かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

命を拾ってもらった

2018年01月18日 20時36分16秒 | みゆみゆとの生活
午後4時前、友達との待ち合わせに出掛けようとした矢先。
知り合いから一本のメールが入った。

 そうちゃん保護。

から始まる、短い文。
ん?
首をかしげてもういっぺん読む。
そして、ことの重大性に気付いた。
児童デイから脱走したのか。
で、私の知人が捕まえてくれたのか。

えらいこっちゃ。
慌てて、とても慌てて、
待ち合わせしてた人に「ごめん、行けない」と電話し、
メールをくれた人ともすぐに電話で話して、
車で家を飛び出した。
現場に向かう途中に救急車とすれ違い、もしやあれに乗っているのではと背筋が凍る。

この辺かな?と車の速度をゆるめると、いたいた。
そうちゃんが知人と手をつないでこっちを指さしてる。

生きてる。元気そうだ。
涙が出そうになる。

知人はたまたま近くの保育園に子どもさんを迎えに来ていたそうです。
パーっと鳴る車のクラクションに振り向いたら、そうちゃんが道路のど真ん中を裸足で走っていて、すぐに助けてくれたそうです。

すごい。
ここにも神様が。
この方が見つけてくれなかったらどうなってただろうと思うと、感謝しかありません。
そして不思議な奇跡も感じます。
興奮しているそうちゃんに声をかけ、そのまま手をつないでお散歩してくれていたという、その対応も素晴らしすぎる。
私がお礼を言ったら、「お互いさまですから」と言ってくださった優しい方。
ワーンって泣いて抱きつきたくなったよ。やれなかったけど。

前後してデイとも連絡を取り合い、捕獲したそうちゃんを送っていきました。
ほんの数秒目を離した隙に消えるようにいなくなり、すぐに見つけて追いかけたんだけど素早すぎて見失ったそうです。
事業所さんもとてもショックを受けられたようで、たくさん謝ってくれました。
うちでも学校でも脱走する子なので、事業所さんだけを責めることもできません、とお話しし、今後の対応を考えていただくことにしました。

午後5時前、そうちゃんをもう一度デイに送り込んだあと行ったスーパーで、ふと悲しみが込み上げた。
いつか突然、そうちゃんとのお別れが来てしまうんじゃないだろうか。
そのあまりにリアルな考えに押し潰されそうになり、そっと涙を拭きました。

そうちゃんの子育ては、毎日がハプニングで毎日が奇跡の連続です。
今日は、また一つ、命を拾ってもらった。
深い海の中を薄目を開けて泳いでいるような気持ちで買い物をして、
お刺身を一パック、買いました。
そうちゃんが、お刺身好きだから。
食べさせてやりたいな、って。
こんな日は、あなたの笑顔が見たい。
そうちゃんのかーちゃんだもの。

夜、報告がてら学校に電話しました。
先生も年明けずっとハイテンションなことに、「おうちの方は大丈夫かな?」と心配してくださっていたようです。
ちなみに昨日学校で脱走した回数は5回ではなく10回だそうで。
3階まで散々階段をかけ上がり、先生もそうちゃんもヘロヘロになったとのことでした。
先生も大変なのに、頑張ってくれている。
ほんとうにありがたいです。

ううー。今日はもう精神が抜け殻。
明日も1日お仕事だから、早めに寝ます。
寝れたら。

おやすみなさい。

追伸。
これをお読みの皆さま、もしもそうちゃんが一人でいるところを見かけたら、すぐに私に連絡ください。
私の連絡先がわからない方は、110番してください。
よろしくお願いします。

今日は5回脱走しました。

2018年01月17日 21時13分48秒 | みゆみゆとの生活
学校からの連絡帳に、「今日は5回脱走しました。」と書いてありました。
今朝、家からも庭コースで1回脱走したから、本日は6回となります。

