熱は引いたけど、まだひどい咳が残っていて、今日は便もゆるめ。

夜中の３時ごろに決まって目をさますのが続いているけど、
昨日の小児神経の先生によると、それもてんかん発作かも、とのこと。

夜間覚醒ひとつ取っても、
　てんかんなのか、
　風邪のせいか、
　睡眠時無呼吸のせいか、
　薬を減らしたからか、
　はたまた新しいてんかん治療薬の影響か…
さっぱりわかりませーん。

今日は耳鼻科。
耳垢取ってもらって、無呼吸の相談を。
気合い入れて。
いってきまーす。

春の風の匂い、するよ。
かーちゃんには。

寝耳に水（耳水）

そうちゃんは、耳垢が固まりやすい。
耳鼻科に行くのに３ヶ月以上空くと、もう耳垢がカチカチになってしまって、鼓膜に張り付いてしまうみたい。

こうなると、ピンセットで無理に取ろうとすると鼓膜を破ってしまうとのことで、また出直すことになります。
耳鼻科で処方されるのは、「耳水」（炭酸水素ナトリウム、精製水、グリセリンを混ぜた透明な液体）。
これを次回受診の２日前から耳の穴に入れ、耳垢をふやかしておくように言われます。
柔らかくしておけば、鼓膜を傷つけず取れるからです。

で、あさって、耳鼻科に行くことにしたので。
今日と明日、耳水を投入することに。

「耳を上に向けて頭を固定し、耳の穴ひたひたに耳水を満たし、しばらくそのままでいさせる」
なんて、無理に決まってるので。

寝込みを襲う。
まさに寝耳に水。
ごめんっ。そうちゃん。

ぐっすり寝ているところ、そっと耳をつかんで、ピュッと素早く注入。
ぐっすり寝てたのに、カッと目を見開き、
「たすけてくれーい！」
とうめくそうちゃん。
薄目で抗議の眼差し。
頭を振り、耳に指を突っ込んで水を掻き出そうとする。

さすがの危機管理能力だ。

しかーし、こっちも必死なのだ。
「大丈夫、大丈夫だよー。寝てていいよー。」と、精一杯の甘い声でなだめながら、頭を固定する手に力を入れるかーちゃん。
目はこのミッションを成功に導くべく、ギラギラしていることだろう。

こんな攻防を４度繰り返し、
なんとか両耳に２回づつ耳水を入れました。

ふう。
明日もがんばろ。

しかし、
「たすけてくれーい！」
ってどこで覚えたんだろ。
この前も病院でインフルの検査するときに叫んでたっけ。
場面に合った正しい使い方だし、本人も至って真面目で必死なんだけど。
なーんかリズミカルで芝居じみていて、かわいいから笑ってしまう。

「たすけてくれーい！」
って、また明日も言うかな。
ごめんねー。そうちゃん。

ひとやま越えて

そうちゃんの体調はイマイチすっきりせず、
土日も微熱があったり咳がひどかったりしました。
こういう時はテンションの上下も激しい。
バーッと走り回ったり突発的な動きを繰り返す時間帯と、
「おんぶー」と言ってもたれてきたり床にデローンって伸びている時と、
差が激しい。つまり気が抜けない。
夜も、朝方に大声を出して叫ぶことが毎晩のようにある。親も熟睡できない日々です。

でもまあこれは、今始まったことでもなし。
慣れっこっちゃあ慣れっこな、日常です。

ここのところ、てんかん、階段から落ちた、遠くの病院に受診、熱で学校から呼び出し…と、ドキドキしっぱなしの非日常でしたから。
その波が過ぎ、仕事やボランティアの用事がひとやま越えて、
ちょっと余裕が出てきたよ。

まだ運動するほどの元気はないけど、
前向きな気持ちになれること、したいなって。

そんなわけで、昨日から、
みかんのゼリーを大量に作ったり、
持ってる布かばん（３つ）をアレンジ（裏地とかポッケとかボタンつけとか）してみたり、
文庫本読みあさったり（「火花」面白かったよ）、
みゆみゆと一緒に歌の練習したり、
意味なくアクリルたわし編んでみたり、
主に家の中で体を休めながら遊んでいます。
（あ、今日の午後は少し仕事に行ったけどね。）


