かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

床屋さん

2017年05月20日 20時58分42秒 | みゆみゆとの生活
夫行きつけの床屋さんで、そうちゃんも散髪をしてきました。
「長めが好み」な私と、「男は短髪!」な夫でいつも意見が別れますが…
まぁ、これだけ暑いので。
「横と後ろは青くなるくらい刈り上げてください。」という夫のオーダーにより、
さっぱり、きっぱり、短くなったよ。



確かに涼しげ。
そうちゃんは汗をほとんどかかない子で体に熱がこもるので、暑い時期は短い方がいいね。

床屋さんも小さい頃から行ってるので、随分慣れてきて、スマホ見せてもらったりしながらじっと座ってできたようです。
ブラボー。

ところで、関係ない話。

みゆみゆが、学校の社会の授業が面白い、と教えてくれました。
ふーん、歴史?地理?と聞いてみたら、
「経済」と言う。
「公民」だと思うけど。

で、どんな授業なの?という質問に、
例えばね…と例題を出してくれたのが、

「物を買うのに、現金以外に使えるものを思い付くだけ言ってください。」

なんだろ。

夫が思いついたのは、「金塊。ビットコイン。」
私は、「信頼関係。ツケ。人質。」
そして思春期みゆみゆは、
「権力。恐喝。」
おお。ブラックだな。

みゆみゆによると、模範解答は、
「クレジットカード、金券、ICカード等」らしい。
けど、うちの家族が言った答えも、間違いではない。

クラスで意見を出し合って、盛り上がったようです。
面白いね。
そうやって経済や世の中の動きに関心を持てるって、いいな。
母さんの時は、公民なんてひたすら暗記科目でなんも面白くなかったよ。

そう言いながら、改めてさっきの回答を振り返る。
…それぞれの性格、出てるな。

裸足のままで飛び出して

2017年05月18日 20時38分27秒 | みゆみゆとの生活
 裸足のままで飛び出して
 あの列車に乗って行こう
 
 見えない自由が欲しくて
 見えない銃を撃ちまくる
 本当の声を聞かせておくれよ

そうちゃんがこの歌を知っている由もないのですが。
昨日はこの曲がBGMにかかったように思った。

晩ご飯を食べた直後。
トイレに行ったそうちゃんが、出てくるなり、
そのままクルリと身をひるがえし、玄関の鍵を開けて外へ飛び出した!
裸足のままで。

一部始終を近距離で見ていても、靴を履く時間の分、距離を開けられる。
道路に出たら、薄暗がりの中を猛スピードでそうちゃんが走って逃げていた。

ダメもとで叫んだ。
「そうちゃん!待って!」

その声でそうちゃんはこちらを振り向き、走るスピードはグッと落ちた。(ミラクル!)

ニコニコして母の方を見ながらゆっくり走るそうちゃん。
その姿が、私の目にはスローモーションのように映って。

で、冒頭の歌が頭の中に流れる。

かーちゃんと一緒に、どっか遠くに行きたいのかな。
言いたいこと、やりたいこと、いっぱいあるのに、
うまく言えない、表現できないんだね、そうちゃん。
もどかしいね。

ああ、
でも現実にはそんな感傷にひたるヒマはなく。
髪を振り乱して走り、すぐに追いついてそうちゃんを確保。

一応、聞いてみた。返事は期待せずに。
「どこに行こうとしてたの?」
そしたら意外に具体的な答えが返ってきたよ。

「サイゼリヤまで はしるよぉ?」
ぐふぐふ笑っている。
恐ろしや。
サイゼリヤだと、うちから7キロコースだ。

家の中でも外でも、基本的にはそうちゃんから目を離すことはないのだけど。
見てたって逃げられることはある。
現に、学校でもかなりの確率で脱走に成功されているようです。(明日の運動会リハーサル、大丈夫かなー。)

だから、今かーちゃんとしてできることは。

足腰鍛えることか、やっぱり。
3月4月と気持ちが落ち込んでちっとも運動できていなかったけど、
ちょっとづつ再開しようと思う。

早速今日、職場まで往復1時間早歩きしてみた。
田んぼに水が張られていて、匂いの変化に気付き、歩くの楽しいな、と思ったよ。

最近、同じ姿勢を続けると、膝が痛むときがある。
いわゆる油ぎれ、みたいな感じ。やーね。
突然のダッシュに耐えられる膝を、向こう10年はキープしたい。
だから、時間見つけてなるべく歩こうっと。

