早朝覚醒が１日おき

起床時間が、
日曜日2:30　
月曜日6:00
火曜日4:30
水曜日6:30
木曜日4:30
というわけで、１日おきにめちゃ早起き。
ただ起きるだけじゃなく、手を叩きながら腹からの超音波ボイスで叫び続けるから困る。

１日おきに睡眠が乱れるの、時々あるね。
もれなく私も付き合わされるので疲労がたまる。

昼間に時間がある時はソファで横になって寝ることにしている。
今日は仕事が14時からだったので、少しお昼寝できました。
「蒸気でアイマスク」という商品の「ラベンダーの香り」を使って、マインドフルネスで瞑想。
ああ電気毛布最高。

本日のそうちゃんは、夕方デイから送られてきた時にマックスハイテンションで。
私の後ろをすり抜けて植え込みから逃げようとしたりして、久々のピュンピュン坊やっぷり。
「どうしたー。目を覚ませー。」と頬を叩きたくなるくらいでしたが。
家に入って晩ごはん食べたら落ち着いて。
ピアノレッスンもいつもどおりできました。

そして今夜はきっと朝まで寝る日。
私も相談支援の会議で気を張ったから、ゆっくりぐっすり眠りたい。
頼むよ、朝まで寝てちょうだいよ。

ADHD、補足

元々発達障害の知識がありまして。
そうちゃんがお腹にいる間、みゆみゆと違ってあまりに元気がいいので、
「次の子は多動だなー。男の子だし物壊したりするかも。傷害保険、保障高めのに入っとこ。」なんて冗談混じりに言っていた。

生まれてきたのは、よく笑うとびっきり愛想のいい子。
ハイハイの頃からチョロQのようによく動き、歩き始めるとほぼ同時に走り出し、親はひたすら後を追いかける日々。

2歳で児童精神科を受診し、「自閉症です」と言われた時、私はちょっと抵抗してみた。
「先生、ADHDとかではないですか？」
私には、人に笑いかけては愛想を振りまくそうちゃんが典型的な自閉症とは思えなかった。まあ、逆手バイバイだしつま先歩きだし言葉はオウム返しで物を並べてたからね。自閉の証拠多数ではあったのだけど。
先生は、
「あ、自閉症とADHDの両方の基準を満たす場合、自閉症を優先することになってるんですよ。」と淡々と説明された。

その後、診断基準が変わって併記できることになり。
小１でコンサータを飲み始める頃には、めでたく(？)カルテに「自閉症、ADHD」と記載されました。

だからって何というわけではなく、そうちゃんはそうちゃんなのです。
けど、診断ってやつは１つの支援の目安にはなる。

さてさて、ここんとこ１日おきに早朝覚醒&大興奮。
一昨日は4時半から手を思い切りパチパチして大声1時間半エンドレスで参った。
で、昨日はやたらおとなしかった。
ということは今夜は早朝覚醒かも。やば。
早寝します。
おやすみなさーい。

ADHD傾向が強い

とっても久しぶりに、子ども病院にそうちゃんを連れて行った。
ここは、2歳の時に診断をつけてくれたドクターのいるところ。
ハイテンションで大声上げ続けていても、そこまで気兼ねせずにすむ。

現在、そうちゃんの主治医は、某大学病院のダンディ教授。
中2の時に、てんかんと自閉症を両方診てくれるということで替わりました。

で、何のために今日は古巣の病院へ受診したかというと、
いずれ必要になる、年金書類のため。
小さい頃から診ててくれ、よーく知っててくれてる先生に年金の診断書(詳細に書いてもらう必要がある)を頼みたいから。
それまでの年に1～2回、経過観察として診てもらうことにしました。

前回受診から2年以上空いてしまったので、A4二枚に2年半分の概要をまとめていった。
入院はレスパイト含めて8回、行方不明は4回、110番は3回。
時によって起きていた行動障害と、薬の変更。
一覧にすると見やすい。
説明しながら、改めて濃いな～と思う。
毎日が濃い。そうちゃんのおかげさまで。

