魔の日曜

やっぱ日曜晩のそうちゃんはハイテンション。
何スイッチでしょうか。
ずっと１日穏やかだったはずなのに、お風呂のあと、寝室に入ってからいきなりの大声と繰り返される猛ダッシュ。
こりゃ寝ないわ、という感じだったので、早々と頓服飲ませた。
効いてくれますように。
毎週毎週、魔の日曜を迎えるのが怖くなってきちゃうよ。


今日の昼間は、そうちゃんはいつものデイへ。
で、残りの家族でイベントに行ってきました。
聴覚障害者バンドと一緒に歌う、というまたとない機会。
歌ったのはビリーブ。いい曲だな。
ロック調で歌うのって、面白い。
自然に体が揺れました。

うん。
今回私は音響と照明担当もした。
初めてのことで不安だったけど、なんとか乗りきれたよ。
勉強させてもらいました。

あー眠たい。
寝かしつけを夫に代わってもらってる間に、仮眠しといた方がいいかな。

おやすみなさい。

お散歩、トランポリン、プール

今日も早起きのそうちゃん。
デイがお迎えに来る10時までが長い。
朝から夫が1時間のお散歩をしてくれた。
これ、毎週土曜日恒例になってきたなー。

デイからはトランポリン施設に遊びに行ったそうで。
たくさんピョンピョンできたみたい。

夕方4時に帰宅したら、今度は夫とプールへ。
元気やなー。夫。(たぶんダイエット兼ねてる。)

私はその間、
読書、家事、読書、昼寝、買い物、読書。
ほぼダラゴロですな。
休息の日、ということで。

明日はまた忙しいよ。
お友達が主催するイベントの、
お手伝いと、お客さんと、出演者、をする。

【輝く瞳～聴覚障害者バンドの奇跡】
手話ロックバンド「ブライトアイズ　スーパーデューバー」さんの演奏と講話
6月16日(日)午後1時～4時
清須市春日公民館　大ホール
参加費：無料
まだ席はあるそうです。当日参加も可です。

我らが合唱団も、一曲ジョイントで歌います♪
そうちゃんは参加しませんが、みゆみゆは来てくれそうな感じ。

ろう学校音楽クラブ出身の方たちが、どうやって音を合わせバンド演奏を楽しまれているのか、お話も聞けるので楽しみにしています。
いろんな障害や困難があるけど、
垣根を越えてお互いに理解し合い、一緒に地域で暮らしていきたい。
そんな思いを胸に、行ってきまーす。

手持ちぶさたな時に

退院後のケース会議でドクターに言われたことを、いろいろ実行中。

「ごはん作るのを待てないなら、手伝わせてみたら？」
そんなの無理無理、と思ったけどやってみた。
今日はお客さんがあったので、その方が帰られてから、
とにかく早く仕上がる冷やし中華を。

そうちゃんにお願いしたのは、
卵を割ってかき混ぜること、
お箸を並べること、
茶碗を運ぶこと。
デイでおやつ作りしてるだけあって、卵を2個割って混ぜることができました。
素晴らしい。

声かけながら、お仕事与えながら、時間稼ぎながら。
なんとか完成。
まあ、3月4月の混乱ぶりなら無理だっただろうけど。
今の落ち着きならできることがわかった。

あとは、「リバイバル探し」。
アニメのビデオを見るときに急に走り出したりズボンに手を入れたりするのを防止すべく、手に物を持たせてみた。

うん。
いい感じ。
手持ちぶさたが解消されてる。

手に持ってるのは、前にあっという間に飽きてしまった「スピナー」と「サイコロキューブ」。
サイコロキューブは、自閉症協会の方に教えてもらいました、
「プチプチ」に似た感触やスイッチを押す感じなど、いろんな手触りが搭載されています。

しばらく気に入っててくれるといいんだけど。
小さいから、持ち運びやすいしね。
あ、なくしやすいか(笑)。

呪いの言葉

「ねないこだれだ」が呪いの言葉のように思えてきた。
福祉センターで「ねないこだれだ」のDVDを見たのは、もう数年前のことになるのに。
ここ数日、そうちゃんの「ふくしせんたーで　ねないこだれだ　みるよ？」が止まらない。

昨夜はグイグイ引っ張られて車に乗るよう言われ、「福祉センター開いてなかったね」を確認するためにドライブ。
残業してる人がいて事務所の電気がついており、どうしようかと思ったけど、幸いそこまでは気付かなかったみたい。
「誰もいないわ。また今度来ようね。福祉センターバイバイして。」でさっさとその場を去る。

