Brain Nerve誌11月号は筋萎縮性側索硬化症（ALS）の特集です．診断と告知，新しい診断基準，緩和ケア，核酸医薬，治療薬開発の現状と，非常に勉強になる内容でした．そのなかでも福武敏夫先生×荻野美恵子先生×神田隆先生による鼎談「ALSの今日と明日」は勉強になりました．そのなかで，「難病患者さんにおける安楽死をどう考えるか？」についても議論がなされました．私はその感想をあとがきに書かせていただきました．編集部より許可をいただきましたので下記に掲載します．
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特集「ALS 2024」をお届けします．5年前の特集「ALS 2019」と比較しながら拝読しましたが，個人的に印象深く感じた点が２点ありました．１つめはやはり病態修飾薬が着実に臨床応用に近づいていることを実感した点です．ALSの臨床試験は近年，非常に多く行われ，ClinicalTrials.govを検索すると，参加者募集中のものだけでも146試験も登録されていました（2024年9月9日現在）．ALSへの治療研究が急速に進められていることが伺えます．私も研修医時代にALS患者さんを担当したことで脳神経内科医への道を選びましたが，多くの医師，研究者にとって，ALSは何としてでも克服したい特別な疾患なのだと改めて思いました．
２つめは安楽死の問題が議論された点です．死を望む患者さんにどう対応すべきかは，病棟でもしばしば議論される重大な問題です．鼎談の中にも記載されていますが，スイスで安楽死を遂げた多系統萎縮症患者さんの事例がNHKで報道された際，日本の医療者からの反応がほとんどなかったため，国内の議論が停滞したままという事態が生じてしまいました．現状，医師介助自殺（physician-assisted suicide；PAS）を本気で望む患者さんは，外国人に対する自殺ツーリズムが認められ，民間団体が受け入れているスイスに渡航します．このような背景から，SNSでは日本でも安楽死を認めてもよいのではないかという意見をしばしば目にします．ただし，安楽死を認めているオランダでは，2012年からの8年間で，ALS患者の25%(1014 /4130人）が安楽死・PASを選択しているという報告1)があります（図１）．さらに安楽死を希望した患者からの臓器移植が「避けられない死に意味を与え，必要とされる臓器提供の供給源となりうる」とされ2)，オランダ，ベルギー，カナダ，スペインで「安楽死後臓器提供」が合法化されているという事実を知ると，日本においても十分な議論もなく安楽死を認めてしまうと，「すべり坂」，すなわち一歩足を滑らせたら，どこまでも転がり落ちるように本人の意思に反した安楽死が行われてしまうことが起きうるのではないかという懸念を持ちます．この問題はいつまでも避けて通れないものです．脳神経内科医もこの問題に真剣に向かい合う時期が来ているのではないかと思いました．
文献
1. Eenennaam RM, et al. Frequency of euthanasia, factors associated with end-of-life practices, and quality of end-of-life care in patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands: a population-based cohort study. Lancet Neurol. 2023 Jul;22(7):591-601.（doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00155-2）
2. van Dijk G, et al. Organ donation after euthanasia, morally acceptable under strict procedural safeguards. Clin Transplant. 2018 Aug;32(8):e13294.（doi.org/10.1111/ctr.13294）
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なおこの問題については9月27日，全国難病センター研究会第40回研究大会（大阪）にて恩師である西澤正豊先生（新潟医療福祉大学学長）に座長をしていただき特別講演をいたしました．また11月11日には岩崎靖先生（愛知医科大学加齢医科学研究所教授）にお招きをいただき，大学院講義をさせていただき，意見交換をいたしました．使用したスライドを下記よりご覧いただけます．皆さんはこの問題をどのようにお考えになるでしょうか？正しい知識・状況を理解したうえで，国民的議論がなされることが大切だと思います．
★スライド
https://www.docswell.com/s/8003883581/ZN1V77-2024-11-14-050359
なお次号12月号は，恒例のクリスマス企画第4弾で「芸術家と神経学Ⅱ」です．私はレオナルド・ダ・ビンチの神経学について原稿を書きました（図２）．おたのしみに！
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特集「ALS 2024」をお届けします．5年前の特集「ALS 2019」と比較しながら拝読しましたが，個人的に印象深く感じた点が２点ありました．１つめはやはり病態修飾薬が着実に臨床応用に近づいていることを実感した点です．ALSの臨床試験は近年，非常に多く行われ，ClinicalTrials.govを検索すると，参加者募集中のものだけでも146試験も登録されていました（2024年9月9日現在）．ALSへの治療研究が急速に進められていることが伺えます．私も研修医時代にALS患者さんを担当したことで脳神経内科医への道を選びましたが，多くの医師，研究者にとって，ALSは何としてでも克服したい特別な疾患なのだと改めて思いました．
２つめは安楽死の問題が議論された点です．死を望む患者さんにどう対応すべきかは，病棟でもしばしば議論される重大な問題です．鼎談の中にも記載されていますが，スイスで安楽死を遂げた多系統萎縮症患者さんの事例がNHKで報道された際，日本の医療者からの反応がほとんどなかったため，国内の議論が停滞したままという事態が生じてしまいました．現状，医師介助自殺（physician-assisted suicide；PAS）を本気で望む患者さんは，外国人に対する自殺ツーリズムが認められ，民間団体が受け入れているスイスに渡航します．このような背景から，SNSでは日本でも安楽死を認めてもよいのではないかという意見をしばしば目にします．ただし，安楽死を認めているオランダでは，2012年からの8年間で，ALS患者の25%(1014 /4130人）が安楽死・PASを選択しているという報告1)があります（図１）．さらに安楽死を希望した患者からの臓器移植が「避けられない死に意味を与え，必要とされる臓器提供の供給源となりうる」とされ2)，オランダ，ベルギー，カナダ，スペインで「安楽死後臓器提供」が合法化されているという事実を知ると，日本においても十分な議論もなく安楽死を認めてしまうと，「すべり坂」，すなわち一歩足を滑らせたら，どこまでも転がり落ちるように本人の意思に反した安楽死が行われてしまうことが起きうるのではないかという懸念を持ちます．この問題はいつまでも避けて通れないものです．脳神経内科医もこの問題に真剣に向かい合う時期が来ているのではないかと思いました．
文献
1. Eenennaam RM, et al. Frequency of euthanasia, factors associated with end-of-life practices, and quality of end-of-life care in patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands: a population-based cohort study. Lancet Neurol. 2023 Jul;22(7):591-601.（doi.org/10.1016/S1474-4422(23)00155-2）
2. van Dijk G, et al. Organ donation after euthanasia, morally acceptable under strict procedural safeguards. Clin Transplant. 2018 Aug;32(8):e13294.（doi.org/10.1111/ctr.13294）
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なおこの問題については9月27日，全国難病センター研究会第40回研究大会（大阪）にて恩師である西澤正豊先生（新潟医療福祉大学学長）に座長をしていただき特別講演をいたしました．また11月11日には岩崎靖先生（愛知医科大学加齢医科学研究所教授）にお招きをいただき，大学院講義をさせていただき，意見交換をいたしました．使用したスライドを下記よりご覧いただけます．皆さんはこの問題をどのようにお考えになるでしょうか？正しい知識・状況を理解したうえで，国民的議論がなされることが大切だと思います．
★スライド
https://www.docswell.com/s/8003883581/ZN1V77-2024-11-14-050359
なお次号12月号は，恒例のクリスマス企画第4弾で「芸術家と神経学Ⅱ」です．私はレオナルド・ダ・ビンチの神経学について原稿を書きました（図２）．おたのしみに！
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