いかんね~

今日は雨。
ビショビショに濡れた靴下が学校のリュックに入っていた。
先生もたいへんだ。体力よりも、瞬発力が求められるから。そうちゃんの場合は。
ストライドが長いので、3歩以内に捕まえないと、何十メートルも走らされることになる。

帰宅後、今晩も荒れ模様なのかなぁと覚悟していたら、
あら?今日はどうしたの?と言いたくなるくらい、
毒が抜けてる。。。
プシューって音がするかと思うほど、静かで聞き分けが良くて穏やか。

これやから。
そうちゃんはわからんわ~
嬉しい誤算ですけどね。

晩ご飯の後は、「こぶたぬきつねこ」を振りつけ付きで延々と歌っていた。
「ブッブブ(ブッブブ) ぽんぽこポン(ぽんぽこポン) コンコン(コンコン) にゃーお(にゃーお)」
私にも、追いかけっこでマネしてくるように言ってくる。
お腹を叩く動作をしながら、「ぽんぽこポンッ」と繰り返し、微笑み合ってみた。
ううむ。
かわいい
どうしたらいいんだ。このかわいさ。(親ばか)
昨日は「鬼の弟子にでもなったのか?」と途方に暮れるくらいひどかったのに。
もてあそぶやん~。

「こぶたぬきつねこ」を歌い終わったあと、
笑顔で、
「しちょうかくしつ はしったよ
と学校での悪事を報告してくれたのはいただけませんが。
この穏やかさがしばらく継続してくれることを願いたい。


今日のかーちゃんは、広域の親の会に行って、午後はお仕事でした。
ここのところ、1つの夢のような構想があって。それはほとんど非現実的と思える話なんだけど。
妄想力たくましく「こうなるといいな~」ってお友達と夢を語っていると、元気になってくる。
ただしゃべってるだけならお金もかからないし、ね(笑)

細々とやっている「みんなの学校」会がもうすぐなので、空いてる時間にそちらの記事も書いたよ。
ご興味ある方は読んでみてくださいね
→「みんなの学校」の会

もしもし。どうした。

2018年01月16日 20時11分46秒 | みゆみゆとの生活
もしもーし、どうしたー?もどってこーい。
と声掛けたくなるくらい、そうちゃんが迷走しています。

昨夜はファンヒーターを蹴って、凹ませてしまいました。


今日の朝は落ち着いてると思ったけど、バス停についたら急に道路に寝転がってそのままホフク前進。
止めて起こそうとしたら、のたうち回るようなゴロゴロで移動。
学校では突然泣きながら脱走したらしいし、
児童デイでは急に服を全部脱ぎ始めたとか。

なんじゃそりゃ、な行動の連続に、頭を抱える。
どうしたらいいのかわからない。
激しい行動の数々。
そうちゃん自身もしんどいだろう。
今日も晩ごはん食べながらポロポロ泣いていました。
どうしたの?どうすればいい?
そんな風に聞いたって、返事はない。
だって、本人にもわけがわからないだろう。

早くいつもの超多動ニコニコそうちゃんに戻ってほしい。
スーパー不穏、もうやだよ。

今日はここまで。
出張から帰った夫がそうちゃんを寝かせてくれたから、少し楽させてもらえました。

合唱団の練習日誌を書いたので、ご興味ある方は見てみてね。
→合唱団練習日誌

私、フルート吹きだったはずが最近歌ってばかりいる。
今度行く福祉施設での演奏に向け、3人組のチームで練習し始めた。
新曲は「赤いスイートピー」。
この年で熱唱することになるとは思わなかったわ。
聖子ちゃんみたいに歌いたいな。無理だけど。
あの髪型にしちゃうか。
そうちゃんを育てる大変さを思えば、どんな恥でもかける気もする。

 心の岸辺に咲いた 
 赤いスイートピー

でかず

2018年01月15日 18時40分11秒 | みゆみゆとの生活
うーん、
やっぱり落ち着いたとは言えない。
週末も今日も、ハイです。

大声出しても大丈夫な場所、カラオケ。
日曜日の午前中、行ってきました。

だいぶ行き慣れてきたので楽しめるかな?と思ったのですが、甘かった。
興奮気味で気持ちが不安定な時は、大声と同時にこだわりも強くなる。

途中で突然怒り出し、「おわってください!」と言い出し、止まらない。
尾崎豊を気持ちよく歌っていた父ちゃん、困惑。
尾崎が、なんかのスイッチ押したか?