いつもだとこれでおしまい、なのですが。
昨夜はしつこく。
そこを離れてからものの5分で、「ねないこだれだ　みるよ？」「ふくしせんたー　こっち」が始まり。
3回見に行ったところで、これはらちが明かないと帰宅しました。
ねないこだれだ…
おまえやろ、と言いたいけど意味がないので言わない。

つづき。
帰宅したのは夜10時近く。眠いはずなのに寝ない。
一旦は布団に入ったもののすぐに復活し、今度は一人で無理やりドアを開けて福祉センターへ行こうとした。
玄関先で、必死で止める。
すごい力。
こんな時間に出ていって走られたら大変だ。

綱引き状態のあと、とうとう馬乗りになって必死の懇願。
ほとんど叫んでた。
「そうちゃん、行っちゃダメ！福祉センターは開いてないの！おうちでビデオ見よう。」
それでも力は緩まず、私の体がはねのけられそうな勢い。
110番しようかと思うほどの大乱闘だったけど、電話を手に取ることもできない。この手を離した瞬間、そうちゃんは行方不明になるだろう。
どうにも手立てが思い付かず。
ついにそうちゃんをバシバシと叩いてしまった。

その時のそうちゃんの目。
信じられない、というような。
怖い、というような。
私の手も心も、じんじん傷んだ。

一瞬ひるんだ間にリビングに連れてきて、頓服を飲ませた。
もっと早く飲ませればよかったな。
あっという間の5分で効き目が出て、10時半には寝てくれました。

子どもを叩いちゃいけない。
必ずこの報いは、私が高齢になったときに返ってくる。
それに、そうちゃんが誤学習していつか急に他害し始めるかもしれない。

そう分かってるのに、年に数回はこんなことがある。
未熟な私。
またこうならないように考えなきゃ。

　　

今日は、みゆみゆの個人懇談でした。
学校に毎日登校することが当たり前、ではなくなっているみゆみゆ。
大好きな友達に会いたい。でも、学校に行くのはとても疲れる。からだが動かない。
そんな状態だから、何を言われるかと戦々恐々で行ったのですが。
三者懇談で、ほぼ先生とみゆみゆが話すのを横で聞いてただけ。
でも、行ってよかった。
先生がとてもあったかくて。

　「～しなきゃ」は考えず、「自分がどうしたいか」だけを考えればいい。
　人生は長い。みゆみゆちゃんはまだこれから60年以上生きる。
　だから今は、しんどい時は休憩していいんだよ。
　勉強や単位のことは、先生と一緒に考えていこう。

高校は義務教育ではないけど、こんなに寛大に声を掛けてくれるのかと、うるうるしそうになりました。
焦るな、と私にも言われたような。

ああ、また記事が長くなっちゃった。
さいごに。
こんな時はいつも思い出す、ゴードンの言葉。
「人生は、勉強だな。」

なんでだろうー

　なんでだろう～　なんでだろう～　ななななんでだろう～

　ショートや病院では　すぐに寝てるの　なんでだろう～
　家に帰ると　寝つき悪いの　なんでだろう～
　父さんとドライブした時　車を停めても怒らず
　母さんには走らせ続けるの　なんでだろう～

ちなみにテツトモの赤い方は高校の先輩。(直接は知りません。)

今日は9時半を過ぎてもテンションが高く全く寝そうになかったので、早めの頓服。
アタラックス、初めて飲ませてみたよ。

夫がドライブに連れていった時は、路肩に停めて静かにしてるだけで眠ってくこともあるらしい。
けど私の時は、車を停めると怒り出すのでその手は通じず。
そうちゃんが寝るまでひたすら運転し続ける。

今日は20分くらいで寝息に変わった。
アタラックス、いい感じだ！
家に帰ってからも、スッと布団で寝てくれたよ。
よかった。
平和な夜だー。

リバイバル探し

　ジュース　くださいっ
と言ってくるそうちゃんに、「お風呂のあとでね」と言い聞かせたけど全然聞いてくれない。
顔がどんどんこわばり、強引に私を動かそうとする。
ここで言うなりに出せば、「強く言えば思うようになる」と誤学習してしまう。
けれど断り続けるとパニックになってこれまた望ましくないパターンができそう。
「お風呂の後」はちょっと先すぎるんだな。

