マイナスイオンを浴びに

水曜日にそうちゃんが入院して、木・金と気持ちがどんより。
人に会ったり仕事したりしながらも、身体と心が重くて仕方なく。
こりゃほっとくとウツになりそうだなーと危機感。
こういう時は、寝て寝て寝まくるか、気分転換にパーッと出掛けるかのどっちかだ。

というわけで、今朝は少し元気があったので、前に友達に勧められた滝を見に行くことにした。
八百津の五宝滝。

3段の滝が見られ、上まで登れる。
登山靴ではなくていいけど、運動靴は履いていった方がいい。
紅葉がとてもきれいだった。

滝のすぐ近くまで行けて、

太陽でキラキラ光る、虹まで見られたよ。
マイナスイオン、わっさーって浴びてきた。
心が浄化された気分。

帰り道に、老舗和菓子屋さんに寄った。

立派な菊の盆栽があって、たまげた。
栗きんとんが有名みたいだけど、栗大福がめちゃめちゃ美味しかった。

会計の時に「五宝滝、見てきましたー」と話したら、おかみさんが「バンジーは見られました？」と言う。
は？何ですかそれ？
と聞くと、最近できた日本一のバンジージャンプ場が近くにあるという。
運が良ければ飛ぶところも見られるというので、来た道を引き返してみた。

で、見ましたよ。
人が飛ぶところ。
高低差215メートルだって。
考えられない。(高所恐怖症なので余計に。)

小さな丸の中が、人。
ちなみに若い女性でした。

見学の人も大勢いて、なぜか半分以上がおじいさん。
地元の方かな？
「橋ができるとは聞いとったけど、これは知らなんだでビックリした。えらいこと考える人がおるもんやな。」
と感心している人もいれば、
「見とると私も飛びたくなってくる」
と言う、強者のおばあさんも。

橋の上から人が飛び降りるのを見たとき、ギャラリー全員が「ああーーー」と声を上げ、不思議な連帯感が生まれる。
そんな中でも私は不自然なくらい叫んでたかもしれない。
見てるだけなのに、怖すぎて心臓バクバク。ぞわぞわと鳥肌が立った。

遠くから見た後は、真後ろにも行ってみた。
よりリアル。
ロックが流れる中、ノリノリで順番を待っていた青年。　
器具を付けられお立ち台の端に立った直後、「ヤバい！怖い怖い。」と言い始めた。
そこへ外国人スタッフさんが容赦なく「5 4 3 2 1 」とカウントを始めた。
そして0になった瞬間、真顔の青年が台を蹴って自ら空中へ飛び出した！
スッと川底に吸い込まれるように落ちて、みるみる小さくなっていく。
私、彼が飛ぶ瞬間、緊張しすぎて息してなかったかもしれない。
彼が無事引き上げられるのを確認してから、とにかくぜいぜい息をしながらその場を後にした。

なんてこった。
滝で心がキレイに浄化されて空っぽになったところに、なんちゅうもんを放り込まれたのか。
見てるだけで血の気が引くような恐怖の擬似体験。
バンジーを飛んだ後の若者の輝く笑顔と紅潮した頬。
訳のわからない感情がほわっーと放出して、
言葉にすると、「なんかすごかった」としか言いようがない。

そうちゃんがいない休日。
濃い１日になりました。
明日はおとなしくしていようと思います。

入院中の生活

児童精神科でレスパイト入院をやっている病院はとても少ない。
そして、強度行動障害に特化した病院となると、今そうちゃんが入院してるとこ以外に聞いたことがない。
どんな入院生活なのか気になる方もいるかと思ったので、書いてみる。

基本的にこの病棟は、知的障害が重く強度行動障害がある子が対象となっています。
強度行動障害とは、「自傷・他害・著しい多動・異食・激しい物壊しなどの行動が通常では考えられない頻度と形式であり、かなりの養育努力があっても著しい処遇困難が持続している状態」というのが定義です。
そうちゃんはこれに当てはまり、入院の資格あり！な子です。
ただ、ほとんどの子が他害があるので、そうちゃんは穏やかな部類に入るようです。
看護師さんは男の方が多いです。

行く度にいろんな子が廊下にいるけれど、会話ができる子には会ったことがありません。（言葉がないか、一方的か、独り言）
大体が中学生以上で、体の大きい子が多い印象です。
病棟はすべて個室で、ガラスは割れないように強化ガラスになっています。
ベッドと机と椅子があるだけで、他には何もありません。
部屋によっては窓もなく、ベッドを壊したり椅子を投げる子なら布団のみ、ということになります。

