かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

お迎えでパニックに

2018年03月14日 22時06分19秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、ショートステイから帰宅しました。
それにしても遠い。
夕方の混む時間帯ということもあり、往復2時間半かかりました。
行きの車で眠気が来たので、施設の駐車場で仮眠してからそうちゃんを引き取ったよ。

私のかおをみると、いきなり
「サイゼリヤ いきたいです!」が止まらなくなったそうちゃん。
「今日はおうちでうどんだよ」と言うと、突然怒り出してパニックに。
大声上げながら部屋を飛び出し、廊下の向こうのドアをガンガン蹴り始めた。
職員さん、目を丸くして驚かれていました、
ショート中は一度もここまで荒れることはなかったみたい。

いやいや、この程度は全然序の口ですが。

ショートではそうちゃんなりに気を張って頑張ってるんだろうな。
かーちゃんの顔見るとその分大爆発しちゃうのかも。
そう思えば健気だ。

すごいのは、そうちゃんが急に走り出してバンバン音を立てていても誰も追いかけないこと。
職員さん、「危ないものはないし、ちょっとくらい蹴っても壊れませんので。」
と泰然とされている。
さすが成人の入所施設だっただけのことはある、と妙に感心した。

しばらく走り回ってあちこち蹴って、思い切り涙流して泣いたら、少しすっきりしたらしく。
「おうちで晩ごはん」を受け入れてくれました。やれやれ。

帰宅後、ゲラ笑いが止まらなくなったそうちゃん。
やっぱりおうちが好きなのね。

やっと今いま、寝てくれました。

私も寝る。
おやすみ。

上映会に向けて

2018年03月13日 19時26分47秒 | みゆみゆとの生活
「みんなの学校」上映会に向けて。
忙しくなってきました。
まだ2か月あるけど、これまでの2回の上映会に比べ、今回は反響が大きくて早い。

5000枚刷ったチラシも、いろんな人が配ってくれるので、増刷した方が良さそうな勢いです。
お電話やメールでの申し込みも毎日のようにあります。

うれしいな。
みんなで少しづつ蒔いてきた種が、根を張り広がってきたみたい

明日は教育委員会と福祉課、子育て支援課に後援のお礼とあいさつに行ってきます。
たくさんのお客さんが来られるなら、準備も十分に整えなきゃね。

はい、業務連絡。
託児スタッフ募集中。
できるよって方はメールをお願いします。
(スタッフは当日午前中、別の部屋で先に映画を観ていただけます。)

うん。
みんなで作り上げる上映会。
なのだ。

今日のブログはここまで。
明日はそうちゃんご帰宅です~。



P.S
合唱団ブログ書きました。
これも上映会がらみですが(笑)

傘寿のお祝い

2018年03月11日 21時02分39秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいない土日。
みゆみゆを連れて、親戚総勢8人での旅行に参加しました。
はじめは美濃へ。

古い町並みが保存された区域を歩くと、そこかしこにお花が飾ってあって。
和紙のお店とか、モダンなカフェとか、入りたくなるお店がたくさんありました。

「うだつの上がる町美濃市」
「うだつ」というのはこれ。

屋根の上にある、飾りのような瓦。
元々は防火壁の役割をしていたものです。
家の力を示すために段々と大きく立派になり、装飾的意味合いが強くなったそうです。

毎年秋に開かれる「美濃和紙あかりアート展」が、それはそれはきれいらしい。
行ってみたいな。
でもそうちゃんには厳しいか。
・・・踏んじゃいそう。

今回の旅行は、お義母さんが80歳のお誕生日を迎えられたので、その傘寿のお祝いで行ってきました。
傘寿。だなんて信じられないくらい、若くてお元気なお義母さんを囲んで。
夜は、近場ですが岐阜の旅館に一泊し、ゆっくり温泉に入りました。

お部屋からは長良川の流れがきれいに一望できました。
ほんとにいいお天気。
とても時間をかけて晩御飯を食べ、部屋に帰ってからはそうちゃんの卒業アルバムをみんなで見ながら話したりもしました。