静止画だとかわいい

2017年05月17日 18時32分35秒 | みゆみゆとの生活
朝、支援学校のバス停に早めに着いて、ちょっと待っている間に写真を撮ってみた。

静止画だと、

かわいい。(親ばか)
おだやか。
声が聞こえてきそう。

でも、
同じ静止画でも、


こうなると、
迫ってくる感じ。

「しつこさは天下一品」と称されたこともあるそうちゃん。
ちょっとした空き時間は、ずっと話しかけてくる。

今朝のワードは何だったかな?
「がっこうおわったら ハンバーグ たべにいくよ?」
だったような・・・。
「ほんとは?」と聞くと、
「おうちで ばんごはん」と答える。
わかってるやりとりを、延々とやりたいらしい。

夕方は、いつものパターンどおり、ビデオ屋さんまでお散歩。
散歩中一度てんかん発作がありましたが、あとは順調。
ひたすら話しかけて続けてくることを除けば、
走り出すこともなく、道路にひっくり返ることもなかった。
そうちゃんとしては上出来です

最後にこの一枚。

真剣にビデオを選ぶそうちゃん。
「小熊出没注意」って背中に書いてあるTシャツを着ている。
これ、行方不明になった時着ていた、思い出のTシャツです。
警察官に「着ていた服を詳しく教えてください」と言われた時、
またなんでこの日に限ってこの服着せてたんだろ、と思った

この小熊ちゃん、素早いのでほんとにご注意を

脱走回数は

2017年05月15日 21時12分52秒 | みゆみゆとの生活
学校からのお知らせ。
「今日、そうちゃんは学校で、10回教室から脱走しました。」

あらー。
先生お疲れさまです。

そうちゃんが保育園の2歳児クラスだった時、
「今日は5人噛みました。」と報告されてびっくりしたことを思い出した。
なんだかわからんけど、なーんか調子悪いんだね、そうちゃん。


ところで、めだかの話。

5月になってから、次々と弱るめだかが出てきて、立て続けに3匹、星になってしまいました。
どの子も去年もらってきた大きな子だったので、寿命だったのかもしれません。(めだかの寿命は推定1年半〜2年。)

少しずつ弱って真っすぐ泳げなくなるのがかわいそうで、
「メダカ同士がバトルロワイヤル」
というおっかない夢にうなされるほど、心配しました。

ですが今日、いいことが!
プラケースに避けておいた卵の中から、稚魚が一匹還りました。
パチパチ、パチパチ。
お誕生おめでとう。
ようこそこの世界へ、めだかくん。

他にも目がしっかり見えてきた卵がたくさんある。
明日も何匹か生まれるかな。
うれしいな。

ていうかさ、
私、めだかの夢でうなされてる場合じゃないはずだけど。
心配の優先順位が、グチャグチャになってきているらしい。

明日から金曜日までは、毎日お仕事。
これ以上心配のタネが増えないようにしなきゃ。
もしくは、やむを得ず心の荷物が増えた時は、その分減らさなきゃ、ね。

今日は午前も午後も、人とたくさん話したから。
荷物、ちょっと下ろせたよ。
また少し、前に歩けそう。

てんかんの大発作がおきた

2017年05月14日 21時00分04秒 | みゆみゆとの生活
昨日夜9時。
そうちゃんを寝かせに行った夫がちっとも降りて来ないので、
これは「ミイラ取りがミイラ」だな(つまり寝たか)と、寝室に見に行った。

そしたらまだそうちゃんはパッチリ起きていて、夫は読書中。
あれ、珍しい。
父ちゃんとでも、寝つきが悪い日があるのね。

 代わろうか?
 いや、もうだいぶ眠そうだから大丈夫。

そんな会話をしていたら、

グググググ…ゴゴ…

そうちゃんが変な音を立てはじめた。
ん?と顔を覗き込んだ夫が、
「そうちゃん!そうちゃん!どうした?」
というので、私も見てみたら、

目はほぼ白目、
全身がガクンガクンとひきつり、
意識は完全にない。
変なうめき声が時々上がる。

大発作だ。
「どうしたらいい?」と夫。

触って体を揺すっちゃダメ。
声もかけなくていい。
とりあえず時計を見る。

9時13分、けいれん開始。

そんなことを指示している間にも、 
体全体がけいれんし続け、
息が断続的に止まり、
みるみる顔色が悪くなる。

2分経過。

救急車呼ぶ?どうする?
一応、家の電話を取りに行く。
頭の隅で、「パジャマで頭ボサボサや。救急車呼ぶなら着替えなあかん。」と思えるくらいには、冷静。

ドクターの指示では、5分経ったら救急車を呼ぶよう指示されている。
電話の子機を片手に、手に汗握り、そうちゃんの様子を見守り続ける。

3分経過。

けいれんの間隔が開いてきた。
これは落ち着いていくのでは?