てんかん発作はここ2年ないことを話すと、「さすが」と先生。
ダンディ教授(てんかん界の大御所)とも知り合いなのです。

精神の薬は、現在リスペリドン1ミリ、インチュニブ2ミリ飲ませています。
インチュニブについては、レスパイト入院のおひげのドクターに勧められて飲み始めたものですが、ダンディ教授は懐疑的な発言をされていました。
「先生はどう思いますか？」と聞いてみたら、
「てんかんや自閉症の観点からみるとインチュニブってあまり効果がないんですけど、
この子はADHDの要素が強いと僕は思っているので、一定の効果があってもおかしくないですね。
コンサータを飲んでた時も、ある程度効いていたし。」
さすがの記憶力。そうちゃんがコンサータ飲んでたのって小2までなんだけど。カルテ見なくてもパッと出てくる。　

そうちゃんのことをよく知っていての助言、納得できます。
やはりインチュニブはもうしばらく飲ませようと思いました。

うん。
ADHD傾向が強い子なんだな。
今さらながら。
注意欠陥多動性症候群(ADHD)。
小さい頃から多動、衝動性はマックス。
刺激につられて衝動的に動く。
まさに。

知的障害が重度で、自閉症特有のこだわりや不眠、過敏、独特のコミュニケーション、などなどが目立ちすぎて。
ADHDとしての捉え方を忘れてたよ。

「また時々来てくれてもいいですよ。」
と言ってくれた優しい先生。
ありがとうございました。

凄まじい大声

デイから帰宅したそうちゃんは、「凄まじい」と言っていいくらいの大声だった。
やっぱり調子悪いね。
ところがデイではそうでもなかったらしく、みんなと一緒に東山動物園を楽しめたようです。

にしても夕方からはすごかった。
夫がいつもの床屋さんに連れていってくれたのですが、道中大変だったみたい。
腹からの超音波ボイスで叫びながら、突然のダッシュの連続。
珍しく歩道で寝そべったり、葉っぱを口に入れたり。
向こうから歩いてきた親子連れが驚いて固まってたって。
怖かったよね、ごめんね。話を聞くだけで切なくなる。

髪を切ってる途中も、急に手をパチパチしてのけ反ったりして。
それでも手早く切ってくれる床屋さんはプロの技。ありがたい。
そうちゃん、なんか事情があるんだよねー。こんなにおかしいなんて。

しっかりはっきりとはその原因をわかってあげられないけど、
ひとつは確実にこれだったと思う。
空腹。あとは寒さ。

晩ごはん、モリモリたくさん食べました。

我が家の、ブログに載せるまでもないおかずは、
アジのフライ、大根サラダ、アンパンマンポテト、味噌汁、卵かけご飯。
フライは、アジに塩コショウし、「コツのいらない天ぷら粉」を水で溶いた液にくぐらせてから、パン粉をつけて低めの温度で揚げました。
骨までカリッと火が通り、サクサク食べられたよ。
しかーし、相変わらずそういうものには見向きもせず大根サラダばかり食べるそうちゃん。
太らないはずだ。
ちなみに大根サラダは、千切り大根を水にさらし、大葉・きざみ海苔・鰹節・ごまを乗せて、ポン酢をかけて食べました。
そうちゃんはポン酢ラブだからなー。ハマるよなー。

※※※※※※※

昼間、そうちゃんがデイに行ってる間に、残りの三人は音楽遊び。
ピアノの先生のところで「クリスマスソング(back number)」を演奏し、録画してもらいました。
本来はそうちゃんがピアノを習っている先生ですが、家族もリモートクリスマス発表会に参加どうぞ、と言っていただけたので、お言葉に甘えて。
夫がピアノ、みゆみゆが歌、私がフルート。
久々に楽しい時間が過ごせました。

