もはや毎日が緊急事態すぎて何が日常かわからなくなってきたぞ。
午前0時。「あさになったよー」と起きてカーテンを開け、
「まっくらだねー まだよるだよ」と再び寝る。セーフ。
午前3時半。「あさになったよー」と起きてカーテンを開け、
「トイレ いくよ」とトイレに行き、
戻ってきたと思ったら「パン たべる」と1階へダッシュ。
そこからパッチリ目覚めて、あとずっと起きていた。アウト。
なんでや。まだ暗かったやろうに。
睡眠リズム、ぐちゃぐちゃ。
学校でも寝ることなく、帰宅。
夕方のピアノレッスンでは突然のパニック。
早めに帰宅した夫が寝かしつけをしたつい先程午後9時18分、
先日とほぼ同じ、てんかんの大発作が起こりました。
発作時間2分強。
全身けいれん、意識消失。
ああ、しんどいなぁ、そうちゃん。
「寝不足でたまらん」とあちこちの友人に聞いてもらった私なんかより、
人に、辛さや身体の異変をうまく伝えられないそうちゃんの方がずっとしんどいのだと。
今さらのように思う。
いずれも医師の指示ですが、ここ2ヶ月で副作用が深刻な2つの薬を減らしました。
1つは「遅発性ジスキネジア」(止まらない舌打ち、口周辺の不随異運動)が出た、向精神薬リスパダール。
徐々に減らし、5日前から中止。
もう1つは食欲減退による体重減少がひどくて使えなくなった、てんかん治療薬トピナ。
2週間前に中止しました。
ちなみにそうちゃんの体重は、149センチ28キロです。
最近、ジスキネジアは減って、食欲も出てきたから喜んでいたのですが、
やはりどちらの薬も効いてたんだなーと痛感。
でも、中止して2週間は様子を見ないと、血中濃度が安定しないのでなんとも言えません。
今から2週間後は、ちょうどてんかんセンターに入院することが決まっています。
詳しく検査し診断をつけて、合う薬を探してもらう予定。
けど、そこまでもつかなー。
そうちゃんも、家族も。
早めに違う薬を飲ませてみるかどうかいつものドクターに相談した方がいいかもしれません。
ともかくさ、
生きててほしいんだ。
それだけなんだよ、
かーちゃんは。
だから。
どの方向に努力すればいいのか、それさえわかればなぁって、思う。
午前0時。「あさになったよー」と起きてカーテンを開け、
「まっくらだねー まだよるだよ」と再び寝る。セーフ。
午前3時半。「あさになったよー」と起きてカーテンを開け、
「トイレ いくよ」とトイレに行き、
戻ってきたと思ったら「パン たべる」と1階へダッシュ。
そこからパッチリ目覚めて、あとずっと起きていた。アウト。
なんでや。まだ暗かったやろうに。
睡眠リズム、ぐちゃぐちゃ。
学校でも寝ることなく、帰宅。
夕方のピアノレッスンでは突然のパニック。
早めに帰宅した夫が寝かしつけをしたつい先程午後9時18分、
先日とほぼ同じ、てんかんの大発作が起こりました。
発作時間2分強。
全身けいれん、意識消失。
ああ、しんどいなぁ、そうちゃん。
「寝不足でたまらん」とあちこちの友人に聞いてもらった私なんかより、
人に、辛さや身体の異変をうまく伝えられないそうちゃんの方がずっとしんどいのだと。
今さらのように思う。
いずれも医師の指示ですが、ここ2ヶ月で副作用が深刻な2つの薬を減らしました。
1つは「遅発性ジスキネジア」(止まらない舌打ち、口周辺の不随異運動)が出た、向精神薬リスパダール。
徐々に減らし、5日前から中止。
もう1つは食欲減退による体重減少がひどくて使えなくなった、てんかん治療薬トピナ。
2週間前に中止しました。
ちなみにそうちゃんの体重は、149センチ28キロです。
最近、ジスキネジアは減って、食欲も出てきたから喜んでいたのですが、
やはりどちらの薬も効いてたんだなーと痛感。
でも、中止して2週間は様子を見ないと、血中濃度が安定しないのでなんとも言えません。
今から2週間後は、ちょうどてんかんセンターに入院することが決まっています。
詳しく検査し診断をつけて、合う薬を探してもらう予定。
けど、そこまでもつかなー。
そうちゃんも、家族も。
早めに違う薬を飲ませてみるかどうかいつものドクターに相談した方がいいかもしれません。
ともかくさ、
生きててほしいんだ。
それだけなんだよ、
かーちゃんは。
だから。
どの方向に努力すればいいのか、それさえわかればなぁって、思う。