そうちゃん、どうしたの?と聞くと、
「でかず! でかずにしてください!」

でかず。
ってなんだ?
わからない。
その後もそうちゃんは「でかず!」と絶叫し続ける。

あんまりしつこいのて、リモコンで入力してみて、と渡してみたら、
「でいかーず」

 そっか。チェッカーズだ!!
 今日そういえば歌ってなかったわ。
なけなしの目を見開いて、解読できたことを喜ぶ父ちゃん。

しかし不思議。
そうちゃんがチェッカーズという名前を知ってることが。
「またチェッカーズ歌うの?」と前に私が言ったのを聞いてたのかな?

「いつもと同じ」が安心なそうちゃんにとって、
「チェッカーズの曲」はカラオケで当然歌われるはずの歌に入っていたらしい。

 知らんし。
と言いながら、夫は「ジュリアにハートブレイク」をそこそこノリノリで歌っていました。
今後は毎回聴かされることになりそうだ。

さんざん声を出したその日の午後、そうちゃんはヘルパーさんとお散歩へ。
たくさん歩いたみたい。
あとで距離聞いてビックリしました。5~6キロはゆうに越えると思う。
ヘルパーさん、元気すぎる(笑)

その間にみゆみゆは、学校の友達を家に呼び、初の試み「ヤミ鍋」をしました。
わりと自主規制の効いたヤミ鍋で、持ち寄り具材は、
「餅巾着、ウインナー、ブロッコリー、パスタ、カニ、イカ」って感じだったようです。
カルピス持ってきた子もいたけど、「液体はダメー!」って止められたらしい。よかったよかった。
中学生6人で、わざわざシャッターを閉め、部屋を薄暗がりにして。

楽しそうやなー♪

晩ごはんは、もちろん、残り物で鍋しました。
寒い日は鍋だね。
と、今日も鍋。

さて
ここのところ、あまりにそうちゃんの感情の起伏が激しく眠りも浅いので、昨日からベンザリンをまた飲ませ始めました。
なんでもいいから落ち着いてくれい、と祈る。
疲労がたまった、週明けです。



おひとりさまっと

2018年01月13日 20時51分21秒 | みゆみゆとの生活
「ビデオ見る?」と聞いたら、
とても素直に、

「はい」とお返事してくれたそうちゃん。
いちいち手を挙げてくれるところがかわいい
「おひとりさまっと」にくるまって上機嫌です。
余談ですが、「多動ストッパー」として活躍していたこたつは、みゆみゆがあまりにも動かなくなってしまったので怒ったみゆちちに撤去されてしまいました。

悲しい。
こたつがないと悲しい。
ブツブツ言ってたら、押し入れから昔買った「おひとりさまっと」を引っ張り出してくれた。
ぬくぬく。あったかい。
うれしい。
そうちゃんもこれが気に入ったようです。
包まれてる感がいいのかも。