ふと思い付いた。
パズルやらせてみよう。
「パズルできたらジュースあげるよ」と伝えたら、「はい」と素直に椅子に座ってくれた。

小学校低学年の頃によくやってた乗り物パズル4つ組。
大声で怒りながらも、お仕事のようにさっさと仕上げた。
4つは多いかな？と思ったけど、なんとかできたよ。

できたらすかさずご褒美のジュース。
大満足なそうちゃん。
ふむ。よいねー。
スムーズにお風呂に移行できた。

お風呂上がりには、夫が「ひらがなカード」をやってみたらしい。
ひらがな言って、裏の絵の名前を言ってく遊び。
これも昔よくやったなー。

寝る前には色鉛筆で字をひたすら書く遊び。
これは遊びかスケジュールのこだわりか微妙だけど。
ともかく久々に集中してやっていました。

字を読むとか書くとかは、上手にできなくてもやろうとするだけで頭を使うらしい。
これをやると寝つきが多少よかったっけ、と思い出した。

いろんな取り組みやってきたのに、すっかり忘れてたよ。
リバイバル探しで、またそうちゃんが楽しめるもの見つけていこ。



今日はお友達のウクレレ発表会を聴きに行きました。
親子で音楽できるのって素敵。
とっても楽しい気持ちになりました。
みんなほんとに楽しそうで、その気持ちが伝わって会場中があったかい空気になってた。

ところで、ウクレレと言えば話題のこの子、知ってる？
コーヒールンバ、すごすぎ。
近藤利樹くん、当時小学校4年生。
この笑顔につられて思わず一緒に笑ってしまいます。

これもすごい。
この年でこのレベルのオリジナル曲とかどうゆうこと。
ともかく楽しそうなのがいい。
全身で音楽してる。

話は別だけど、全身で音楽を感じて表現することは、知的障害の子ども達はみんな得意な印象がある。
余計なことを考えず、体も心も音楽にひたせるんだろうな・・・と思う。
そうちゃんや他のお友達を見てると。

ショートステイ

ショートステイで、職員さんが朝そうちゃんを起こそうとドアを開けたら、

大変！そうちゃんがいない！


と思ったら、このお布団の中に小さく丸まってたらしい。
いや、絶対いないと思うよね、これ。
焦らせちゃダメよ、そうちゃん。

サービス担当者会議

サービス担当者会議、というのがある。
そうちゃんの支援計画と細かい目標や日頃の様子について、関わりのある事業所などが一堂に会して話し合いをするもの。
毎年この時期にやってもらっています。

今回は、拡大バージョン。
メンバーは・・・
　病院：児童精神科医師、ソーシャルワーカー、病棟看護師、ショートステイ担当者
　行政：児相、市役所福祉課、社協
　事業所：計画相談事業所、放課後等児童デイ4カ所
　学校：支援学校担任
　家族：父、母
その他病院で研修中の医師4名
というわけで、総勢20名。

緊張した～。
これだけのメンバーが貴重な時間を取ってくれ、1時間半にわたってそうちゃんのことを考えてくれたこと、感謝感謝です。

会議の様子を備忘録として書いとく。
はじめに、ドクターと看護師さんから入院中の様子についてお話がありました。
「病院」という環境ではほぼ困ることはなく、他害や自傷がある他の子たちに比べれば手がかからなかったようです。
「症状としては軽く、入院の優先順位はあとの方になってしまう」と言われてしまいました。

以下、ドクター談。
　この子の問題は、「退屈に人一倍弱い」というポイントで、「人との関わりを求めて退屈しのぎをしようとする」ことにある。
　「人と、」遊ぶというよりは「人で、」遊ぶになってしまっている。
　なので、人と関わる力を伸ばそうとすると、この傾向をむしろ刺激してしまうことになる可能性がある。
　関わる側のおとなが、「いやな遊びは断る」ことも必要。

私が退院後の家での様子を話した後、関係各所が日頃の様子の報告をしてくれました。
ドクターがそれに対して助言をしてくださり、研修会のような様相となりとても勉強になりました。

学校の先生談。
　割と落ち着いており、刺激に対する反応は弱まっているが、たまに「突然スイッチがはいったように」動き回り始めることがある。
これに対し、私が賛同。
　そうなんです。スイッチが入ったようになる時は、顔つきも変わって衝動性が止められなくなるんです。

これに対しドクターは、
　「突然」と言うけれどもそこには何かきっかけがあるはず。
　きっかけがあると仮定して解明しないと、方策が見つからない。
　同じ「走って逃げる」にもいろいろあるようだから、行動について場合分けをしていくことが必要ではないか。