いろんなところに住んだけど、私は岐阜の町が一番好きだった。
こじんまりしてて、ほどよく田舎で、モダンさもある。
居心地のいい町。
学生時代を思い出し、自転車で走り抜けたあの時間に戻ったような気がして、懐かしい気持ちになりました。
あ、今住んでいる町も、大好きよ。
自然が残っていて、人があったかくて。

今日は朝から岐阜の河原町をお散歩し、岐阜メディアコスモスに寄りました。
この建物、ほんとうに美しいです。
天井に組んだたくさんの木や、ゆるやかに曲がるカーブ、天井から吊るされたドーム状のレースのような室内屋根。
一見の価値ありです。
ずっとそこにいたくなります。

ここまでで、旅行はおしまい。
親戚一同、解散!
家に帰って休みましょう。

のはずが・・・

いろいろありまして。
のいろいろの部分は省略。

みゆみゆと私の二人で、金華山(標高329メートル)に登ることに。
わお。

何度も登ったことのある「瞑想の小道コース」。
だけど、山に登るつもりなんてなかったからさ、母さんスカートだし。
履きなれてるとはいえ、革靴だし。
せめて比較的ゆるやかで距離の短い「百曲がりコース」にしてくれと言ってみたんだけど、みゆみゆ譲ってくれず。

「無鉄砲が服を着て歩いている」と言われたこともあるワタクシ。
じゃあ行ってやろうじゃないの、と登りだした。
ええ、おススメしませんよ。
金華山をなめてはいけません。
後半は岩場をよじ登るような場所もたくさんあります。

途中、クマよけの鈴をつけた「登山のプロ」もしくは「山の自称管理人」みたいなおじさんに、「スカートはいかんよ」と叱られ。
それも想定内だけど、俯いて「すみません」とか言ってみたりして。

ハーハ-息せきながら、1時間5分かけて山頂まで登った。

「気をつけて」とか書いてある。ハハハー。
良い子の皆さんはマネしないでくださいね。

山の上は強い風が吹いていて、とても寒かった。
みそおでんを食べていたら、ちょうど2時46分になったので、みゆみゆと二人、黙とうしました。

あのころ2年生だったみゆみゆはもうすぐ高1になる。
コロコロプクプクの年中だったそうちゃんはスリムになって特別支援学校を卒業した。
常勤の公務員だった私は、市民活動にいそしんで映画の整理券を配り回り、指揮者までやっている。
なんじゃこりゃの人生。
しんどいこともひっくるめて、この人生を噛みしめたい。

慌ただしくて疲れたけど、
とても思い出に残る3月11日になりました。


小学部卒業式で泣く(?)

2018年03月09日 20時51分46秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、卒業式でした。

「卒業」ったってねー。
特別支援学校は高等部まで同じ建物ですから。
中学部に上がると言っても階段上がるだけ。
先生は変わるし新しいクラスメイトも入ってくるけど、同じ学年の子たちは全員一緒に上がる。
特に泣けない。

と思ってたのですが。
泣いてしまいました。

そうちゃんが4年生の時から3年間お世話になった副担任の女の先生が、涙ポロポロ流しながらこんな風に言ってくれたのです。

 そうちゃんって、いつも私にかけてくれる言葉が優しいんです。
 おうちでお母さんやお父さんに、やさしい言葉をかけてもらってるんだなーって、思ってました。
 仕事がしんどい時もあったけど、私にとってはそうちゃんの言葉は癒しでした。
 何度も、そうちゃんに救われました。

ああ先生。
ありがとうございます。
私も涙が止まらない。
誰よりも手のかかる子だったのに。
そんなことを言って下さるなんて。

悩みながら不安を感じながら、ずっと育ててきたけど。
そうちゃんが生きている意味を提示してもらえたような。
親の私のことも認めてもらえたような。
熱い思いでいっぱいになりました。

担任の先生は、クラスのみんなにこう言われました。
 
 中学生になっても頑張ってね。
 いや、頑張らなくてもいいや。
 君たちらしく!
 君たちらしく、中学生生活を楽しんでください!

