かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

This is me

2021年02月16日 20時34分51秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートで留守の間を狙って、
ではないと思うけど、夫が病気。
発熱、残尿感、排尿時痛、強烈な倦怠感。
泌尿器科に行ったら、細菌性前立腺炎との診断だったようで、抗生剤の点滴打って帰ってきました。
熱は38.3℃まで上がり、患部の痛みも強いようです。
一日寝ていましたが、まだ治るまでにはかかりそう。
体格のわりに身体が弱い人。
This is him.
お大事に。

ところで、そうちゃんがいない夜は長い。
この間に運動でも、と晩ごはん後に小走りで郵便ポストに行ってきた。
出さなきゃいけない書類が出せてスッキリ。
急いで帰る必要もないな、と思い、そのまま本屋さんまで小走りウォーキング。
ボーッとDVDの棚と本棚を見て回り、30分以上過ごした。
好きなこと、やりたいことを思い出したよ。
かーちゃんじゃない私を見つめ直す時間。
これも大事。
文庫本買って、またまた小走りで帰宅した。
This is me.
小市民だ。

休息

2021年02月15日 23時23分15秒 | みゆみゆとの生活
家ではやたらとおとなしかったそうちゃん。
けど、学校からの連絡帳にはそうは書かれておらず。
今日はハイテンション気味だったらしい。
休み時間には、フェイントかけて逃げたんだって。

今夜はそうちゃんがショートステイでいない。
夫はちょっとした体調不良で寝込み中。
私はみゆみゆとお風呂屋さんに行って久々にゆっくり話しました。

休息、必要だね。
明日は少し、朝寝坊しよう。

いるのを忘れる

2021年02月14日 22時26分27秒 | みゆみゆとの生活
晩ごはんはホットプレートでお好み焼き。
調子悪い時のそうちゃんなら、悠長に焼いていられない。
焼いてる間に生肉食べようとしたり、走っていなくなろうとしたり、お酒を飲もうとする、マヨネーズ飲もうとする…。
そんな過去の出来事がウソのように、今日は何事もない。
焼き上がってからも、あまりにゆっくり静かに食べているので、いるのを忘れるくらいでした。

昼間、デイでもとても静かで落ち着いていたようです。 
ただ、15時半頃から少しスイッチオンになり、庭の木のキンカンを勝手にもいで食べてしまったり、冷蔵庫のさつまいもを無断でかじったとのこと。
ありゃ。まあ、そうちゃんだからね。
そのくらいはありますわ。

月~水までショートステイ。
睡眠も食事も安定していて大声も少ない。
冷蔵庫の盗食だけは課題だけど。
何よりも本人が行く気になっててくれて助かる。
受け入れてくれるスタッフさんや一緒に泊まる他の人たちにも、感謝です。
そうちゃんは、ショートの居心地がいいらしい。

躁抜け?

2021年02月12日 22時22分20秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが星野源の歌が大好きなので、DVDを買ってあげた。
「pop virus 」ドームツアーの、東京ドームライブ。

ニコニコ、釘付け。
「恋」とか「SUN」とか「アイデア」とか。
明るい曲調が好きなのね。

お風呂上がりにDVDを見て、見終わったらすんなりお布団入って就寝。
なんて手がかからないんだ!
そして、とことんかわいい。
これはいよいよ躁を抜けて天使期か?
(すぐ油断する私)

ところで星野源のDVD見てて気付いたんだけど、
ドラムのカースケが、そうちゃんの主治医のダンディ教授にそっくり。

せんせー、ドラム上手いですね。
って次の受診で言いそうになったらどうしよう(笑)。


春日井三山

2021年02月11日 19時25分46秒 | みゆみゆとの生活
近頃のそうちゃん、とても落ち着いています。
お昼のセロクエル50㎎がちょうどいいのかも。
ダッシュもなく、しつこい冷蔵庫へのこだわりも影を潜め、裏声の奇声も少ない。
なにせ夜の寝付きがよくて助かる。

昨日は朝デイに送り出すまでに、そうちゃんを夫に見ててもらいながら、洗濯干してお布団干して、掃除機までかけられたよ。
いいわー。おだやか。
二人がかりで見とかないといけない時期もあるからなー。