さて、みかんのゼリーのことだけ書いとく。

「庭に大量になったからもらってー」と頂いた、昔ながらの素朴な種入りみかん。
そうちゃんもみゆみゆも、そのままでも喜んで食べるのですが、私にはちょっとすっぱい。
なので、一部をゼリーにすることに。

１　外皮をむく
２　薄皮がついたままのみかん１０個、砂糖３００ｇ、ハチミツ少し、水１リットルを鍋にかけ、１５分煮る。
３　荒熱を取ったら、みかんをミキサーでごく粗く砕く（種が壊れない程度に）
４　３を目の粗いざるで適当にこしたら、２の煮汁と一緒に鍋に戻し、温めてからゼラチンを投入。
５　冷やし固めればできあがり

めったにおやつ作りなんてしない私にもできる、テキトーレシピでした。
型に入れるとかめんどくさいので、でかいガラスの器にドーンと作っちゃった。
出来上がったものは、少し水分が少なかったのか、もったりしていましたが、
プレーンヨーグルトをかけて食べたら美味でした♪
みかんくれた方ありがとう。

さ、明日は親の会の実行委員会だっ。
この前の交流会の振り返りと、来年度の活動についての相談をする予定。
来年度…
なんかいつになくスケジュール帳に予定が詰まってて不安。
うーん、
考えないでおく。

映画「彼らが本気で編むときは」

そうちゃんの熱が引き、児童デイに行ってくれた開放感で…
映画「彼らが本気で編むときは」を観てきました。

この映画は、ＬＧＢＴ（性的マイノリティ）の一つである「トランスジェンダー」の女性（戸籍上は男性）が主人公です。
生田斗真くんが女装をして難役を演じたことで話題になりました。
この映画の監督の旧作品、「かもめ食堂」が私は好きだったので、観に行くことにしました。

いやあ、
いい映画でした。
たくさん、泣いてしまいました。
なるべくたくさんの方に、観てもらいたいです。

テーマは、ＬＧＢＴではなく、「母と子」だと思いました。
親子だって、人と人。合わないこともある。
子を愛していても、どうしても正面からは向き合えないことだってあって、それは仕方ない。
けど、子どもの側から見れば、
「どんなあなたでも、あなたが一番大事」と真っすぐ言ってもらえることが、何よりも大事なことなんだろうな。

前に「探偵ナイトスクープ」で、「実は女性として暮らしている」と自分の親に告白する、というのがありました。
いわゆる「オネエ」としてお店で働く彼女の告白を電話で突然聞いた、田舎の年老いたお母さんは、こう言っていました。

「あんた、元気なんか？それやったらよかった。
あんたがな、息子だろうが娘だろうが、どっちでも私にとってはかわいい子やから。
そんなん、関係ないで…。関係ないねん…。
また、帰っておいでやー。待ってるでー。」

「うん、うん。ほな、また今度帰るわ。」
とうなづきながら、濃いお化粧が崩れるのも構わず電話口で泣き続けるその人を見て、私もテレビの前でもらい泣きしました。

ＬＧＢＴの人に対する偏見は、社会に根強くあります。
障害者差別も、同じです。

今日、映画を見て、
その人が元々女だったか男だったかなんて、関係ないな、と思いました。
大切なのは、人としての愛、思いやる心だ。
そして、「理由もなく、自分が自分であるからこそ愛された経験」が、人を強くする。
親にその力がなくても、他の誰か（例えば親戚、地域のおとな、先生など）が、それを代わりに子どもに与えられれば。
人を傷つける子、自分を傷つける子が、どれだけ減るだろう。
そんなことを考えました。

今日から私は、性同一性障害という言葉を使うのをやめようと思う。
「障害」は、その人にではなく、「社会の側」にあると思うから。
発達障害だって、同じ。
個性を「障害」とひとくくりにするのは、偏見につながり、タブーという名の無関心を呼ぶような気がする。