本当にそうだ。
この学年は動きの多い子が多く、先生は大変だったはず。
それが、卒業式では全員座れるようになりました。
何より大事なのは、「座っている」という形ではなく、「安心してそこにいる」ということ。
個性豊かな子ども達がその子らしくいられますように。
それを一番に願ってくれる先生。

その視野が、そして愛情が。
そうちゃんや他の子たちをここまで成長させてくれたのだと思います。
ありがとうございました。

卒業式には、そうちゃんの地元小学校の校長先生もわざわざ来られていました。
遠いのに。年度末で小学校も忙しいのに。
うれしかったです。とても。
 
お話はできなかったのだけど、
 
 この地域の子だって、忘れてないよ。
 そうちゃんが大きくなった姿、ちゃんと見たよ。

って、言っていただけたような気がして。
あったかい気持ちになりました。
地元小の支援学級にいた時、この先生は教頭先生として、そうちゃんの書写を教えてくれていました。
たくさん工夫してくれたな~。
入学前は保育園まで見に来てくれて。
入学後、デイなどの事業所との会議に出て下さり。
支援学校に転校してからも、居住地交流で行った時、いつも笑顔で校長室に迎えてくれました。
人として、そうちゃんと接してくれたと思う。

たくさんの人に支えられて、
今日、そうちゃんは小学部を卒業しました。



見守ってくれた皆さん、
応援してくれた皆さん、
本当に本当に、ありがとうございました。

おまけの写真。

式の間おとなしすぎた分、疲れたのか写真撮影の頃にはご機嫌斜めに。

半べそかきながらもちゃんと「手はおひざ」になってるのが健気(笑)
辛抱して、みんなが揃うのを待ってる。

でもさっ。

もう無理~


やってらんないよ

手が「ホワイ?」になってる。
この後は大声で叫びっぱなしでしたが、なんとか無事写真撮影は終わりました。

お昼ご飯食べに行ったら機嫌は直り、
夕方からショートステイの施設へ。
今日からしばらく、休憩です。
そうちゃんも、かーちゃんも。

ようく、頑張った。
年明けからずっと、嵐だったもんね。

コロッケぷんぷん

2018年03月08日 08時02分13秒 | みゆみゆとの生活
病み上がり明けから、まだ元気のない感じが続いているそうちゃん。
食欲も少なめで、体重がまた減ってしまったので心配。
けど、帰宅後のテンションは高めになってきて、徐々に普段通りのそうちゃんが帰って来つつあります。

それにしても、なんか賢くなってきたのよ。
親ばかですが。
熱が出て、ワンステップ上がったみたいに。
どっか脳の回路でもつながったか?

夕食後のひととき、字を書いて遊ぶとか。

どうしてまった。

書いてるのは、
「げんじパイ いかがですか」
源氏パイ、そうちゃんの好物だけど、ポロポロこぼれるのであまり与えていなかった。
買ってくることにしましょうね。


これはちょっと読める。
「コロッケ いかがですか」

字を教えようと、学校やデイや家などあちこちで「なぞり書き」を練習させたおかげで、
自分で書いた後も必ず一度なぞりたいというパターンができてしまった。
なので、読みにくい・・・

とっても楽しそうにブツブツつぶやきながら、10枚くらい書いていた。
いいね~。
かーちゃんが相手をしてやらない、というのがいい結果を生むこともある。
やってもらえなきゃ、自分でやるしかないから。
そうちゃんにとって、「一人の余暇タイムをどう過ごすか」は大きな課題なので、いいアイテムできたなーと思う。
うん。紙をいっぱい買ってこよう。

そうちゃんの独り言は食べ物がらみが多い。
今は「コロッケ」と「ブロンコビリー」「サイゼリヤ」が頻出単語。
「源氏パイ」は久々だったな。

昨日、途中から何か不機嫌スイッチが入って、大声で叫び出したんだけど、
しばらく放って置いたら自分に言い聞かせるようにこうつぶやきながら我慢していた。

「コロッケ ぷんぷんしました げんじパイ コラーっといいました

エンドレス。
食べ物擬人化。
物語風になっている。
かわいい。
そうやって、怒りや悲しみの感情を吐き出そうとしているのね。
思わず笑ってしまって、「なんか悲しい気持ちになったんだね。」と声を掛け、それからお風呂に入れました。

