かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

柚子湯

2017年12月18日 20時44分28秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがデイで柚子をもらってきました。

職員さんのおうちの木に成った実のおすそ分け。

すぐかじっちゃうのでは?と警戒していたら、
そうちゃんおもむろに、

ほっぺにあてた。
ひんやりして気持ちよかったらしい。
遠い目してて笑える。

このあとガーゼハンカチに包んでお風呂に入れました。
いい香りがしたよ

とても寒い夜だけど、みゆみゆは合唱団の練習に行きました。
ハンドベルの臨時練習。
今週末に本番なので、追い込みのようです。
帰ってきたら柚子湯が待っていると、教えてあげよう。
彼女は柚子好きだから、きっと喜ぶだろうな。



はーのはー

2017年12月17日 20時14分34秒 | みゆみゆとの生活
 はーのはーにいって おうどんたべるよ

ずっと言ってるんだけど、なんなの?
「はーのはー」って。
結構前からよく言う。
デイの職員さんにも聞かれたけど、わかんないんだよなー。

どうやらそうちゃんの中ではかなり明確なイメージがありそうで、おそらくT市付近の飲食店だろうというとこまではわかるんだけど。

 はーのはー いくよ

あー、めちゃしつこい。
わかるとスッキリするかなぁ。



12月頭くらいから、
そうちゃんは大声と衝動的な行動が止まらず、
私も血圧高めの体調悪めで目のトラブルもあり、
みゆみゆはメンタル落ち込み気味で登校しぶり、
唯一元気な夫は仕事(や飲み会)が忙しく帰宅が遅い、
というしんどい毎日でした。

けどやっと、トンネル抜けてきた感じがするぞ
そうちゃんの大声は相変わらずですが、動きが通常モードになってきた。
私の血圧は下がってきて、目の調子もいい感じ。歪みが少し減りました。
みゆみゆも、定期テストが終わり落ち着いてきた。
夫の仕事も、一山越えたみたい。

年末年始まで、慌ただしい日は続くけど、ひとまず小休止かな。

明日はそうちゃんの児童精神科受診日。
ここ2ヶ月にあったいろいろを、聞いてもらうんだ。
それから、頓服のリスパダール液をもらっておこう。
お正月は毎年不穏になるから、お守りがわりに。


コウノドリ

2017年12月16日 20時31分07秒 | みゆみゆとの生活
昨日、「コウノドリ」を初めて見ました。
ダウン症の出生前診断がテーマで、見ていて辛くて泣きました。

人は生まれてくることを選べない。
でも、産むかどうかを選ぶことを迫られることがある。
科学の進歩は時に残酷だと思いました。

看護学生時代、産婦人科で夜勤のアルバイトをしていたことがあります。
不妊治療、妊婦健診、普通分娩、帝王切開、中絶も。
いくつもの貴重な場面に立ち会わせていただいたことを、ドラマを見ながら昨日のことのように思い出しました。
その頃は、子育ての苦労なんてよくわかっていなくて。
目の前で生まれてきた赤ちゃんが大きな声で泣くのを、なんだか不思議な思いで見ていました。
当時の私の係は、生まれたての赤ちゃんを沐浴させることで。
小さな手、小さな唇、しわのある肌が愛おしく。

 ようこそ、この世界へ

そんな風に心の中で必ずつぶやいた。
沐浴槽の上には大きな窓があって、赤ちゃん用のせっけんやミルトンが置いてある棚の向こうに、ちょうど月が見えた。
「満月の晩は赤ちゃんがよく生まれるから、今夜はまた電話があるかもね。」
そう言って笑った助産師さんは、今どうされているだろうか。

その時には考えてもみなかったけど、授かった我が子は重い知的障害を伴う自閉症でした。
自閉症は生まれてすぐにはわかりません。
自閉症だけでなくほとんどの障害が、お腹の中にいる間にははっきりわからないことが多いです。
生まれてすぐは健康でも、病気にかかったり、事故にあったり、大きくなってから障害がわかったり・・なんてことはどの家庭にでも起こりえます。
どんな子育てでも、予期せぬことは起こります。
というか自分自身だって、明日障害者になるかもしれません。