知らないを知ることから、始めよう。

それには、この映画はとてもいいきっかけになります。
母である自分、子でもある自分のことを見つめなおす機会にもなりました。

みなさんもぜひ見に行って、感想教えてくださいね！

※※※※※※※※

いい映画だったなーと余韻を楽しんでいたら、電話が鳴って…
音楽サークルの練習をすっかり忘れていたことが発覚。
ご迷惑おかけしたみなさん、ごめんなさいでした；
駆け付けての練習、楽しく充実してました☆
次は、スケジュール帳に「書く」だけでなく「見る」ことをしますね。（当たり前。）

３８度７分でも動きたがるそうちゃんと

ここのところ体調不良なそうちゃん。
昨日はなんとか一日学校に行ったんだけど…
今日は明け方からガタガタ震え出して、高熱の予感。

朝起きてから測ったら３８.７度だったけど、多分夜中はもっと高かったと思う。
背中触って、「あつっ」て離したくらいの高熱だった。

しかし我らがそうちゃんは、３８度台の熱くらいでぐったりしたりしない。
「もうちょっと寝てようね、お熱あるからね。」と伝えても、
「おきるよぉ！」と怒りだし、７時半には起床。
朝ごはんを普通に食べて、さっさと着替え、８時半にはもう、
「おひるごはん　かっぱずしに　たべにいくよぉ？」
うそやろ。
時間の流れがおかしい。
長すぎる今日一日を思い、気が遠くなりそうになる。

「まだ空いてないからテレビ見て待っていよう」と、だましだまし時間稼ぎ。
１０時の開店と同時にビデオ屋さんに行き、その後迷ったフリしてグルグルとドライブ。
途中、パニックもあり。首ねっこつかまれて叫び続けられたりもして。

午前１１時。
かっぱずしでお昼ご飯を食べました。
はやっ。

今日は、みゆみゆが学校が休みで家にいてくれ、とても助かりました。
そうちゃんが借りてきたビデオ「バグズライフ」をみゆみゆも見たかったらしく、
こたつで二人並んで見てくれた。
この間、私も少し休憩できました。

ビデオが見終わると、もう出かけたくなったそうちゃんが、
「おかあさんと　ふつうのかがくかんいく！」と言うので、行ってきました。
とはいっても、そうちゃんは科学館を楽しむことはできず、ただエスカレーターを上って下りただけ。
展示物を見る気も、体験コーナーで遊ぶ気も、なーし！
そもそも、ちょっとで薄暗いと入る気が起こらないらしい。
じゃあなんで科学館行きたいなんて言ったんじゃい。

そうちゃんが、あまりにもあっという間に科学館を出てしまったので、
一旦外の公園を散歩して、もう一回入ってみたよ。
「トイレ借りよう。」と、シレーッと誘って。

科学館入り口のお姉さんが、ちょっと驚いてた。
さっき通ったよね？と不思議に思われたと思う。
１０分後の、再入場だったから。
今度は半ば強引に、展示物で遊ばせてみたけど、
それでも、やっぱり１０分くらいかな。
療育手帳で付き添い者無料でなければ、行かないと思う。

なかなか一カ所で楽しむことができないそうちゃん。
家で安静に寝ていることも、とても難しいし…。
結局、ビデオ見た以外はほとんどドライブをしていたような。
でも、結果的にはそれが一番安静に過ごせる方法だった気もする。

今週はずっと調子が悪かったようで、毎晩３回くらい起きて動いていました。
なんとか今日は寝てほしくて、眠剤ヒルナミンを追加。
薬のおかげか、今日の一日に満足してくれたのかはわかりませんが、
さっき、８時前に寝てくれました。
熱も夕方から下がってきて、寝る前には平熱でした。

うん。すやすや寝息が聞こえる。
朝までぐっすり寝てね。
頼むから。
かーちゃんも起こされずに寝たいよー。

奇跡には理由がある

手品には種が、奇跡には理由がある。

昨日、そうちゃんが脳波検査ですんなり寝て、奇跡だ～と喜んでいたのですが。
今日になって、そーゆーことかーと思った。

そうちゃん、発熱。
午後1時半、「38.6度ですー。お迎えお願いしまーす。」と学校から呼び出し電話がありました。

迎えに行った時、先生に、
「昨日、脳波がやけにすんなり録れたなーと思ってたんですよ」と言ったら、
先生も笑って、
「今日の午前中、すごくおとなしく卒業式の予行練習に参加してたんですよねー」と。