子どもがいたずらをしないよう、トイレは普段鍵がかけてあります。
壊されないようにステンレスでできた便器です。
トイレットペーパーは1回分だけ渡されます。
流すのは、職員さんがやります。
トイレを見ただけでも、かなり独特です。

昼間は学校に通うことはできませんが、時々散歩に行ったり病棟保育士さんが遊んでくれたりします。
ビデオを見ることもできます。
たまに作業療法士さんが来て訓練をしたり、集団活動をすることもあるようです。（このあたりは詳しく聞いていないのでよく知らない）
基本的には暇な時間が多いと思います。
そうちゃんは自室のベッドにいたり、廊下をウロウロ歩いたりして空き時間を過ごしています。
7月に入院した大学病院の保護室は、部屋から一歩も出られず常にカメラで監視されトイレも部屋の隅にあったので、それよりは自由が多いと言えます。

面会は、5～6日に一回程度行きます。
差し入れをしてもいいので、いつもコーラやおやつを持参します。

ざっと、こんな感じの入院生活が3週間。
どうでしょ？
もし私だったら、しんどいだろうと思ってしまいます。
ただ、幸いそうちゃんは全く刺激のないこの生活が、嫌いではないみたいです。
そこは親として救いです。
そして、行動観察をしながら減薬をするには、このくらい環境因子が少ない方がいいとも思います。

双極性障害の疑いを指摘されているそうちゃん。
5月の入院中はお散歩を嫌がり、ほとんど部屋でじっとしていておとなしかったといいます。
1月の入院もそんな感じだけど、声は大きかったみたい。
その前の9月の時は、廊下を走り回って、毎日かなり「にぎやか」だったとか。
今回どうなるか予測がつかないけど、「減らすとしたらリスパダール」「入院中の様子を見て考える」と言ったおひげのドクターの判断にお任せするしかない。

今日、私は介護のお仕事で、「入浴介助」のデビューをしました。
身体の不自由な方の入浴は、気を抜くと事故につながるので気を張ります。
気持ちよさそうに湯船につかってくださる利用者さんを見守りながら、そうちゃんは看護師さんにどんな風にお風呂に入れてもらっているのだろう、と頭をよぎりました。
思い浮かべたのは、そうちゃんがお風呂でニコニコと笑いながら鼻歌を歌っている姿。
そして、看護師さんがつられて笑っている顔。
それが現実であってほしいと、遠くから思う。

心配だな。
会いたいな。

レスパイト入院

昨日、大学病院のダンディ教授に診療情報提供書を書いてもらって、
今日、郊外の専門病院にレスパイト入院させてきた。(3週間の予定。)
この病院でのレスパイト入院は通算5回目。
そうちゃんは慣れたもので、病棟に入るなり私から離れて病室へ向かった。
すれ違う看護師さんが、「おー。背が伸びたなー！」と驚いてくれた。
なんだか嬉しい。過去のそうちゃんを知っててくれる人がいると、それだけで気持ちが緩む。

入院時の診察は、お馴染みになったおひげのドクター。
前回退院後、6月以降の様子はどうでしたか？と聞かれたので、超手短に7月と8月のハイテンションぶりを話した。
行方不明と器物破損で警察のお世話になったこと、大学病院の保護室に1週間入院したこと、その後の薬の調整について。

一通り話したら、あとは薬の相談。
てんかんはビムパット単剤で大丈夫そう。
精神はセロクエル、リスパダール、インチュニブを飲んでいる。
7月にセロクエルを増やしてからも興奮時の状況は変わらないけど、夜の寝付きがよく朝までぐっすり寝てくれること、食欲が出て体重が増えたことが良かった。
入院中にできればリスパダールを減らしたい、と私が言ったら、
「確かにこの中でさわるとしたらリスパダールですねー」とドクター。
ちなみにダンディ教授からのお手紙には、「行動面の薬の調整はそちらに一任しますので、退院時処方を教えてください。」と書いてある。
ただ、今のそうちゃんは登り調子。
精神的に安定していない時は、普通は薬の変更はしない。
「彼は入院するたびに様子が違うからね。薬のことは、今回どんな感じで過ごすか、しばらく様子を見てからですね。」
ですよね。

おひげのドクターと意見が一致したところで、診察終了。　
ダンディ教授のことをよくご存じのようで、「彼には、あの先生ほどぴったりな先生はいないと思いますよ。てんかんのことはめちゃめちゃ詳しい先生ですし。」と太鼓判押してもらった。
なんか嬉しい。