何も始まっていないのに、何も経験していないのに、
時間に限りがある中で、想像力を必死で働かせ情報を集めて、命を選択し決定しなければいけない母。
その間にも、エコーで映る赤ちゃんは、何も知らずに手足を動かしながら日に日に大きくなっていく。

母の気持ちを考えると辛くて。
涙、涙でした。


さて、今週のそうちゃんは、水曜日あたりから落ち着いてきました。
大声は出すけど、動きが少ない。
突発的に動いた時も、声を掛けると止まります。
すばらしい。
なんだかとても、機嫌がよくて。
今日も「ダンボ」のDVDを見ながら、歌っていました。

 なーかーなーいでね~

泣いているダンボを指さして、ニッコリこう言います。
 
 かなしいねー こみしいねー

ずっとそうちゃんが勘違いしてきた言葉「こみしいね」が、「悲しいね」とイコールだと気づいたらしい。
並べて言うのが、かわいい。
ギュッと抱きしめたくなる。

かーちゃんは、そうちゃんがいてくれて嬉しいよ。
大切なことをたくさん教えてくれて、ありがとう。

そうちゃんがいる今日だから、
かーちゃんにとっても意味のある今日だ。

はい、はい

2017年12月14日 23時24分28秒 | みゆみゆとの生活
「お風呂から上がったら、すぐ着替えてよ。」
「はい
「着替えたら、みかん食べようね。」
「はい、はい

そうちゃんは小さい頃からお返事がいい。
でも最近、「はい、はい」と二回言うことが増えた。
ひどいと、「はいはいはいはいー」と言う。

これはもしや、あしらわれてるのか?

立派に思春期かー、と思っていたのですが、一昨日理由らしきものを見つけた。
「はい」と答える時、そうちゃんはとても小さく手を上げていることを発見。
そして、「はい、はい」と言うときは、右手左手と順に手を上げている。

律儀だ。
手首がキュッキュッと反るのがかわいい。

で、「はいはいはいはいー」と言うときは?
ニタニタ笑ってる。
こりゃ、からかわれてるな、やっぱり。


さて、今日のかーちゃんは。
午前中、小さな子ども達の通う施設に演奏に行ってきたよ。
冒頭、ピアノ演奏が美しく流れ、部屋を暗くしてクリスマスツリーに電気が灯り…。
泣きそうになっちゃった。
子ども達とお母さん達のかけがえのない「今」に参加できたことが嬉しくて。
だからその後の演奏も、今までになく穏やかな気持ちでできました。

今週は週頭から感情の起伏も激しく疾走(迷走)していた気がする。
だから今日、こんなに幸せな気持ちをもらえたことに感謝です。
音楽はいいね。
歌うの、前よりずっと好きになった。

演奏終わって、お茶をいただき、慌てて仕事へ。
セーフ。
仕事終わりからの、眼科へレッツゴー(近医で注射後の検査)。
セーフ。
検査は異常なし。家路を急ぐ。

つなわたりだ、相変わらず。
来年度はもう少し余裕を持ってスケジュールを組もうと思う。
(毎年言ってるか?)

かーちゃん眼科に行く2

2017年12月13日 19時11分20秒 | みゆみゆとの生活
毎日病院に行っている。
今日は私の眼科。

詳しくは書かないけど、
蛍光造影剤の点滴をしながら眼底撮影をする、という検査で吐きかけ、
目の注射では「怖い怖い」とつぶやきながらも辛抱し、
なんとか無事に帰ってきました。

めちゃ怖がりで痛がりな私。
以前に「鼻から胃カメラ」で錯乱し、「もうあなたは来なくてよろしい」と言われたこともありましたが…。
眼科は、次の予約が取れたよ。
来月、また頑張ります。