いつもと違う時は、理由がある。
それは、そうちゃんの場合、わからない事の方が多いのだけど。
今回は、はっきりしてる。
おとなしいと思ったら、体調悪かったのね

熱といっても、帰宅後は微熱。
咳を少しするくらいでほとんど症状もない。
内科を受診し、インフルの検査も陰性でした。（よかったー）

走り回ることはいつもより少ないけど、
繰り返しの言葉は多め。
かーちゃんは、しつこさにげんなり。
何時間も続くと、精神力消耗する・・・。

けどこれが午後からでよかった。
午前中は、人間ドッグ行って、
お昼にパソコンにも触れた。
上出来。

明日は学校行ってよー。頼むー。



「合唱団」と「みんなの学校研究会」の記事を（やっとこさ）
書きました。
お暇な方は見てね。

睡眠時脳波、録ったどー

がんばりました。
ようやく、寝てくれました。
ブラボー。

初めての先生に、なぜか「コナン！コナン！」と話し掛け続けたそうちゃん。
（確かにメガネかけてたけど。）
ニコニコ笑って応えてくれた先生は、若くてとても親切でした。

それだけで、ホッとする。
そうちゃん連れて、朝のラッシュをドライブしてきて、初めての病院、初めての先生。
ともかく緊張の嵐なのです。気の小さいかーちゃんとしては。
ここで怖くて威圧的な先生だったら、凹む。

コナン先生、と呼ぼう。（勝手に。）
先生は、これまでの経過や今までの検査の様子をとても丁寧に聞き取ってくれました。

　かなり頻繁に発作があるようですね。
　自閉症のお子さんにはよくあることですので、それほど心配はされなくてもいいとは思いますけど、薬は必要です。
　ＭＲＩは、撮っておいた方がいいでしょう。
　脳波も、もう一度やっておきましょう。　
　ＭＲＩについては、少しでも動くといけないので、点滴と麻酔薬を使いましょう。
　なので、日帰り入院という形を取ります。
　予約をして帰ってください。
　脳波は…
　よかったら、今からやりますか？

はい！やります！
即答。嬉しさが顔からこぼれ落ちてたかも。
だってせっかく連れて来たんだもん。

前回寝なかった話をしたら、
　ではその時の薬の１.５倍量を使いましょう。
ということになりました。
ステキ、コナン先生。話が早い。

いざ、脳波検査室へ。
早速、薬を飲ませようとしたら…
「のまない！いやっ！」
まさかの拒否。
検査技師さんによると、この薬はかなり苦いらしい。
さすがそうちゃん。学習したのね。
半ば強引に、怖い顔して「飲ーみーなさーい」と飲ませたよ。
こっちも必死だ。

部屋を暗くして、しばらく泳がせ、
ちょっと目がトロンとしたところで、再度のスケジュール提示。
「そうちゃん、寝てね。寝て、紐つけて検査したら、あとでコーラ飲んで学校行けるよ。」
「はい。」
いいお返事。
この前の経験が活きてる。

ここからは、持参したウォークマン（スピーカーも念のため持って行っといてよかった）の出番。
「おでんくん」のテーマ曲、「テキワナタイン」を流したら、徐々に動きが止まり、まさかの寝息が聞こえ始めました。

ばんざーい！！
寝たー！！
暗闇でガッツポーズ握る、かーちゃん。

起こさないようにそっと、電極をたくさん頭につける。検査技師さんも、神業。
つけ終わってから、３０分、脳波検査をしました。
その後、部屋を明るくして起こします。
この、起きるときの脳波も大事。
今度は「フックブックロー」の元気な曲を耳元で流し、自然に起きられるようにしました。

