かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

退院

2018年06月26日 21時29分32秒 | みゆみゆとの生活
てんかんセンターでの検査入院4泊5日を終え、無事帰宅しました。
結果はこんな説明でした。(専門的な部分もあるので読み飛ばしてくださいね。)

・長時間脳波中にてんかん発作はありませんでした。
 突然の大声、ボーッとする症状、舌打ち、舌が回らなくなる症状は、いずれもてんかん以外の原因で起こっていると思われます。
・脳波では、てんかん特有の波形がはっきり認められました。
 診断としては、側頭葉てんかんで、発作型は複雑部分発作です。
 発作焦点は側頭葉の前方、電極でいえばこめかみの辺りにつけたところです。右に異常な棘波が多く出ていますが、左にもあり、両側性の可能性が高いです。
・薬は、やはりトピナが一番合っていると思われます。
 副作用との兼ね合いを考えて、50mgに戻して様子をみましょう。
・MRIは、睡眠時無呼吸の影響で画像がブレてしまい、うまく撮れませんでした。

というわけで、大きな収穫があったわけではありませんでした。
ですが、今まで脳波で明らかな異常が認められず、症状だけで診断がついていたものが、はっきりと脳波に異常が出て診断してもらえたことは大きいです。

あと、なんといっても入院生活自体がいい経験になりました。
丸々5日間、そうちゃんと1日中一緒に過ごしてみて、
この子は穏やかで素直で、几帳面な子なんだ、と気付いた。
1日に1~3回、激しいパニックはあったものの、長い時間をよく我慢してくれました。
特に持続脳波測定中は、トイレに行く以外はずっとベッド上。
72時間その生活が可能だとは思わなかったよ。

この写真はトイレに行くとき。
リュックの中にコード類が詰まっています。

がんばってた。とても。
いとおしくなった。

退院後は、ご褒美にずっと楽しみにしていた「ブロンコビリー」に行きました。

一皮向けてまた一つ成長したそうちゃん。
すっきりした顔、してるでしょ?
ま、ほんとのとこは、ハンバーグ食べて満足した顔、なんだけどね。

この入院を乗り越えて、私にとってもちょっぴり自信になりました。
お留守番の面々や、後方支援してくださった皆さんにも、感謝。
特に夫は、病院へ何度も新幹線で往復し、みゆみゆの面倒も見、仕事に行き、洗濯をたたみ…私より疲れたと思う。
お疲れさま。

しばらくは、みんな休憩!
あ。そうちゃんは休憩しないんだった。
ハハハー。

あと、一個だけここにメモしとく。
病院に持っていってよかった、「入院準備リスト」になかったものは。
・アイマスク
脳波測定中は、蛍光灯がついたままの部屋で寝る。
本人はアイマスクできないけど、付き添いには必須アイテム。
・ふりかけ
病院食はわりとおいしかったけど、なんで?というくらい白いごはんがてんこもり。ふりかけがなければそうちゃんには食べられなかったと思う。
・鏡
机の上に鏡を置いておくと、そうちゃんが自分の顔を覗きこんで遊んでいてくれた。また、電極つけはずしする時などに鏡を見せると、何をされてるかわかって安心するようだった。
・スケッチブック
これが一番役立った。ひたすら一日中、予定を書いてはなぞっていまして。

次があるかもしれないからね、覚え書きでした。