そんなそうちゃん。
今日は小学部最後の登校日です。
明日はとうとう卒業式。
早いな、とは思わない。
長い長い、小学校時代でした。

晴れるといいな

歯をくいしばる

2018年03月06日 22時36分22秒 | みゆみゆとの生活
私。歯医者さんに、定期検診に行ってきた。
軽い虫歯が3本あった。
削るほどではないらしい。

あと、歯科衛生士さんが言うには、歯がすり減っていて欠けているところもあるらしい。
「夜中に歯ぎしりしてませんか?それか、歯をくいしばるような生活をされていませんか?」

ハハハー。
歯をくいしばる生活、してるね。
なんで知ってる?(笑)

いや、歯をくいしばってるような気分はあるけどさ。
吹雪の中、向かい風を一歩づつ進むみたいな。
でも実際そんなに強く噛んでるかといえば、そういう自覚はないんだけどな。

ちょっと気にしてみるとしよう。

そうちゃん、昨日も寝つきが悪く、支援学校まで往復1時間のドライブをして寝かせました。
私は昨日は9時半ー16時の仕事、今日は歯医者のあと午後から2つの仕事をはしごして、終わったのが5時すぎ。
そうちゃんは帰宅するなり大声上げてドアを蹴るパニックだったし。

まー、疲労困憊ですわ。

あと3日。
今週金曜日にそうちゃんは卒業式があり、その足でショートステイにお泊まりです。
あと3日だ。
がんばろ。
歯はくいしばらずに、ね。

長すぎる一日

2018年03月05日 17時18分58秒 | みゆみゆとの生活
昨日は長すぎる一日だった。
とても疲れて、
今日は一日中眠かった。

昨日の出来事を簡単に書く。

午前中は合唱団。
お昼ご飯は「サイゼリヤ」へ。
午後、そうちゃんはヘルパーさんとお散歩。
その間に私はみゆみゆとメガネ屋さんや本屋を回り、買い物して晩ご飯の支度。
夕方、そうちゃんが帰宅してみんなでお鍋を食べた。

ここまでよいですか?
普通です。
やや、かーちゃんの動きが多めですが。
まあそれも含めて普通です。

晩ご飯の後、そうちゃんの様子が急におかしくなった。

立ったまま、焦点が定まらなくなり、よだれがツーっと落ちる。
てんかんかな?と思いながら、見守る。
約15秒。
割と長い。
息も止まってるみたい。
そうちゃん?そうちゃん?

ここで、そうちゃん大量嘔吐。
ここが昨日イチのハイライトシーン。
うへー、と思うが口には出ず。
あまり驚くと一瞬沈黙の時が訪れることがわかった。
私と夫、はじかれたようにうめきながら立ち上がる。

ああ、私の服もなかなかの被害。
当のそうちゃんは、
うん、なんだかスッキリした表情。

夫はそうちゃんとお風呂へ。
その間私はお掃除。
何せ150㎝の坊やが正面向いて立ったまま大量に吐いたわけですから。
こんなとこまで?ってとこも、掃除しなきゃいけない。

大慌てで雑巾やらタオルやらを総動員して床を拭き、洗面所とリビングを慌ててお福していたら・・・
洗面所の排水溝が詰まってしまい、流れなくなっちゃった。
オー、ジーザス。とアメリカの人なら言うだろう。
しまった。バケツ出すべきだった、と思っても後の祭り。慌ててたからね、と自分に言い訳。

排水溝が詰まった時は、「スッポン」でしょう。
というわけで、ピュッと薬局に走って、スッポン買って来たよ。
1100円也。
ネットで調べた方法で、洗面台の上の方にある穴をガムテープでふさぎ、水をたっぷりためてスッポンしてみた。
3回目くらいで、キュルキュルと音がして、水は全て流れていきました。
これ、気持ちいい。

私がバタバタと走り回ってる間、夫はそうちゃんのお風呂と着替え係。
彼は不測の事態に免疫弱めなので少々動じている様子でしたが、ちゃんとパジャマに着替えさせていてくれました。

そしてここから始まる夜の部。

しばらくおとなしかったそうちゃんは、なぜか8時ごろからエンジンがかかり始め。
寝ない。
眠くなる気配がない。
布団で寝息立てそうになったと思ったら急に起きて「自転車乗るよー!」って部屋を飛び出すとか。
大声が止まらなくなったり、階段を走って降りて冷蔵庫に突進したり。
どうしちゃったの一体。
午後11時には完全にハイテンションモード突入。
頓服(リスパダール液)を飲ませたけど全然効きやしない。