うまくいきすぎて、現実とは思えないほど。
技師さんが、「うん。脳波が変わりました。」と、目覚めつつあることを教えてくれた時、ウインクされたかのように錯覚したよ。

万事、ＯＫ。
こんなこともあるのね。
いろんな人を介したこれまでの試行錯誤が、たまたま今日実を結んだのだろう。

薬の効き過ぎも心配しましたが、そんなこともなく、
終わったらシュタッと立って、「さようなら」とさっさとコーラを要求。
おお、やっぱりそういうとこ、そうちゃんだね。

帰りも長い道のりを行き、そうちゃんの予定通り、支援学校の給食に滑り込みました。

ああ疲れた。
でも、充実してたよ。

来週は、かかりつけの小児神経科を受診し、薬をもらいます。
再来週、いよいよ日帰り入院でＭＲＩ検査。
その翌日から、ショートステイ。
今日の脳波とＭＲＩの結果は、４月にまた聞きに行く予定です。

なんて慌ただしい年度末なの。
でも負けないわっ。
（今日だけ強気。）

みゆみゆとトスカ

今日のそうちゃんはだいぶ落ち着いている。
怒ってばかりいた昨日とは打って変わって、
ご機嫌に歌ってばかり。
明日は、遠くのこども病院の小児神経科を受診する日です。
いつもショートステイで行くとこの、横にある病院。
朝８時半に来るよう言われています。
ということは…
７時には出発せねば。
えらいこっちゃ。

最近そうちゃんの用事が多すぎて、みゆみゆの相手ができていません…
じゃなくて、思春期みゆみゆがかーちゃんを相手にしてくれない、とも言えるわけだけど。

この前の土曜日、久々に、一緒にＤＶＤを観ました。
それは、歌劇「トスカ」。
みゆみゆの所属する合唱団が、児童合唱として参加することになったので、その予習です。
イタリアの老舗歌劇団で、衣装も舞台セットも豪華で見応えありました。

予想できたことですが、字幕なし、だった。
慌ててタブレットで訳を検索し、照らし合わせながら聴く。
便利な世の中だ。

子ども達が出てくる群衆の場面の前は、主人公と恋人の歌が続きます。
みゆみゆは、もらった楽譜の譜読みがしたかったらしく、早送りでそこを飛ばしはじめ…
かわいい悪態をついた。
「おーい。いつまでイチャイチャしてんだー。」
確かに。
けどさ、そこがいいんだよ。小娘。

そのあと、トスカが敵役をナイフで刺すところが観たいと、これまた早送りして見て、
「おおおー。」
と感嘆しながら、大慌てで合唱練習に出かけていきました。
なんちゅう鑑賞の仕方。失礼すぎる。
みゆみゆさん、今度はちゃんと最後まで観ようね。

相変わらず忙しいみゆみゆ。
私と一緒で、余裕を持って行動することは全くできないらしい。

学年末の試験があさってまでですが、勉強してんだかどうだか…
部屋にこもっていると、よくわかりません。

ま、いっか。
機嫌良く学校行ってくれりゃ。
（結局そこに落ち着く、そうちゃんとみゆみゆの育児…）

ハイテンションが止まらない

今日はハイテンションな一日。

午前中の、私とのお散歩では、
しつこさＭＡＸで話し掛けられつづけ、
途中からはおんぶをせがまれたり、
急に走り出したり。

挙げ句の果てには、
歩道で寝転ぶ、
知らない人の家に入ろうとする、
４センチくらいの石を拾って飲み込もうとする、
車道へ飛び出そうとする、
「みずのむよ」と川に飛び込もうとする…

どうしようもないほどの大混乱だ。
散歩というか、私にとっては修行みたい。
常に神経を張り詰め、時にはおんぶし、時には抱え上げ、全力で事故を予防する。
その間、禅問答のようにそうちゃんからの言葉が浴びせつづけられる。