病棟を後にする時、そうちゃんに声をかけると、
「まだいたん？」とばかりにこちらを見て、「バイバイ」してくれた。
いつものごとく、あっさりしたもんだ。
刺激の少ない環境で、少しは落ち着いてくれるといいんだけどな。

かーちゃんは午後、研修レポートをガッツリ3時間やって仕上げた。
それから、夫が飲み会でいなかったので、みゆみゆとモスバーガーで晩ごはんにしたよ。
その帰りには本屋さんに寄った。

今、寝る時になって、隣にそうちゃんいない寂しさを強烈に感じている。

ホバークラフト

「テラスの柵をひらりと越えて庭に走り出ました。」
少女を助けようと現れたヒーローならかっこいいけど。
昨日、デイの部屋から突発的に外に脱走しようとしたそうちゃんの話でしたとさ。
ちゃんちゃん。

じゃなーい。
脱走しちゃいけません。
すぐに玄関に戻ってきて事なきを得たようだけれども。
屋内から屋外に出るときは玄関で靴を履いて、誰かに言ってから出ましょう。

こんな当たり前のことがわからなくなっている、ハイテンションそうちゃん。
しばらくは生命第一でいこう。
こういう時は指示が入りにくく、叱ってもほぼ逆効果。
昼間もつま先歩きが目立ち、なんだかフワフワしているらしい。
足の裏が数ミリ浮いて、バランスがやや悪く、地面を滑るように多動に動き回る。
急に方向転換することも多く、予測のつかない動きをする。
名付けて「ホバークラフト状態」。
(思えば小3くらいまでは365日この状態だった…)

ああ、しばらく続くかなー。
こんな時にどこかが預かってくれて少しリセットできるといいのに。

とこんな時に、なんとあさってからレスパイト入院の予約が入っているのだ。
半年前の５月に入れた予約。
そのときはめちゃめちゃ落ち着いていて病棟でも何の問題もなく、次の入院予約を入れるかどうか迷ったくらいだった。
相談した元々の主治医や相談員さんに、「念のために入れておいた方がいいのでは？」と助言され、入れといて良かった。
こんなにジャストでテンション上がりかけに入院できるなんて、ほんとにありがたい。
入院先のドクターや看護師さんとも、ハイテンションな時の様子を共有できるしね。

その前に、明日はいつもの主治医、ダンディ教授の診察だ。
診療情報提供書、書いてもらうの忘れないようにしなきゃ。

カギと冷蔵庫

ピュンピュン走り回りっぱなしのそうちゃん。
彼が気になってしょうがないのは、カギと冷蔵庫。
冷蔵庫は、毎回全てのドアを開けて、自分の好きなものがないか確認する。
で、しっかり閉めずにまた走り去る。
時々何か見つけてその場で食べてしまうこともある。
チャイルドロック的なものは全部クリアされ、今は「なるべく空っぽにしとく」作戦でそうちゃんの興味が続かないようにしてるのだけど。
こんだけハイテンションだと、何も彼を止められない。
すごい勢いで開け閉めするので、そのうちドアが壊れるんじゃないかと思っている。
考えるだけでブルーだ。

玄関のカギは、新調してから破られてないけど、時間の問題な気もしてきた。
「ここにカギ差し込めば開くんやろ　ボク知ってんでー」
とばかりに、様々なカギを出してきては無理やり突っ込もうとする。
困るー。
カギ穴壊れそう。

そうちゃんが動いてる間中、冷蔵庫とカギを壊されないように見守る。
週末で久々に一緒に晩ごはんを食べた夫は、そうちゃんを止めるために立ったままご飯を食べていて、
時々捕まえたり体当たりで行く手を塞いだりしながら、
「これは肩痛めるわ」と共感してくれた。
わかってくれると嬉しい。

そんなそうちゃん、朝から多動すぎて頓服を飲ませたせいか、デイでは少しお昼寝したりしてまずまず落ち着いていたらしい。
よかった。

その間に私は、心身障害者福祉協会のお仕事。
障害者週間(12/3～9)啓発と会員募集のためのティッシュ配りを、ご近所のスーパー入り口で頑張ってきたよ。

去年はそうちゃんを連れていって10分で帰ってきたけど、
今年はガッツリ2時間。
快く受け取ってくださる方もいたけど、明らかに迷惑そうに走り抜けて行かれる方もいる。
街頭ティッシュ配りってそういうもんだと知ってるけど、
買い物に来ただけのあの人を朝から不快な気持ちにさせてしまって悪かったなー、とか
身近に障害者がいないと、自分には関係のない世界だと思うのかなー、とか。
色々考えてしまって、頭が疲れた。