そうちゃんがデイに出掛けてから、またまた山に登ってきた。
弥勒山437mの他、3つの山を登る春日井三山。
トータル7キロ半、約3時間の道のりです。
山頂からは、名古屋駅も見えた。


「日帰り山あるき東海」という本がとても役立った。
途中、同じ本を見て登っているという家族もいました。
わかりやすいもんね。

ただ、この本、登りは親切なんだけど下りはやや不親切で。
特にこの山はたくさんのルートがあるので、途中でこれであってるのか少し不安になりました。

そんな中、道でも何でもないところから突如現れた男性が。
そのまま私達の前を横切り、すごい勢いで崖をガサガサと降りて行った。
しかも半袖。2月に。半袖。
「今の人、大丈夫かな。何だろ。近所の人とか?」
ハテナでいっぱいな私に夫が、
「タヌキなんじゃない?」
そ、そっか。
令和ぽんぽこ。

山を下りたら、春日井グリーンピアでお花畑を観賞。

子ども達が小さい頃、よく来たなーと懐かしく思い出した。

たくさん運動して心地よく疲れて、夜はそうちゃんと一緒に7時半に寝てしまった。
で、朝5時半まで一度も起きずにぐっすり。
さわやかな朝だ。

作品

2021年02月10日 20時17分31秒 | みゆみゆとの生活
個人懇談があり、そうちゃんが授業で作った作品をもらって帰ってきました。

ピンクのペンギンは、なんと陶製。なので、重い。
粘土をこねて着色し、学校の釜で焼いたらしい。
見れば見るほどポップでオシャレ。
「これは何?」と本人に聞いてみたら、
「とり」だって。
飛べないけど。そうちゃんの中でちゃんと鳥に分類されてるのね。
それにしても色使いがキュートだ。(親バカ)

ペンギンの横にあるのは、ポケットティッシュケース。
今年、そうちゃんは作業で「縫製班」に属し、せっせと「スウェーデン刺繍」をしていたようです。
目を数えて、針で丁寧に拾っていく作業。頑張ったね。
布をミシンで縫って仕上げたのは先生方。めちゃ上手。

刺繍糸がこんなにキレイに通してある。
そうちゃんにもこんなことができるんだ。
すごい。
意外に器用なのね。
そして根気よくて真面目。
失敗してやり直しになっても怒らない。

「見通しが立つと落ち着く。」と担任の先生も言ってくれました。
楽しく自分のペースでこういう軽作業をして、慣れた人と良好な関係性を持ちながら日々を送る。
言葉遊びを楽しみ、少しのお小遣いをおやつやレンタルDVDに当てる。
そんな将来を思い浮かべたよ。

できたことそのものよりも、「できた」を誰かと一緒に喜べる経験が、彼の自立には必要だ。
中学部の先生方はホントにあたたかく見守ってくれた。
高等部もそうであればいいな。

証明写真

2021年02月08日 22時37分14秒 | みゆみゆとの生活
高等部入学願書に貼るための証明写真を、家で撮った。
「きをつけ」でまっすぐ立つことは、短時間なら可。
カメラ目線は難しい。
口を閉じるのもなかなか、ね。
髪も整えさせてくれないし。

頑張って、こんな感じに。

髪ボサボサ~(笑)

この後、なんとか口閉じてほぼカメラ目線できたのが撮れたので、そちらを提出しました。
失敗作も、そうちゃんらしくていいけど。

マイナンバーカードの申請にも証明写真がいる。
ちゃんとした写真が撮れる、というのも一つの社会性なんだなと思った。
一歩一歩、おとなになってくね。

睡眠障害

2021年02月07日 22時10分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、2歳から悩まされ続けた睡眠障害。
セロクエルを始めてからめっきり減っています。
が、たまに今日みたいに4時に起きることがある。

早起きした日はのっけからハイテンション。
ご機嫌に大声で歌い続ける。
私の布団に潜り込んできて、
掛け布団の端をつかんだまま寝返りするの、やめて。
布団取られて何度も寒い思いをする私。

ずっとモゾモゾ動き続けるそうちゃん。
私の上を行ったり来たり。
歌はサラウンド。
そんな中でも時々寝落ちできる私は図太いのか。
いえ、疲れているのよ。

そんなわけで今朝は早めのスタート。
9時からカラオケへGO!