なるほど。納得。
分かりにくいけど、何か理由はあるよね。

この他、「スケジュールを提示すること」についても、ドクターから助言がありました。
　「決まってるスケジュールに従う」だけでなく、本人に予定を決めさせることが大事。
　また、スケジュールで安心できているところでは、どこかに「？」を入れてあえて崩していく練習もしてもよい。
　わからない予定もある、ということは学習しておくといいことの一つ。この子ならできるのでは？

また、「退屈しのぎ」については、
　自閉の子は、遊びのブームにリバイバルがあることがある。
　昔ハマってた遊びを思い出す方がゼロから開拓するより楽なので、小さい頃やってたおもちゃをまた出してみてもいいかも。
　この先の人生、ずっと「退屈」との闘いが続く。　
　退屈を「お仕事」で埋めるのも一つ。
　お仕事を考えるときに大事なのは、「ただ働きさせない」こと。
　楽しくないことをやる時は「ご褒美」がないといけない。
　「２つ先がわかる」「２つから選べる」ができる子は、お仕事ができるはず。
　人から言われたことをやるのが嫌いになるとやっかい。
　「嫌いな物」を増やさないことが大事。

書ききれませんが、いろいろ具体例を挙げながらわかりやすく話していただけました。
話し合いの中で、「場所によって見せる顔が違う」ことが病院側にもわかってもらえたようです。
それでも、基本的には入院・入所ではなく「地域で福祉サービスを利用しながら生活していく」ことが理想な子、と言われました。
ショートステイも入院も入所も、公的施設は定員が削られており受け入れ枠がとても少ない、とのことです。

ショートはこれまでのようには利用できない、地域で開拓を、と言われ。
児相さんは「急に預かってと言われても施設が見つからない。」とばっさり。
早め早めのショート利用を、とのことでした。
いや、だからそれがないんだって。

長期休みは月に2週間利用できていたショートも、今年からは難しそう。
今までは恵まれていたんだな、と思う。
これから思春期真っただ中。どんどん体も大きくなるのに、家族で抱えきれるだろうか。
そんなことを考え出すと不安になるけど。
今回テーブルを囲んだメンバーを思い出してがんばろ。
そうちゃん応援団はたくさんいる。
もちろん、地域にも。

長くなってしまいました。
読んでくださってありがとう。
とっても濃い時間だったんだー。

歯医者さん

盛りだくさんすぎた今日一日。
ケース会議のことを書きたいけど、それはまた今度にします。

歯医者さんで頑張ったそうちゃんを載せとく。

器械で歯を磨いたり唾を吸ったりもできるようになりました。
「あーん」も上手。
慣れってすごい。
歯科衛生士さんが絵カードで分かりやすく示してくれ、よく褒めてくれるのもほんとにありがたい。

おとなしく応じてくれるから、細かいところも観察できる。
今日は下唇の裏側に「粘液嚢胞」ができてるのが見つかった。
しばらく経過観察。
うーん。手術になるのかなー。
結構大きいのよね。
また心配が増えたよ。

いやー、それにしても。
南キャン山ちゃん結婚、驚いた。(唐突でごめん。)

服薬調整

朝からビューンと高速飛ばして、てんかんを診てもらってる病院に行きました。
さすがにそうちゃんも眠かったらしく、待ち合いではソファーでゴロゴロ。
珍しく混んでて待ち時間長かったけど、おとなしくて助かった。

開口一番「サークルK　いくよ？」と言ったそうちゃんに、「サークルKは今あんまりないんじゃないかなー」と笑ってくれたムーミン教授。
優しくて大好き。
入院中てんかん発作はなく落ち着いていたこと、退院後も調子がいいことを話すと、「それは良かったですねー。病院が気に入ったんだね。」と言ってくれた。
「でも、油断してたら一昨日徹夜されたんですよ。」と話すと、のけ反って驚いてくれ、「あー、それは大変だー。」と。
薬のことも、いろんな説明をしてくださって、新しいのが出ました。
睡眠のための薬は飲ませてみてその子に合ってるか試してみるしかない。
今回出たのは「アタラックス」。
お守りがわりに持っとく。
効くといいなー。

あとは、児童精神科のドクターに助言をもらったとおり、
エビリファイは中止して代わりにインチュニブを始めてみました。
さあ、どう転ぶかな？

明日の朝は、いつもの子ども病院の歯医者さんに行くよ。
そのあと学校に送って、入院してた病院でケース会議に出席です。
すごい豪華メンバーなので、今から緊張です✨
早めに寝よ。

おやすみ。