その「おひとりさまっと」のおかげだけではないとは思うけど。
今日のそうちゃんは、とっても穏やかです。
大暴れしていた火曜日~金曜日の日々がウソのよう。

かーちゃんも、少し落ち着いてきたよ。
昨日は、
親の会新年会に行って鍋を食べ、
友人らに「前髪、全然おかしくないよ~」と言ってもらい、
甘いものをもらい、

今日はリビングをしっかりめに掃除して、
台所の古い物を処分し、
そうちゃんに破られたカーテンを縫い直し、
メダカの水とフィルターを換えて。

すっきり
まだ気を抜くと頭にモヤがすぅっとかかるけど、少し心は楽になってきた。
よかった。

ところで「おひとりさまっと」。
そうちゃんと二人で入ってテレビを見るには狭い。
「おふたりさまっと」が出るといいのになー。
そしたらそのまま寝ちゃうか

プッツンでパッツンに

2018年01月11日 21時00分23秒 | みゆみゆとの生活
プッツンと切れた。
そうちゃんに負けないような大声で「あーーっ」って叫びたくなった。
そんな瞬間がたまに訪れる。

昨日の夜、そうちゃんはスイッチが入ったかのようにお風呂でパニックになりました。
お風呂の壁や、入り口のドアや、脱衣所の洗濯機やらを、蹴る蹴る。
すごい音が鳴り響いて、私の声は自分でも聞こえないほど。
なんか、空気自体が振動してる。
頭のどこかで冷静に、洗濯機の素材って結構やわらかいんだー、と考える。
凹んでも戻ってくるけど、さすがに端の方はベコベコになった。

ひとしきり大騒ぎしたら、その後シューっと静かに。
でも、寝かしつけは相変わらずの大変さでした。

そして今朝。
4時起床。
はや。

トイレに行かせたり、話しかけるのを無視したり、歌ってみたり、あの手この手で時間稼ぎし、布団から出させない。
その手は結構成功したのだけれど、そうちゃんにとってみれば、ひたすら我慢の時間だったのかな。
リビングに降りてきた後、家族が朝の支度をしている間に、脱走されてしまいました。

今年初。庭から逃亡。
和室の掃き出し窓、鍵を二重にかけてたんだけどな。
壊れちゃってた。
それでも早く気づけたのは、窓の前が「楽器置き場」になってたから。
そうちゃんが、鈴を踏み越えて出ていったので、シャランシャランというきれいな音で、私は早くこの事件に気づくことができました。
玄関に出た時、そうちゃんはパジャマに裸足のまま、全速力で走ってた。
迷わず車を出した私と、サンダル履きで猛ダッシュした夫。

結果は、夫の勝ち。
「ストッーップ!」と言ったら止まった。
危機一髪、なんとか捕まえられた。よかった。

しかし、これは偶然。
ストップでは止まらないことも多いし、捕まえたところで道路に寝転んで帰宅を拒否されることもあるから。
車も出しといて正解。
じゃなくて、脱走対策また練り直さねば。

そんなこんな、家でも学校でも「スーパーハイテンション」な日々は続いております。
大声は一旦始まるとなかなか止まらず、もう声がガラガラ。

そしてさっき。
ご飯を食べ終えるとすぐにお風呂に入ろうとして、「まだだよ」というのも聞かずあっという間に服を脱いでしまったそうちゃん。
まだお湯を張っていない湯船に震えながら座り込み、お湯が出るのを待っている。
はあ。
それを見て、ため息。
お湯張りスイッチを押して、そうちゃんを見守っていたら、悲しくなってしまった。