3分半経過。

やっと、
けいれんが、治まりました。
長い長い、3分半だった。
そうちゃんの体は、スッとこわばりが取れ、
「うー」と言いながら姿勢を変えて、
そのままスーッと寝ていきました。

はあぁー。
深いため息が出たよ。
半分は安堵で。
夫婦で最初から最後まで見守るのは、初めて。
様子を共有できてよかった。

結果的には、救急車は呼ばずに済み、
そうちゃんはそのままぐっすり寝て、
翌朝はいつも通り元気にニコニコ起きてきました。

さあて。
どうするかな。
小児神経科の受診を早めて、薬の変更を検討した方がいいかも、と考え中。

3分を越えるてんかんの大発作は、年長さんの時以来です。
心配だなー。

寝ないのが一番つらい

2017年05月13日 20時25分14秒 | みゆみゆとの生活
昨日のブログで「夜に余裕があっていい」なんて書いたのを、
そうちゃんが「それならたまには・・・」と思ったわけではないはずですが。
昨夜は全然寝付いてくれず困りました。

ここのところ、8時半から9時までにはスッと寝てくれて、それがあたり前になりつつあったものだから。
寝つきが悪いとほんとにつらい。

出張に行っていた夫が深夜に帰宅することになっていたので、
「今日は帰ってこないよ。明日の朝になったらね。」と伝えたのですが、どうにも納得できなかったらしい。

ウトウトしかけてはパッと目が覚め、
「トイレ いきたいよー」「おちゃ のむよ」と、理由をつけてはリビングまで走りたがる。
10時ごろには私も止めるのが嫌になってしまって。
何回かトイレに行かせ、お水もがぶがぶ飲ませてしまいました。

それでもなんでも、
ともかく寝ない。

10時半。
ついに、
「あさに なったよー」と、
大声で泣き叫びはじめました。
いや・・・そうちゃん、朝まであと8時間はかかるよ。
「あのね、そうちゃんが寝ないと朝は来ないよ。お母さんが頑張ってどうにかなるもんじゃないの。」
そんな風に淡々と言い聞かせてみたら、より、悲しそうな顔をして、涙、ポロポロ。

眠くて仕方ないのに、眠れない、そうちゃんがとてもしんどそうで。

少しでも体の力が抜ければ、とおんぶして揺すってみた。
重いけど、暴れられるよりはまし。私もおんぶしながらテレビ見れるし。

おんぶしたらすぐに、そうちゃんは体の力が抜けて。
そのあと床にゴロゴロしたり、またおんぶしたりしながら、
ようやく11時前に寝てくれました。

日付変わる前でよかった

酔っぱらって帰ってきた夫に、そうちゃんを2階に連れて行ってもらったけど、
・・・あれは危なかったかもしれない。
とーちゃん、かなり酔っていたから。

そうちゃんを寝かせた夫は、すぐに降りてきて、さっきまでそうちゃんがゴロゴロしていた場所で寝てしまいました。

はい、それは放置しましたよ。
この季節だしね
自己責任、ということで

手芸でも

2017年05月12日 19時47分39秒 | みゆみゆとの生活
今週のそうちゃん、
ショートステイから帰ってきて、月・火と落ち着いていたように思えましたが、
水曜日から週末にかけて、かなりのハイテンションが続いています。

昨日は児童デイから帰ってくるなり大パニックで、
大声で泣き叫んだり、窓を蹴ったり、自分の頭をグーで叩いたり。
それが40分あまり続きました。
今日は・・・昨日よりはいくぶんマシだったかな。