「アイデア きかしてください」
とそうちゃんが言うので、3回歌ったよ。(夫が)
どうやらそうちゃんは、すっかり星野源ファンだ。

午後、私は読書しながらお昼寝。
そうちゃんは電車でお出かけ(行動援護)。

そして夜。
寝付けず大きめ独り言が続いたので、頓服飲ませた。
なーんか、脳内物質が出すぎてる感じですな。
しらんけど。

どぅどぅどぅ、って気持ちを静めてやりたい。

運動不足解消

2021年02月06日 16時56分40秒 | みゆみゆとの生活
昨日、一昨日とブログが書けなかったのは、昼間しゃべりすぎたせい。
普段私は、「話を聞いてほしい欲」でブログ書いてると思われる。
家の話を人にうなづきながら聞いてもらえると、不思議と身体が軽くなる。
話しているうちに、「あれ、私って実はしんどい状況におかれてるかも?」と客観視し、涙が出そうになって押し留めた。
複数の友人に、「あなた頑張り過ぎだよ」「ダラごろした方がいいよ」と言われ、そうかもと思った。

今朝もデイの送迎車に乗り込む時に隙間を見てダッシュしたそうちゃん。
デイの職員さん、彼の視線を見て察知できたらしく、すぐに捕まえてくれました。ナイス。
わが家では当たり前の日常だけど、まあ支援学校の子でも珍しい方だよね。たぶん。
そこを自覚して、我が身も大事に…

と言いつつ、
今日は金華山に登ってきました。

お馴染み、馬の背コースの岩場。
両手も使ってヒーヒー言いながら登ったよ。

一緒に行った夫は分岐点で別れて、瞑想の小道コースへ。
上下ジャージ、首にタオルを巻いて、小さめリュック。一人で難しい顔をして歩を進める中年男性。

この中学体育教師みたいな風情のせいで、行き交う人に「早い」と勘違いされ、何度も道を譲られたらしい。

5メートルくらい上で立ち止まり、「抜かしてもらおうね」と言う親子連れ。
「こんにちはー」と言いつつ颯爽と抜かしていく夫。
内心、自分のペースで登りたいから譲られても困る、と思っている。
けど、せっかくの好意なのでちょっと無理して歩みを早める。
しかも、抜かした以上は後で抜かされたくなくて、後ろの人を気にしてしまう。

というわけで、
「瞑想の小道は人が多くて、気疲れした」との感想でした。
山登りで気疲れ(笑)
夫らしい。

帰りはいつも通り、百曲がりコースで下山しました。
運動不足解消、少しはできたかな。
いいお天気で爽快でした。
また行こうっと。

モニタリング

2021年02月03日 21時56分15秒 | みゆみゆとの生活
お昼の薬を1錠から2錠に増やした。
そのせいか、今日の夕方はとても穏やかだった。
おかげで相談支援員さんのモニタリングでじっくり話すことができました。

まずは3月のこと。
中学部卒業後の長めの春休みをどう過ごすか。
不安いっぱいだー。

あとは朝の送迎のこと。
スクールバスのバス停まで、今は運転手の私以外にヘルパーさんか夫が付き添っている。
4月から高等部入学で荒れ模様必至だし。
しばらくは二人態勢継続かなー。
と思いつつ、夫の仕事によって、いつまでもこの態勢が組める訳じゃないことも念頭に置いておかねば。

それから将来のこと。
学校卒業後の生活をそろそろ考え始めなくちゃ。
なるべく早めにグループホームや施設へ入所させる、という可能性も考えてみたいと相談員さんに伝えた。

そうちゃんのことだけでも、いっぱい考えることや調べることがあるなー。
他にもいくらでも考えなきゃいけないことがあるし。
そりゃ脳内が多動にもなるさ。