あきらめて、深夜ドライブに出ました。
走り慣れた道がいいなーと、岐阜市内まで行ってみたよ。
学生時代住んでいたアパートを見てきました。
懐かしいけど、そこまで感慨はないな。
あと、そんな時間に自閉症の子とドライブしてても、涙は出なくなった。
メンタル、強くなったらしい。
感受性が鈍くなったわけではないといいけど。
単に疲れすぎてすべての刺激をシャットアウトしていたのかもしれない。

無の境地で運転に集中しているうちに、
午前1時半、車に揺られてそうちゃんは寝てくれました。
遠くまで来てしまったので、自宅に着いて私が寝たのは午前2時過ぎ。

いやー、長い一日だったわ、
というお話でした。

積極的休息

2018年03月03日 21時46分12秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、全体的には落ち着いているのだけど。
テレビ蹴るのだけは何とかしてほしい。
今週は何回かやられた。
大抵晩ごはんの後。
翌日の予定の希望を言って、その通りにならないと知るとポロポロ泣いて叫ぶ。
そこからの流れで、「けるよー!」が出る。
勢いがあると、止めてもちょっと引きずられる。
ほんとに困る。

今週は反抗期みゆみゆの嵐もすごかった。
彼女も、自分自身でもどうにもならないイライラ感や体の重さがあるのだろう。
そういうお年頃、とわかっていても腹が立つ。
かーちゃん、まだまだ修行が足りないようです。

ああ、限界。
起きてても、目が半分くらいしか開かない感じ。
脳みそは完全キャパオーバー。

今朝、やらなきゃいけないことを書き出してみた。
いーっぱいあったけど、今日が期限のものはなかった。
だから朝、そうちゃんをデイに送り出したらすぐに、お風呂やさんに逃亡してみたよ。

電話もなく、インターフォンもFAXも鳴らない。
誰も知る人のいない、音楽もない空間。
湯船につかり、頭に思い浮かぶことを考えては次に流していく作業をしたよ。
結論も結果もない、思考の渦。

たくさん汗かいて、のぼせて。
もうろうとしたまま、お風呂やさんの食堂でお昼を食べた。

鉄板ナポリタン。
この向きのまま食べると、取っ手で肘をやけどするので、ぐるっと回したよ。
とても、おいしかったです。
生き返ったみたい。
やはりカロリー取らないかんね。

ひな祭りなので、晩ごはんは手巻き寿司とワンタンスープ。

ちょっと奮発しました。

胃袋は、一番簡単にシアワセを感じられるな~。
と、周知の事実を改めて思い起こす。
けどもう一人の自分はもう一つの事実を突きつける。
あんたダイエット中ではないか、と。

ハハハー。
汗かいて痩せた気分になってたー。

せめてもと、晩ごはんの後そうちゃん誘ってお散歩しました。
6時でも明るくなったね。
お城まで。
まあまあの運動になりました。

またかーちゃんに付き合ってねー、そうちゃん。
明日は合唱。
歌って指揮するのも、カロリー消費になるかな。
あと、そうちゃん追いかけるのもね。

動き始めた

2018年03月01日 08時01分29秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、先日はちょい不機嫌で、数年ぶりにテレビ跳び蹴りされました。
ガードを取り付けてあったおかげで壊れずに済みましたが。
近頃おとなしかったので、油断してたな、私も。

元気になってきたのかなぁ。
それともまだ体調が不調でイライラしちゃったのだろうか。
言葉で説明してくれるといいけど、そうもいかないからお互い辛いね。

さてさて。
春の気配。
忙しくなってきたよ。

映画上映関係で、チラシが5000部刷り上がって配達されてきた。

5000部って。おそろし。スゴイ量。
整理券の印刷もしたし。
来週のスタッフ試写会の準備もせねば。

2月にできなかったこと、頑張ってエンジンかけてこなさなきゃね。
今日は今から仕事、午後も仕事。
張り切っていきましょう。

いってきまーす。