そんな時、お一人の女性が立ち止まってくれた。
心身障害者協会だと言ったら、その方はこんな風に話された。
「そうなんですね。私ね、この地域で民生委員を長くしていたんですよ。だから色んなこと、よくわかります。大変ですね。本当にご苦労さまです。」
とても丁寧に頭を下げてくださって。
ふいに泣きそうになった。
…よくわかります。大変ですね。
初対面だし何も私のことを話してないのに、なぜか何でもわかってくれてる気がして。
肩をフッと抱き締められたようなあったかい感じがした。一瞬。
神さまは、どこにでもいる。
一生懸命伝えようとすれば、見ててくれる人はいる。きっと。

ん？というかメンタル弱ってるか？
ミュージックフェアで大竹しのぶさんが歌った「ファイト！」(中島みゆき)でも泣いてしまったんだけど。

しっちゃかめっちゃか

そうちゃん、どうしちゃったの。
しっちゃかめっちゃかやないの。
ゼンマイ巻きすぎて壊れて空回りしてるみたいな、
コントロール不能状態。

晩ごはん後から、家中走り回って。
冷蔵庫空けたり閉めたり、
玄関のカギをこじ開けようとしたり、
二階に上がってみゆみゆの部屋に入ろうとしたり。
落ち着かないっちゃありゃしない。

「おかあさんと　ねるよ」
私の手を引っ張って寝室に上がり、布団をかぶせて寝るよう要求してくる。
はいはい、もう疲れたのね、母さんも一緒に寝ますよ。
私が寝たふりをしたら、突如起きて一階へ走り、台所へ。
これは予測してなかった。
はめられた。

慌てて追いかけたら、お鍋の残りに勝手にうどんを入れて食べようとしている。
え？食べたいならあっためたのに。
と言ってる間に、
今度はうどんを流しに捨て始めた。それも全部。
なんで。なんで捨てるの。冷たいからか。

どっちにしてもお腹空いてるわけじゃないらしく、いわばパニック的な衝動による行動。
叱ってもしょうがないやつ。
でも叱りたくなるやつ。
そうちゃん、険しい顔。
不安そう。
だから叱らなかったよ。

流しに捨てられたうどんや床に散らばったお鍋はそのままにして、また寝室へ引っ張って上がった。
和室のカギを閉め、「寝るよ。もう下には行かない。」と言い聞かせる。
一瞬わあっとカギを壊しそうになったけど、開かないことがわかるとあきらめて布団に入り、そこから5分で寝入りました。

結局は、
眠かったんだね。
よくある。

おそらく何百回も口にしてきたセリフ。
「眠いなら寝なよ。」
…それができたら苦労はしません、ってそうちゃんの寝顔が言ってる。

ああ、修学旅行から帰ってきてからしばらく、天使期だったんだけどな。
あっという間にハイテンション期に逆戻り。
どうやら今週から、7月のマックスハイテンションに近づいてきたようだ。
21時までに寝てくれてることが救い。

レスパイト入院まであと少し。
それまでお互い怪我しないように過ごす。
これが目標。

右肩を壊す

突如走り出した俊足中学生を利き手でガシッとつかみ、
自分の身体が持っていかれそうになるのを踏ん張って、
エイッとこちらへ引き戻す。
これを続けると、肩を壊す。
知ってた？

ここ二日、首から右肩・右上腕にかけて、何かが乗ってるかのように重い。
手先もしびれて、腱鞘炎みたいになってる。
これはどうやら、ピュンピュン坊やに進化したそうちゃんのお相手をしていたせいらしい。
まいったまいった。
いやー、落ち着きませんなぁ。

よくわからないけどテンション高めなそうちゃん。
つま先歩きが目立ち、フワフワした感じで気もそぞろ。
あんまり調子良くなさそうね。

お。ヤバい。
エンターキー押したまま寝落ちしてた。
スペース回収せねば。

春菊

今日のそうちゃんは穏やか。
でもないか。
朝、車に乗せる時にダッシュされかけたわ。
気配を察知して腕ごとつかんでたから未遂ですんだけど。

ここのところ毎日が刺激的だったので、今日はそうちゃんをデイに送ったあと、マイペースに過ごした。

買い物行って懐かしい人に会っておしゃべりし、
家で袋入りラーメン食べて、
紅茶飲みながらマンガ読んで、
ぐっすりお昼寝したら、
夕方。

なんと自堕落な。
あ、一応最低限の家事はしましたよ。

晩ごはんは、すき焼き。
多分去年の冬以来。
まあ、どっこもGotoしてないしね、たまには牛肉でもと。
そうちゃん、バクバク食べてくれた。

ちなみに、急にいつもと違うことをしたくなって、私の天敵だった春菊を入れてみた。
これまで私は春菊が嫌いで、すき焼きに入っていると、
「お主なんでそんなに主張してくるんじゃー。主役は肉なのに。しゃしゃり出るでない！」と怒っていたのですが。
ふと、私もいいお歳になってきたし、味覚も変わって来てるのでは？と。