今日の病院滞在時間は、
ジャン!5時間!(11時から16時。)
待ち時間ながっ。
予約なのに。
皆さん我慢強い。

帰りの電車で、結構周りの視線を感じた。
気のせいかな?と思いつつ、家に帰って鏡を見て、
思わず独り言。

眼帯の貼り方、雑やな~。
道行く人に、「転んで自分で応急措置したそそっかしい人」と思われ、心配されてたんじゃなかろうか。

帰宅後、ご飯作り終えた頃にピンポーンってそうちゃんがデイから帰ってきた。
ジャストタイミング。
私の顔を見た瞬間、そうちゃんは眼帯に手を伸ばしました。
ふん。想定内じゃ。
素早く阻止し、取られずにすみました。
やれやれ。

ああ、処置した目がしくしく痛む。
安静、安静っと。
眼帯は明日の朝までです。
おやすみなさーい。

「ごめんなさい」と言った医師

2017年12月12日 19時37分32秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの扁桃腺摘出術についての相談で、病院に行ってきました。
これでこの病院に行くのも3回目。
随分慣れて、今日は私だけで連れて行っても何も問題なく落ち着いていました。

結論から言うと、手術はしないことになりました。
以下、ドクターの説明。

 手術後の処置や何か起こった時のことを考えると、やはり難しいです。
 暴れるとか、管を抜いてしまうとか、何が起きるかわからず、術後のプランが立てられません。
 この手術の、術後の危険性は、僕らが一番よくわかっています。
 危険を冒して、それでもどうしてもやらなくちゃいけないか、というと、1時間に15回の無呼吸というのは、そこまでではありません。
 大人で言えば15以下は「軽度」です。
 そうちゃんは小児だけど、身長は小柄な大人の女性くらいはありますよね。
 無呼吸のひどい人は、1時間に30回くらいは止まります。
 そこまでだったら、急いで手術になるんですけど・・・。
 こういう子の経験がなく、術後の安全なプランが立てられない以上、無理にこの子に手術をするわけにはいきません。
 それに、下あごの小ささで舌が落ち込んで無呼吸を引き起こしている部分もあるので、扁桃腺を摘出したからといって完全に治るとは言えないんです。
 たぶん、3割くらいは、あごの小ささとかみ合わせの悪さによるものだと考えられます。

先生はとても真剣に話してくれました。
途中何度も、「お母さんのお気持ちはよくわかりますが・・・」と言われました。

ドクターの説明は正しいのでしょう。
でも、「軽度だからやらなくてもいい」とは前回は言わなかったし、
「障害児の経験がないから」という理由が出るのはつまり、「障害児じゃなければやっていた」というのと同じでもあり。

 じゃあどうすればいいんですか?
 毎夜毎夜苦しそうにしていて、眠りが浅い。
 でも、眠剤を増やしてはいけない、手術もできない。
 アレルギーの薬や点鼻薬も提案されましたが、それは効かなかったんです。
 このまま見ているしかないんでしょうか。

そんなようなことを、合間合間にポツポツ話したら、涙が出そうになって。
こらえるのに必死でした。
・・・期待しすぎてたんだと思う。
「手術して、治る」ことを。

ドクターは、元々のかかりつけの先生に報告を書くのでまた相談してください、と言われました。
そして最後に私の目を真っすぐに見て、こう言われました。

 ごめんなさい、としか言いようがないです。

私の涙がついにあふれてしまいました。
 
 治せるものなら治してやりたいって、思ったんです。この子の親だから。
 だから、残念です。

その言葉は、口から出せませんでした。
若いドクターの誠実さがわかったから。

医師として、メリットデメリットを天秤にかけ。
他科とも連携して方法を探り。
医局でカンファレンスをして、の結論。
教授の意向もあるでしょう。
私がこれ以上何を言っても、この場で何か結論が変わることはない。