いつまで続くんだろ。
この状況。
ふと洗面所の鏡を見たら、疲れて、悲し気で、髪バサバサの中年女性が映っていた。

何かがプッツンと切れて、
一瞬絶望的な気持ちになった。
「あーーっ」って叫ぶ代わりに、
ハサミを握りしめ、
無心に髪を切った。

で、前髪パッツンに。
後ろも15センチくらい切っちゃった。
ああ、すっきりした。
頭が軽くなったら、気持ちも軽くなった。
うん。
泣いたりしない。
まだ大丈夫。

家族には「どしたの、その前髪?」と言われてしまったけど、気にしないのすけ。
プッツンは死語?
パッツンは新語?
楽しんごはどこいった?
関係ないですね。

明日は朝からお仕事。
昼からは親の会の新年会です。


ハイだ、困った。

2018年01月09日 21時30分24秒 | みゆみゆとの生活
先日、年明け初の合唱練習があったので、急に合唱スイッチ入った私。
毎日楽譜とにらめっこしては鼻歌歌い、あーでもないこーでもないと一人でブツブツ言っております。
今度やろうとしている曲を3パターンダウンロードして、どの調で歌おうか迷う、迷う。
なるべく原曲キーでいきたいけど、合唱用に編曲された楽譜を見ると、やっぱりこの方が歌いやすいな、と思う。
けど、調が変わると色も変わっちゃうからなー。

いや、かーちゃん、そんな呑気なことを言ってる場合じゃないよ。

と言わんばかりにそうちゃんが。
帰宅後、久々のスーパーハイテンションモード。

大声…はもう慣れてきたけど、
ポン酢を急にビンから飲んだり、
私に至近距離で何かを命令し続けたり、
ダッシュで玄関出ようとしたのも数ヶ月ぶりだし、
お風呂でシャンプーを湯船に全部ぶちまけようとした時はさすがに「やめてー!そうちゃん!!」と絶叫してしまったよ。

どうしたー。
ねぇ、どうしたのー。

ああ、キツイ。
早く寝てくれたのが幸い。
新学期、疲れたんだね。
かーちゃんに疲れを分けてくれなくてもいいんだよ。

ああ、キツイ。
スピード感が、ね。


大荒れの帰宅

2018年01月08日 21時00分56秒 | みゆみゆとの生活
ショートステイから帰ってきたそうちゃんは、大荒れだったらしい。
私はみゆみゆと出かける用があり、帰宅に立ち会えなかった。
なので、夫に聞いた話だけども。
帰りの車の中からすでに不安定で、帰宅直後は大パニックだったみたい。
あちこち蹴って物を壊したり、大声で叫んだりしたんだって。

その後、晩ごはんをたくさん食べたら落ち着いたとのことで、
私とみゆみゆが帰宅した頃には上機嫌になっていました。
上機嫌、、、これもある種のパニック。ゲラゲラ笑いが止まらず。
ひたすら、トータス松本の「みいつけた」を、「たーまご たーまごあ、た、た、め、よーう」と歌い踊っておりました。

私は3日ぶりにそうちゃんに会えたのが嬉しくて、
「ただいまー。かわいいなー。」と一緒に手をつないで踊ってみた。
でも、視界の端では夫がぐったりと疲れて座っておりました。
ここまでが大変だったんだよね。
わかるわかる。お疲れさまー。(軽い?)

それにしてもそうちゃん、前にもましてお返事のいいこと。
何を指示しても、「はい」と二つ返事で聞いてくれます。

「そうちゃん、何でもすぐに『はい』って言ってくれる。賢くなったなー。」と感心していたら、
みゆみゆが、「何でも『はい』って言うのは、賢いとは言えないよ。」だって。
思春期色全開のご意見をありがとう。

そんなこんなで、明日から日常が始まる。
始まってくれ。





合唱団練習前日

2018年01月06日 17時53分34秒 | みゆみゆとの生活
新年初の合唱団練習会が、気づけば明日だった。
やばし。
危うく練習会場のカギを借り忘れるとこだった。
正月ぼけって怖い。

急いでみゆみゆも一緒にカギを借りに行ったら、ちょうど保育園の年少時にお世話になった先生がおられて。
みゆみゆと先生、約12年ぶりの再会。
みゆみゆは記憶が定かじゃなかったようですが、先生は、「ああ、覚えてるー。こんなに大きくなって!!」と喜んでくださいました。
早生まれで低出生体重児だったみゆみゆは、ほんとに小さかった。
小さくて、泣き虫で、頑固で。
かわいかったなー。