春菊大好きな夫は大喜び。
多分10年ぶりに春菊を食べた私は…
うん。そんなに悪くない。
思ったより癖がなく、おいしくいただけました。
発達してるな、私の舌。
けどやっぱり、すき焼きに春菊はなくてもいいかな。

一つ終わり

心身障害者福祉協会の理事をしていまして、今日は青年部の初企画。
特別支援教育に関する講演会でした。
ダウン症、医療ケア児に特に焦点を当てて、医療・福祉・教育の連携について考える機会となりました。
障害のある子の親だけでなく、福祉関係者さん、行政関係者さんも多く出席いただき、76名という大人数となりました。

講師はそうちゃんが小学部だった頃の部主事。
現在は県の教育センターにおられる先生です。

会の終わりに、
先生お久しぶりです。
と声をかけたら、
「そうちゃんは元気ですか？もう中3かな？」
よく覚えててくださった。
小3の時に長期入院先から鳴り物入りで支援学校に転校した時も、手続きや何やら大変だったみたい。
その分、先生の中でも印象に強い生徒のようです。

先生、よくおんぶしててくれましたよねー。
「そうそう。ああ、思い出した。よくおんぶした。」
今もまだ落ち着かなくて、警察のお世話になった日もあります、と近況を話した。
色々聞いてくれた先生が最後に、
「あの子はホントに可愛く笑う子だったな。今もニコニコしてますか。あの笑顔は彼の強みだと思いますよ。」
そう話してくれて、嬉しくなった。
先生と私の間で、小学部時代のそうちゃんが笑った。

講演会の後はみんなでお弁当食べながら座談会。

とても勉強になりました。　　　　　　　
医療ケアがある子にとって、入園や入学はとてもハードルが高い。
「お子さんの通える園は、この市にはありません」と市役所から言われたお母さんの気持ちを思うといたたまれず、悲しい気持ちになりました。
実際、医療ケア児だけじゃなくダウンちゃんでも自閉ちゃんでも、市役所と協議することに疲れて近隣他市の幼稚園へ入ったりお引っ越しされる方もいます。
隣の市の園に入れて、この市の園には入れないのはなぜなんだろう。
障害児の親として、このことについて私が動けることはないのかな。
深く考える機会になりました。
必要な子にはしかるべき加配をつけて市の保育園でしっかり受け入れていってほしいって、市長懇談で少なくとも2回は文書出して言ってるんだけどな…。
また仲間と話そう。

甲高い独り言

午前中、定番のカラオケへ。
相変わらずそうちゃんは歌わず、私と夫で代わる代わる歌う2時間。
今日のそうちゃんは朝からずっと、甲高い声で独り言が止まらない。
なんだか調子悪そう。
昨日まではひたすらニコニコハイだったけど、今日はしかめっ面。

この甲高い声、いわゆる「超音波ボイス」レベルの高さで、真横で聞き続けているとそれだけでなぜか体力を消耗する。
聞いてるだけでそうなんだから、本人はもっと疲れるんだろな。
けど止まらないんだよね。小さくもならないし。

お昼ごはんはいつもの牛丼屋。
食べ始めたらおとなしくなったけど、料理が運ばれてくるまでは散発的に裏声の「メリーポピンズ！」が響き渡った。
今日に限って牛丼が出てくるのが遅く、テイクアウトにした方がよかったかな…と思った。
さすがにあのくらいの声だと、お店中のお客さんが振り返る。
特に小さな子どもが目を丸くして見ていて、その子のお母さんが見ちゃいけません的な制止をしており、なんだか申し訳ない気持ちになった。

午後のヘルパーさんとのお出かけでは、甲高い大声はほとんどなかったようだけど、プチダッシュはあったみたい。
どんなに気を付けていても、逃げるときは逃げる。上手に。
車の安全装置みたいなのでキュッと止まればいいんだけど、そうもいかないしね…。　　

夜は夜でまた、尋常でない大声｡
こりゃ本人がしんどすぎるだろう、という判断で、2週間ぶりくらいかな？頓服「シクレスト」を飲ませたよ。
30分ほどで効いてきて、ずいぶん早寝しました。