言葉を飲み込んだ分、それは涙となってどんどん出て。
子どもみたいに目を両手でぬぐいながら、診察室を後にしました。
ともかく悲しくて、帰り道もたくさん泣きました。

ああ。
まだ、いくらでも出る。
涙は出たがってたんだなー。
最近しんどかったからなぁ。

され、これで振り出しに戻った。
今日はこれ以上考えないことにする。

おまけの写真。

名古屋港水族館のシアターで、こんな笑顔を見せてくれたよ。

今朝、実は熱が38度あって学校をお休みしました。
で、よくあることですが、午前10時には平熱に戻っていて。
家にもいられず病院の前に水族館にお出かけしてみました。

とんでもなく長かった一日。
そうちゃんも疲れたようで、今日は早く寝てくれそうです。

かーちゃん眼科に行く

2017年12月11日 16時24分19秒 | みゆみゆとの生活
先週のある日、書類を見たら線がキュッと曲がって見えて。
金曜日、かかりつけの眼科を受診したら、思いがけぬお言葉。
「紹介状を書くのでなるべく早く大学病院に行ってきてください。」
ははー
近視性黄斑変性症との診断でした。

目の奥の網膜に小さな傷ができて、そこから異常な新生血管が伸びてくる病気。
放っておくとそこから出血して、視野のまん中がドーナツ状に欠けてしまうということでした。
最近開発された特効薬があり、その薬を目に注射することで、ほぼ確実に治る、らしい。

ドキドキ。
目に注射、って言った?

ともかくすぐに、と言われたので、早速今日朝から行ってきました。
泣く子も黙る地元の権威、M大病院へ。(私の勝手なイメージ。)
紹介状は持って行ったけど時間予約はしていなかったので、待つだろうなー、と覚悟はしていましたが、予測を遥かに越えてきました。
10時受付、12時前から検査に呼ばれ出し、ランダムにいくつか検査をしてーの、診察16時!!
病院に足を踏み入れてからドクターに会えるまで6時間もかかると、呼ばれた時に変な感動すら覚える、と知った。
ようけ本が読めたわー。

結局、ドクターの説明はかかりつけの眼科から聞いてきたこととほぼ同じ内容でした。検査も、ほとんどやってきたのと一緒。
唯一新しかった情報は、
「この注射、お値段が結構かかります。」という話。

3割負担で、1本約6万円だって。
衝撃。
そして、一回では終わらないらしい。
1ヶ月ごとに、最低3回は注射が必要だそうです。

た、、、高い。
しかし目には代えられん。

早速あさって治療することになり、予約してきました。
そんなに痛みはないらしいのが救いだ。
それに眼帯も注射当日だけで、日常生活はいつも通りでいいって。
よかったよかった。しばらく車運転できなかったらどうしようかと思った。

ふう。
つかれた。
丸1日病院で過ごして、そうちゃんの帰りに間に合うよう走ってとんぼ返りして。
駅を降りたら、雨が降ってた。
濡れながら小走りで家路を急ぐ。
なんて日だ。

夜、夫が帰ってきてから、抗菌のための目薬を買いに行きました。
処置前薬として処方されたものです。
スギ薬局の調剤が遅くまで開いていて助かった。

温水洋一にそっくりな薬剤師さんが、「目が感染でもしましたか?」と聞いてきたので、
「それが、黄斑変性症で注射することになったんです。その注射、3割負担で6万円もするんですよー。」と言ってみたら、
「ええーっ!高いですねー!」と、今日イチのリアクションだった。
小さく横っ飛びした温水さん。
思わず一緒に笑っちゃった。
ありがとう。おかげで最後が笑いで終われました。

そんなわけで、バタバタしております。
ていうかいろいろありすぎるな、師走。

明日は仕事のあと、そうちゃんの耳鼻科受診だーい。

トレイントレイン

2017年12月10日 12時35分58秒 | みゆみゆとの生活
金曜日の熱はあっという間に引きました。
で、
すぐに元通りの衝動性2倍モードに戻ってしまった。
なんてこと。
これ、2倍が標準になったりしないよね…。不安。

今日は午後から行動援護なので、午前中はカラオケに行きました。
そうちゃんのリクエストするこどもの歌と、おとなが歌いたい歌を、ランダムに歌っていきます。
夫が張り切って米米CLUBを歌い始めたら、