ハイテンション

やたらおとなしかった先週とは別人のよう。
なんだかハイテンションが続いています。

今朝は5時に突然の大声。
パッと立ち上がり、手をパチパチ叩きながらピョンピョンジャンプ。
ピョンピョン、というと可愛いですが、
実際にはドスンドスン。
隣の部屋で寝ていた夫が地震と間違えるくらい、家が揺れた。
ご近所さんもビックリしたかな。申し訳ない。

「立ち上がらないで。お布団に入って。」と短く伝えると、
「はい」と布団に入り直してくれた。えらい。

今日は大学病院の受診日。
ダンディ教授に近況を話した。
学校で突然教室から飛び出して廊下をダッシュすることがよくあること、
先日デイで人を蹴ったり叩いたりしてしまったこと、
行動援護で手を振り払って走り出したり周りを蹴ろうとし続けてヘルパーさんが大変だったこと。

先生は、「薬どうする？増やす？」と聞かれたけど、
すぐに「まあ、もう少し様子をみましょうか。」となった。
「もし、大変だったら、次の受診を待たずにいつでも相談に来てね。連れてくるのしんどかったらお母さんだけでもいいから。」
優しい。
そして、そうちゃんにも声を掛けてくれた。
「今年一年、お疲れさま。色々あったね。」
「はい」とりあえずお返事するそうちゃん。

先生、今年一年、てんかんの大発作はありませんでした。
一年間、救急車もパトカーも呼ばずにすみました。
ほんとにありがとうございました。

って言いたかったのに、うまく言えなかったよ。
機転が利かない私。、

さあ、ここから年末年始に向かう。
事故や病気のないようにしたいな。
そのために大事なのは休息！
というわけで、今日は久々にお昼寝したよ。
お昼寝ばんざい。

師走

師走だなー、と思う今日この頃。
目の回る忙しさ。
そのせいか、関係ないのかわからないけど、
失敗の多い１日だった。
思わぬ訃報も飛び込んできて、気持ちが落ち込む。

雨だったし、寒かったし。
自己嫌悪でため息。
ろくなこと考えないから、何も考えたくない。

こんな日は早く寝るに限る。
疲れてるんだ、きっと。それだけ。ということにしておこう。

もらった大根が1メートルくらいあった。
とりあえず1/3を煮物にして食べたよ。
大根、人参、ごぼう、こんにゃく、鶏肉、はんぺん。
めんつゆと砂糖としょうがで味付け。
これだから「母の味はめんつゆ味」と娘に言われてしまうんだな。
けどさ、簡単で美味しかったらそれでいいのさ。
みずみずしい大根だった。

10時を待たずして寝る。
マツコの「こたつの世界」が悪い。
こたつって。入らなくても見てるだけで眠くなるんだね。(そんなわけないか)
おやすみなさい。

県大会

そうちゃんを朝早くからデイに預けて、
家族総出で身障協会の県大会に参加。
夫とみゆみゆは会場案内係。私は総合司会。

県内の市町村から代表者がたくさん来られました。
会は、物故者への黙とう、福祉憲章朗読から始まります。
黙とうの20秒を数えるのは司会の私。
腕時計を置いといたのですが、光の加減と緊張で途中で秒針を見失い、危うく20秒をオーバーするところでした。

団体代表者や市長さんの挨拶が続いた後は、表彰式。
福祉に貢献された方などに賞状を渡すものです。
表彰される方は68名。ほとんどはお名前だけですが、絶対間違えないように全員の名前を読み上げなければなりません。
始めは知事表彰。
ナマ知事さんに「知事、演台の前へお進みください」とか言うの、緊張しました。