それでも、家に帰ったって同じことなので、頑張って歩いたのだけど、
約３キロ地点でギブアップ。
たまらず夫にＳＯＳし、車で拾いに来てもらいました。

お昼ご飯は馴染みのラーメン屋さんで食べて、
午後はヘルパーさんに託しました（行動援護）。

そうちゃんを送り出し、ホッとして布団に横になったら、そのまま２時間お昼寝してしまった。
実は、昨日もそうちゃんがデイに行ってる間に３時間昼寝しました。
でも、夜もよく眠れる。
とは言っても、そうちゃんがここのところ２〜３回起きるから、眠りは浅いんだけど。

そうちゃんの相手をし、いない間に休息して夜に備える。
この土日は、それしかできなかったよ。

ヘルパーさんとのお散歩は、電車に乗って出かけて科学館に行くコースだったみたい。
５歳の時からお世話になっているヘルパーさんで、しかもこのコースだと、バツグンの安定感があります。
にしても、ヘルパーさんから聞くそうちゃんの様子は、別人のようだ。
大声だしたりひっくり返ったりすることはなかったらしい。
ましてや石食べることなんて。

「よそゆき」も、必要なことだからね。
これも成長なのでしょう。

ご機嫌でしたよ、大声出しそうになってもちゃんと我慢できてましたよ、成長しましたね。
そう言われると、親として、嬉しい。

だけど…
いつか、家でも落ち着く日が来るのかな。
いつまで続くんだろうと、ため息が出る。

今日は寝付きもだいぶ悪くて、さっきから３０分おきに目覚めて「おきるよぉ」とつぶやいている。
お守りがわりに、とんぷくを枕元に置いて、眠れるうちに眠ろうと思います。

おやすみなさい。。。

歌のプレゼント

昨日の午前中は、毎月顔を出している親と支援者の会に行ってきました。
ドキドキしたー。
なぜかというと…。

昨日の朝、こたつに入ってコーヒーを飲んでいたら、そこのメンバーからこんな電話が。
「お世話になった方を送るので、なんかやれないかなーって。」

ん？
なんかって何だ？
「歌とか？フルートとか？」
歌？フルート？
みんなで？一人で？
「どうしよう？」
どうする？
ん？ていうか、今日だよね？

ハテナだらけの会話があり。
笑うしかないので笑い。
目まぐるしく回転しはじめる、鈍い頭。

なんやわからんけど、「感謝の気持ちで送りたい人」は、私もお世話になった方だったのもあって、
とりあえず楽譜・譜面台・楽器を持って、家を飛び出しました。
こんなに慌てたの、久しぶり。（うそ。よくある。）
携帯忘れた！と思って戻ったらポケットに入ってた、という古典的なボケをしてしまいました。

着いてから、気心知れた仲間で大急ぎの打ち合わせ…
ハハハハーと笑い合っただけ、に近い感じのやつ、ね。

家に楽譜がたくさんあった、という理由だけで（汗）、合唱団のテーマ曲をみんなで歌うことにしました。
伴奏は、おもちゃのピアノで適当に私が弾きました。
初めての方がほとんどだったのに、出席者みんなが歌ってくれて、うれしかったー。

次の曲は、サプライズ。（いや、全体的にサプライズなんだけどね。）

ギターを持ってきてくれた友人の伴奏で、「切手のない贈り物」を歌いました。
フルートは、間奏で少し吹きました。

切手のない贈り物を歌いだしたら、何か不思議な感情が込み上げてきて、
ふと泣きそうになりました。
「こころやさしく　育ててくれた　お礼がわりにこの歌をー」のとこ。
ここまで来るまで、みんなに、助けてもらったなーって。
声が詰まってしまったところは、友人がギター弾きながら歌をかぶせてくれて、助けられました。

歌って、心のフタを開くんだね、本人の意志と関係なく。

贈った相手の方は、歌のプレゼントをニコニコと受け取ってくださいました。
今の立場にいったん区切りをつけ、次のステージに進まれる、私たちの支援者さん。
「どうぞよろしくおねがいします　名刺がわりにこの歌をー♪」
の歌詞どおり、またお会いしたいな、と思いました。

音楽は、人をつなぐ。
そして、疲れて縮こまった心を、動かしてくれます。

こんな機会をくれる友人に、感謝です♪
でも今度は前日には言ってね。いや、当日でもなんとかするんだけどさ（笑）