お気に召さなかったらしく、寝転んでしまいました。

ブルーハーツの名曲、トレイントレインはハマったようで、見事なタテノリを見せてくれました。
ピョンピョンはねる、はねる。

 トレイントレイン 走ってゆけ
 トレイントレイン どこまでも

二番の歌詞が好き。

 世界中にさだめられた どんな記念日なんかより
 あなたが生きている今日は どんなに素晴らしいだろう
 世界中に建てられてる どんな記念碑なんかより
 あなたが生きている今日は どんなに意味があるだろう

震える。
合唱で歌いたいな。

カラオケのあとは、定番のすき屋へ。

介助者が二人いるときは、カウンターの角でそうちゃんを挟むとやり易いことが最近わかった。

うん。
ここまで順調だったのですが、なぜかこのあと車の中で大パニックになってしまった。
なんだろねー。
足で窓やドアを蹴る、自分の頭をこぶしで叩く、大声で叫ぶ、号泣する、30分間。
嵐、嵐。

あまりにひどいからビデオにでも撮っとこうと思って携帯のビデオを起動したら、ピタッと収まりました。
その10分後、何事もなかったかのようにヘルパーさんとお出かけしていったそうちゃん。

大丈夫かな?
母は心配です。
が、
夜に備えて体力温存しておくことにしよう。
自分にできることをする。
それは昼寝。おやすみなさい。


ビンゴ

2017年12月08日 19時49分31秒 | みゆみゆとの生活
熱か、
てんかんか、
地震か?

ビンゴ。熱でした。
午後2時、学校から電話。

 37度6分ですー。
 あー、迎えに行きますー。

朝から口数が少なくて、給食もあまり食べず、午後は寝てしまったらしい。
口数…。今週は多すぎたからね。
ずっと衝動性が激しかったのはこの前兆だったのか、
それとも激しかったから疲れて熱が出たのか。
卵が先か、ニワトリが先か。

帰宅後、熱は上がることはなく、でもそうちゃんにしてはおとなしめで。
久々の、静かな夜です。
穏やかな口調で独り言を言うそうちゃんを見てると、ほのぼのする。
本来は、おっとりしてて素直なんだよ、彼は。


どうしちゃった?

2017年12月07日 19時25分08秒 | みゆみゆとの生活
どうしちゃった?そうちゃん、と言いたくなる。
今週は衝動性2倍ウィークか。

昨日は支援学校のバスを降りるなり大声の連続。
車のガラスもバンバン蹴るし。
家に帰ったらいきなり掃き出し窓にキック。
怒りながら、「けるよー」って泣いてる。

どうしちゃったの。
ビデオ屋さんでも大声出しちゃうし。
ご飯は口にギューギュー詰め込んでから一回全部出す、とか。
食べ終わるや否や急にお風呂に走っていって、まだお湯が溜まってないのに裸になってしまい。

どうしちゃったのよ、一体。
ホトホト困って、久々に眠剤追加しました。

今日の夕方も輪をかけたハイテンションで帰宅。
支援学校の担任からお電話もらいました。
先生、開口一番で、「そうちゃん、おかしいです。どうした?って感じです。」
「ですよねー。」
と答える私の真横で、そうちゃんの大絶叫再び。
「おふろの おー
「なんですかねー。」
「どうしたらいいんでしょうねー。」

一通り情報交換して、「なるべく頑張らせずゆったり過ごす」を決め、電話を切りました。

学校祭が終わり、スーパームーンも過ぎ、薬は変わってない。
これから、熱でも出るんだろうか?
大きなてんかん起こすとか?
あ、地震くる?(おそがいねー。)

原因はわからないけど、とにかく頭を低くして、嵐が過ぎるのを待つとしよう。
お。もう寝た。はやっ。
おつかれ気味なのは間違いなさそうです。
昼間、担任と3キロくらい走ったんだって。
先生も、すごいなー。