たくさんの表彰とたくさんの挨拶。
お堅い会でしたが、少しでも和むといいな、と思いつつ。
若干のアドリブも入れました。

友達が舞台そでから撮ってくれた写真をあげとく。

いい思い出になりました。
励ましてくれたり、終わったあと声を掛けてくれた皆さん、ありがとうございました。おかげで勇気が湧きました。

終了後、そうちゃんをデイに迎えに行ったら、帰りの車でずっと歌ってた。

　わたしゃおんがくか　やまのこりす
　しょうずに　フルート　たたいてみましょう♪

ん？？
看過できん。
フルートは叩いてはいけません。
♪上手にフルート吹いてみましょう
ですよ。
続きは？

　ぽこぽんぽんぽん　ぽこぽんぽんぽん　ぽこぽんぽんぽん　ぽこぽんぽんぽん
　いかがですー♪

めっちゃ、叩いてるやん。　
しかもタヌキのお腹みたいな擬音。
フルートをバチ代わりに使うとか、言語道断ですよ。

クリスマス会とリハーサル

午前中はクリスマス会のボランティア。
久しぶりの方にたくさん会えて、いっぱいおしゃべりできました。
そして毎年ながら、参加者100人規模のこのクリスマス会を企画運営する友人のパワーに舌を巻く。

午後は、明日開かれる身障協会の県大会準備とリハーサル。
立ちっぱなしの１日でした。

演題の横に、立派なお花が。
ここの端っこで司会をする。ドキドキ。

そうちゃんはデイで名古屋港水族館へ。
ちょっとしたダッシュがあったり、他の子に手や足が出ることがあったみたい。
困ったなー。

時短カレー

大粒の銀杏。

封筒で加熱して、キッチンバサミの根元でパチパチ割りながら食べるの、ほんとに美味しい。
そうちゃんが飛んできて、「まめ　ください」。
銀杏だよ、とあげたら、ちゃんと塩にチョンチョンとつけて食べてたよ。
よう知っとるがな。

ところで今日の夕方は慌てていたので、晩ごはんは時短カレー。

ひき肉・玉ねぎ・しめじのカレーに、茄子・ピーマン・トマトを炒めたものをトッピングしてある。
ルーは、S&Bの本挽きカレー。
スパイシーで、最近のお気に入り。
この前2時間半かけて作ったカレーとは、もはや別の料理というくらい簡単。30分かからず完成。

このカレーもね、そうちゃんはパクパク食べてくれた。
もしかしてカレー嫌いが直ったのかも。
味の好みって、年齢とともに変わるね。

さりげない気遣い

スッと立ち上がって、
ちょっとだけ開いてるドアをきちんと閉めたり、
私が食べ終わった納豆のプラゴミを捨てに行ったり、
落ちてるごみを拾ったり。
「さりげない気遣いの人」に見えるけど。

ドアをきっちり閉めたいのは小さい頃からのこだわりで、
納豆の空き箱をすぐ捨てるのは、大嫌いな納豆のにおいを一秒でも遠ざけたいからで、
落ちてるごみは食べ物かと思って口に入れたりする。

けど、そんな行動のどれもが健気で素直で、思わずクスッと笑っちゃうんだ。
やっぱりそうちゃんは「さりげない気遣いの人」でいいんだと思う。

学校祭の２日目は、廊下をダッシュして同級生につかまえられ、一緒に転んじゃったみたい。
足を上げてお風呂に入るからどうしたのかと思ったら擦りむいていた。
膝小僧にも大きな内出血があってびっくりしたよ。
同級生は怪我はなかったようでよかったのですが。

細かいことに気付くそうちゃんと、周りも見ずに走り出してしまうそうちゃん。
動きは大胆だけど、ほんとはかなり繊細なんだろうと思う。

学校祭が終わって少しホッとしたのか、今日は異様におとなしい。
寒さのせいもあるのか、帰宅後2時間ストーブの前に座って静かにしていた。ビデオ屋さんも行かずに。
2時間ほとんど大声や裏声を聞かないと、逆に心配になる。
燃え尽き症候群かなー。なんてね。