そんなわけで、
頭がつかれている時は空っぽにすぐに限る、と
手芸して遊んでみた。



A4が余裕で入る、大きめカバン。
ポピーの刺繍、楽しかった
夜ちょっとづつ作業して、3日でできた。
仕上がったら、予想外に和風でした
色の組み合わせとか、作業効率とか、まだまだ不勉強・経験不足なようです。

で、なぜ夜に時間があったかというと、
一昨日から、みゆみゆは修学旅行中。
(長崎平和学習、3泊4日。)
そして夫も、3泊4日の出張からもうすぐ帰宅予定。

たまにはね。夜の自由時間もいいもんだ。

夜に余裕があると、昼間も元気が出る。
今日は、午前中親グル―プに参加して、午後はお仕事でした。
いろんな人とおしゃべりした一日。
みんなにパワーをもらったよ

この顔にピンときたら

2017年05月11日 19時33分33秒 | みゆみゆとの生活
昨日は水曜日。
ビデオ屋さんにお散歩の日でした。

家を出た時からすでに
「こうえんで ぶらんこするよぉ?」とニタニタ。
いやな予感。
4月中旬に行方不明になった時と同じワードだ。
参考記事「迷子で110番」

ビデオを借り、帰り道には、さらに大胆に、
「かっぱずしまで はしるよぉ
直接的だね。
ニタニタは、ゲラゲラに変わり、今にも手を振り払って走っていきそうな気配。

失踪する気満々だな

そうはかーちゃんが卸さない。
そうちゃんの両手を持って、歩道で説教。
「かっぱ寿司まで走らないよ。そんなつもりなら公園は行かずに家に帰るよ。」
「こうえんいくー。はしらないっ
お返事(だけ)は素晴らしいね。

買い物してから、帰りに公園に寄った。
すべり台をするというのでさせたら、
1回目と2回目は、いつものように手前のすべり台から降りてきたのに、
3回目、向こう側のハシゴ状のうんていから飛び降りて・・・
逃げた!!

はやっ。全速力。
確信犯だ。

すかさずこちらもダッシュ。
すぐに捕まえたよ
ふっ。
勝ったぜ



今日は支援学校の個人懇談だったので、そんな昨日の話もしながら、今年の目標など決めました。
6年生、小学部最終学年。
ということで、やっぱり「身辺自立課題」が大きなテーマ。
・トイレで便をしたときにお尻を自分で拭けるようになること
・着替えた時、脱いだものをたためるようになること
などを、親からは希望しました。

学校では、去年の4月に比べれば随分落ち着いてきたとのこと。
何せ、「呼べば戻ってくる」ことが出てきたのが、すごい。

それでも、まだまだ脱走はあるようで、注意は必要です。
「今日はここから脱走したんですよ~」と先生が指さした窓は、
空気交換用の、タテ40㎝くらいの細長い窓。
ヨコも50㎝くらいしか開かないようになっている。
巧みにすり抜けて、あっという間に運動場に出て行っちゃったんだって。
先生は同じルートで追いかけるわけにはいかない。(体の幅が通らない。)
違う扉から回った分、距離を開けられ、たくさん走らされたようです。

今日初めて先生に聞いたんだけど、そうちゃんは、毎年春の職員会議で、全職員に顔写真を公開されるそうです。
「この子が一人でニコニコ走っていたら、追いかけてつかまえてください。」を共有するために。
そうちゃんの顔写真を、スライドで、バーーンと(笑)。
全職員。つまり、校長教頭はもちろん、中学部や高等部の先生まで。

実際に先日校門を出たところで捕獲された時は、高等部の先生が見つけてくれたそう。
すごいな。オール学校包囲網だ。

安心したと同時に、親バカらしい考えが浮かんだ。
スライドで使った写真、笑顔の写真だろうか。
もしかして、「手配写真」みたいになってないかな。

そうちゃんの、
いかにも悪そうな、
いかにも素早く逃げ出しそうな、
いたずら極悪顔・・・

想像したら笑えて、
それもいいかも、と思いました。

「この顔にピンときたら」。
そうちゃんの安全のためには、必要なことですね

心療内科に行ってみた

2017年05月09日 21時35分03秒 | みゆみゆとの生活
寝付きが悪く、寝ても何度も目が覚める。
気分が落ち込んで、
ちょっとしたことで人から責められているように感じる。
イライラして大声を上げ、
ずっと霧に包まれているように頭が重い。
自分なんかは人に迷惑を掛けてばかりのダメな人間なのだと思い、何にも自信が持てない。
買い物途中でも仕事中でも、ふと涙が出そうになる。