先生はみゆみゆのほっぺを両手で挟み、大きな笑顔で話しかけてくれて。
みゆみゆ、気持ちが高ぶったようで、車に戻ってからワーッと声を出していました。
保育園時代、先生によく可愛がってもらったんだよ、と言ったら、「うん、そう思った。」って。
あの頃まだそうちゃんは赤ちゃんで、みゆみゆのこと、十分に見てあげられてなかったかもしれないけど。
愛情は、親以外からも。
ほんとにありがたいよね。
そんな話や、保育園時代の思い出話をしながら帰りました。

さて。
今日は大急ぎで楽譜作成。
翼をください、手のひらを太陽に、365日の紙飛行機、の3曲。
とりあえず。
既存の楽譜を、私たちの合唱団で歌いやすいように加工しました。
長すぎず、難しすぎず、少しハモれるように。

歌ってみて、また訂正するかもしれませんが。
まずは家で、みゆみゆとハモり確認だけはしました。
「ここなんか気持ち悪い」と指摘されると、ん?そう?と言い返したくなるけど、
「この方がいいんじゃない?」と歌うやつがなかなかいいので、文句は言えない(笑)
合唱に関してはみゆみゆの方が先輩だから仕方あるまい。

明日はそうちゃんがいない合唱団。
少し寂しいけど。
新曲の譜読み、みんなで楽しくやれたらなぁって思ってます。

大声対策

2018年01月05日 16時11分23秒 | みゆみゆとの生活
夏休み以来、家から飛び出して行くことはほとんどなくなりましたが、その代わりなのかなんなのか、大声がひどい。

急に始まる大声は、言葉も様々、場所もどこでも。
機嫌がいい時も悪いときもある。
つまり、予測がつかない始まり方をして、いつ終わるのかもわからない。
すぐ収まることもあれば、1時間続くこともある。

先日のこと。
最近ボランティア関係で知り合った、人生の先輩ご夫婦(オーバー80歳)に、「息子さんはおいくつ?」と聞かれ、
「6年生ですけど、重度の知的障害と自閉症があります。」と説明した。
「体は元気なの?」と聞かれたので、
「元気すぎて、ずっと走り回ってるんです。家から飛び出して行方不明になって、警察のお世話になったことも何度もあります。」と話した。

そしたらご主人の方が、
「そうか。大声は出すか?」と。
どうやら、そうちゃんと似たタイプの自閉症の子とその家庭に関わった経験が複数あるらしい。
「そうなんです。大声に今困ってるんです。」と思わず身を乗り出して言ったら、
「あれは大変なんだ、大声は。動き回ったり道で座り込むのも困るけど、黙ってりゃ周りはそのまま通りすぎてく。
大声出すと、みんな放っとけんもんだでな、人が集まってきたり見られたりするから。
それに、家の中で叫ぶのもなー。外まで聞こえてくると、周りも難儀だが。お母さんはほんとに大変だ。」

ああここに、わかってくれている人がいる。
いただいたお茶と一緒にこみ上げた思いを飲み込んだら、お腹の中まであったかくなりました。
アドバイスでもなぐさめでもなく、当事者や家族でもないけど、心から共感してくれている。
こんな声かけしてくれる人もいるから、またがんばろうと思える。

それはそうと、大声対策、何とかしなくちゃなー。

今日、そうちゃんをショートに送って行った時、職員さんに大声のことを相談してみました。

そしたら、
「ああ、施設でも年末は結構出してましたねー。この前、小さい部屋に一人で入れてみたら、自分で中からカギ閉めて『あーーーっ』って叫んでましたよ。それで、なんかスッキリした顔で出てきてましたよ。」だって。

えーっ。ほんとですか?
びっくり。
そんな普通の思春期みたいなこと?
あ、そうちゃんそろそろ思春期か。
じゃなくて。

意外といろんなことわかってるのかもなー、と思う瞬間。
ま、やっぱりわかってないことも多いんだけどね。