ワタクシ、そんな状況でした、4月後半。

子宮内膜症治療の薬のせいと決め付けてたら、婦人科のドクターに違うと言われたので、
じゃあ、と思い切って心療内科クリニックに電話をしました。
それが、5月1日。

その日すぐに受診したかったけど予約が取れず、結局今日行くことに。

で、今日の精神状態は。
…かなり、いつも通りに近い状態まで回復している;
ゴールデンウイーク、しっかり休んでしっかり気分転換したからね。

でも、まあ、せっかく予約したので、行ってみた。

初めてで緊張したけど、
ドクターが丁寧に30分以上かけて問診してくれ、行ってよかったです。

息子が2月にてんかん発作を起こして以来、受診続きで大変だったこと。
行方不明や階段からの落下など、命の危険を何度も感じる事件が繰り返しあり、神経が消耗してしまったこと。
ある日突然そうちゃんとお別れする日が来るんじゃないか、そんな不安感に襲われ苦しくなったこと。

話しながら涙が出てしまい、先生も「それはいろいろあったね」と深く頷きながら聞いてくれました。

先生は、「まず今は、あなたが調子を整えて、『下のお子さんがケガをしないように気をつける』ことだけをやりましょう。あんまりあれこれいっぺんには無理だから。」と言われ、
私も「そうですね。」と返しました。

そのあと先生が、「何か趣味とかはあるんですか?」と聞かれ、
思わず「合唱とか…。あと、フルートとか。」と言ったことから、合唱団あらカルとの説明をすることに。

息子が入れる合唱団を、と思って友人達と一緒に立ち上げました。35人越える参加者があって、なぜか私が指揮を振ってます。

そう話すうちに、
私ってもしかして、楽しみも、何かの役割も、あるんじゃないか、
そう思え、元気が出てきました。

先生も、驚いた様子で、
「元々は元気な方なんですね。」と。
私、「そうですね…割とそう言われます。」と答えながら苦笑い。
「あれこれいっぺんに」やろうとしていることがバレてしまった。(笑) 

今日の診察の結果、やはり先生としても、婦人科の治療が影響している可能性が捨てきれなかったみたい。
主に婦人科系に効く漢方薬が出ました。
イライラや、更年期障害や、月経前症候群に効くやつ。

1週間様子見て、また必要なら行こうと思います。

一時的な気分の不調で、治りつつあるところでの受診でしたが、
心療内科(精神科)のかかりつけ医を持っておくのもいいな、と思いました。

誰だって、いつだって、
頑張りすぎてしんどくなっちゃう時、あるもんね。

給食は完璧に覚えている

2017年05月08日 19時38分44秒 | みゆみゆとの生活


朝から珍しくソファにゴロゴロしているので、
おかしいな、熱かな?と思ったら・・・

ソファの向こうの棚に貼ってある「給食献立表」を熟読していた

大抵、向こう一週間分は、給食メニューが頭に入っているそうちゃん。
その記憶力を他にも活かしてほしい。

食べることって、ほんとに楽しみなんだね。

※※※※※※※

ところで、思春期女子とその父親の話。

昨夜、パソコンの前に並んで陣取っていた二人。
仲良く英語の勉強でもしてるのかな?と思って放っておいたら、
突然、みゆちちが声を荒げた。

「オレの ・・・を勝手に・・・!!」
「あーっ。ごめんなさい!」

なになに?
もめごと?

よくよく聞いたら、

「オレの薬草を勝手に使うなよっ!!」

だった。

・・・ロールプレイングゲームか
それも懐かしい匂いのする、ドラクエまがいのパソコンゲーム。
(知ってると思うけど、ゲームに出てくる「薬草」って病気を治したり呪いを解いたりする。)

 いや、父ちゃんさー。
 何を本気でゲームやってんの。
 もうちょっと他に、みゆみゆに伝えなきゃいけないことあるでしょうよ
 薬草がどうの、武器がどうのって言ってる場合じゃないと思うよ。
 頭ん中休みモードだな。

上記、全部口に出して言っておきましたが。
母がなんと言おうと、
みゆみゆは父親を尊敬の目で見るのであった。
ゲームをクリアできる父は、無条件に子どもに尊敬されるらしい。
ずるい。